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Starbuck

Neu hier und noch immer keine Diagnose

3 posts in this topic

Hallo zusammen,

ich komme aus NRW und habe seit Jahren neurologische Symptome. Angefangen hat alles mit generalisiertem Muskelzucken am ganzen Körper. Mitlerweile habe ich Nervenschmerzen/Stiche am ganzen Körper und kribbeln der Beine und Füße. 

Festgestellt hat man bei mir 9 Läsionen im Gehirn ( MRT ) und eine leichte Eiweißerhöhung + positiver oligoklonalen Banden im Liquor.  Eine Diagnose und Therapie habe ich bis heute nicht. Ich habe auch schon 3 verschiedene Neurologen durch und 2 stationäre und 1 ambulante Station durch.  Im MRT hat sich die letzten 3 Jahre nichts getan. Die Symptome kommen und gehen. Mal habe ich sie für 2 Monate und dann habe ich wieder ein paar Wochen ruhe.

Habt ihr einen Rat für mich? Ich habe langsam keinen Nerv mehr von Arzt zu Arzt zu rennen und meiner Frau jedesmal zu berichten, dass mal wieder alles umsonst war. 

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Willkommen Starbuck 

9 Läsionen im Schädel, positiv getestete Oligoklonale Banden und neurologische Symptome; was sagen denn die Neurologen, was das sein soll??? Ich bin ja kein Arzt, aber da spasst schon leider sehr gut auf MS... Wie gesagt, ist meine nicht fachliche Meinung...

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Hallo Sighthound,

 

vielen Dank für deine Antwort.

Also Neurologin Nr. 1 hat mich ins Spital überwiesen. Dort wurden die Untersuchungen gemacht. Die schrieben das meine Symptome nicht eindeutig als Schub bewertet werden können.  Ebenso die Entmarkungsherde im MRT seien unspezifisch. Was die einfach nur noch sehen wollen ist lt. neuen Diagnosekriterien eine Veränderung im MRT. Sprich noch weitere Läsionen.

Neurologe Nr. 2 zuckte nur mit den Schultern und sagte man solle jährliche MRT Kontrollen machen.

Neurologin Nr. 3 überwies mich in eine neurologischen Ambulan mit der Bemerkung, dass die Banden etc. auch bei anderen Erkrankungen positiv sein klnnen.  Die Dame dort sagte mir nichts neues. 

Der letzte Radiologe schaute mich nur fragend an wieso ich denn noch keine Diagnose habe, er geht aber stark davon aus das ich irgendwann eine bekommen werde.

Das Problem ist ein wenig das ich aufgrund einer anderen Autoimmunerkrankung schon diverse Medikamente bekommen habe die nicht von ohne sind. Umd die Neurologen spielen nun gerne die Karte (medikamenttoxisch) aus.  Die Neurologin in der Ambulanz sagte mir sogar das man wohl bei mir nie sagen kann, woran das alles im Endeffekt liegen wird. Das Problem ist nir das mir damit leider auch nicht geholfen ist. Ich bekomme keine Therapie und habe Tag ein Tag aus Schmerzen etc.

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