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Ich bin ganz neu hier und es wird lang ūüôą

3 posts in this topic

Guest

Hallo an alle Lieben Forum Mitglieder :) 

ich bin ganz neu hier und war auch noch nie in diesem Thema unterwegs irgendwo angemeldet. Ich hoffe auf regen Austausch. F√ľr mich ist es hm ich nenne¬†es mal Neuland mit der Krankheit :(¬†

Mein Leben ist naja untergegangen? Oder geht noch? Ach keine Ahnung,¬†¬†zu mir: ich hab die Diagnose noch ziemlich frisch, mein Jahr hat also super begonnen ¬†aber wie ihr alle, man sucht es sich nicht aus oder wird gefragt. Ich hab es angefangen zu erahnen, als eine gute Freundin die Diagnose bekam. Man redet ja und naja es kommt einem soviel bekannt vor! Ich hatte zwar andere Dinge aber da fing ich an zu googeln, b√∂se. Es traf soviel zu :( da es mir aber gut ging, habe ich‚Äôs wieder weggeschoben. Bis der besagte Tag kam. Es war nur kurios, Ich wurde krank¬†¬†anders¬†wie man es kennt.Ich merkte es stimmt was nicht. Ich hatte mit sehr starkem Kreislauf zu k√§mpfen, konnte mich nicht auf den Beinen halten. Nach¬†3 Tagen fing an mein Arm komisch taub zu werden. Ich dachte nur, ach du sch.... du hattest es schonmal. Und sagte zu meinem Partner, entweder ich hab nen Schlaganfall oder Ms, er hat es bel√§chelt. Aber ich hatte im Gef√ľhl¬†¬†Ms.

1.Mal ich war 13! Linke Körper Hälfte taub und konnte meinen Arm nicht heben. Gesichtshälfte taub. Aber tierisch Migräne( habe Migräne mit Aura) liegt in den Genen. Im Krankenkaus Verdacht Schlaganfall, wurde mit Diagnose Migräne entlassen ( keiner schaute nach Ms) aber CT wurde gemacht kein MRT

2.Mal mit 16 total Ausfall! Erst verlor ich die Sprache ( redete wie betrunken) dann lief ich wie ne Betrunkene und zu guter letzt bin ich umgekippt und bin dann 3 Tage nicht mehr aufgestanden, es ging nichts mehr. Ich war im Urlaub und da ich die Diagnose hatte, das es passieren kann bei Migräne, fuhren meine Eltern mich nicht ins Kh. 

3.Mal hatte ich ganz komisch wie zugeschn√ľrt und schmerzen beim atmen Wochenlang, war beim Arzt, laut dem bin ich gesund. ¬†Bekam Tabletten. Ich war 25 Jahre alt.


Ja und jetzt

4. Mal ich wieder zum Arzt, 35 Jahre alt¬†und hab gesagt ich denke ich hab MS, wurde bel√§chelt. Ich drauf bestanden das ich fix zum MRT komm, war am n√§chsten Tag, Gl√ľck gehabt¬†. Jap mehrere Herde die meinen Ausf√§lle erkl√§ren, Diagnose Ms. auf ins Krankenhaus. Bekam sofort Cortison 3 Tage,¬†x MRTs weiter,¬†alle Tests gemacht,bis auf Hirnwasser R√ľcken¬†habe ich verneint, schlechte¬†Erfahrung.¬†Aber √Ąrzte sagen das h√§tte nix mehr ger√ľttelt.
So jetzt hab ich‚Äôs wohl, soll eine BT beginnen, da wir noch einen Kinderwunsch haben, hie√ü es es ginge nur mit Spritzen. Ok versucht, mit PEN ging das Spritzen echt gut! Aber¬†ich hab es abgebrochen die Nebenwirkungen brachten mich echt an meine Grenzen. Nicht mein Leben. Ich hab beschlossen alles abzubrechen denn ich habe es seit fast 24 Jahren!!! Alle √Ąrzte denken es auch,¬†mein Kopf sieht aus wie ein Feuerwerk und meine Wirbels√§ule¬†hat auch was. Ich m√∂chte bald wegen einem Kind ansetzen und das erste hat ewig gedauert! Mein Partner unterst√ľtzt mich voll, aber naja mit einem 1 j√§hrigem Kind ist das Leben jetzt f√ľr mich anders mit dem Wissen. Ich geh ins Bett mit den Gedanken MS und stehe mit auf. Ich hoffe das ich noch lange fit bleibe f√ľr mein Kind! Tabletten w√ľrde ich testen allerdings wurde mir gesagt mit Kinderwunsch vertr√§gt es sich nicht. So jetzt hab ich mich bei euch mal ausgejammert. Und¬†hoffe es nimmt mir keiner √ľbel. Und niemand ist eingeschlafen ;) Aber es ist soviel f√ľr mich letzte Zeit, soll mich f√ľr was entscheiden wo keiner wei√ü ob es hilft und das ich die letzten 24 Jahre auch nix bekam? Mir geht es sonst sehr gut! Im Arm noch sensibilit√§ts St√∂rungen die immer noch toi toi St√ľckchen weise zur√ľck gehn, leider noch nicht ganz. Dies ist toi das einzige bis jetzt.¬†¬†Aber naja wer wei√ü wie es mir morgen geht. Und der Kinderwunsch ist jetzt st√§rker wie vorher weil ich denke mein Kind hat niemanden wenn wir nicht mehr sind. Aber ich hab jetzt tierisch Angst vor der Zukunft. Ja das war jetzt mein bewegtes Leben. Vielleicht finden sich hier einige auch mit Kinderwunsch? Was habt ihr gemacht? Oder sind hier auch viele die wahrscheinlich seit 20 Jahren oder l√§nger MS haben und es wurde nie behandelt? Fragen √ľber fragen. Ich entschuldige mich schonmal f√ľr den Roman ūüôą Lg Penelope

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Hallo Penelope,

herzlich willkommen. Dein Beitrag ist ja schon l√§nger her, aber ich war einige Zeit auch nicht mehr so aktiv hier im Forum, aber vielleicht hilft dir meine Antwort trotzdem weiter. Ich stell mich kurz mal vor: ich bin 33 Jahre und gef√ľhlt noch¬†"frisch" dabei; Diagnose seit ca.2 Jahren;¬†nach der Geburt meiner ersten Tochter. Hab die Ms sehr wahrscheinlich aber¬†schon l√§nger, da ich viele L√§sionen im Sch√§del sowie an der Wirbels√§ule habe,aber die √Ąrzte konnten das damals nicht genau sagen, vielleicht seit 2-10 Jahre? Richtig gemerkt hatte ich das aber nicht,erst mit meinem Schub 2018 (Ataxie linker Arm und linkes Bein) und auch jetzt meldet sich die Ms nur mal mit Sensibilit√§tsst√∂rungen bzw.die linke Seite Arm und Bein kribbeln gerne bei Hitze oder Stress.¬†¬†Ich bin seither mit Copaxone behandelt und wg der Sch√ľbe,¬†¬†auch mal mit Cortison,zum Gl√ľck erst 2 mal.

Aber jetzt zu deiner Frage Kinderwunsch.Ja,den hatte ich damals auch wieder. Nat√ľrlich Angst, dass das jetzt nicht mehr geht wg den starken Medikamenten und was sein kann oder wird wg der Ms. Nach erster Aufregung,hab ich mich beruhigt und meinen weiteren Kinderwunschplan (schneller als eigentlich geplant) umgesetzt. Denn niemand wei√ü wirklich,wie es mit der eigenen Gesundheit morgen aussieht. Wg dem Kinderwunsch hab ich auch nur Copaxone gespritzt und mit positiven Schwangerschaftstest damit aufgeh√∂rt und dieses Jahr wieder angefangen mit Cop. Letztes Jahr kam dann unser Sohn gesund und munter zur Welt.

Zum Thema Kinderwunsch kannst ja auch mal Fr. Prof. Dr. Hellwig von der Uniklinik Bochum unter Ms-und-Kinderwunsch googeln,das war f√ľr mich auch interessant zu lesen.

Kennst du die MS Stiftung Trier? Da lese ich auch immer gerne mal nach.

Liebe Gr√ľ√üe und alles Gute f√ľr dich!

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Hallo Eiskaffee,

es scheint, dass die fr√ľhere Nutzerin "Penelope" kein aktives Mitgliedsprofil mehr hat - das nicht anklickbare Gast-Profil ist ein Indiz daf√ľr.
Vermutlich wird sie deinen sch√∂nen Kommentar gar nicht mitbekommen. Dennoch lieben Dank f√ľr deinen Austausch.

Lieben Gruß
Jasper

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