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lindad

Hirnstammanfälle

14 posts in this topic

 

Eigendlich wollte ich fragen ob jemand von euch mal mit Hirnstammanfällen zu tun hatte. Ich weiß, dass es sehr selten vorkommt und ich hatte vor ein paar Monaten eine Reihe davon (anders dann meine ersten) und bekomme jetzt noch ein zweites Antiepileptikum dazu.

Vielleicht sind hier ja noch mehr Mensen mit Erfahrungen damit! Linda

 

 

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Hallo Linda,

Ich hatte vor einigen Jahren Hirnstammanfälle. 

LG Sandra 

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Wie haben die sich bei dir geäussert? Und bekommst du da was dagegen und wenn dann was?  ich habe das Gefühl, dass sie auch nicht wirklich wissen was man da am Besten machen kann.. Linda

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Ist schon einige Jahre her. Hatte vor allem in den Beinen  Bewegungen eher Verkrampfungen. Diese Krämpfe dauerten ca 20-40 sec. an. Aber es waren auch mal 5 Krämpfe in der Minute. Manchmal ganz viele, dann wieder Stunden nichts! 

Über den Tag verteilt waren es in Höchstzeiten bis zu 70 Krämpfe. Ich habe im KH Neuratin und zu Hause Gabapentin bekommen. Es hat lange gedauert bis die Wirkung voll eingesetzt hat.

Habe es ungefähr 2,5 Jahre eingenommen. Dann war ich in Reha und habe es gewagt die Tabletten abzusetzen. Meinen Neurologe hatte ich vorher schon mal gefragt. Er meinte,das wäre meine Entscheidung. Es kann gut gehen,aber wenn man merkt,das alles wieder los geht,muss man meistens höher dosieren als vorher.

Bei mir ist es Gott sei Dank gut gegangen. Ich hatte zwar nach dem Absetzen wieder Anfälle,aber es waren nur wenige und mit der Zeit verschwanden sie!!

LG Sandra 

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Hallo Saja,

Gut dass das bei dir so gut geklappt hat mit dem Absetzen der Medikamente! Ich traue mich das noch nicht.... Auch gut um zu hören, dass ich nicht ganz die einzige bin...

Das erste Mal war es auch nachts ein Kontrollverlust über Bein und Arme welche sich stark hin und her bewegten. ich bekam Levetiracetam. Es passierte auch nur noch alle halbe Jahr. Ein paar Jahre später fing es an mit eine Art elektrische Stösse am Hals. Ich bekam auch Gabapentin was bei mir nicht wirkte. Die Anfälle kamen öfter und wurden heftiger. Im KH wurde ich dann vor einem halben Jahr umgestellt auf Vimpat.  Seitdem habe ich Ruhe.

Ich wusste nicht das es so etwas auch bei der MS gibt, wenn auch nur sehr selten. Mir wurde es erklärt als eine Art Kurzschluss wenn blanke Nerven (denen Myelin fehlt)

aufeinander liegen.

Ich hoffe für dich das alles ruhig bleibt!  Und danke für die Antwort! LG Linda

 

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Hallo Linda,

ich bin 40 Jahre alt und habe seit 14 Jahren MS und hatte vor 6 Jahren auch Hirnstammanfälle. Von einem Tag auf den anderen ganz plötzlich. Ich zähle es als Schub (der 4.). War aber wirklich sehr beängstigend für mich damals. Ich hatte bis zu 200 Anfälle am Tag. Wenn ich ruhig und entspannt war, hatte ich ca. alle 10 Minuten einen Anfall, wenn ich mich anstrengte, dann sogar alle Minuten. Dh. die Anfälle hängen bei mir von körperlicher Belastung ab. 

Wie wirkte sich ein Anfall aus: 1-2 Sekunden vor dem Anfall wusste ich plötzlich, dass ein Anfall kommen würde. Es überkam mich da ein eigenartiges Gefühl und ich wusste, dass der nächste Anfall jetzt kommt. Es ist schwer zu beschreiben,  es durchzog mich irgendwie wie eine elektrische Entladung. Es begann im Kopf und durchfuhr meinen Körper, eben vom Kopf rechtsseitig beginnend, dann über den rechten Arm und hinunter bis in den rechten Fuß. Während dieser Entladung verkrampfte sich alles, zuerst die Hand und dann eben der Fuß. Aber es betraf rein die rechte Seite. Wenn ich mit der Hand was schrieb oder tat, konnte ich nicht weitermachen, weil sie sich komplett verkrampfte. Und beim Fuß musste ich dann stehen bleiben, konnte nicht weitergehen, da er sich verkrampfte. Der ganze Anfall dauerte aber in Summe nur ca. 5 Sekunden. Dann war alles wieder vorbei. Aber eben nur für ein paar Minuten.

Therapie: ich ging zu meinem MS-Arzt und nach 7 Tagen Anfällen, begann ich mit einer Cortison-Stoßtherapie. Er verabreichte mir 5 Tage lang 1000mg Cortison intravenös (dh. 5x1000mg in Summe). Während der Cortison-Therapie besserten sich die Anfälle langsam. Ich hatte während der Therapie dann untertags nur mehr stündlich Anfälle, am Abend wieder öfter. Nach Ende der 5-Tage-Therapie kamen die Anfälle am nächsten Tag wieder zurück, genau wie zuvor - mit bis zu 200 Anfällen am Tag. Nach weiteren 2 Wochen mit 200 Anfällen am Tag  wurde es plötzlich besser. Ich hatte fast von einem Tag auf den anderen nur mehr einen Anfall pro Stunde. Und schließlich nach weiteren 3 Tagen waren die Anfälle verschwunden. Dh. in Summe haben die Anfälle bei mir knapp 4 Wochen gedauert und sind alleine wieder verschwunden (mit Cortison-Stoßtherapie, wobei ob das Cortison jetzt geholfen hat oder nicht, kann ich natürlich nicht beurteilen).

Also ich hoffe dir geht es auch bald wieder gut und denke, dass die Anfälle bei dir auch wieder verschwinden. Wenn sich die Nerven wieder regeneriert haben, wirds sicher besser. Wünsch dir gute Besserung und halt mich am Laufenden, obs auch bei dir wieder gut geworden ist

lg Christian

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Hallo Christian,

Danke für deine Antwort! Ist doch sehr interessant um zu lesen wie es dir so ging mit den Hirnstammanfällen. Jeder scheint da so ganz eigene Erfahrungen mit gemacht zu haben. 200 am Tag ist eine ganze Menge! Bei mir waren es erst einzelne kurz vor einschlafen bis hin zu mehren  (dauerte etwa eine halbe Minute) und beim letzten Mal kamen dann immer wieder ein Stoss von ihnen (daurte ca. eine Stunde). Ich war immer furchtbar am zittern.

Erst immer nachts und zuletzt tagsüber. Bei mir hörte es leider nur durch Medikamente auf (Antiepileptika).  Cortison wollten sie mir im Krankenhaus dafür nicht geben und meinten nur, dass es kein Schub wäre sondern etwas anderes (Hirnstammanfälle). Epilesie-ähnlich aber ein EEG war immer komplett unauffällig. `Elektrisch` trifft das Ganze übrigens sehr gut . Ich habe übrigens schon über dreißig Jahre MS (bin jetzt 51), aber diese Anfälle waren komplettes Neuland für mich. Ich weiß das bei MS so einiges kann, aber sowas...

Jetzt habe ich so etwas ähnliches wieder, erst jeden Abend und jetzt drei Nächte nicht...

LG Linda

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Danke für deine Infos. Interessant, dass das bei dir anders ist. Bei mir war es nur tagsüber. Nachts war gar nichts. Und bei mir waren sie ganz kurz, aber dafür oft. Bei dir wieder umgekehrt. 
Interessant war bei mir auch, dass keiner damals wusste was das ist, was ich hatte. War zuerst im LKH, da haben sie nur einen Bluttest gemacht. Auf ein MRT hätte ich länger warten müssen. Aber es gab keine Erklärung für die Symptome. Da ich aber MS hatte, bin ich dann zu meinem betreuenden Neurologen weil ich einen Schub vermutete. Der hatte aber auch keine Erklärung, hat mir vorsichtshalber, wie bei einem Schub üblich, eine Cortison-Stoßtherapie verschrieben. Erst durch googeln bin ich dann selbst zufällig auf Hirnstammanfälle gestoßen und war verblüfft, dass die Symptome genau passten. Auch kann es vorkommen, dass MS Hirnstammanfälle auslöst, hab ich gelesen. Aber generell fand ich damals wenig Infos darüber - auch wussten die Ärzte damals wenig darüber. 
Ich war dann froh, als zumindest die Cortison-Therapie rasch die Symptome verbesserten. Das gab mir ein bisschen Hoffnung. Mir wurde damals dann zwar auch Antiepileptika angeboten, aber da ich ja auch Copaxone als Dauermedikament habe, wollte ich vorläufig auf ein zweites Dauermedikament verzichten. Zwar kamen die Anfälle eben nach der Therapie wieder zurück, aber nur für einen kurzen Zeitraum. Ich war froh, als alles wieder weg war und ich mir ein zusätzliches Medikament ersparte.

Wie lange dauern die Anfälle bei dir schon an? Dh. sie kommen und gehen bei dir? Antiepileptika aber nimmst du auch schon länger?
Hast du auch ein MS-Medikament? Copaxone, Tecfidera, ...?
Ich spritze ja jetzt schon 10 Jahre tgl Copaxone 20mg. Mein Neurologe meint, ich bin doch schon einer der wenigen die noch Copaxone verwenden. Die meisten sind schon umgestiegen auf neuere, wie zB Tecfidera. Aber ich weiß nicht. Ich vertrage Copaxone so gut, habe überhaupt keine Nebenwirkungen damit. Ich trau mich eigentlich nicht auf was neues umzusteigen.

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Hallo Christian,

also wenn ich das von dir lese: diese Hirnstammanfälle sind sehr unterschiedlich! Das sehe ich schon bei mir! Die ersten waren drei in zwei Nächten und diese waren sehr heftig. Arme und Beine verselbstständigten sich und das dauerte 1/2 bis 1 Minute. ich ging dann erst zum Hausarzt und der schickte mich zum Neurologen. Ich bekam Levetiracetam (Antiepileptica)und dann war erstmal Ruhe.  Ich bekam erst noch jedes halbe Jahr einen und meine Neurologin verschrieb mir jedesmal eine höhere Dosis. Dann war echt Ruhe. Ein paar Jahre später begann was neues. Elektrische Stösse unterm Kinn.  Erst nur jeden Abend beim Einschlafen einen was ich auch nicht ernst nahm. Dies dauerte ungefähr ein Jahr und wurde immer heftiger. dann viele direkt nach einander wobei ich mich am Kissen festklammerte und dann das auch tagsüber. Bekam dann im Krankenhaus Vimpat (auch ein Antiepileptica). Jetzt ist es direkt im Kopf....

Im Gegensatz zur Epilepie ist nichts im EEG zu sehen und ist man immer bei Bewusstsein. Wie geht es denn dir jetzt? nochmal was in der Richtung  gehabt?

Viele Grüsse, Linda

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Übrigens: wenn ich das gut verstanden habe dann gibt es Hirnstammanfälle nur im Zusammenhang mit MS!

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Achso, das wusste ich nicht, dass das eigentlich nur bei MS auftritt. Ich hab darüber eigentlich auch fast nichts erfahren, deswegen suche ich immer noch manchmal nach Informationen darüber - obwohl's schon länger her ist. 
Ich wusste auch nicht, dass das über so einen langen Zeitraum gehen kann, so wie bei dir. 
Für mich waren die Anfälle eigentlich am schlimmsten. Es war der 4. Schub. Mit den anderen Schüben (wie Taubheit, Sehprobleme usw) mit denen konnte man irgendwie leben, aber die Anfälle kamen einfach so und man kann da gar nichts dagegen tun.
er 1. Schub war MS-typisch mit Doppelbilder beim Sehenh. Dann hab ich gleich mit Copaxone angefangen und 4 Jahre keinen Schub gehabt. Hab dann versucht Copaxone abzusetzen. Da hatte ich dann weitere 2 Jahre nichts und dann 2 Schübe innerhalb kurzer Zeit (wieder Doppelbilder, Taubheitsgefühle und Kribbeln in Füssen und tw. im Gesicht, Schwäche beim Gehen und auch MS-typisch das Uhthoff-Phänomen). Hab dann mit Copaxone wieder angefangen, dann 2 Jahre nichts und dann plötzlich die Hirnstammanfälle.  Das war eben 2014. Die sind dann wieder verschwunden und die anderen Schübe haben sich auch wieder zurückgebildet. Das Uhthoff-Phänomen hat am längsten gedauert, das hatte ich 2-3 Jahre lang. Die Anfälle waren aber die letzten, seit dem gottseidank nichts mehr. Ich hab bei jedem Schub eine Cortison-Stoßtherapie gemacht. Weiß nicht, ob das irgendwie mitgeholfen hat.

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Hallo Christian,

ich weiss nicht ob die Hirnstammanfälle wirklich ein Schub sind. Im Krankenhaus sagten sie von nicht und ich habe da auch kein Cortison bekommen. Das Mal davor (ein paar Monate vorher) habe ich für die Anfälle gleich 3x 2000mg bekommen. Ich glaube Ärzte wissen es auch nicht. Es kommt so selten vor und es gibt praktisch keine Informationen darüber. Wenn du was findest schick es mir mal (gilt auch für alle andere Menschen hier!)! Kann auch als PN (persönliche Nachricht). Für mich sind die Anfälle auch das Schlimmste was ich bisher hatte! Meine MS wird auch eher als milde bezeichnet, was ich nicht immer so finde, aber man gewöhnt sich an vieles ziemlich schnell sicher wen es langsam geht. Ich kann z.b. lang nicht mehr so weit und so gut laufen und ich will jetzt hier auch nicht alle meine `kleine`Probleme aufführen. Es wurde auch gesagt, dass das Copaxone bei mir nicht mehr wirkt und irgendwann werde ich mit Siponimod anfangen. Erscheint mir aber jetzt nicht die geeignete Zeit um mit einem Immunsuppressivum zu beginnen. 

Und es gibt ja auch noch die schönen Dinge im Leben!

In diesem Sinne:rolleyes:, viele Grüsse,  Linda

 

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Hallo Linda,

vielen Dank nochmal für deine Infos. Anscheinend weiss man wirklich wenig über die Anfälle. Hab von dir jetzt mehr erfahren, als von den Ärzten :biggrin:.
Ich wär auch froh über weitere Infos und Erfahrungsberichte hier im Forum.

vor 4 Stunden, lindad hat geschrieben:

Und es gibt ja auch noch die schönen Dinge im Leben!

Stimmt! (für mich: meine Kinder...)

Wünsch dir weiterhin alles Gute, lg Christian

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