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Steffi87

Bin momentan überfordert

7 posts in this topic

Hi Hallo, Ich heiße Stefanie und bin 32 Jahre alt verheiratet und habe 3 Kinder (12,10,5)

Ich habe meine Diagnose MS im November 2019 bekommen. Hatte ein kribbeln in den Füßen das nicht mehr weg ging war dann über eine Woche stationär im KH. Bekam natürlich Cortison das kribbeln ging aber eher langsam zurück. Im Jänner fing ich mit einer BT (Copaxone 40mg) an. An das spritzen hab ich mich schon so halbwegs gewöhnt..... das brennen danach ist schon sehr unangenehm..... Aber es vergeht Gott sei Dank schnell. Was mich momentan so überfordert ist das wenn ich spazieren gehe meine Füße sofort wieder zum kribbeln anfangen und es wird immer schlimmer so das die Füße dann ganz schwer werden heute war’s dann ganz schlimm mein kleiner war mit dem Rad unterwegs und ich kam ihm nicht mehr hinterher. Das ist ein mieses Gefühl. 😔

was aber komisch ist wenn ich arbeiten bin ( stehe teilweise den ganzen Tag hinter der Feinkost) hab ich dieses kribbeln nie 🤔

Meine Neurologin meint ich muss dem Medikament Zeit geben und es kann sein das es nie besser wird da ich viele Herde im Rückenmark habe und das eben hauptnervenbahnen sind und die reparieren sich nicht mehr oder eben langsam 🤷‍♀️ 
Mein Mann meint vielleicht hilft eine Physiotherapie. Aber momentan bin ich eigentlich sehr unmotiviert für alles hab aber doch dann wieder Angst vor dem Rollstuhl 

Lg

 

 

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Hallo Steffi,

habe ein ähnliches Problem.Meine rechte Körperhälfte, bzw. der rechte Arm und das rechte Bein kribbeln fast ständig und immer wieder habe ich das Gefühl das mein Bein taub wird.Es fühlt sich zuerst so an als ob mein Po einschläft, und das Gefühl zieht dann bis ins Bein.

Habe auch vorwiegend Herde im Rückenmark und mein Neurologe macht mir keine Hoffnung das das wieder besser wird  auch nicht mit Physio.

Copaxone soll ja auch nur das Vortschreiten verhindern und beseitigt leider nicht die Symptome die schon da sind.

Solange es nicht schlimmer wird komme ich damit klar, habe aber trotzdem jeden Tag Angst vorm Rollstuhl...

Ich hoffe für dich das Physio dir hilft, das ist ja bei Jedem anders und nur weil es mir nicht hilft heisst das ja noch lange nicht das Physio dir nichts  bringt.

Schaden kann es auf jeden Fall nicht, also ausprobieren.

Viel Glück und viele Grüße 

Steffi

 

 

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Hallo Steffi,

 

herzlich :willkommen: bei uns im Forum.

Wenn Symptome bei Belastung verstärkt auftreten, ist es wahrscheinlich Fatigue. Die kann sich nicht nur in dieser unglaublichen Müdigkeit äußern, sondern auch in körperlicher Erschöpfung. Eigentlich hilft da erstmal nur, die Dosis der Anstrengung runter zu fahren.

Ja, das ist ein mieses Gefühl! Wenn man sich auf eine völlig neue körperliche Wahrnehmung und geringere Belastbarkeit einstellen muß.

Natürlich möchtest Du Deinem Kleinen gern folgen. Gäbe es andere Möglichkeiten für Dich dafür? Roller fahren zum Beispiel? Nur mal so als Gedanke.

Wenn Du viel stehen mußt, kribbelt es dann wirklich nicht oder nimmst es nicht wahr, weil Du abgelenkt bist? Allerdings kann das viele Stehen auch dazu führen, daß Du später am Tag Probleme beim Laufen hast. Jetzt gibt es wahrscheinlich keine Möglichkeit, Dich hinter Deinem Tresen zu entlasten? Vielleicht könnte man Dir bei einer Physiotherapie ein paar Tricks zeigen, wie Du das machen könntest? Daß Du für vieles unmotiviert bist, ist sehr gut zu verstehen. Es ist ja im Moment nicht "nur" die MS, es ist der ganz normale Wahnsinn des Alltags, dazu die ganze Problematik um Corona. Ziemlich viele Baustellen, auf die man Energie verwenden muß.

 

Gib Dir selber Zeit. Du hast im November eine Hammer-Diagnose erhalten, die verarbeitet sich nicht so einfach. Versuche, Ruhe in Dein Leben zu bringen (eine der schwersten Aufgaben...). Schau, was und wer Dir gut tut und - was und wer nicht.

 

Ganz liebe Grüße KarU

 

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Danke für die aufmunternden Worte 

leider fühl ich mich momentan sehr alleine mit meiner Krankheit weil irgendwie mein Mann nicht so die Unterstützung ist. Er meint es gut und will mich immer positiv lenken und meint vielleicht wird es besser wenn wir mehr gehen. Oder wenn ich meine ich bin müde und fertig ich mag nix machen meint er entweder er ist auch so kaputt könnte am Wetter liegen oder so. Die beste Meldung ist dann immer „ komm wir bringen den Kreislauf in Schwung und gehen eine Runde spazieren dann bist nima so müde“ 🤦‍♀️ Dann kommt aber wieder das kribbeln in den Füßen und irgendwie mag ich es dann nimmer sagen das es mir momentan dann nicht so gut geht weil er es eigentlich gut meint aber für mich fühlt es sich immer so an als würde er diese Krankheit von mir nicht ernst nehmen. 
 

Dazu kommt noch eine 12 jährige die zu pubertieren beginnt, die 10 jährige die andauernd motzt weil sie nix für die Schule machen will und der kleine Mann mit 5 der immer unterhalten werden will weil ihm fad ist. Arbeiten ist für mich wie Urlaub 😊

Es ist momentan zum 😭

sorry fürs 🤮

 

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Willkommen im Club.... :rolleyes:

Es ist sehr schwer, jemandem anderes diese Symptome zu erklären. Jeder Mensch geht von seinen eigenen Erfahrungen aus. So geht es auch Deinem Mann. Er muß das alles ja auch irgendwie verarbeiten. Manchmal versuchen es Partner auch damit, die ganze Problematik zu verdrängen...

Für Dich ist im Moment wichtig, daß Du für Dich selbst erstmal formulieren kannst, wie es Dir wirklich geht und eventuell Bilder findest, mit denen Du es anderen Leuten plausibel machen kannst. Auch, daß Du sagen kannst, was Du in genau diesem Moment wirklich brauchst. Fremdbestimmung ist oft gut gemeint, aber mit Aktivismus kommen wir bei der MS nicht weiter.

Es gibt einiges an Material zu unseren Symptomen, auch hier von Copaxone. Vielleicht kann sich Dein Mann ein bißchen da einlesen, es von anderen erklärt bekommen.

Ähm, und manchmal muß man sich halt alles von der Seele schreiben!

:kopfhoch:

 

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Ja das hat heute mal richtig gut getan das zu schreiben 😊

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Hi Steffi 87,

Herzlich Willkommen  schön das du bei uns bist. 

http://chattest.ms-clubhaus.de/chat.php

Das ist ein Chat wo wir uns miteinander austauschen. Wenn jemand Probleme hat stehen wir alle mit Rat zur Seite und versuchen zu helfen. Vielleicht schaut dein Mann ja auch mal vorbei. Vielleicht kann er dann ein wenig verstehen was in dir vorgeht wenn er es von jemandem hört der auch betroffen ist. 

Ich drücke dir fest die Daumen das es mit dem Kribbeln besser wird 

Lg Antonia 

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