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Nadia

Zeitraum von Diagnose bis Therapie

12 posts in this topic

Hallo zusammen,
bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert.

Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen.

im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden.

Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht

 

Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten?

wie lief das denn bei euch ab?

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Hallo Nadia,

willkommen im Club..

Empfehlen wird dir wahrscheinlich keiner was und es ist auch immer die Frage, wie gut Du die einzelne Form der Behandlung verträgst - je nachdem auch, wie stark deine Symptome sind und ein evt. weiterer Schub.

Die Entscheidung hat hier wohl jeder irgendwie selber treffen müssen - ich spritze schon seit Diagnose-Stellung 2005 Copaxone und hatte danach keine weiteren Schübe, sondern nur schleichende Verschlechterungen wie Fußheberschwäche und leichte Spastik im rechten Bein - aber wie gesagt, daß kann bei jeder anders aussehen.

Gegen was wurdest du denn im Zusammenhang mit der MS geimpft ?

 

Gruss,

Bettina

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Hi Bettina,

danke für deine Antwort — Ist es denn normal, dass Ärzte sich bis zur Therapie so viel Zeit lassen?

Ich wurde gegen Grippe, FSME, Hep B (vorgezogene Auffrischung) und werde noch gegen Pneumokokken und Mumps, Masern, Röteln (vorgezogene Auffrischung) geimpft.

 

ich tendiere derzeit zu Plegridy weil ich nicht zu häufig spritzen möchte und da mich die NW aller Tabletten hochgradig Abschrecken und mein Magen nicht der stabilste ist... 

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Hallo Nadia, 

Ich spritze auch Copaxone, seit 2008.

Momentan mach ich seit Oktober eine Pause.

Das wurde von meiner Neurologin  entschieden,  war auch eine gute Entscheidung von ihr. Ich wusste zu dem Zeitpunkt auch nicht was es alles so gibt.

Mittlerweile schon

Bin auch kein Freund von diesen ganzen anderen Medikamenten mit den zum Teil schweren Nebenwirkungen. 

Das mit der Impferei bei dir kann ich nicht nachvollziehen,  aus meiner Sicht völlig unnötig dich dieser extra Belastung nach einer Schubbehandlung noch auszusetzen.

Was auch Entzündungshemend wirkt ist Kurkuma, das ist ja ein Gewürz,  mach ich ins Essen mit rein oder mach mir eine "Goldene Milch".

Alles Gute 

 

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Hallo Nadia,

das mit der Impfung im oder kurz nach dem Schub halte ich auch für kritisch - es wird zwar gesagt, daß die modernen Impfstoffe sich nicht auf die MS auswirken, aber der Stressfaktor für den Körper (und auch bei der Masse an Impfungen bei dir) würde ich nicht unterschätzen...

Ich würde auf jeden Fall mit einer Basistherapie mit "herkömmlichen" Medikamenten beginnen, und du scheinst ja schon das Für und Wider für dich abzuwägen..

Nahrungsergänzungen können evt. sinnvoll sein (vielleicht auch nur der Placebo-Effekt) - ich hab auch schon verschiedenes ausprobiert mit eher weniger Erfolg:

@Acki: ich meine, daß Kurkuma nur hochdosiert mit Piperin (zur Aufnahme im Magen-Darm-Trakt) eine Wirkung entfalten kann - als Gewürz bringts mal gar nix.

 

Gruss,

Bettina

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Hallo Nadia, 

erstmal herzlich willkommen. 

Mit dem Impfen würde ich mich noch mal informieren. Denn Lebendimpfstoffe wie der Masern etc. Impfstoff sollten bei MS eigentlich nicht gespritzt werden. Sie könnten einen Schub auslösen. 

Hier ein Link zum lesen:

https://www.netdoktor.at/krankheit/leben-mit-ms/impfungen-multiple-sklerose-6822703

Viele Grüße

Plum

 

 

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Hallo Bettina, 

Ich bin schon der Meinung das sich Kurkuma positiv auswirkt in der entsprechenden Menge, mit frisch gemahlenemachen Pfeffer und Öl. 

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hallo und auch willkommen,

bin auch verwundert, das du durchgeimpft werden sollst! ich wäre dazu nicht bereit, gerade was die lebendimpfstoffe anbelangt.

ich habe vor ca. 4 jahren eine impfaufrischung der 4 fach impfung, keuchhusten, diphtherie, poli und tetanus machen lassen. grund war, das ich mit rituximab angefangen habe. unter rituximab, wirkt jede impfung abgeschwächt oder gar nicht.

ich verstehe deine ärzte nicht, du sollst dich rauf und runter impfen lassen, aber eine therapie sollst du dir alleine aussuchen. vielleicht kannst du das einmal hinterfragen...

übrigens dauert es bis zu 6 monate bis eine ms basis therapie ihre wirkung und schutz aufgebaut hat. deshalb besteht keine eile.

ich habe damals über ein halbes jahr gewartet bis ich mit der therapie angefangen habe. ein jahr bekam ich tysabri und danach machte ich jahrelang keine ms therapie mehr. wie oben geschrieben, habe ich dann wieder vor 3 jahren mit einer therapie angefangen.

was ich dir damit schreiben wollte, das du keine eile haben solltest und viele von uns machen überhaupt keine klassische ms therapie.

ich wünsche dir eine gute entscheidung!

 

 

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Ich habe die Diagnose vor zwei Jahren bekommen und mich auf Grund der Nebenwirkungen gegen eine BT entschieden. Ich denke, dass ich schon viele Jahre MS habe und bei mir zeigt sie sich bis anhin nur mit sehr sehr leichter Ausprägung. Bis zum letzten MRT hatte ich auch nur zwei sehr kleine Läsionen.  Du musst dir keine Sorgen machen, wegen den wenigen Wochen , die du ohne Therapie bist. Das ist kein Notfall, der sofort behandelt werden muss, weil du sonst in akuter Gefahr bist. Jede MS ist anders, bei mir hätte jedes Medi mehr Nebenwirkungen als die MS selber; bis anhin. Sollte sich dies ändern, würde ich auch auf eine BT setzen.

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hallo nadia,

ich finde es immer sehr schade, das user die fragen stellen, nicht mehr antworten!

du hast so viele antworten erhalten.......naja heute scheint man alles für selbstverständlich zu nehmen. schade!

dir alles gute!

 

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Hallo zusammen,

danke für eure Antworten. Es ist alles gut gegangen mit den Impfungen und die MMR und Varizella haben nicht stattgefunden dafür die mehrfachimpfung polio etc.

Die Ärzte haben mir es so erklärt, dass während einer Basistherapie nicht geimpft werden sollte, daher alles davor.

Mit der Basistherapie bin ich noch immer keinen Schritt weiter und oh Wunder gibt es vor Weihnachten einfach keine Termine bei 2 Neurologen... Also warte ich weiter und hoffe dass meine Empfindungsstörungen in den Händen noch ganz verschwinden...

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um 2.12.2019 um 23:24, Sighthound hat geschrieben:

Ich habe die Diagnose vor zwei Jahren bekommen und mich auf Grund der Nebenwirkungen gegen eine BT entschieden. Ich denke, dass ich schon viele Jahre MS habe und bei mir zeigt sie sich bis anhin nur mit sehr sehr leichter Ausprägung. Bis zum letzten MRT hatte ich auch nur zwei sehr kleine Läsionen.  Du musst dir keine Sorgen machen, wegen den wenigen Wochen , die du ohne Therapie bist. Das ist kein Notfall, der sofort behandelt werden muss, weil du sonst in akuter Gefahr bist. Jede MS ist anders, bei mir hätte jedes Medi mehr Nebenwirkungen als die MS selber; bis anhin. Sollte sich dies ändern, würde ich auch auf eine BT setzen.

Ich hab eben auch in Summe „nur“ 4 Läsionen wobei die Ärzte 3 in den aktuellen Bildern schon garnicht mehr gefunden haben und einen nachgewiesenen Schub (Gefühlsstörung Hände, Füße und Oberkörper). Ich finde es daher auch schwierig zwischen Nutzen und Nebenwirkungen einer Basistherapie zu entscheiden... 

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