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Micha007

Tecfidera seit 01.09.2019

5 posts in this topic

Ich habe Anfang Juni die Diagnose MS bekommen und mag es bis heute noch nicht wirklich glauben aber wenn die Ärzte sagen, es ist so, dann muss es wohl so sein.

Ich habe mich innerlich ziemlich gesträubt ein Medikament zu nehmen, gegen eine Krankheit, von der ich Gottseidank bisher nicht viel gespürt habe aber am 01.09.2019

war es dann soweit. Ich hatte mich aber echt ein paar Monate dagegen gesträubt und es immer wieder hinausgezögert.

Ein Freund von mir ist ein führender Spezialist, der in der MS Forschung tätig ist, er hat mir das empfohlen, weil ich unglaubliche Ängste vor Nebenwirkungen hatte. Da er meinen Neurologen kennt, habe ich dass dann auch sofort verschrieben bekommen und nehme es nun seit 4 Monaten.

In der Anfangswoche hatte ich öfters Kopfschmerzen, was bei mir eigentlich nicht die Regel ist, möglicherweise lag es an dem Medikament. Das hatte sich dann aber vollständig gegeben.

Nun nehme ich Tecfidera seit 4 Monaten und hatte keinerlei Nebenwirkungen, bis auf gelegentliche Flushs, die mir im Normalfall aber ziemlich egal sind.

Die Blutwerte sind auch völlig in Ordnung bisher. 

Also Gottseidank keine Nebenwirkungen mit Tecfidera. Mein Neurologe kennt mich mittlerweile recht gut und meinte letzte Woche, dass er gerade bei mir geglaubt hätte, dass ich so ziemlich jede Nebenwirkung auf dem Beipackzettel bekommen würde. Grins.

Ich wollte jetzt einfach mal was Gutes schreiben. Sicherlich gibt es Leute, die sich, wie ich, erstmal vor einer Medikamenten Einnahme fürchten aber wie man sieht muß das nicht zwingend mit Nebenwirkungen einhergehen.

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Huhu, 

ich habe die Diagnose offiziell seit September 2019 nach einer Sehnerventzündung im März 2019. Anfangs nannte man es „nur“ klinisch isoliertes Syndrom . Im September kam dann aber doch die offizielle Diagnose MS . Ich wollte es auch nicht wahr haben und habe auch erst gedacht , nein ich nehme keine Medis wenn es mir eigentlich gut geht . Naja ... ich nehme zwar nicht das Medikament was du genannt hast , aber ich finde es interessant zu hören , dass es ein Medikament gibt , was tatsächlich keine der möglichen Nebenwirkungen ausgelöst hat . Bis jetzt habe ich nur von Medis gehört , die in jeden Fall eine Nebenwirkung hervor rufen . Ich nehme den neuen Copaxone Pen und die Hautreaktionen sind bald nicht mehr auszuhalten . Ich frage mich , ob ich mich doch nochmal mit meiner Neuro in Verbindung setze und es vielleicht doch ein anderes passendes Medikament für mich gibt ? Ich schätze meine Krankheit als nicht stark ausgeprägt ein und rechne auch ehrlich gesagt nicht damit , dass es schwerwiegend schlimm wird . Und wer weiß ob ich jemals nochmal einen Schub habe ?! 
Mich nerven diese Tatsachen so dermaßen. 
 

Jemand aufmunternde Worte und evtl. sogar einen Tip wie ich weiter damit umgehen soll ? 

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Hallo,

ich habe MS seit 11/2005, spritze seit 2009 Copaxone und habe unter dem Medikatent keine Schübe mehr gehabt. Ich habe mich zwischenzeitlich auch gefragt, ob das Medilament für mich sinnvoll ist, aber leider gibt es da zu viele Unwägbarkeiten. Ich nehme lieber ein Medikament und mir geht es gut, als mich auf das Risiko einzulassen, dass doch mehr passieren könnte. Immer wenn ich im Krankenhaus zur MRT - Kontrolle gehe und dort auf andere Betroffene treffe, denen es viel schlechter geht, sehe ich mich in meiner Entscheidung bestätigt. Ich vertraue dabei voll und ganz auf meinen Neurologen, der sich immer intensiv um mich gekümmert hat und mir auch schonungslos die möglichen Alternativen aufgelistet hat. Und darauf möchte ich gerne verzichten. Die MS schläft nie und es kann leider immer zu Verschlechterungen kommen und daher kann es  nur das Ziel sein, den bestmögöichen Schutz aufzubauen, und das funktioniert mit der Copaxone - Basistherapie , bei mir zumindest, ganz gut.

Kopf hoch und und nicht zu viel über "was wäre wenn" nachdenken, das Leben geht weiter !!!

 

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Hallo Marimk,

 

freut mich, dass es bei dir so gut wirkt. Warum musstest du erst 2009 mit Cop anfangen? Gab es denn von 2005 bis 2009 Verschlechterungen oder Symptome bei dir?

Gab es bis jetzt Verschlechterungen bei dir bzw. hast du Symptome? Wie alt bist du?

 

LG

Hage

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Hallo,

ich bin 50 Jahre. Es gab am Anfang keine Notwendigkeit ein Medikament zu nehmen. ich war stabil und es gab keine Veränderungen im MRT. In 2008 muss ich wohl einen leichten Schub gehabt haben, den ich selber nicht wahrgenommen habe, aber der Veränderungen im MRT angezeigt hat. Darauf hin war meine Neurologin der Meinung, doch  eine Therapie beginnen zu wollen. Aktuell habe ich keine Symptome, leide etwas unter Fatigue, habe aber ansonsten keinerlei Einschänkungen, die ursächlich  auf die MS zurückzuführen sind. Kopfschmerzen, Wetterfühlig.

Bin vor 14 Tagen zur MRT  - Kontrolle gewesen, war unauffällig.  Der Neuro im Krankenhaus meint, dass ich für eine andere Therapie - Gilenya oder Tecfidera - gar nicht krank genug bin und ich mit Copaxone doch sehr stabil bin. Daher spritze ich weiterhin an drei Tagen in der Woche und hoffe, dass es noch länger so bleibt.

Gruß

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