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JuliaMS

Diagnose MS am 20.03.2020

10 posts in this topic

Hallo ihr lieben,

 

ich heiße Julia und bin 34 Jahre jung.

 

Ich habe hier bereits 2-3 Mal kommentiert, möchte mich nun aber doch gern vorstellen, meine Symptome erläutern sowie die rasche Untersuchung im KH.

 

Bei mir wurde bereits mit 16 eine soziale Phobie diagnostiziert. Das war alles sehr umfangreich. 2 Kognitive Verhaltenstherapien folgten und haben gar nichts gebracht. Die Kinder- und Jugendpsychologin war so schrecklich, dass ich nur weinte und meine Mutti mich da wieder rausgenommen hat. Die 2. Psychologin (lernte noch an der Uni...) kam mir vor, wie "Summer of 69" und sagte mir ständig, was ich nun tun soll. Hmm ich wusste selber, WAS ich tun soll aber nicht WIE. Hab ich bis zum Ende durchgezogen.

Vor 10 Jahren haben ich meinem Freund zuliebe (Wir sind seit 2004 zusammen), den Fehler gemacht und bin von meiner Heimat Sachsen nach NRW gezogen. Von da an ging es stetig bergab mit mir. Die soziale Phobie ließ mich nicht in meinem erlernten Beruf arbeiten, ich fand hier nie wirklich Freunde (nur ein paar Bekannte), erhielt 2011 beim ehemaligen Chef meines Freundes eine Anstellung als Verkäuferin. Mein Chef hat mich fianziell von Beginn an betrogen. Bis heute erhalte ich keine Entgeltfortzahlung meines Lohns während der Betriebsruhe (ich bin neben seiner duckmäuserischen Ehefrau die einzige Angestellte, habe also keine Verbündeten). Das hat mich alles schon sehr belastet. Meine soziale Phobie begleitet mich immer und bremst mich beruflich zu 100% aus, deswegen bin ich noch bei diesem lumpigen Chef angestellt. Besser das als gar nichts. Mein Chef wurde mit den Jahren immer cholerischer und narzistischer. Das lies er mich und die Kunden gern spüren. Ich - sowieso schon seelisch am Ende - weine dann jedes Mal.

Ca. 2016 wurde mir von meiner Gynäkologin mitgeteilt, dass sich bei mir auffällige Zellen am Gebärmutterhals finden. Nach 3 Dysplasiesprechstunden (Zellentnahme am Gebärmutterhals für Gewebeuntersuchung) musste ich letztes Jahr August operiert werden (HP-Virus). Es folgte eine Konisation, bei der die vom HPV betroffenen Zellen in kurzer Vollnarkose mit einer Stromschlinge vom Gebärmutterhals entfernt werden. Lief alles super. Ist auch alles super verheilt. Aber auch das war irgendwie ziemlich belastend.

2016 kam heraus, dass mein Lebensgefährte mich sehr schlimm betrogen hat (die mir sehr gut bekannte Dame stand, wie bestellt, vor der Haustür und wollte eine Entscheidung...). So, wieder war ich am Ende. Mir zog es zum ersten Mal im Leben richtig den Boden unter den Füßen weg. Wir waren damals bereits über 11 Jahre zusammen. Das alles, und das mit meinem Chef und der Phobie, belastet mich bis heute. Ich bin nicht die, die ich gerne sein wollte.

 

Am 28.01.2020 verspürte ich frühs, bevor ich zur Firma radelte, bereits dieses bekannte Kribbeln/Taubheitsgefühl im rechten Bein (Hüfte bis Fuß) aber dachte mir noch nichts dabei. Es war unangenehm aber ich dachte, ich hätte in der Sauna, einen Tag zuvor, eine falsche Bewegung gemacht. So gegen Mitte Februar setzte sich das Kribbeln auch im linken Fuß fest. Meine untere Wirbelsäule tat unangenehm weh. Ich habe eine Skolliose, die aber rechtzeitig behandelt wurde und mit der ich prima ohne Folge- oder Haltungsschäden leben kann. Deswegen schenkte ich auch den Schmerzen im Lendenwirbelbereich keine Beachtung. Das kannte ich bereits. Anders also sonst verschwanden diese Schmerzen aber nicht. Im Internet fand ich heraus, ich solle zum Neurologen. Termin stand für den 02.03.2020 dank Überweisung einer anderen netten Ärztin. Nach eingen Reflextest der Extremitäten schüttelte die Neurologin mit dem Kopf, wollte nicht sinnlos weitertesten und gab mir eine Verordnung für eine Krankenhausbehandlung mit. Auf der Stand "Ausschluss Myelitis, Multiple Sklerose. Da war mein Kopf leer. 

Am 17.03.2020 wurde ich stationär aufgenommen. Es folgten EEG, EKG, neurologische Test (Augen, Ohren, Hände, Füße), Röntgenaufnahme der Lunge, MRT Kopf und HWS (mit Kontrastmittel)

Am 20.03.2020 kamen die Oberärztin und mein behandelnder Arzt zur Visite und da erhielt ich mit bedrückenden Gesichtern die Diagnose. Alle nachfolgenden Informationen habe ich akustisch wahrgenommen aber mehr auch nicht.  Ich hatte das Glück, eine erfahrene Oberärztin und einen wirklich einfühlsamen behandelnden jungen Arzt im Zimmer zu haben denn die haben mich direkt aufgefangen. Nach dieser Diagnose war es mir ein Bedürfnis, dass auch mal bei der KH Verwaltung anzusürechen und ein Lob dazulassen. Habe ich auch bei allen persönlich gemacht, bevor ich entlassen wurde (sogar bei der Dame von der Essenaufnahme) weil die alle so nett und hilfsbereit waren. Ich bekam dann direkt an dem Diagnose Tag 5 Tage lang eine 1000 mg Natriumchloridlösung mit 1g Urbason. Die Rückenschmerzen waren weg, an Bein und Fuß wurde es besser. Der Quark im Kopf ist geblieben (ich habe bereits Vernarbungen im Hirn).

 

Tja und dann wurde ic am 24.03.2020 entlassen, konnte mich direkt von meinem Hausarzt problemlos krankschreiben lassen (wünschte sich mein Chef aufgrund Corona sowieso) und ich hatte direkt am 14.03.2020 den ersten Termin in der Neurologie mit der neuen Diagnose. Ich war dann bei der Praxisinhaberin (scheint bei MS Diagnosen die Spezialistin zu sein) und wir waren direkt auf einer Wellenlänge (auch ihr Mann kommt aus Sachsen, sie aus Sachen-Anhalt-passte sofort) und sie erklärte mir alles in Ruhe. Ich bekam dann Copaxone 40 mg subkutane Injektion verschrieben. Sie meinte zwar, man könne mir direkt oben in der Praxis zeigen, wie ich mich spritzen muss aber das ist wohl seit kurzer Zeit nicht mehr so (keine Ahnung, ob wegen Corona). Man gab mir die Nummer vom "aktiv mit MS" Patientenservice. Da rief ich an, hatte eine wirklich freundliche Dame am telefon, die mir mitteilen musste, dass aufgrund Corona keiner zu mir kommt und mir zeigt, wie ich mich mit einem Autoinjektor selber spritze. Aber eine große Hilfe war sie mir trotzdem. Mein Freund liest sich die Anleitung durch und weiß, wie es geht. Der hat nie Quark im Kopf. Mit der ersten Injektion hat dann auch alles geklappt. Noch zu erwähnen wäre, dass ich bei der Neurologin zur Sprache brachte, dass ich doppelt sehe sobald in nur die Augen nach links drehe und vor allem macht mir mein Kopf sorgen (kaum noch Merkfähigkeit, schlechte Konzentration, Zusammenhänge sind für mich kaum logisch, ich haue die Wörter durcheinander, mir fallen einfache Wörter oft nicht ein...) und ich wurde wirklich richtig ernstgenommen und bekam für Mitte/Ende Mai deswegen noch einen Termin. 

 

Ich glaube, ich habe mit dem akuten Schub noch verdammt viel Glück. Mein Bein wird immer diese minimalen Sensibilitätsstörungen behalten, wie mir die Neurologin sagte. Das ist dann der Schaden, der bleibt aber damit kann ich bisher gut umgehen. Fahrradfahren geht  noch. Zum Glück.

 

So, ich beende meine Geschichte jetzt und möchte mich ganz ehrlich bei allen bedanken, die sich so etwas wahrscheinlich zum 100. Mal durchgelesen haben :o)

 

Habt noch einen schönen Sonntag

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Hallo,

ich wünsche dir weiterhin eine gute Besserung.

Da hast du ja schon einiges in deinem Leben durch, aber mal eine ernsthafte Frage, bist du ernsthaft noch mit dem Mann zusammen, der dich betrogen hat?

Liebe Grüße

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Hallo,

Herzlich Willkommen, schön das  du den  Weg zu uns gefunden hast. 

@Famous super Idee mit dem Treffpunkt. 

Vielleicht sehen wir dich ja mal Julia

Lg Antonia 

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@Famous:  ja mit dem Mann bin ich noch zusammen. Habe mich aus verschiedenen Gründen dafür entschieden. Ich war an dem Betrug auch nicht ganz unschuldig. So, wie ich ihn kenne, bezweifel ich auch so manches "Sexabenteuer", da er oft ne großspurig redet aber doch sehr unsicher ist. Nach über 15 Jahren kenne ich ihn besser als er sich selbst. Ich kann und möchte mich aber dazu nicht weiter äußern da man unsere Charaktere einfach kennen muss und ich möchte ihn nicht bloßstellen. 

Jedenfalls habe ich die Vermutung, dass diese ganzen schlimmen Jahre, Episoden und Sorgen die Türen für die Erkrankung bzw. deren Ausbruch geöffnet hat. 

 

Ich schaue bestimmt mal auf deiner genannten Seite vorbei. Sehr gerne sogar. Allerdings würde ich mich gerne erst selber mit der MS vertraut machen. Also mit meiner MS. 

 

🙂🌹

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Hallo,

Beim vorbei schauen ist ja kein Zwang dabei. Aber bitte glaube nicht alles was im Internet steht. Da stehen meistens nur die schlimmen Sachen. Als ich im August letztes Jahr meine Diagnose bekam, war der Chat für mich echt Hilfreich. Weil da Betroffene sind die mit ihrer ganzen Erfahrung helfen können.  Und wenn man fragen hat stehen sie / wir mit Rat und Tat zur Seite

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Danke Antonia, man hatte mich nämlich davor gewarnt, mich zu sehr in Foren zu vertiefen weil da die weniger guten Verläufe viel mehr besprochen werden. 

 

Aber wenn du mir sagst, dass das nicht so ist, ist das schon ein positives Zeichen für mich. Trotzdem muss ich mich erst selber ordnen. Ich habe die Diagnose realisiert aber Spritze mich morgen auch erst das 2. Mal. Ich kann noch nicht einmal die Informationen richtig selektieren. Dadurch das MS soooo unterschiedlich ist, braucht es eine Weile bis man sich mit seinem neuen Anfängt vertraut gemacht hat. Mit hat vor kurzem jemand gesagt "Nimm dir Zeit und selektierte. Dann bist du bald Profi deiner MS" 

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nicht "mit seinem neuen Anfängt" sondern " mit seinem neuen Anhang". Entschuldigt, hatte das gestern mit Smartphone geschrieben (Autokorrektur). 😩

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Hallo Julia,

 

herzlich  :willkommen:bei uns im Forum.

 

Natürlich ist es gut, wenn Du erstmal Ruhe in Dein Leben bringen kannst. Sortieren, was gut ist für Dich und was nicht.

Um so etwas zu verarbeiten, sollte man sich selbst genug Zeit lassen. Aber für die Unsicherheiten und die Fragen, die sich immer mal wieder auftun, ist es schon ganz gut, Ansprechpartner zu haben.

Andererseits bestehen wir ja nicht "nur" aus Krankheit und Problemen. Wir haben Hobbys, freuen uns über etwas - Du kannst ja beim Clubhaus mal reingucken.

:kopfhoch:

 

Ganz liebe Grüße KarU

 

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Hallo Julia, 

Nimm dir Die Zeit die du brauchst um das zu verarbeiten. Bei mir war es das zb nach 3 Tagen der Gedanke kam: Hey dein Leben wird jetzt zwar anders als geplant. Aber anders schön. Was mir im tgl Leben hilft ist zu sagen; ja ich habe MS sie ist eine Freundin die ich nie wieder los werde. Aber ich sage wo es lang geht und was gemacht wird. Aber jeder hat da so seinen eigenen Weg. 

@KarU hast vollkommen recht. Es geht da wenig um die MS. Außer es hat gerade jemand ein Problem. Ich finde das Clubhaus einfach klasse. Ich mag die Leute die da sind total gerne. 

Lg Antonia 

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