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Maeva

Diagnose Schlaganfall - ist doch MS?

3 posts in this topic

Hallo ihr Lieben, ich bin 42 Jahre alt und momentan weiß ich noch gar nicht, ob ich hier dazugehöre. Habe seit fünf Monaten eine wahre Odyssee hinter mir, aber ich erzähle mal der Reihe nach:

Seit 2016 verschiedene Beschwerden der Erschöpfung, Schwindel, ich nannte es "Körperdepression", denn es fühlte sich an, als würde an manchen Tagen mich etwas niederdrücken, Bewegungen vielen schwer, Muskelschwäche. Ich konnte teilweise nur wenig arbeiten. Es wurde jedoch nichts gefunden und mit Stress erklärt.

Juli 2019: Seltsamer Schwindel, dann Tage später eines Freitag Abends Doppelbilder links, aber nur recht leicht. Sonntag dann starker Schwindel starke Doppelbilder, Montags ging ich ins Krankenhaus, auf dem MRT und CT wurde nichts gefunden außer leichte Marklagerläsion. Nach zwei Tagen noch einmal MRT mit Kontrastmittel, ein kleiner ca 2mm Punkt wurde rechts im Gehirn gefunden, als man gezielt die Stelle absuchte. Er war aber nicht mit KM angereichert. Es folgten alle möglichen Untersuchungen, ich fühlte mich wie von Aliens entführt :blush:. Liquor wies Oligoklonale Banden auf, sonst nichts, im Blut alles ok, Gefäße auch in Ordnung, TEE- Herzecho, EKG, alles in Ordnung. Die Oligoklonalen Banden wurden mit einer abgelaufenen Krankheit vor fast 40 Jahren in Verbindung gebracht. Also Diagnose: Ischämie

August 2019: Plötzliche Verschlechterung der Sicht, starker Drehschwindel, Gangunsicherheit und Ohnmachtsgefühl brachten mich nach einem Monat wieder ins Krankenhaus auf die Stroke-Unit, da ich ja der Meinung war, ein Schlaganfallpatient zu sein. Die Krankheit fühlte sich aber nicht abgelaufen, sondern sehr aktiv an!!! Das war mein Problem. Ich fühlte mich sehr verunsichert und hatte Angst. Die Augenbilder waren jetzt auf allen Seiten doppelt, die Erschöpfung wurde immer schlimmer. Diagnose: Panikattacke, da im MRT kein Hinweis auf eine weitere Ischämie gefunden worden war. Man schickte mich zum Psychiater.

September 2019: Zuweilen fühlte ich wie eine Brille um die Augen herum, eine Art pelziges Gefühl, wie wenn gerade eine Zahnarztspritze zu wirken beginnt. Mein linker Arm wurde oft schwer, die Augenbilder spielten Katz-und Maus mit mir -> mittlerweile glaubte ich sogar den Ärzten, dass es eine Angststörung war. Und ja, ich hatte Angst! Es passierte ja wirklich etwas in mir. Permanent. Das erforderte wirklich gute Nerven...

Oktober 2019: Kuraufenthalt, ich konnte kaum die Treppen steigen, musste bei kleinen Bewegungen schnaufen und litt an einem dreifachen Schwindel (Kopf-Augen-Körper), das heißt die Augenbilder begannen zu schwanken, im Kopf drehte sich alles und meine Handbewegungen schienen verzögert. Zwei mittlere Zehen wurden öfter weiß und anschließend blau, wenn ich sie erwärmte. Man hielt mich für den ausgeborenen Hypochonder und ich war verzweifelt - wenn ich auch sicher war, dass man sich so etwas Gravierendes nicht einfach einbilden kann. Mit der bestehenden Diagnose musste das bedeuten, dass mein Körper dauernd Schlaganfälle übt. Ich konnte abends nicht zum Essen gehen, da ich kaum sitzen konnte, so schwindelig und schwach war ich. Den Neurologen in der Kurklinik frage ich, ob es nicht doch MS sein könnte, da es prinzipiell nicht ausgeschlossen worden war, aber er war total genervt von mir. Da mich dort alle belächelten, erzählte ich nichts mehr.

November 2019: wieder Stroke-Unit wegen starken Symptomen, Ohnmachtsgefühl, linksseitige Armschwere, taube Wange. Mittlerweile kennt man mich dort :blink:. Sie kümmern sich sehr um mich, da sie mich jetzt für hoffnungslos hypochondrisch halten, MRT mit KM ergibt lediglich, dass die Läsion mittlerweile vernarbt, aber nicht kleiner geworden ist. Wieder keine Anreicherung mit KM. Endlich bekomme ich einen Therapieplatz bei einem sehr guten Psychologen -> seine Meinung: es sei physisch :laugh:

Dezember 2019: leichte taube Gefühle um den Steiß herum, linker hinterer Oberschenkel, Taubheit auf Wange bleibt von Nasenflügel nach links. Die Doppelbilder werden allmählich besser. Meine Schwester, die auch MS hat, erzählt ihrem Neurologen von mir, dieser ist alarmiert und bietet eine weitere Untersuchung an, da er Zweifel an der Diagnose Ischämie hat. Ein weiteres MRT mit Kontrastmittel für HWS und BWS steht in zwei Wochen an.

Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt.

Gestern habe ich gegoogelt nach diesen weißen Zehen... Plötzlich fiel mir ein, dass meine Beschwerden immer zur Periode schlechter werden. Das wäre ja bei einer Ischämie wohl nicht der Fall. So stieß ich auf dieses Forum. Irgendwie fügte sich dann alles zu einem großen Puzzle für mich.

Meine Fragen an euch Erfahrene: Hört sich meine Geschichte für euch nach MS an? Kann es sein, dass man es im MRT wiederholt nichts findet? Die Oligoklonalen Banden machen mich stutzig. Der Verlauf ist auch nicht typisch für eine Ischämie dieser Mini-Größe. Ich würde gerne eure Meinungen hören, da ich selbst sehr verunsichert bin, da man das meiner Psyche zuschreibt. Und dann ist da noch das Bedenken, immerhin wäre das in 5 Monaten schon das 3. Mal Kontrastmittel.... MS wäre auch eine Antwort auf zwei Jahre diffuse Beschwerden, für die es keine Diagnose gab. Ich danke euch für die Mühe und verbleibe mit lieben Grüßen, Maeva

 

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Hallo Maeva,

also ich bin schon leicht geschockt über deinen Bericht,  bzw.wie schnell du als Hypochonder hingestellt wirst und wie inkompetent oder lustlos die Klinik ist in der du behandelt wurdest. Für mich spricht auf den ersten Blick vieles für MS, sowohl die von dir geschilderten Symptome aber auch die bisherigen Untersuchungsergebnisse. Ich bin wie alle im Forum kein Arzt,  aber Banden im Liquor und Läsion im Schädel reichen 99% der Ärzte schon aus um die Diagnose MS zu stellen.Bei mir wurde mit einer Läsion in der BWS der Verdacht auf MS geäußert,  nachdem das Ergebnispositiv auf die Banden im Liquor kam wurde gesagt zu 99% MS und dann kam noch Mrt vom Schädel , da war aber nur eine kleine Mini Läsion die auch kein KM aufgenommen hatte und da hieß es dann gesichert MS, mir ist also schleierhaft warum bei dir der Sache in Richtung MS bisher nicht weiter nachgegangen wurde, bzw.bei dir die Diagnose noch nicht gestellt wurde.

Aber scheinbar hast du ja mittlerweile einen Neurologen gefunden der die ernst nimmt und der Sache weiter auf den Grund geht....

Wg.Mrt und Kontrastmittel, natürlich ist Kontrastmittel keine Kleinigkeit, aber mit MS musst du dich sowohl zur Diagnose als auch später zur Verlaufskontrolle daran gewöhnen das du viele Mrt's und viel Kontrastmittel abbekommen wirst....bei mir waren es zur Diagnose innerhalb von zwei Wochen drei Mrt's mit dreimal KM,nämlich Schädel,  HWS und BWS und da ich nach der Diagnose innerhalb von drei Monaten nochmal etwa 4 Schübe hatte kamen da noch einige Mrt's dazu. Aktuell werde ich mit Tysabri behandelt, da wird wg.PML Gefahr ein Schädel Mrt alle 6 Monate empfohlen , da aber bei mir die Schübe immer im Rückenmark sitzen wird auch alle 6 Monate Hws und Bws gemacht um zu schauen wie aktiv meine MS ist. Also muss ich alle 6 Monate dreimal zum Mrt, jedes mal mit KM.... bei uns macht mittlerweile keine Radiologiepraxis mehr ein Mrt bei MS ohne KM und keine Praxis macht mehr drei Mrt's an einem Termin oder in einem Quartal,  wg. Fallpauschale, muss also in drei verschiedene Praxen. ....Also unterm Strich mindestens 6 mal im Jahr zum Mrt mit KM, bei Schubverdacht dann noch zusätzlich.  

Lasst ich auf jeden Fall nicht als Hypochonder abspeisen, bleib am Ball und solltest du den Eindruck haben das auch der Neurologe dich dann  doch nicht ernst nehmen sollte, wende dich an eine MS Ambulanz, bzw.auf MS spezialisierte Neurologen.

Darf man fragen Woher du kommst ?

Lg

Sarah

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Liebe Sarah, ich freue mich unglaublich über Deine ausführliche Antwort. Das macht Hoffnung, wenn jemand mich versteht. Ich komme aus der Oberpfalz. Im Krankenhaus hat man die Banden eben auf eine Gehirnhautentzündung zurückgeführt, die ich mit vier Jahren hatte. Es gab für beide Diagnosen wohl nicht genügend Indizien, die Marklagerläsion hieß es, könne einfach von einer Grippe oder Migräne ausgelöst sein... Jetzt scheint die Läsion zurückgegangen zu sein?? Es wurde hin und her beraten, dann hat man sich auf eine Diagnose geeinigt. Ich merkte aber in der Krankenhauswoche, dass die Augen immer schlechter wurden, auch der Schwindel, was ich auf den Stress zurückführte. Aber daheim kamen viele neue Symptome dazu, den Rest kennt ihr ja.

Jetzt bin ich in guten Händen, dieser Neurologe hat von meiner Geschichte nur Nebenher gehört und hat sofort die richtigen Schlüsse gezogen, ähnlich, wie Du den Bestand hergeleitet hast. Er sagt auch, dass der Ort von der vermuteten Ischämie sehr ungewöhnlich wäre. Kein anderer Neurologe hat das hinterfragt, sie haben auch meine MRT-CD nicht angesehen, sondern die Diagnose einfach übernommen. Wenn dann einer schon Angstzustände diagnostiziert, nimmt Dich eigentlich niemand mehr so richtig ernst. Ja, fühlt sich befremdlich an ;-) Mein Glück war auch, dass mein Psychologe wohl einige Zeit in einer Neurologie gearbeitet hat, so dass ihm einiges verdächtig vorkam... Das sind schon interessante Wege, die man geht. Da hast Du ja schon einiges erlebt, wie ich höre, ich bewundere alle, die so tapfer mit ihrem Körper sind. Ich bin gerade sehr verunsichert. DANKE!!! :rolleyes:

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