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Lendvablume

Neu mit vielen ??

4 posts in this topic

Hallo Zusammen,

erst mal meine Geschichte in Kurzform:

ich heiße Kathi und bin 43 Jahre alt und gehöre somit zu den Älteren :-)  Als Zufallsbefund zeigten sich vor 6 Monaten bei MRT mehrere recht große Läsionen im Hirn. Danach kam die ganze Prozedere im Krankenhaus, nochmal MRT von der HWS  und BWS, Lumbalpunktion und diverse neurologische Unetrsuchungen... all diese Ergebnisse waren negativ.

Im Urlaub habe ich nochmal mit einen befreundeten Neuro-Radiologen meine Bilder und Befunde angeschaut. Er meinte, dass die Läsionen typisch nach MS aussehen und er von einer radiologisch isolierten Syndrom ausgeht :-(

Seit 3 Wochen nach der Lumbalpunktion haben  allerdings meine Beine angefangen  zu schmerzen und seit vorgestern habe ich Taubheitsgefühle im Gesicht... Ich bin zur Zeit ziemlich nach am Wasser gebaut und kann schlecht abschalten.... Mein nächster Neurotermin ist erst in 2,5 Wochen ...  wo ich dann wieder die Überweisung zur MRT bekomme  und erst dann sehen wir wie es jetzt innen aussieht.

Dieses Warten und Unsicherheit macht mich k.o. 

Hat(te) jemand von Euch auch RIS?

 

Viele Grüße

 

Kathi

 

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Grüß dich,

 

bei mir wurde 2010 auch das RIS diagnostiziert. Damals beschäftigte ich mich eigentlich nicht groß damit. Nun in 2020 war ich in der Neurologie, nun die bittere Wahrheit MS. Ich werde nun eine BT mit Cox40 beginnen und einfach hoffen. Einen bewussten Schub habe ich bis dato nicht „erlebt“. Sollte es jedoch einer gewesen sein, als ich im Oktober/November krank war, war es dann wahrscheinlich maximal einer oder so. Gibt es bei dir schon Neuigkeiten?

 

LG

Flo

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Hallo Flo,

 

mir geht es eigentlich sehr gut, abgesehen von einer chronischen Magenschleimhautentzündung 😧.

Im September war ich bei einer Neurologin ( in einer MS-Praxis), die unheimlich viel Zeit für mich nahm. Sie war der Meinung, dass mein Fall sehr schwierig sei, weil alle neurologischen Untersuchungen unauffällig waren, sie würde aber nach meiner Schilderung von einer cis ausgehen. Da ich im Vorfeld Recht viel recherchiert habe, habe dann direkt mit Cop angefangen. Nun spritze ich seit 5 Monaten.

Außer leichte Taubheitsgefühl um die rechte Auge herum (nur Abends nach einer stressigen Tag) zeige ich keinerlei Symptnome.  Auch mein Kontroll-MRT im November war unauffällig.  Meine Neuro möchte zwar ein Zweitmeinung einholen, ich will es aber zur Zeit nicht.

Mit Cop läuft gut, ausser die typischen "Nebenwirkungen"  wie Quaddeln. Die nehme ich aber im Kauf, wenn ich dadurch schlimmeres verhindern kann. Ob mein Magenschleimhautentzündung auch von Cop kommt, kann niemand sagen....

Hättest Du jetzt nach 10 Jahren ein Schub?

 

Viele Grüße 

Kathi

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Guten Morgen,

 

ja, kann ich verstehen,  dass du momentan keine zweite Meinung willst. Würde ja ggf.  eh nix ändern.

Ich fange nun auch mit Cop40 an. Bin schon sehr gespannt. Klar kommen einem die NW übel vor, aber da darf man wahrscheinlich ned zu viel lesen. 
Ob ein richtiger Schub war, kann ich nicht direkt sagen. Vielleicht war es einer im Oktober/November als ich eine Woche krank war. Wie lang die „richtige“ MS besteht, weiß ich natürlich nicht. Vielleicht ist es ja positiv, dass in 9/10 Jahren maximal ein Schub war.

 

LG und bis bald

Flo

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