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PascalP

Radiologisch isoliertes Syndrom-Therapie

6 posts in this topic

Grüßt euch,

ich stehe zurzeit vor der Entscheidung eine OFF-label immunmodidulatorische Therapie zu beginnen. Die Diagnose MS wurde formal nicht gestellt, da der benötigte Schub fehlt und es keine körperlichen Einschränkungen gibt, daher EDSS 0 und Diagnose eines radiologisch isolierten Syndroms. Jedoch wurden bei der Untersuchung einige MS-Marker festgestellt: OKBs positiv Typ2, Nachweis einer intrathekalen IgG-Synthese, MRT Läsionen 2 (periventrikulär & Hirnstamm), VEP&MEP&SEP normal, Erreger negativ, Vaskulitis negativ, Aquaporin-4 negativ, MOG negativ.

Da es sich bei der Medikation, entweder Aubagio oder Plegridy, nicht um Smarties handelt, suche ich jetzt nach Betroffenen mit ähnlicher Diagnose und Entscheidungsquälerei. Mein Neurologe rät aus ärztlicher Sicht zum Beginn der Therapie, jedoch hat er aus persönlicher Sicht ebenfalls bedenken. 

Ich würde mich über eure Meinungen und Erfahrungen riesig freuen.

VG PascalP

 

 

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Guten Morgen,

 

bei mir wurde 2010 auch RIS diagnostiziert, ich musste jedoch keine Therapie beginnen und es wurde zu Kontrollen geraten. Ob es heute einen anderen Stand hinsichtlich Therapiebeginn gibt weiß ich leider nicht. Wurden dir diese Medikamente vom Neuro empfohlen oder auch einzeln vorgestellt? Was ist mit Copaxone?

 

VG

Flo

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Hi, waren deine Untersuchungsergebnisse ähnlich? Mir hat man zu den Medikamenten geraten. Sie wurden mir zum Teil vorgestellt, hab mich aber selber schlau gemacht. Im Patientenhandbuch steht folgendes zu Copaxone "Copaxone® wurde nach der Studie 2009 in Deutschland für KIS zu­gelassen, die Zulassung wurde aber 2018 wieder zurückgezogen". Quelle: https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/Patientenhandbuecher/KKNMS-DMSG_Patientenhandbuch_Glatirameracetat_20190830_web_frei.pdf

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Naja, KIS ist ja das Klinisch Isolierte Syndrom, quasi die nächste Stufe, wenn man das so sagen kann.

Bin mir auswendig nicht mehr ganz sicher, aber es lagen diese Banden vor und Herde in Kopf und Rücken.

Scheinbar ist man sich nicht einig, ob bei RIS mit einer BT begonnen werden soll?!

Vielleicht solltest du dir noch eine 2. Meinung einholen?

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Danke für deine Infos. Ich verstehe die Stufen wie folgt: RIS (Befund+ohne klinische Symptome)->KIS (Befund+klinische Symptome)->MS (RR-MS/PP-MS/SP-MS). Wie schaut's denn bei dir heute aus? Ist es bei einem RIS geblieben und wurde es doch eine MS?

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Bitte. Bin aber kein Profi. ;)

Ja, so würde ich das auch sehen. Seit 1/2020 MS. Ob es immer ein RIS bleibt/bleiben kann, keine Ahnung. Vielleicht ja, vielleicht nein.

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