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serafina

Was kommt nach 4 Jahren Copaxone?

10 posts in this topic

Liebes Forum, 

 

kurz meine Krankengeschichte: erster Schub (Empfindungsstörungen, ohne Kortison zurück gegangen) Mitte 2015, Diagnose Sommer 2015 mit 6 aktiven Herden und 15 plus alten Herden, seitdem Copaxone 40mg, Januar 2019 sehr leichter 2. Schub (ohne Cortison weg gegangen) 

Seit letzten Sommer hatte ich zunehmend Probleme mit dem spritzen, es blieb nur noch der Bauch übrig weil Beine und Po so unzählige viele Adern haben, dass ich kaum noch Stellen gefunden habe. Nun habe ich seit 1,5 Monaten extrem Schüttelfrost nach jeder 2. Spritze. Der dauert fast ne Stunde und ich bin den Tag drauf wirklich fertig. Ich denke, das Copaxone und ich passen wohl nicht mehr zusammen :/ 

Da ich eher eine milde MS bislang habe (trotz der hohen mrt Aktivität, aber seit 3 Jahren keine neuen Herde) bleibt als Alternative Basistherapie wohl nur Tecfidera. Doch ich denke hab eh schon eine chronische Magenschleimhautentzündung dass ich mir das Medikament nicht wirklich für mich vorstellen kann. Oder gibt hier Leute die trotz empfindlichen Magen dann doch Tecfidera vertragen? Interferon kommt für mich nicht in Frage. Darf mir der Neurologe dann überhaupt ein anderes Medikament von den "härteren"  anbieten? Hab am Mittwoch endlich einen Termin und möchte irgendwie schon vorab wissen, welche Therapiemöglichkeiten mir bleiben. Ich könnte mir vorstellen, auch Ocrelizumab zu nehmen, find die Vorstellung nur jedes halbe Jahr dran zu denken traumhaft... 

Freu mich über eure Anregungen :) 

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Warum schließt du Interferon kategorisch aus ? Gibt es dafür bestimmte Gründe ? 

Die klassischen und langzeiterprobten Basismedikamente sind nun mal Cop oder Interferon,  beim Interferon gibt es auch Spritzen die man nur alle 14 Tage spritzen muss (Plegridy). Die nächste Stufe wäre dann schon Tecfidera, aber dort sind die Nebenwirkungen schon stärker und es besteht , wenn auch nur gering , die Gefahr einer PML. Aubagio gäbe es auch noch, allerdings liest man da viel von Haarausfall und es ist "fruchtschädigend" und mein Neuro gibt das nur Personen bei denen die Kinderplanung abgeschlossen ist. 

Dein Neurologe kann dir definitiv nicht alles anbieten, schon gar nicht das von dir angesprochene Ocrevus, das ist bei der schubförmige MS nur bei hochaktiven Verläufen ( mind. 2 Schübe pro Jahr) vorgesehen und da es auch nicht gerade preiswert ist wird die KK in deinem Fall nicht mitspielen,  da du einfach die Rahmenbedingungen nicht erfüllst. Abgesehen davon weiß ich nicht, ob es so sinnvoll ist bei einem so milden Verlauf so eine Bombe zu nehmen,  zumal es noch keine wirklichen Langzeiterfahrungswerte (PML und co) gibt, und man nicht absehen kann welche u.U.unangenehme Langzeitfolgen dieses Medikament haben könnte.  So etwas kommt manchmal schnell nach der Einführung eines Medikamentes zum Vorschein  (Zinbryta),manchmal aber auch erst Jahre später (Lemtrada, Gilenya).

 

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Guten Morgen Sarah, 

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Interferon muss man auch spritzen und das kann ich einfach nicht mehr, hatte eigentlich keine Angst vorm Spritzen, aber jetzt ist es schon so. Ich schätze meine Therapietreue bei Interferon als nicht sehr hoch ein. Wie gesagt, ich finde kaum noch Stellen :( und von Interferon ist eine häufige Nebenwirkung nun auch der Schüttelfrost. Ich weiß, dass man manche Interferone seltener spritzt, aber die Nebenwirkungen sollen da heftiger sein. Kann beruflich nicht dauernd Grippeähnliche Symptome haben... 

Danke für die Aufklärung! Mein Neurologen wollte mir damals eigentlich kein Copaxone geben, sondern gleich irgendwas "härtere" deswegen hab ich da die Zulassungsangaben eher als Empfehlung gelesen und nicht als Voraussetzung ;) dann bleibt wohl nur Tecfidera oder Aubagio. Mal abwarten, was mein Neurologe empfiehlt. 

Ich werde berichten :) 

Alles Liebe! 

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Hallo in die Runde! 

Hatte heute den Neurologentermin und er meinte der Schüttelfrost wäre psychisch bedingt und da das Copaxone so gut wirkt, soll ich das Schüttelfrost mal aushalten und es mal mit 500mg Paracetamol probieren. Bin da gerade nicht so begeistert und weiß aber auch selber, dass Copaxone ansonsten ein recht harmloses Medikament ist. Er meinte, ich solle das jetzt für die 12 weiteren Spritzen probieren und wenn das spritzen wirklich nicht mehr geht, darf ich überlegen ob Tecfidera oder Aubagio es werden sollen. Eskaliert wird nicht ;) 

Mal abwarten! 

Liebe Grüße 

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Hallo Serafina,

dein Schüttelfrost ist psychisch bedingt? Interessant, ich kenne das nur (was die Psyche betrifft) von Panikattacken her. Und ich wusste auch nicht, dass Paracetamol bei Schüttelfrost hilft und dann auch noch, wenns angeblich von der Psyche kommt.

Ich kann mir vorstellen, dass du nicht sonderlich begeistert bist, auch noch regelmäßig Paracetamol einzunehmen, wenn du sowieso schon Magenprobleme hast.

Naja, die vier Wochen kriegst du auch noch rum. Und vielleicht legt sich das mit dem Schüttelfrost tatsächlich wieder.

LG und alles Gute.

 

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Vielen lieben Dank für deine Antwort! 

Bin auch verwundert, dass er das als psychisch abstempelt. Mein Internist hat auch gesagt, dass das ne Nebenwirkung von Copaxone ist, laut meinem Neurologen stehen in dem Beipwck Zettel alle Sachen drin, die Menschen während der Studien zu Copaxone hatten und deshalb kann es keine Nebenwirkung vom Copaxone sein. 

Ich bekomme den Schüttelfrost meistens erst wenn ich eigentlich schon schlafe und werde davon wach, naja viel Spaß hab ich nun nicht mehr beim spritzen, ich werde es jetzt mal versuchen mit dem Paracetamol (er wollte mir erst ibu geben, aber das ist echt Gift für den Magen...). 

Die Magen Probleme hab ich soweit im Griff, darf nicht lange "nüchtern" sein, keine fettigen Dinge und wenig Wein/Sekt und keinen Kaffee. Aber bin mir unsicher, ob Tecfidera dann nicht meinem Magen doch wieder vollkommen ruiniert, deswegen hadere ich noch mit dem Wechsel irgendwie und probiere es jetzt mal mit Paracetamol! 

 

Liebe Grüße 

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Hallo Serafina,

 

(bist Du "Eragon"-Fan...?)

Der Schüttelfrost ist heftig und schlaucht ganz schön! Für mich zählt er zum Flush/SPIR und ist eine Nebenwirkung von Cop. Hast Du schon mal mit den Leuten vom Service drüber gesprochen? Die haben da auch ein paar Tipps drauf.

 

Wenn Du die Sache etwas milder angehen willst und nicht jedesmal mit Paracetamol "schießen" willst, versuche es doch erstmal damit: genügend vorher trinken (Wasser etc.), damit Dein Kreislauf in Ordnung ist. Zeit nehmen, in Ruhe spritzen, nicht nach Sport/Streß/langen Autofahrten oder so. Ein Glas mit Wasser in Reichweite haben. Sollte der Schüttelfrost trotzdem kommen, mal mit Schüssler-Salzen probieren. Die berühmte "Heiße 7". Da werden zehn Tabletten Nummer 7 (Magnesium) in heißem Wasser aufgelöst und das ganze so warm wie möglich langsam getrunken.

 

:allesgut:

 

Ganz liebe Grüße KarU

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Moin, ich bin, was die NW angeht, mit plegridy zufriedener als mit Copaxone und Tecfidera, die ich deswegen abgesetzt hatte. Jetzt seit 3 Jahren fast Plegridy junkie.


Eine NW ist stark minimiert, seit ich nach Rücksprache mit dem Hersteller, nut noch alle 4 Wochen spritze. Nichts mehr mit alle 2 Wochen und was fürs tägliche spritzen konnte ich auch nicht mehr.

Vllt wäre das dann eine Alternative auch für dich. Hab extra beim Hersteller nachgefragt, nachdem ich auf dem Blog von Dr. Mäurer was zum Thema, längerer Spritzintervall gelesen hatte, und man hat mir bestätigt, dass ich das ruhig machen könnte. Natürlich schreibt man das nicht in de Infozettel, das halbiert ja den Profit ;-)

 

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Vielen lieben Dank für eure lieben Antworten!! 

Hab es jetzt zwei mal mit Paracetamol probiert und auch extra viel getrunken, aber das eine Mal bekam ich erst einen Flush (mein Freund meinte ich wäre rot angelaufen mit Atemnot und Brustschmerzen) und dann wieder diese Krämpfe (diesmal waren es eher Krämpfe, mit war nicht so kalt..). Ich halte das nicht mehr aus, vielleicht spielt mir mein Kopf erst recht noch einen Streich, aber ich schaff es nicht, mich wieder mit Copaxone zu versöhnen.. 

Ich spiele mit den Gedanken Tecfidera auszuprobieren, auch wenn mein Magen eine kleine Mimose ist. Ich habe nur große Angst, dass es doch schlimm wird mit Durchfall und etc, dass ich nicht arbeiten kann. Das ist in meinem Job nicht so gut, da kann niemand so richtig einspringen. Aber ich werde es probieren und ein bisschen Druck auf meinen Chef ausüben müssen, dass ich Homeoffice machen kann (das können bislang zwei Personen aus der Abteilung und den anderen wird seit Monaten versprochen, dass wir es auch bekommen...). Die Möglichkeit wäre für mein Stresslevel schon ganz gut. Ich würde Tecfidera auch gerne langsamer einschleichen, wenn da mein Neurologe meckert, werde ich ihn wohl wechseln müssen.. 

Falls ich Tecfidera nicht vertrage, denke ich mal über das Interferon nach, aber ne Spritzpause tut meiner Unterhaut bestimmt gut. Hab da schon viele Schmerzhafte Knötchen.. 

Son bisschen nervig diese MS, ich habe bislang mega Glück mit ihr, aber diese ganze Therapie zerrt schon ein wenig an meinen Nerven.. 

 

Ich werde euch sicherlich berichten und wünsche noch ein schönes Wochenende! 

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Hallo Serafina,

diese Krämpfe... bist du sicher das all das mit Copaxone zusammenhängt? Und hast du es schon mal mit CBD-Öl versucht? Wirkt krampflösend, wenn auch nur begrenzt.

Ich gucke natürlich auch immer erst nach mir und diversen Symtome. ... Ich hatte so Krämpfe so kurz nach dem Einschafen. Letztendlich habe ich eine sehr harte Therapie bekommen: Antiepileptikum. Ich weiß nicht wie die Krämpfe so bei dir sind, meine ähnelten kurzen epileptischen Anfällen, war zwar keine Epilepsie, aber so ähnlich. Allerdings ohne Flush vorher.

Bei dir fällt es vielleicht wohl eher unter `Spastik`.

Ich würde alles mal  bei Kontakt mit Leuten von Cop ansprechen, wenn du die Gelegenheit hast. Die müssten ja alles über Nebenwirkungen von Copaxone wissen.

Fragen kann man ja immer mal!

Viele Grüsse, Linda

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