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4 posts in this topic

Hallo Leute,

ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen.

Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens.  Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen?

Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte.  Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS.

Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir.  Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und  bin des öfteren leider depressiv.  Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen.

Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen.  Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle.  Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler!

 

Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt:

Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme  Flush's  und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen.

Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören.  Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan.

Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit  welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält.

 

Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich.

 

Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Beste Grüße, 

Lewis

 

 

 

 

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Hallo @Lewis

ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit, da aber noch niemand geantwortet hat: Erst mal Herzlich Willkommen!

Du bist sehr klar und es raubt einem etwas die,Worte "MS mit 11"!

Mein Sohn ist 10 und ich mag mir das gar nicht ausmalen...

Du scheinst für Dich trotzdem gute Wege gefunden zu haben und hast gute Unterstützung!  Sei vor allen Dingen stolz!

LG

Mia

 

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Willkommen auch von mir!! Ich finde auch, dass Du Dich klar anhörst, aber das kann ja täuschen. Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir besser geht und Du auch für Deine Depressionen Hilfe bekommst. Nimmst Du ein Antidepressiva?

Hallo

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Danke für eure netten Worte. 

@Mandelsirup Nein, zur Zeit nehme ich keine Antidepressiva. Es ist auch nicht immer so das ich depressiv bin. 

Nur hin und wieder denke ich leider eher an das Schlechte als an das Gute. Das geht aber wieder vorbei wenn es soweit ist.

LG

Lewis

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