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A_Schneider

Wieder eine Neue 🙋‍♀️

2 posts in this topic

Hallo ich bin Anke, 

Ich habe heute mit meiner Spritzentherapie mit Copaxone 40mg begonnen.

Ich hatte vor 8 Jahren, mit 25, meinen ersten klinischen Schub. Dabei wurden mir im Laufe von ca. 2 Wochen die Beine, beginnend bei den Zehen, bis zum Knie taub. Bis ich im MRT gelandet war, war ich bei zahlreichen Ärzten. Mir wurde sogar ein Diabetikerfuss diagnostiziert. Als klar war, dass es sich um eine Myolitis handelte kam ich ins Krankenhaus und wurde behandelt. Es dauerte seine Zeit, bis das Gefühl in den Beinen zurück kam und ich wieder das Gleichgewicht halten konnte. Durch die späte Diagnose ist die Taubheit aber leider nie ganz weggegangen.

Seit dem hatte ich nunmehr 4 stille Schübe mit Herden im Hirn. Diese wurde  immer erst entdeckt, also die akute Entzündung vorbei war. Erst nach dem 3. stillen Schub wurde dann MS final diagnostiziert. Das war vor 3 Jahren. Auf Grund des flachen Verlaufs hatten wir uns aber für eine engmaschige Untersuchung anstelle einer Therapie entschieden. Erst wenn wieder ein Schub kommen sollte, würden wir mit der Medikation beginnen.

Der 4. Schub war kurz mach der Geburt meines 2. Kindes im Oktober 2019. Nach dem Abstillen hab ich nun heute begonnen...

Auch wenn ich eine, vergleichbar schwachen Krankheitsverlauf habe, war die Zeit bis zur Diagnose und zum Medikament sehr nevenaufreibend. Bei jedem Kribbeln überlegt man was es sein könnte... 

Das einzig gute daran ist, dass ich mittlerweile gefasster bin und offen mit der Krankheit umgehe, auch dank solcher Seiten wie dieser hier.

Ich freue mich auf den Erfahrungsaustausch!

Viele Grüße 

Ä

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Hallo Anke,

willkommen im Club... die lange Zeit bis zu Deiner Diagnose ist schon nervenaufreibend.. ich hatte das Glück, relativ schnell die Diagnose erhalten zu haben; zum einen weil ich klassische Symptome hatte (Sehnverv, Fußheberschwäche), zum anderen weil ich damals vor 15 Jahren noch privatversichert war (jetzt nicht mehr, da zu teurer Patient und rausgeschmissen...)

Therapie ja oder nein ist auch immer so eine Entscheidung, ich bin gleich zu Beginn mit Copaxone eingestiegen und hatte bis vor 2-3 Jahren einen ruhigen Verlauf; Schübe hatte ich sowieso bis auf die ersten 2-3 zu Beginn keine mehr; aber es sind jetzt nach so langer Zeit doch schleichende Verschlechterungen eingetreten.. aber es gibt heutzutage doch viele Medikamente, die unterstützen; Hilfsmittel etc.. du brauchst bloß eine kooperative Krankenkasse...

Mir hilft meine Rehasport-Gruppe, zum einen natürlich wegen der Bewegung, aber auch der Austausch mit den anderen dort; Yoga zur Entspannung.

Ich geh auch offen mit meiner Begleiterin um, nicht um Mitleid zu bekommen, sondern um meinen manchmal komischen Gang zu erklären und Mißverständnisse auszuräumen.. das funktioniert ganz gut mit meiner Umwelt.

Ich denke, jeder muß den für sich passenden Weg finden - und das Glas ist immer halbvoll.. der Kopf und eine positive Einstellung machen auch viel aus....

 

Pass auf dich auf und lass es Dir gutgehen,
Betty

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