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Larissa8520

bitte um Hilfe

21 posts in this topic

Hallo, vor c.a 4 Monaten wurde bei mir aufgrund von anfänglichen Taubheitsgefühlen und kribbeln meiner rechten Körperhälfte eine Läsion in Nähe der oberen Halswirbel festgestellt. Dies wurde daraufhin mit einer 5 - tägigen Cortison Therapie versucht einzudämmen. Kaum war ich entlassen, kamen die Symptome doppelt so stark zurück, wobei mir nochmal 5 tage hochdosiertes Cortison verabreicht wurde. Da mein Entzündungsherd sehr groß war, wurde am letzten Tag der Stoßtherapie die Dosis auf das doppelte erhöht (2000mg). die Ärzte schickten mich schließlich völlig benebelt und „vollgedröhnt„ nach Hause mit dem Auftrag das Cortison weiterhin zwei Wochen auszuschleichen... während diesen kommenden zwei Wochen machten sich starke Entzugserscheinungen, Krämpfe, Schwindel, Schweißattacken, Heißhunger unfassbare Schmerzen im ganzen Körper bemerkbar... ich suchte Neurologen, Psychologen und meinen Hausarzt wöchentlich auf weil dieser Zustand für mich unerträglich war, ich verlor jegliches Körpergefühl, meinen frisch begonnenen Ausbildungsplatz und den Lebenwillen. Leider ziehen sich diese Symptome bis heute... ich habe auch nach 4 Monaten taubheitsgefühle in meiner rechten Hand, bin permanent unfassbar erschöpft und müde, muskelzuckungen in den beinen, armen und im Gesicht und einen sehr starken „Benommenheitsschwindel“, fühle mich als stände ich nehmen mir. Habe das Gefühl ich spüre den Boden unter meinen Füßen nicht und habe jegliche Körperwahrnehmung verloren.Kann den einfachsten Gesprächen nicht folgen. Muss ab und zu überlegen wie ich jetzt eine Treppe hinunter gehe... wenn ich das meiner Neurologin schildere kommt allerdings nur „das braucht Zeit“... ich habe diese kraft und Geduld als 17-Jährige aber nicht mehr wenn jeder Tag einfach nur zu einem Kampf wird und unüberwindbar scheint ich lebe nur noch vor mich hin mit Hoffnung auf Besserung ...  ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen und sehe permanent ein „flimmern“ vor beiden Augen..meine Lebensqualität ist dahin und habe auch leider suizidgedanken. Ich bekomme keine Medikamente verabreicht und habe auch keine Physiotherapie verordnet bekommen...ich habe die Diagnose MS nicht bestätigt allerdings fühle ich mich von den MS-Patienten am besten verstanden.. ich weiss einfach nicht mehr weiter und ich bin so langsam an meinem Limit. Ich weiss nicht was der nächste Schritt noch sein könnte... bitte um Hilfe
 

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Liebe Larissa, 

Nicht aufgeben 💪

Kortison ist ein echt fieses Zeug und braucht richtig lange, bis es aus dem Körper wieder raus ist.  Ich konnte erst nach gut 5 Monaten wieder durchschlafen.

Hier im Forum bist du bestimmt gut aufgehoben, manchmal tut es gut, auch nur von den anderen zu lesen und manchmal sind echt gute Tips dabei.

Alles Gute für dich :durchhalten:

LG Cebulon 

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Hallo @Larissa8520

es tut mir leid, dass Dein Leben so auf dem Kopf steht!

Kortison drückt die Entzündung runter, ist aber gerade in diesen Dosen auch heftig für den Körper. Auch beschleunigt es nicht mögliche Reperaturen, die Dein Körper leistet.

Kortison hat nicht nur körperliche NW, sondern auch psychische. Ich hatte damals für ca. 8 Wochen eine Depression mit Suizidgedanken....

Wurden denn bei Dir die oligoklonalen Banden untersucht? CIS Diagnose? Ausschlussuntersuchungen?

LG

Mia

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Hallo @Mia813

erstmal vielen Dank für deine Nachricht, es ist schön zu wissen das ich nicht die einzige bin, der es so ging und geht. Ich habe vor 2 Monaten stark depressive Züge gezeigt, weshalb ich auch für eine Woche stationär in einer Psychiatrie war. Das war für mich die absolute Katastrophe und hat mir leider kein bisschen weitergeholfen. Ich habe versucht mich selbst rauszuholen und mich gezwungen jeden Tag laufen zu gehen und produktiv zu sein. Aber seit dieser Woche geht das gar nicht mehr und ich habe keine Kraft mehr allein morgens aus dem Bett zu gehen... durch meinen starken Benommenheitsschwindel kostet jeder einzelne Schritt doppelt so viel Kraft und in meinen Augen ist das kein „Leben“ sich jeden Tag aus dem Bett quälen zu müssen nur um vor sich hin zu vegetieren weil es einem so schlecht geht.

während meines Krankenhausaufenthaltes wurde mir Liquor entnommen und man konnte einen  erhöhten Eiweißgehalt feststellen, im MRT war kein weiterer Herd zu erkennen und bei meiner EEG Untersuchung war auch nichts auffällig. Also würde ich im CIS entlassen. Alles andere zeigt die Zeit  und ich kann nur hoffen und beten das kein weiterer Schub kommt.

LG larissa

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Hallo Larissa8520,

Schau mal auf die Seite von der MS Stiftung Trier, da wird alles rund um die MS gut verständlich erklärt. Vielleicht findest du dort Antworten die dir weiterhelfen. 

Liebe Grüße und gute Besserung 

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Hallo @Larissa8520

auch mit einer CIS Diagnose kann man zB Copaxone spritzen, mit der Hoffnung, dass es keinen weiteren Schub gibt!

Ich finde auch die TIMS TRIER interessant, aber auch relativierbar.

Man kann zB gut sehen, welche NW welche Medis evtl. machen, aber, wenn da zB die Wirksamkeit mit 10 Prozent angegeben ist, kannst Du zu den 10 Prozent gehören.

Bei CIS fällt mir ein: Cop, Vit D prüfen und ab unter 40 unterstützen, ich nehme noch Alpha-Lipon-Säure und Propicum.

 

Bitte habe Geduld, bei mir werden die Symptome selbst nach 2 Jahren noch besser! Mit MS hast Du dauerhaft Anspruch auf Physio und Ergotherapie, wie das bei CIS ist, weiß ich nicht.

Suche Dir eine/ einen gute/guten Facharzt für Psychotherapie- bzgl. möglicher NW des Kortisons, aber auch um eine Begleitung zu haben, denn mit 17 ist das nicht zu schultern, es ist eher normal!!! 

Hast Du denn einen guten Neurologen, dem Du fachlich vertraust? Du kannst Dir auch eine Zweitmeinung holen!

Ich wurde damals entlassen mit "wissen auch nicht genau" und das war ganz schlimm für mich.

Tu erst mal das, was Dir gut tut (ich war fast täglich baden ;-), lerne Deine Grenzen kennen, z.T. muss auch Dein Umfeld lernen. Wenn Du dauerhafte Schäden behältst, denke über einen Schwerbeh.ausweis nach. Und wenn es Dir wieder besser geht- vielleicht erst mal Berufskolleg oder so, damit Du erst mal weniger Druck hast und Zeit Dich zu festigen. Auch dafür wäre ein Psychotherapeut gut, denn Du hast schwere Schläge abbekommen....

LG

Mia

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Hallo, 

Mir geht das speziell um das Kortison, da ist ein Beitrag dazu bei der Stiftung, bei Viren  oder Bakterien soll das nicht gut sein.

Möglicherweise liegt da die Ursache. 

 

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Hallo @Acki

danke für deinen Ratschlag, ich habe auf der Seite viele Themen gefunden und neue Dinge zum Thema Kortison erfahren, aber nicht wie es bei Viren und Bakterien wirkt..  

 

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@Mia813

auch dir Vielen dank für deine Ratschläge, ich nehme seit c.a 3 Monaten Vitamin D ein. Der Wert wurde mittlerweile auch schon überprüft und ist etwas angestiegen.. ansonsten nehme ich täglich Eisenpräparate ein da mein Ferritinwert bei unter 10 lag.. auch der ist bereits etwas angestiegen allerdings am Wohlbefinden ändert dies nichts. 
Meine Neurologin ist selbst mittlerweile ratlos da ich bei jedem Termin bei ihr letztendlich in Tränen ausbreche und sie mir nur sagen kann das ich mir Zeit geben muss... kein Sport, keine Ablenkung mit Freunden, kein Psychatrie Aufenthalt, kein ausreichender Schlaf, keine Homöopathischen Mittel, nichts lässt mein Wohlbefinden und meine Symptome nur etwas bessern und ich bin mittlerweile am zweifeln ob nicht noch mehr dahinter stecken könnte. Ich fühle mich von den Ärzten einfach total hängen gelassen und weiss nicht mehr wie ich von Tag zu Tag kommen soll...verbringe 50% meines Tages mit weinen weil ich einfach nicht mehr weiter weiss und keiner helfen kann. eine andere auf MS spezialisierte Klinik, die mich vll hätte helfen können, hat mich bereits abgelehnt aufgrund meines Alters?¿ ich weiss einfach nicht wie viel Zeit ich mir noch geben soll wenn ich merke mein Zustand verschlechtert sich anstatt sich zu bessern und kein arzt unternimmt etwas...

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Hallo,

da  gibt es noch eine Internetseite,

Kortison - LSMS.info

 Ich versteh das so, wenn man eine Virus-oder BakterienInfektion hat verschlimmert sich durch Kortison alles.

Möglich ist alles, man weiß ja nicht was alles so in einem wütet ohne das man es merkt bis ein Auslöser dazu kommt.

Das mit dem allein gelassen fühlen, das kenne ich auch, ich habe seit 3 Jahren nervigen Juckreiz, die Ursachenforschung mach ich allein.  Ich habe im Oktober einfach das Copaxone abgesetzt, das seint aber auch nicht din Ursache  zu sein. Ich vermute das es das Kontrastmittel vom MRT ist.

Das ist zu deinen gesundheitlichen Problemen nix.

Man kann nur nach dem Ausschlussprinzip vorgehen, alles abklären lassen was einen so einfällt auch, wenn es den Arzt nervt.

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@Acki

Ich werde mich da auf jeden Fall mal etwas schlau machen..  Ich wurde bei meiner ersten Diagnostik im September komplett durchgecheckt und „außer“ dem Herd an meinem Halswirbel und den Antikörpern im Liquor wurde nichts gefunden. Auch in den nachfolgenden Kontroll MRTs nicht... weshalb meine Neurologin aus ärztlicher Sicht keinen Grund mehr sieht für erneute Untersuchungen. Da sich mein Leidensdruck weiter erhöht und mein Bauchgefühl mir sagt „ das kann nicht sein das ich das aushalten muss, da muss mehr dahinter stecken“ fühle ich mich extrem allein gelassen. Vor allem macht mir meine Benommenheit und mein Schwindel.. das „wie betrunken sein“ Gefühl sehr zu schaffen. Hast du damit auch Erfahrung gemacht?

Lg larissa

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Halll Larissa,

lass doch auch mal Magnesium, B12, Kalium und Kalzium checken. Kortison ist auch ein großer Räuber!

Such Dir noch mal einen anderen Facharzt für Psychotherapie.

Hast Du es schon mal an der Uniklinik Bochum probiert? Oder, falls das sehr weit entfernt von Dir ist, rufe die DMSG an. Die unterstützen Dich bei der Suche nach MS Ambulanzen/Zentren und sie haben auch eine Psychologin, die vielleicht Adressen für Dich hat.

Und auch meine Läsionen sind in der HWS, bitte unterschätze nicht, dass Herde in der HWS meist direkt zu Symptomen/Schädigungen führen. Es gibt aber Studien, die aussagen, dass Du dadurch "nicht gefährdeter als die Kopf-Kandidaten" bist. Such Dir Hilfe, mach jeden Tag was Schönes für Dich und gib Dir Zeit Lösungen zu finden.

LG

Mia

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Liebe Larissa,

Gespräche können helfen, Situationen im Leben besser begreifen und ihnen mit stärkerer Festigkeit gegenübertreten zu können. Insbesondere Ratlosigkeit oder auch schulische Situationen sind manchmal nicht so leicht zu bewältigen.
Die telefonische Seelsorge kann an dieser Stelle unterstützen und ist unter 0800 / 1110111 oder 0800 / 1110222 rund um die Uhr für Dich da.
Wir wünschen Dir alles Gute!

Mit herzlichen Grüßen,
Dein Aktiv mit MS-Team

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Hallo Larissa,

ich denke jeder hier, kann die Auswirkungen von so viel Corti auf den Körper nachvollziehen. Aber so wie sich das bei dir ließt, klingt das wirklich, als hättest du eine fette Depression. Und nach 4 Monaten müsste sich das schon langsam bessern, es sei denn aus der Medikamenteninduzierten Depression wird eine normale Depression. Was sagt denn deine Psychotherapeutin? Evtl. brauchst du vorübergehend Medikamente, um wieder auf den Weg zu kommen. Denn das ist auch eine Krankheit! Bei einer Fatigue ist es nämlich so, dass man sich eben nicht "zusammenreißen" kann. Schon garnicht für eine Woche.

Ich fürchte viele andere Tipps kann man da nicht geben und dir nur einen fetten *Ghosthug* schicken.

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hallo und wilkommen,

ich habe nicht alle beiträge gelesen, falls sich was überschneidet, lese drüber hinweg:biggrin:

du hast da eine super hammerdosis urbason bekommen und es nicht vertragen. was du beschreibst sind zum größen teil nw, sachen wie der benommenheitsschwindel gehen nach einiger zeit wieder zurück. viele vertragen urbason, ich gehöre auch zu den leuten, die nach urbason oder anderem kortison krank sind. ich brauche gut 14 tage bis ich mich davon erholt habe, liege dann nur im bett, nichts geht dann mehr!

überlege dir in zukunft, ob du das noch einmal mitmachen möchtest, bei dem nächsten schub wirst du wieder mit dem thema konfrontiert.

übrigens bleiben viele sorten von kortison bis zu 6 wochen lang noch im körper und entfalten noch ihre wirkung. wenn man kortison schlecht verträgt, kann man eine art blutwäsche/plasmapherese machen lassen.

vieleicht wäre ein reha was für dich? dort lernst du mehr über die erkrankung und gut tut es ebenso.

oder suche dir eine ms ambulanz in einer uniklinik und lass dich beraten. aus welcher ecke kommst du? vielleicht könnte man dir tips geben?

sicher werden dir deine eltern auch zu seite stehen?

übrigens eine therapie eilt nicht, es dauert eh bis zu 6 monaten bis ms medikamente ihren schutz aufgebaut haben.

die nw werden vorbei gehen, sicher! du schaffst das und dann wirst du klarer sehen können. mach einen schritt nach dem anderem und lass dich zu nichts drängen. das ist jetzt eine schwere zeit für dich, aber es wird besser!

halte noch etwas durch, dann geht es wieder aufwärts!

gute besserung!

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schade das man nichts mehr von dir liest.......leider ist das oft so, man möchte helfen, bekommt aber keine antwort mehr!

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Hallo Larissa,

Ich hatte nach der letzten Schubterapie  (3 Tage ) ca. 3 Wochen gebraucht um mich von den Cortison zu erholen. Bei mir waren es Schlafstörungen, Blutdruck mal hoch und mal niedrig, davon total fertig. 

Die Gefühlsstörungen in der linken Hand sind aber schon während der Schubterapie besser geworden und irgendwann war es dann ganz weg.

Wie geht es dir?

LG 

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Hallo @Famous

danke für deine Nachricht, das ist auch eben meine Befürchtung, das es eben mehr ist als “nur”die nw von dem ganzen Cortison wobei meine letzte Stoßtherapie bereits c.a 3 Monate her ist und ich angst habe das diese starke Müdigkeit und mein Benommenheitsschwindel für ewig bleibt. Ich wüsste nicht wie ich damit umgehen und weiter leben soll da mich das in meinem Leben massiv einschränkt. Ich kann mich so auf nichts konzentrieren und weiss auch nicht wie ich so in den Berufsalltag zurück finden soll, wenn es mir so ergeht.Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Psychotherapeutin und habe ihr von meiner Situation erzählt und auch nochmal ein Arzt mit in das Gespräch hinzugezogen. Aus medizinischer Sicht sei wohl nichts auffällig und es sei auch ein stück weit “normal” wie es mir geht. Allerdings kam der Verdacht einer Depression ebenfalls auf, und mir wurde vorgeschlagen, vielleicht mich mit Medikamenten zu unterstützen. Da ich aber nach meinem Kortison Höllentrip aufgrund der Nw,jede Art von Medikamenten versuche zu meiden, bin ich dazu sehr negativ eingestellt..

ansonsten wurden mir tipps an die Hand gegeben, diese schwierige Phase in meinem Leben durchzustehen und dazu gehört eben auch Ratschläge zu bekommen von Menschen denen es ähnlich ging und geht wie mir.

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Hallo @aorta

als hier meinen ersten Beitrag verfasst habe, war ich unfassbar verzweifelt (was man deutlich herauslesen kann) und habe eigentlich schon aufgegeben. Ich habe ehrlich gesagt, überhaupt nicht mit so viel Antworten gerechnet, weshalb ich einige Tage nicht mehr hier aktiv war. Zuerst aber danke für deine Nachricht! Da ich noch nicht die feste Diagnose MS habe, sondern bisher nur ein Herd festgestellt wurde, habe ich noch die Hoffnung das es vielleicht eine einmalige Sache war. Viele bekommen ihre feste Diagnose ja auch erst Jahre später nach auftreten der ersten Symptome..ich weiss das ich bei meinem potentiellen nächsten Schub wieder mit dem Thema Kortison konfrontiert sein werde und weiss auch ehrlich gesagt nicht wie ich das durchstehen soll. Ich habe dank Kortison wochenlang  gelitten und meinen Lebenswillen verloren, nur weiss ich nicht welche Alternative es gibt? Meine Neurologin meinte es gäbe keine (eine akute  Entzündung wird immer mit Kortison eingedämmt). Ich komme aus der Ecke Aschaffenburg (liegt zwischen Würzburg und Frankfurt am Main) und haben bereits Kontakt mit der Uniklinik in Würzburg Kontakt aufgenommen, die mich allerdings abgelegt hat aufgrund meines Alters (17). 

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vor 5 Stunden, Acki hat geschrieben:

Hallo Larissa,

Ich hatte nach der letzten Schubterapie  (3 Tage ) ca. 3 Wochen gebraucht um mich von den Cortison zu erholen. Bei mir waren es Schlafstörungen, Blutdruck mal hoch und mal niedrig, davon total fertig. 

Die Gefühlsstörungen in der linken Hand sind aber schon während der Schubterapie besser geworden und irgendwann war es dann ganz weg.

Wie geht es dir?

LG 

@Acki mit Schlafstörungen hatte ich auch extrem zu kämpfen weshalb ich diazepam einnehmen müsste. Das hat sich aber zum Glück normalisiert. Das deine Gefühlsstörungen so schnell besser geworden sind freut mich wirklich sehr, leider kann ich das von mir nicht bestätigen. Ich habe zwar kein “Ameisenlaufen”mehr, aber eine deutlich verminderte Sensibilität in meiner Hand und Arm, was mich aber echt am wenigsten stört. Mittlerweile habe ich es “etwas” aus diesem extremen tief heraus geschafft durch Freunde und Ablenkung. Trotzdem ist es alles andere als gut.. ich habe sehr Angst vor einem erneuten Zusammenbruch, da er von dem einen auf den anderen Tag kam, quasi über Nacht war dann alles zu viel.. mal sehen was die nächsten Wochen so bringen...

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Hallo @Larissa8520

Ich habe auch eine Cortison Behandlung hinter mir und auch einige deiner Symptome.

Unwohlsein und schwammig vorallem wenn ich nicht  rechtzeitig etwas Esse. Wache immer zwischendurch auf und dann hauts mir den Kreislauf zusammen. Dann diese Krämpfe, aktuell gerade in der rechten Hand. Ja nicht so toll

Wie geht es dir mittlerweile?  

Würde mich über eine Antwort freuen. 

Liebe Grüße Josefine 

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