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chriSsel

Leberwerte, verzweifelt :-(

4 posts in this topic

Hallo,

spritze seit Samstag Plegridy, Einstiegsdosis.

Montag wurden meine Blutwerte bestimmt, heute die Ergebnisse: GOT und  GPT sehr erhöht :-(

Was also tun?

Plegridy ist meine letzte Chance auf eine Therapie....hatte bereits Copaxone 20mg, 40mg (ebenfalls extrem erhöhte Leberwerte), Tecfidera, Aubagio (beides nur kurz, Haare waren nach je 5 Tabletten  so gut wie weg, wirklich! Mehr als ein Dreiviertel meines Kopfhaares einfach weg :-O Alles auf dem Boden, im Bett,... selbst die Augenbrauen und Wimpern sind ausgefallen. Unter Aubagio konnte ich auch nicht mehr laufen, Beine waren zu schwach).... Da sich die Schübe bei mir mittlerweile häufen, ich hatte innerhalb der letzten 5 Wochen 2 - wurden mit jeweils 3x1g Urbason behandelt, möchte ich ungern auf eine Therapie verzichten. Aber wie gehe ich mit den NW um?

Neurologe ist sich unsicher, ob die Leberwerte wirklich von der Plegridyspritze kommen? 

Kann es auch am Cortison liegen? Bzw. an den vielen Ibuprofen (für die NW der Spritze genommen)? Was bliebe mir sonst noch übrig?

Die Infusion-Therapien (Ocrevus, Tysabri etc) kommen eher nicht in Frage, da ich breits bei den Corti-Infusionen schon Beschwerden habe (sehr zickige Venen :rolleyes:)...DANKE

 

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Hallo @chriSsel

Hmm, wurdest Du mal geschallt? Ob so irgendwas an der Leber auffällig ist? Gallensteine etc.?

Hattest Du zwischendurch immer wieder gute Werte?

 

Dann gibt es ja noch Gilenya...

Ich würde auf jeden Fall mal so nach der Leber gucken lassen.

LG

Mia

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@chriSsel

Also erstmal keine Panik, das kann viele Ursachen haben und muss nicht zwangsläufig an Plegridy liegen,  wobei das im ersten Moment die wahrscheinliche ist, zumal das eine Bekannte NW von Plegridy ist. Mich verwundert es nur, daß die Leberwerte so "zeitnah"genommen wurde, bei mir wurde unter Plegridy glaube erst nach 4 Wochen die Leberwerte genommen,  sicher bin ich nicht , aber definitiv war es nicht innerhalb der ersten zwei Wochen.

Alternative Therapien gibt es noch einige, zum einen wie Mia schon schrieb Gilenya, aber auch ein niedriger dosiertes Interferon als Plegridy, wie z.B.Rebif könnte vielleicht die Leberwerte "entspannen", müsstest zwar häufiger spritzen, aber dafür deutlich niedrigere Dosis und auch nicht ganz so heftige NW wie Plegridy (zumindest meine NW waren deutlich höher, als eine Bekannte bei Rebif hatte, waren zwar die selbe  NW aber man hatte schon den Eindruck, höhere Dosis-deutlich stärker ausgeprägter NW ). Auch Ocrevus oder Tysabri würde ich nicht wegen schlechter Venen ausschließen,  ich selbst bin da ganz weit vorne und wirklich viele Ärzte und Schwestern haben da Probleme, aber eine wirklich gute Arzthelferin kriegt auch das hin, insbesondere in den Infusionszentren der MS Ambulanzen, da gibt es noch deutlich "schlimmere " Venen, denn mit jeder Infusion und co.neigt das ganze zu Vernarbungen und ich habe wirklich schlechte Venen und nun nach 4 Jahren Tysabri noch dazu alles komplett vernarbt, aber meine Arzthelferin ist da echt top und zur Not gibt es viele alternative Stelle  wo man das noch rein kriegt, neben Armbeuge z.B.auch Handgelenk..

Was sagt denn dein Neurologe dazu ? 

Und im übrigen, ich hatte damals unter Plegridy auch massive Probleme mit Haarausfall,  allerdings meinte der Hersteller das es nicht an Plegridy liegen könnte , wurde aber mit absetzen trotzdem deutlich besser....

Lg

Sarah

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Hallo chrisSel,

ich kenne mich mit erhöhten Leberwerten leider auch aus. Meine wurden aber von den Kortisonstosstherapien nach Schüben verursacht, meine Werte waren alle 3 im 4-stelligen Bereich, d. h. ich habe 2 Leberentzündungen hinter mir und darf nun KEINE Kortisoninfusionen mehr erhalten.

Könnten bei dir ev. auch die Kortisoninfusionen vor Therapiebeginn an den erhöhten Leberwerten schuld sein?  Vielleicht sind es gar nicht die Basismedikamente. Bei mir war es so und die Neuros und auch Hepatologen konnten es kaum glauben, da Kortison ja das Allerheilmittel ist, mussten es aber nach den 2 überstandenen Leberentzündungen aber dann feststellen. 

Dies ist natürlich bei mir ein großes Problem. Gerade jetzt habe ich Missempfindungen/Taubheit, die aber auch nicht konstant da sind, an beiden großen Zehen und an einem Unterschenkel und werde diese Woche noch ein MRT machen. Mal sehen wie es weiter geht.

An Therapien habe ich Betaferon (2 Jahre), Copaxone 20 (7 Jahre) durch und nun bin ich bei Aubagio seit 8 Monaten, Leberwerten sind gut, Haarausfall war auch zeitweise stärker. Ich habe dann ein Präparat genommen und nun ist er nicht mehr so stark. Ich hatte auch Angst alle Haare zu verlieren, obwohl ich eigentlich volles habe, kann Dich daher sehr gut verstehen, hatte auch schon kahle Stellen.

Berate Dich nochmals mit Deinem Neuro, sag ihm, dass Du von jemandem gelesen hast, der Leberentzündungen von hochdosierten Kortisoninfusionen bekommen hat. Ist schwer zu glauben für manche Ärzte aber das gibt es tatsächlich.

Ich wünsche Dir alles Gute, nicht verzweifeln, man wird bestimmt eine Lösung finden. 

Lieber Gruss

Insolence

 

 

 

 

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