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Josefine89

Komplett neu und dankbar um jede Antwort - Sehnerventzündung / Diagnose / Plasmapherese

19 posts in this topic

Hallo Zusammen, 

Ich bin Josefine, 31 Jahre alt. Vor 4 Wochen habe ich eine Sehnerventzündung  bekommen mit der Folgediagnose wahrscheinlich MS. 

Die Sehnerventzündung wurde erst mit hochdosierten Cortison behandelt leider ohne Erfolg. Dann habe ich 9 Plasmapheresen bekommen und bin jetzt wieder zu Hause. Nach der 3. Plasmapherese habe ich den Tiefpunkt der Sehnerventzündung erhalten sodass mein linkes Auge gar nichts mehr gesehen hat. Der Tiefpunkt ist jetzt 10 Tage her und es folgt Besserung. Heute jedoch ist ein Tag, an dem ich sehr schlapp, kaputt und fertig bin.  Das Sichtbild ist heute auch etwas schlechter aber dafür ist alles sehr hell. 

Meine Frage an euch, vielleicht könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mitteilen? 

Was mich so interessieren würde, wie war bei euch der Heilungsprozess? Wie waren die Tage nach der Plasmapherese? Habt ihr irgendwelche Tips für mich? Wie war so euer körperliches Wohlbefinden?  das wären so meine Fragen zum Sehnerventzündung/Plasmapherese

Dann noch eine Sache zur Diagnose. Ich bin in eine Uniklinik in München stationär aufgenommen worden. Wo mich auch der Oberprofessor der Klinik betreut.  Ich würde mir gerne aber eine 2. Meinung einholen. Denn mein Augenarzt und mein Hausarzt gehen von einem Impfschaden aus. Ich habe mich im März auf MMR und Hepatitis A impfen lassen. Dies wurde trotz auffälliger Blutwerte im KH nicht berücksichtigt, obwohl ich es mehrfach angesprochen hatte. 

Kann mir jemand einen guten Neurologen im Raum München empfehlen? Ich weiß zwar das in Starnberg eine MS Klinik ist aber mir wäre ein Arzt außerhalb einer Klinik lieber.

Das wäre ganz ganz lieb! 

Liebe Grüße Josefine

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Hallo Josefine, 

:willkommen:hier im Forum!

Ich kenne mich im Raum München zwar nicht aus, aber über die Homepage der DMSG kannst du nach Ärzten suchen, oder versuche es über die Homepage der bayerischen kassenärztlichen Vereinigung. Ich bin mit meiner SNE in einer Uniklinik behandelt worden und musste mir dann auch einen niedergelassenen Neurologen suchen. Ich hab dann den erstbesten genommen, der als nächstes einen Termin frei hatte. Ich drücke dir die Daumen, dass du dir tatsächlich einen Neurologen aussuchen kannst.

Ich bin mit 5 mal 1g, dann mit 5 mal 2g Kortison behandelt worden, die Sehleistung hat sich erst deutlich gebessert  (von 5 auf 80 %) nach 2 Wochen  wieder auf 63 % verschlechtert, so dass ich dann eine Immunadsorption erhalten habe  (5 Durchgänge) danach war die Sehleistung wieder bei 80 % (es ist ohnehin mein schlechteres Auge ) - die Immunadsorption habe ich jedenfalls tausend mal besser vertragen als die Kortisoneskalationstherapie, die Beschwerden vom Halskatheter waren nach einer guten Woche auch wieder weg.

Man sagte mir damals, es könnten sich noch bis 12 Monate danach positive Effekte ergeben, das Jahr ist jetzt um und ich bin nächste Woche wieder beim Augenarzt, bin mal gespannt, ob sich da noch etwas getan hat.

Mein Neuro hatte damals beim ersten Besuch noch wieder VEP's (visuell evozierte Potenziale ) gemacht, die Werte ergaben, dass die Sehnerventzündung weg war, ein gleiches Ergebnis gab es auch bei der Nachuntersuchung beim Augenarzt. 

Also meine Tips für dich: Schnell Neuro suchen und Nachuntersuchung machen lassen und Nachuntersuchung beim Augenarzt, ansonsten wende dich auch nochmal an deine Klinik bzgl einer Nachuntersuchung. 

Sind eigentlich bei dir MRT, Lumbalpunktion und evozierte Potenziale gemacht worden? 

Neurologen gehen ja eigentlich nach dem Ausschlussprinzip vor, da sollte der Verdacht Impfschaden berücksichtigt sein, aber hake da besser nochmal nach.

Entschuldigung für die lange Antwort. .. 

Alles Gute für Dich 

LG 

 

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 Hallo @Cebulon

 

Vielen lieben Dank für deine Antwort, du im Gegenteil ich bin mega Dankebar für deine Nachricht. Ich habe dir eine private Nachricht geschrieben, hast du diese erhalten?  

Ich kenne mich hier noch nicht so aus ob man über eine Nachricht dann Informiert wird?

 

Vielen lieben Dank

Josefine 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Hallo Josefine89,

 

ich komme aus München und war zunächst bei der Neurologin Frau Dr. Müllner, die in der Praxis von Dr. Eisensehr arbeitete, bis sie diese wechselte und kann sie sehr empfehlen. Sie ist mittlerweilen in der Praxis MVZ Marienplatz Innere Medizin Neurologie Schlafmedizin in der Weinstr. 4.

Ansonsten kann ich dir noch Privatdozentin Frau Dr. Ilonka Eisensehr  Praxis für Neurologie in München am Sendlinger Tor, Sendlinger Str. 45 empfehlen.

 

Ich hoffe Dir damit etwas weitergeholfen zu haben.

 

Viele Grüße

Alexander

Edited by Administrator
Dopplung des Textes.

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Hallo @aho

 

Vielen liebe Dank Alexander. Ich habe mir beide Damen gleich angeschaut. Sehen auch sehr sympathisch aus und haben sehr gute Bewertungen. 

Wie ist das eigentlich, weil ich habe jetzt nur bei Frau Müllner gelesen, dass sie in der Praxis MS behandeln. Bei Frau Eisensehr habe ich nichts gefunden. Sollte man darauf achten?  

Liebe Grüße Josefine 

 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Hallo Josefine89,

 

in der Praxis von Frau Eisensehr wirst Du auch auf MS ehandelt. Ich bin dort geblieben, da ja meine Unterlagen dort angelegt wurden.

Schau mal hier in Ihre Spezialisten: ...Zahlreiche Veröffentlichungen wissenschaftlicher Beiträge zum Thema Schlafmedizin, Epilepsie und Autoimmunerkrankungen. ...

Außerdem bekomme ich dort meine Rezepte, sowie, wenn notwendig meine neurologischen Behandlungstermine.

 

Viele liebe Grüße

Alexander

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Super vielen lieben Dank  :-) @aho

Darf ich dich noch fragen, ob du auch schon mal so ne Sehnerventzündung hattest?

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Hallo Josefine89,

 

ich hatte keine Sehnerventzündung, sondern eine Lähmung des rechten Beins, was von einem Orthopäden als Bandscheibenvorfall, oder wenigstens Vorwöbung gedeutet wurde.

Er wollte mir dann eine Bandscheibe entfernen. Hier habe ich mir auch die Meinung eines anderen Orthopäden eingeholt, der dann einen Kontakt zu Frau Dr. Müllner herstellte, die mich dann umfangreich untersuchte und mich dann nach Großhadern überwies.

Dort bin ich seitdem im Rahmen einer Untersucungsgruppe zur jährlichen Verlaufskontrolle.

 

Viele liebe Grüße

Alexander

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Hi,

 

ist denn bei dir die MS nun schon "sicher"? Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und dass du in gute Hände kommst. :)

Wurde dir denn eine Basistherapie empfohlen?

 

LG

Flo

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Hi Flo,

Nachdem ich ja erst noch einen richtigen kaotischen und beschissen Termin in der Praxis der Klinik hatte in deren Neurologischen Praxis habe ich letzte Woche bei einem ganz netten Neurologen in der Innenstadt einen Termin gehabt. Er sagt, dass es so wie es aussieht auf eine MS hindeuten nach der Sehnerventzündung und meiner Herde im Kopf. Er hat mir eine Broschüre über Copaxone mitgegeben und mich darüber aufgeklärt und ich soll es mir bis Mittwoch überlegen ob ich das Medikament möchte oder nicht. Die aus der Klinik wollten gar nichts von der Basistherapie wissen sonder gleich voll drauf hauen und hatten bereits vorab ein Medikament ausgesucht ohne etwas über mich zu wissen. Als ich dann noch gesagt habe, dass ich ein Kind irgendwann möchte war, die Dame dann so unverschämt und meinte ich müsse mich sofort entscheiden wann ich ein Kind haben möchte - am besten hätte ich noch den genauen Tag sagen sollen.  

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Grüß dich,

 

scheint ja ne tolle Klinik zu sein. Ein Glück, dass der Neuro da besser ist. :) Wurde dir denn nur das Cop angeboten? Was will dir denn die Klinik geben? Hast du denn schon eine genaue Diagnose? Ich steh ja auch noch relativ am Anfang...

 

LG

Flo

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Hi Flo,
in der Klinik wurde mir das erste bevorzugte Medikament nicht namentlich genannt nur das es seit einem Jahr auf dem Markt ist aber dann kann kam eben meine Aussage bzgl Kinderwunsch dazwischen. Das andere Medikament was sie mir dann max 2 Jahre geben wollten war etwas mit Te...  das dürfte ich aber nur eine bestimmte Zeit nehmen da ansonsten die tödliche NW Gehirnblutung auftreten könnte. 

Ja nur das Cop weil ich nicht zusätzlich verhüte und ich halt noch Kinder haben möchte. Und das anscheinend ganz gut vertragen wird. 

Ja auf dem Abschlussbericht steht remittierender Verlauf. Meinst du das? 

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Hallo Josefine

Wenn Du und dein Partner, und das gilt sicher auch für all die anderen jungen Menschen hier, die sich trotz MS mit einem Kinderwusch tragen, einen brauchbaren, sprich handfesten Rat zum Themenkreis MS, Medikamente und Kinderwunsch brauchst, dann könnt Ihr euch zusammen mit euren Ärzten an www.embryotox.de in Berlin wenden. Dort sollte sich ohne Spekulationen klären lassen, was geht oder nicht und wenn ja, dann zu welchen Bedingungen.

Viel Erfolg und halte die Ohren gerade - Volker

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Hallo Josefine, bei mir begann damals auch alles mit einer Sehnerventzündung. Jedoch wurde sie bei mir nur mit Cortison behandelt und nicht mit einer Plasmaphare. Ich meine es hat ca 3-4 Monate gedauert bis alles vollständig wieder weg war.                                                                                                                         Ich hatte auch einen Kinderwunsch, und hab mich deswegen für Copaxone entschieden. Vorallem da es sich mit den Nebenwirkungen in Grenzen hält oder sie nicht so extrem sind wie die anderen Medikamente.  Ich kann dir die internet seite MS und Schwangerschaft empfehlen, Frau Dr. Hellwig führt eine schwangerschafts ms Register. Und auf der Seite findet man Informationen über Medikamente ob sie in der Schwangerschaft und Stillzeit gegeben werden können.                                                              Liebe Grüsse

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Danke dir Volker! Das mache ich wenn es dann Spruchreif ist! Aber super Tip! 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Hallo Ann-Kathrin,

Ja genau das selbe soll ich auch nehmen, hat mir mein Neurologe empfohlen. Morgen habe ich Termin dazu! Hast du schon Kinder?

Danke dir für deine Antwort!  Liebe Grüße Josefine 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Ja ich hab im Januar ein Kind bekommen. Ich bin unter Copaxone schwanger geworden und habe abgesetzt als der Test positiv war :) lieben Gruß 

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Das freut mich Ann-Kathrin,
dann herzlichen Glückwunsch meine Liebe! Das freut mich sehr! Nimmst du dann jetzt wieder Copaxone? 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
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Danke schön :) Ja ich nehme seit ca einen Monat wieder Copaxone :) 

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