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Karsten.Henow

Vorstellung eines neuen MS Patienten

5 posts in this topic

Guten Abend zusammen,

 

da sich hier alle vorstellen, dachte ich mir, dass ich das auch mal erledigen sollte.

Bei mir wurde die MS im Februar 2020 diagnostiziert, als ich eine Woche lang eingeschlafene Beine hatte. Mein Hausarzt hat mich dann direkt in die Neurologie eingewiesen und in diesen 2 Wochen hat man unzählige Tests mit mir gemacht, um dem Problem auf die Schliche zu kommen. Ich bekam eine starke Cortison-Therapie (wie die meisten hier bei einem Schub), so dass die Symptome schnell wieder abklungen.. innerhalb weniger Tage. Allerdings war man da noch nicht auf multiple Sklerose gekommen und verabreichte mir Aciclovir, dass gegen Herpes Viren und Borrelliose gegeben wird. Dieses musste ich 2 Wochen voll durchnehmen, was meinen Krankenhausaufenthalt doch etwas in die Länge zog.

 

Wenige Tage vor der Entlassung wollte man doch noch einen Schädel MRT machen und dort hat man dann die Vernarbungen gesehen und mir die Diagnose "MS" gegeben. Was das ganze aber so unwirklich für mich machte war die Tatsache, dass ich jetzt mit 41 den ersten Schub und vorher gar keine Beschwerden hatte.  Laut den Ärzten hätte ich schon längst was merken müssen und wäre auch recht spät dran.. aber es waren quasi keine Ausfallerscheinungen, von gelegentlichen Taubheitsgefühlen in den Armen und Beinen abgesehen. Und ich hätte sowas niemals mit einem neurologischen Schaden in Verbindung gebracht.  Auch die Entzündungsmarker in meinem Nervenwasser waren nur minimal erhöht und man hätte das beinahe übersehen.

 

Im Abschlussgespräch bekam ich dann die Einschätzung, dass ich wohl nur eine sehr leichte Form der MS entwickelt habe. Der behandelnde Neurologe wollte mir aber nicht die Tabletten geben, die das Krankenhaus empfohlen hat, sondern verschreibt mir lieber die Copaxone 40mg Pen. Diese nehme ich jetzt seit Mitte März. Natürlich kam dann noch der corona Lockdown hinzu, der dafür sorgte, dass mich bisher keine MS Schwester betreuen konnte. Die Einweisung per Telefon und Video musste reichen.. zum Glück ist meine Frau Altenpflegerin und bei der Gabe von subkutanen Injektionen sehr erfahren. ^^ Sie sind relativ nebenwirkungsfrei, nur dieses Brennen und Stechen in den ersten 5 bis 10 Minuten geht mir tierisch auf die Nerven. Rötungen und solche Knubbel unter der Haut hatte ich auch schon, die aber recht schnell verschwinden.

 

Ich hoffe so, noch viele Jahre ohne weiteren Schub leben zu können. :) Zumindestens muss ich mir immer wieder sagen, dass ich eine chronische Krankheit habe, denn auch die Taubheitsgefühle haben sich größtenteils zurückgebildet. Ansonsten könnte es passieren, dass ich die Therapie in ein paar Jahren abbreche ("denn ich hab ja nix") und das möchte ich auf jeden Fall verhindern.

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Servus, grüß dich,

 

dann mal alles gute mit der Therapie und auf einen regen Erfahrungsaustausch.

 

Viele Grüße!

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Hallo Karsten,

 

herzlich Willkommen im Forum.

Es freut mich sehr für Dich, daß Deine Beschwerden so gering sind - und daß es so bleiben möge!

Suche Dir für die Zeit gleich nach dem Spritzen eine gute Ablenkung. Aber besser, man hat die kleinen Ärgernisse ein paar Minuten, als Schübe, von denen man nie weiß, was sie einem bescheren.

Nach bald dreizehn Jahren mit unserer Dauerbegleiterin kann ich Dir sagen, daß man sie nicht vergißt. Aber man kann sich mit ihr arrangieren, indem man auf den eigenen Körper hört, sich genügend Auszeiten gönnt. Genau so weiter machen wie vorher wäre keine gute Idee, denn das hat ja letztendlich zur Auslösung der MS geführt. Also schau, was - und wer - Dir gut tut und was - und wer - nicht.

 

Ganz liebe Grüße KarU

 

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Hallo,

 

nach fast einem Jahr mit Copaxone wollte ich einen kurzen Zwischenstand geben: Ich vertrage die Spritzen relativ gut und mittlerweile war auch mal die MS Schwester da und hat mir noch ein paar Tips gegeben.. jetzt habe ich auch die hintere Rückenpartie für mich entdeckt.

Kurz vor Weihnachten bekam ich aber doch plötzlich Nebenwirkungen, die ich bisher noch gar nicht hatte. Innerhalb von wenigen Sekunden ging mein Blutdruck hoch, ich konnte nur schwer atmen und mir schoss das Blut in den Kopf (wurde ganz rot im Gesicht). Meine Frau hat mich direkt in Schockhaltung gebracht und wollte schon den RTW rufen.. aber nach 10 Minuten verschwanden die Symptome wieder und mir ging es wieder einigermaßen. Den Rest des Abends war ich nur schlapp und niedergeschlagen, am nächsten Morgen fühlte ich mich wieder normal. Nach Rücksprache mit der Neurologin habe ich dann die nächsten 3 Spritzen unter ärztlicher Aufsicht genommen. Sie möchte nämlich nur ungern die Therapie abbrechen, da die Nebenwirkungen wieder zurückgehen sollten. 

Beim nächsten Mal bekam ich keine Atemnot mehr, nur noch den warmen Kopf, dafür aber eine (!) Stunde später ganz extremen Schüttelfrost. Sowas hab ich noch nie erlebt.. ich dachte erst, ich entwickel einen Tremor. Aber auch das verschwand nach 10 Minuten wieder. Jetzt nehme ich zu den Spritzen vorher eine Ibu 400, da das angeblich helfen soll. Mittlerweile sind die Einnahmen wieder fast vollkommen nebenwirkungsfrei. 

Ich hoffe, ich kann das in Zukunft etwas besser einschätzen, der erste Fall hat mich doch ziemlich erschrocken. Im Q1 darf ich mal wieder ins MRT und hoffe dann, dass es keine neuen Aufälligkeiten gibt. Darüber hinaus lebe ich mein Leben vollkommen normal weiter.. :)

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Hallo,

 

ich bekam die Diagnose auch „erst“ 1/2020 mit37 ohne vorher einen (bemerkbaren) Schub gehabt zu haben. Cop40 nehme ich seit etwa 2/2020 ohne Probleme. Hoffe es geht so weiter.

Komisch, dass die Ärzte auf die Idee mit dem MRT bei dir erst am Ende kamen. Dachte eigentlich auch Cortison gibt man nicht gleich?!

Wünsche dir fürs MRT viel 🍀! Mein Basis-MRT war 6/2020.

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