Forumregeln
Sign in to follow this  
Zoe98

Umgang mit MS in der Familie

7 posts in this topic

Hallo Zusammen,

ich bin 21 Jahre alt und lebe seit 2 Jahren mit der Diagnose MS und habe es bisher nur meinen Eltern und meiner besten Freundin erzählt. Ich wollt fragen, wie ihr mit dem Thema in eurem Familien- und Freundeskreis umgeht? Ich habe die Befürchtung, dass wenn ich es meiner restlichen Familie und weitern Freunden erzähle, dass ich MS haben, dass sie mich immer als diese "kranke Mädchen" ansehen und immer wenn es nach der Frage "wie geht es dir?" gefragt wird, dieser betroffenen und mitleidige Gesichtsausdruck folgt. 

Wie geht Ihr damit um bzw. was würdet Ihr an meiner Stelle machen 

 

LG Zoe

Share this post


Link to post
Share on other sites

..ich hab die Diagnose seit Anfang diesen Jahres. Habs meinen Eltern und natürlich meinem Partner erzählt, einigen engen Freunden und meinem Noch-Chef (wechsel jetzt allerdings die Stelle und behalte es erstmal für mich im Arbeitsumfeld.. mal sehen wie sich dort alles entwickelt.)

Leiiiiider hab ich nicht bedacht das meine Mutter ein recht mitteilsamer Mensch ist und über ihren Kummer gerne spricht.. Ich war noch nicht aus dem Krankenhaus raus und hab schon die ersten Nachrichten von meiner Familie bekommen :dry: mittlerweile wissen sie es alle (inkl. Onkel, Tanten, Cousins und Cousinen plus die Freundinnen meiner Mum..). Natürlich hab ich das so nicht gewollt, aber konnte ihr auch nicht richtig böse sein.. sie hat die MS Diagnose fast mehr getroffen als mich. Muss dazu sagen, ich hab schon einige Jahre eine chronisch-entzündlichen Darmerkrankung und sie hat da am Anfang einiges unschönes mit mir durchgemacht. Jetzt bin ich medikamentös gut eingestellt und die CED gibt Ruhe.. toi toi

Aber wie das auf nem Kaff so ist, hat das am Ende auch Leute erreicht, die das ABSOLUT nichts anzugehen hat.. was mich dann doch erstmal sehr geärgert hat.

Na ja, von meiner Familie kamen bei den nächsten Treffen natürlich mal mitleidige Fragen und Blicke.. aber zum Glück war das auch schnell wieder erledigt. Der Rest geht mir am Allerwertesten vorbei.. ich hab noch nie viel auf dummes Gerede gegeben und halte mich von den Tratschtanten sowieso schon immer fern. Irgendwann kommt immer was Spannenderes und man selbst ist wieder Schnee von gestern..

Fazit: ICH behalte das alles eher für mich.. aktuell gehts mir gut und wer mich nicht wirklich kennt, merkt mir nichts an. Solange das so bleibt, ist das kein Thema für die "Außenwelt".. außer die, dies schon wissen.. Danke Mama... :rolleyes:

Am Ende musst du natürlich "deinen Weg" dafür finden.. Alles Gute Dir

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Zoe, 

Ich muss sagen ich bin von Anfang an sehr offen damit umgegangen, muss dazu aber auch sagen das ich es kacke finde um den heißen brei zu reden. Eigentlich habe ich nur positives Feedback das ich damit offen umgehe und mitleidige Blicke eigentlich auch nicht, eher man merkt dir gar nix an..... Dann muss ich eher meine Defizite erklären das ist fast blöder. Meinen Partner im Februar 2 Jahre habe ich gleich gesagt was ich habe und er hat mich trotzdem genommen, alles andere empfinde ich als unfair. Du musst damit klar kommen. Mein Weg ist bzw war gut für mich. Stress ist für unser eins nicht gut und ich empfinde es stressig wenn ich mich raus rede und schwindeln muss warum das eine oder andere nicht geht, warum ich schon wieder zum arzt muss und so weiter. Du musst entscheiden was für dich gut ist. Ich glaube das ist mit das wichtigste bei dieser scheiß Krankheit. 

Dir alles Gute 

Liebe Grüße 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich habe die Diagnose auch nicht an die große Glocke gehangen. Wenn ich mal 4-Augen-Gespräche oder Telefonate hatte, habe ich es erzählt (wenn es gepasst hat). Aber ohne Druck und Eile.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

habt ihr auch das Problem euren Eltern gegenüber nicht die ganze Wahrheit erzählen zu können?

Will meinen Eltern nicht erzählen wie oft es mir eigentlich schlecht geht.

Meine Eltern haben selber genug Probleme.

Mein Vater hat Gürteldystrophie und kann manchmal tagelang nicht richtig laufen.Er hat immer Schmerzen und wird wahrscheinlich demnächst im Rollstuhl sitzen.

Das macht ihn und meine Mutter, aber auch den Rest meiner Familie total fertig.

Mein Vater war immer ein "Arbeitstier" und kann einfach nicht nichts tun.

Ihn so zu sehen macht mich wirklich traurig, und dann will ich nicht auch noch mit meinen Wehwechen kommen( und es sind bis jetzt nur Wehwechen).

Also spiele ich Ihnen und dem Rest der Familie immer vor, das es mir gut geht...

Nur mein Mann kriegt die Heulereien mit und die großen Ängste vor der Zukunft, und die besten und engsten Freunde.

Will aber auch nicht das meine Eltern sauer werden wenn ich Ihnen nicht die Wahrheit erzähle.

Habe Ihnen nämlich auch nichts von den Vermutungen und den MRTs und der Lumbalpunktion erzählt um sie nicht zu beunruhigen.

Erst als die Diagnose feststand habe ich es Ihnen erzählt und sie waren sehr enttäuscht. 

Was ratet ihr mir?

Lieber weiter so wie jetzt und Ihnen nicht noch mehr Sorgen bereiten oder lieber die Wahrheit sagen?

Weiß mir im Augenblick keinen Rat mehr.

Uff, langer Text ich weiß 

Für Antworten wäre ich echt dankbar...

Gruß,

Gröni

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich würde in einem passenden Moment reinen Tisch machen und alles offen erzählen. Einfach versuchen, miteinander zu reden und Verständnis auf beiden Seiten wecken. Heimlichtuerei und Ängste verstärken sich nur gegenseitig und machen einen noch mehr krank. Alles Gute dir und liebe Grüße!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Danke schön für deinen Rat.

Werde das nochmal überdenken und dann mal in einem passenden Augenblick darüber reden.

Will sie ja auch nicht verletzen wenn ich ihnen nichts sage.

Gruß, 

Gröni

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this