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WeasleyDaughter

Erfahrung mit Gilenya

4 posts in this topic

Hallo Zusammen!

 

Ich hatte zu Beginn der Woche mein 1. MRT seit meiner Diagnose letzten April (nehme seither Copaxone 40mg). Hatte damit immer mal wieder leichte Probleme, dazu meine erste Frage gibt es dazu Erfahrung zu schneller, überempfindlicher  Bildung von blauen Flecken, mir ist aufgefallen, dass ich schon bei kleinsten Auslösern blaue Flecken bekomme, vllt liegt dies am Copaxone?

Da neue Läsionen in Gehirn und HWS aufgetreten sind (was durch das Copaxone nicht sein sollte) empfiehlt mein Neurologe die Behandlung mit Gilenya, dazu also die eigentliche Frage: gibt es dazu Erfahrungen? Von der Einnahme, zu Wirkung und Nebenwirkungen. 

Ich vertraue meinem Neuro sehr, und meine Mutter als Apothekerin kann mir auch viele Infos geben - jedoch sind beides keine Anwendererfahrungen. 

 

Ich bedanke mich schon jetzt für alle Antworten!

 

 

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Liebe Weasley

Ich hatte meinen ersten Schub im November 1989. Bin danach durch alle vorhandenen Medikamente hindurch getaucht, aber leider kam es niemals zu einem merklichen Stop der Krankheit. Ich hatte allerdings das Glück, dass alle aufgetretenen Beschwerden ohne für mich merkliche Reste wieder verschwunden sind.

Auch ich habe COPAXONE verwendet, aber wie immer wurden durch dieses Medikament Schübe leider auch nicht verhindert.

Meine liebe Frau hat vor einigen Jahren Kontakt mit einem am AKH tätigen Neurologen (Prof. Leutmezer) aufgenommen und dieser hat mir ein damals neues Medikament (GILENYA) empfohlen. Da bei diesem Medikament potenzielle Nebenwirkungen eintreten könnten, habe ich nach der ersten Gabe zwei Nächte am AKH verbracht. Glücklicherweise haben sich bei mir keine der befürchteten Nebenwirkungen eingestellt. Zu beginn habe ich das Medikament täglich genommen, aber im Zuge eines Aufenthalts am Rehazentrum am Gmundnerberg wurde von der zuständigen Stationsärztin gemeint, ich solle sofort mit der Einnahme dieses Medikaments aufhören, denn die Zahl meiner Leukozyten war weit in den Keller gesunken. Auf entsprechende Nachfrage meinereits hat Dr. Leutmezer gemeint, ich solle das Medikament nun nur noch jeden zweiten Tag nehmen. Seit drei Jahren nehme ich dieses Medikament nun schon und bei der letzten NMR Kontrolle, waren keinerlei Zeichen von potenziellen neuen Schäden nachgewiesen worden. Also ist DIESE Therapie für MICH offenbar optimal. Abe wie es bei der MS ja üblich ist, kann dieser Erfolg bei MIR für andere Paienten nichts bedeuten.

Wünsche Dir viel Erfolg bei DeinerSuche nach einer passenden Therapie
Roland

 

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Danke lieber Roland für deine Antwort!

Ich starte mit der neuen Therapie in einigen Tagen. Stationärer Aufenthalt ist nicht geplant, werde 6 Std. beim Neurologen verbringen und danach wird mich meine Mutter noch weiter beaufsichtigen.

Wenn ich fragen darf, wie bald nach Einnahmebeginn hat sich bei dir gezeigt, dass die Leukozytenzahl so stark gesunken ist? Hat sich dies nun wieder normalisiert?

Alles Liebe!

 

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Liebe Weasley

Wann genau der Abfall der Leukozyten begonnen hat, kann ich leider nicht mehr sagen.

Ich habe die entsprechenden Befunde in der Wohnung in Wien, wo ich für die kommenden beiden Wochen wegen Urlaubs nicht sein werde. Sobald ich aber wieder dort bin,  werde ich mich wieder melden.

Die Antwort auf Deine zweite Frage kann ich allerdings bereits geben: Die Zahl der Leukozyten hat sich nicht wieder normalisiert. Bei der Blutabnahme im Rehazentrum am Gmundnerbeg vor zwei Wochen wurde ein Wert von 2,08 (was auch immer) gemessen. Dieser Wert ist weit unter dem von diversen Organisationen empfohlenen Wert von 4. Glücklicherweise schaffe ich es, die diversen Erkrankungen, die bei uns ja mit zwei Kindern nicht allzu selten sind, gut zu ignorieren.

Alles Gute
Roland

 

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