Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Ninus

Probleme nach Liquorpunktion

8 posts in this topic

Hallo in die Runde. Ich bin neu hier und habe auch gleich eine Frage die mich aktuell sehr beschäftigt. Vielleicht hat hier jemand etwas ähnliches erlebt und kann mir möglicherweise weiter helfen.

 Ich habe vor 11 Tagen eine Liquorpunktion bekommen (u.A. um ab zu klären ob MS ein Grund für meine neurologischen Beschwerden sein könnte). Mir wurden vor der Punktion die üblichen Informationen über „Risiken und Nebenwirkungen“ gegeben – allerdings erst kurz vor der Punktion. Die möglichen Folgen wurde heruntergespielt und als sehr selten bezeichnet.

Leider gehöre ich nun zu den „sehr seltenen Fällen“, die sich mit dem postpunktionalen Kopfschmerz herumschlagen dürfen. Das heißt ich habe seit kurz nach der Punktion schlimme Kopf-, Nacken- und Rückenschmerzen, z.T. auch Ohrenschmerzen, die einfach nicht verschwinden. Ich habe mich gründlich in das verfügbare Infomaterial über Behandlungsmethoden eingelesen und gemerkt, dass eigentlich nur der epidurale Blutpatch als einigermaßen erfolgreich beschrieben wird – natürlich werden auch da wieder „selten auftretende“ Nebenwirkungen beschrieben...  

Da ich eh schon unter einer Autoimmunerkrankung leide, (Hashimoto mit immer wieder aufflammenden Entzündungen), wäre das in meinem Fall unter Umständen eine höchst riskante Geschichte. Da ich mich nicht nur in der Schuldmedizin bewege, sondern auch einen ganzheitlichen Arzt habe, wird mir von dieser Seite immer wieder gesagt, dass die Injektion einer so großen Menge Eigenblut (15 – 20ml) eine extreme Reiztherapie darstellt, die bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen (also auch bei MS) nicht einschätzbare neg. Folgen haben kann. 

Außerdem habe ich auch jede Menge neg. Erfahrungsberichte über den Blutpatch gelesen. (erneutes Durchstechen der Dura, noch mehr Probleme und dadurch noch mehr Schmerzen, Infektionen, sowie als harmloseste Variante, dass es nichts nützt etc.) Andere Behandlungsoptionen wie das Einbringen von Fibirnkleber oder einfach Kochsalzlösung, was scheinbar manchmal auch helfen kann, werden in der Klinik hier in Freiburg nicht angeboten. Hohe Coffeindosen sind für mich leider auch tabu, da ich das nicht vertragen würde. 

Meine Frage ist nun – was für Erfahrungen habt ihr mit dem Blutpatch gemacht? Vor allem, hat er euch geholfen und ist es ohne zusätzliche Probleme und Pannen abgelaufen. 

Hat irgendjemand negative. Erfahrungen im Zusammenhang mit Immunreaktionen gemacht? (Z.B. Fieber, oder sonstige Reaktionen auch im Zusammenhang mit der MS). Hat irgend jemand Erfahrungen mit einer anderen Behandlungsoption?  

 

Danke für fürs Lesen und ich freue mich auf Antworten! 

 

Ninus 

Edited by Ninus

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Hallo Ninus,

 

vor ca 3 Jahren "durfte" auch ich zu einer Lumbapunktion. Und hatte hinterher sehr ähnlich Symptome. Etwas Linderung brachte mir Liquor Cerebrospinalis von der Firma Wala ein. Dies spritzte ich eine Weile täglich subkutan. 

Ich wünsch Dir, dass es Dir bald besser geht!

 

Liebe Grüße

Solveig

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Liebe Solveig

danke für deine schnelle Antwort. Ich habe nachgeschaut und festgestellt, daß es die Ampullen in ganz unterschiedlichen Potenzen gibt - wie meistens von Wala. Z.B. D30, D5, D12 etc. Welche hast du damals genommen? Ich nehme an die sind dir von einem anthroposophischen Arzt verordnet worden? Hatte ich früher auch mal einen - aber leider ist der inzwischen in Rente. Daher meine Frage nach der Potenz.

Ist bei dir alles wieder ganz in Ordnung gekommen und wie lange hat das gedauert?

Liebe Grüße

Ninus

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Bei mir war das damals nach der Lumbalpunktion ganz krass. Am Folgetag bekam ich starke Kopfschmerzen die dich immer mehr steigerten. Ich musste mich übergeben und das im 15 min Takt. Daraufhin wieder ins Krankenhaus, starke Schmerzmittel und zwei verschiedene Mittel gegen Übelkeit konnten das Ganze etwas abmildern. Die Kopfschmerzen blieben etwa drei Wochen, ich konnte mich über einen Monat nicht normal bewegen. Irgendwann schloss sich dann das Leck offenbar doch, aber ich konnte wirklich etwa drei Wochen fast nur liegen?

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Hallo Ninus,

 

ich nahm damals d30 ein. Die wurden mir von meinem anthroposophischen Arzt verschrieben. Gott sei Dank kam alles in Ordnung nach ca 3 Monaten. Für mein Gefühl zu lang. Auch was Sighthoud erzählt kenne ich leider!

 

Liebe Grüße und baldige Besserung 

Solveig

 

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Hallo Ninus,

ich hatte nach der Lumbalpunktion vor 2 Jahren ebenfalls heftige Probleme. Kopfschmerzen ohne Ende und so starke Kreislaufprobleme, dass ich im Bad fast zusammengebrochen bin und im Rollstuhl von A nach B befördert werden musste.

Bei mir wurde es nach drei bis vier Tagen allmählich besser. Ich habe Koffeintabletten bekommen und zusätzlich viel Kaffee getrunken, das hat etwas gebracht. So heftig und lange wie du hatte ich die Beschwerden zum Glück nicht.

Mir hatte man damals gesagt, dass ich nach der Punktion nicht aufstehen solle, um das zu verhindern (in den ersten Stunden danach fühlte ich mich noch gut)... ein anderer Arzt meinte später, dass das Aufstehen darauf kaum Auswirkungen hätte. Entweder man gehört zu den Menschen, die diese Probleme bekommen, oder eben nicht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir bald besser wird!

 

Liebe Grüße

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Danke für eure Antworten!

Ich bin jetzt 4 Wochen nach der LP und habe immer noch jeden Tag Kopfschmerzen - vor allem in der Stirnmitte und an den Schläfen, Druck im Kopf und auf den Ohren,Schmerzen am Hinterkopf ,um die Ohren herum. sowie immer wieder im Tagesverlauf teilweise heftige Rücken- und Nackenschmerzen, sowie starke Erschöpfung. 
Der Verlauf war bei mir am Anfang nicht so heftig - dafür ist es aber extrem hartnäckig. Bereits 3 bis 4 Std. nach der LP haben die Kopfschmerzen begonnen. Ich konnte von Anfang an eine halbe bis eine Std. auf sein, ohne daß die Schmerzen sehr viel heftiger geworden sind und nach ca. 14 Tagen hat sich auch eine leichte Verbesserung ergeben - ich konnte jetzt auch mal 2 oder 3 Std. auf sein, ohne daß sich die Schmerzen massiv verschlimmert haben. Der Verlauf ist aber schwankend - ich habe teilweise durch harmlose „Anstrengung“ z.B. ganz kurz nach draußen (ein paar Min.) - ein kurzer Arztbesuch oder auch nur etwas längeres Lesen oder schlechter Schlaf, sofort Verschlimmerungen und stärkere Schmerzen. 
Vor 14 Tagen war ich guter Dinge und habe gedacht, dass bessert sich von selbst, wenn auch langsam. Inzwischen nach 4 Wochen geht es aktuell einfachen nicht mehr weiter voran. Länger wie 3 bis 4 Std. kann ich selbst an guten Vormittagen nicht auf sein. Dann zwingen mich die immer stärker werdenden Schmerzen zum Hin liegen. Nachmittags liege ich viel und gegen Abend sind auch nicht mehr als maximal 2 Std. auf sein möglich. Langsam macht mich das Ganze total depressiv. 
Ich bin normalerweise überhaupt kein Kopfschmerz-Typ und die Schmerzen machen mich total fertig, obwohl sie nicht so heftig sind, wie sie z.T. von anderen hier beschrieben werden - aber sie werden halt nicht besser. An manchen Tagen sind sie sogar wieder schlimmer und das ist ziemlich zermürbend. 
Daher würde ich mich sehr freuen wenn sich jemand melden könnte der einen langen oder ähnlichen  Verlauf hatte. Dabei würde mich interessieren ob die Schmerzen letztlich von selber weggegangen sind, oder ob doch ein Blutpatch nötig war- und wie der Blutpatch verlaufen ist.
Meine LP an sich war nicht dramatisch - ich hatte kaum Schmerzen dabei und trotzdem habe ich jetzt schon seit 4 Wochen so starke Probleme, die mich total an die Wohnung und größtenteils ans Bett fesseln. 
Leider gehöre ich zu den Leuten, die überhaupt oft irgendwie übersensibel oder heftig auf jegliche Manipulation an ihrem Körper reagieren. Ich hatte schon große Angst vor der LP - das hat sich mal wieder als richtig erwiesen - und ich bereue total, daß ich mich darauf eingelassen habe. Aus diesem Grund habe ich jetzt auch geradezu panische Angst vor einem Blutpatch, da das ja auch wieder schief gehen könnte. Andererseits halte ich das Warten immer schlechter aus, da ja einige hier auch sagen, dass man mit dem Blutpatch nicht zu lange abwarten soll. Ich bin deswegen in einem Dilemma - kann mich nicht entscheiden. Ich hoffe auf Antworten, von Leuten bei denen der  Patch geholfen hat, aber auch von denjenigen bei denen es auch nach längerer Zeit ohne Patch wieder gut wurde. Für jeden Tipp was sonst noch helfen könnte, bin ich auch dankbar.    

Wenn ich nicht so Panik hätte, würde ich mich wahrscheinlich gleich für den Patch entscheiden – aber leider habe ich berechtigter Weise Angst, da mir genau das selbe mit der LP passiert ist. Ich habe gedacht, „wird schon gut gehen“ kam aber dann anders...  

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Hallo Ninus, 

ich befinde mich in genau der gleichen Situation wie du damals! Ich mental wirklich sehr angeschlagen. 

Habe ganz genau die gleichen Symptome und Beschwerden wie Du nach der LP. Mittlerweile sind es auch schon 4 Wochen her. 

Gerne möchte ich wissen, wie es bei Dir weiter ging? Hast du einen Blut Patch machen lassen? Wurdest von alleine geheilt? Wie geht es dir jetzt? Mache mir insgesamt große Sorgen, wie es bei mir weitergeht. 
Ich hoffe dich erreicht die Nachricht in gesundem Zustand !

Vielen Grüße!

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