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Calla68

Bin neu hier...

7 posts in this topic

Hallo, ich bin hier neu dabei. Ich bin jetzt 51, arbeite noch Vollzeit, habe seit 13 Jahren die Diagnose.
In den letzten 5 Jahren hat es sich verschlechtert bei mir, insofern, dass ich schlechter gehe, -meine linke Seite hat weniger Kraft, und teilweise humpel ich, teilweise ziehe ich das linke Bein nach. Meistens nach einer Anstrengung. Anstrengung kann manchmal schon 15-30 Minuten gehen sein. Manchmal schaff ich es aber auch länger, also 30-60 Minuten. Nach einer Pause kann ich dann nochmal so lange gehen. Leider kann ich nicht mehr wandern. :cry::cry::cry::cry:
Habe momentan einen totalen Tiefpunkt. Da kommen einem dann solche Gedanken wie:
"Was hat das Leben für einen Sinn? Was hab ich noch im Leben? Ich kann mit meinem Partner nicht mehr alles machen, und wie ist die Situation für ihn?"
Man fühlt sich teilweise nutzlos und teilweise machtlos, weiß nicht, was man machen soll...

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Hallo Calla,

erst mal Willkommen!

Ich habe durch Läsionen im Rückenmark auch eine motorische Fatigue und generell links weniger Kraft im Bein.

Ich habe auch immer wieder mit meinen Ansprüchen, lieben Gewohnheiten etc. zu kämpfen und bin dann auch gefrustet und traurig über das, was nicht mehr geht.

Ich versuche Alternativen, statt wandern Fahrradtouren mit dem E-Bike z.b.

LG

Mia

 

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Liebe Calla,

 

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe meine Diagnose allerdings erst seit 4 Jahren und werde demnächst 40. Ich arbeite auch Vollzeit, was mir einiges abverlangt.  Bei mir ist es das rechte Bein mit spastischer Lähmung, nachziehen, humpeln, schneller Ermüdung...Auch bei mir ist nach maximal 30 Minuten Schluss.

Aber nur, wenn ich ohne Stöcke gehe. Ich kann mit Stöcken durchaus noch längere Wegstrecken zurücklegen, zwar langsamer als früher, aber es geht. Ich ermüdet deutlich langsamer. Daher habe ich mir angewöhnt, auf jedem kleinen Spaziergang die Stöcke mitzunehmen. Damit schaffe ich - an guten Tagen - auch noch kleinere Wanderungen. Ansonsten hab ich auch das E-Bike für mich entdeckt. Mein Mann und ich machen gemeinsame Radtouren, er mit normalem Rad, ich mit E-Bike.

Anfangs habe ich mir mit den Stöcken schwer getan, gedacht, jeder würde blöd schauen, wenn ich z.B. in der Stadt damit rumlaufen. Mittlerweile ist es mir egal, denn sie helfen mir, mobiler zu sein.

Wir waren dieses Jahr 2 Wochen zum Wandern in den Alpen und haben es auch für nächstes Jahr wieder geplant. Es geht nicht mehr jeden Tag eine große Tour, aber es geht noch was. Mein Mann versichert mir immer, dass er froh ist, etwas mit mir zu unternehmen, auch wenn es anders ist als früher. Trotzdem kenne ich auch die Phasen, in denen ich denke, was will der sportliche und aktive Mann mit so ner lahmen Ente....

Was ich Dir sagen will, ich kann Dich gut verstehen und kenne diese Phasen. Du hörst Dich im Moment sehr bedrückt an. Ich hatte gegen Ende des Sommers auch eine Zeit, in der nicht mehr viel ging. Ich habe mich entgegen meiner Gewohnheit eine Woch krank schreiben lassen und hatte anschließend 2 Wochen Urlaub. Diese Zeit habe ich genutzt, um wieder mehr Klarheit in meine Gedanken zu bekommen, rauszufinden was ich kann und was ich will und mal wieder meinen Tagesablauf von Dingen zu entrümpeln, die mir nicht gut tun und zu viel sind. Was bei mir auch mal nein sagen bedeutet. Das tut gut und wirkt sich direkt auf meine Gehfähigkeit aus.

Ich wünsche Dir, dass Du Einen Weg findest.

LG

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Liebe Anne!

Ich bin draufgekommen, dass mein Körper mir nach 4 Wochen Reha mit einem kleinen Schub, der scheinbar andeutungsweise war, gesagt hat, dass ich noch eine "Auszeit" brauche...

Jetzt bin ich bereits 2 1/2 Wochen zu Hause, und es tut mir gut. Einfach hängen lassen, über verschiedenes nachdenken, sich in diesem und jenen bewußt werden, damit um zu gehen. Sich selber verwöhnen, die (nahe) Zukunft planen. Mit dem Partner sprechen. Zu Hause Dinge ordnen, die man sonst rausschiebt.

Man sieht dann viele Dinge anders und erkennt auch, dass der Partner sehr wohl bemüht ist, einen zu verwöhnen, mit einem Dinge zu unternehmen, -nur ist für ihn die ganze Situation sicher auch nicht leicht...

Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, und von ganz lieben, ebenfalls betroffenen Menschen Aufbau und Tipps zu bekommen...:rolleyes:

Dein Mail ist für mich sozusagen die Bestätigung, dass es sich lohnt, hier dabei zu sein!

Ganz liebe Grüße

Calla

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so durchhänger hat eigentlich jeder. ich hab das problem, dass es mir - in den augen vieler - zu gut geht, dass ich zu gesund bin, um krank zu sein! ist das übliche3, wie es in einem aussieht, weiß ja keiner und wie sich schwache beine anfühlen genausowenig. eine bekannte, auch mit ms, hat mir mal gesagt, welchen fehler wir machen: wir sind zu selten arbeitsunfähig!  scheint mir zumindest ein punkt zu sein.

meine endlich nach vielen jahren gefundene psychotherapeutin hat sich die reha-berichte durchgelesen und gemeint, psychisch würde es mir ja mittlerweile nicht mehr so schlecht gehen wie zu beginn.

ja, das mag ja sein, aber das heißt noch lange nicht,d ass es mir gut geht. außerdem hat mich der beste aller neurologen, der mir je untergekommen ist, einmal als "parathym" beschrieben, also inadäquate gefühlsäußerungen, ich versuche vieles "wegzulächeln"... hat mir gezeigt, auch meine psychotherapeutin hat das bislang noch nicht verstanden. aber ich bin noch nicht lange bei ihr.

oder diese kognitionstests. klar, im normalfall schneide ich nicht sooo schlecht ab. ein neuropsychologe in einer reha meinte sogar, durchschnitt. ja, auch das mag ja sein. aber wenn ich selber spüre, dass das nicht mein standard ist, dann frusten mich solche aussagen nur noch mehr.

ich merke selber, dass mich die üblichen tests, auch hier, entweder langweilen, oder nicht machbar sind und mich nur noch frusten.

außerdem haben die ganzen testungen, die so gemacht werden, in berufstherapie etc. mit meinem beruflichen alltag weniger als nichts zu tun! manchmal frag ich mich wirklich, wie das noch weitergehen soll. und da wundern sich meine töchter und meinen, ich sei aggro?? ich? never. bin der friedlichste Mensch auf erden.

hat jetzt wohl nicht viel mit dem thema zu tun, dafür entschuldige ich mich ... aber das beschäftigt mich grade auch wieder... schönen tag noch

 

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