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Meina97

Diagnose MS und jetzt?

3 posts in this topic

Hallo Zusammen.

 

Ich bin Meina und bin 22 Jahre alt. Ich habe die Diagnose MS erst am 20.05.2020 erhalten und bin momentan irgendwie überfordert damit, irgendwie aber auch nicht. Ganz komisches Gefühl.

Bei mir hat es nach meinem Umzug angefangen, dass ich erst unfassbare Fußschmerzen hatte und anschließend erst gefühlslose Füße dann auch die Waden, Oberschenkel und auch der Bauch. Ich hab da einfach nichts mehr gespürt.  Zwischen dem ersten Anzeichen und meinem Entschluss das nicht mehr zu ignorieren lagen 3 Wochen. Das ganze war auch irgendwie leichter abgetan als die Überwindung zum Arzt zu gehen. Schlussendlich habe ich bei meinem Hausarzt angerufen und direkt für den nächsten Tag einen Termin bekommen. Dann habe ich auch mal Dr. Google gefragt und bin dann das erste mal hier gelandet. Das ganze hörte sich schon so an aber ich habe es natürlich abgetan.

Der Hausarzt hat mich dann zum Orthopäden überwiesen, da er die Bandscheibe vermutet hat. Was mir ganz nebenbei auch echt lieber gewesen wäre.  Der Orthopäde wär echt nicht der netteste, er hat mich kurz untersucht und drück mir dann eine Überweisung zum Neurologen in die Hand. Verdacht auf MS. Im Auto angekommen habe ich das dann realisiert und da war dann einmal kurz der Boden unter den Füßen weg. 

Also direkt beim Neurologen angerufen und der erste hatte mir einen Termin für August gegeben. Das hätte ich nicht ertragen. Also beim Nächsten angerufen. Termin am nächsten Morgen. Jetzt war dann auch der Zeitpunkt, wo ich meinem Chef erzählen musste warum ich denn nicht zur Arbeit kann bzw. später komme. Dieser hat mich ab dieser Sekunde voll unterstützt und mir sofort den rücken gestärkt. 

Am nächsten Tag 08:00 Uhr Bin ich in die Praxis gekommen und wurde direkt in ein Behandlungszimmer gebracht. Der Arzt war auch super schnell da und wirkte doch anfangs etwas skeptisch als ich ihm alles erzählte.  Ich musste dann meine Hose ausziehen und die Untersuchung beginn. Er hat wirklich alles mögliche getestet und ich habe schon gemerkt, wie er immer gezielter getestet hat. Diese Untersuchung ging wirklich lange und anschließend hatte ich noch eine Messung mit Strom vom Fuß aus. Auch da waren die Werte sehr schlecht. Inzwischen hatten wir bereits 10:30 Uhr und ich hatte ein weiteres Gespräch mit dem Arzt. Er war sehr einfühlsam und hatte mich dann für den nächsten Montag ins Krankenhaus eingewiesen.

Das war ein riesen Schock. Ich musste bis dato nie ins Krankenhaus und ich hatte nichts an Krankheiten was über eine Grippe hinausging. Jetzt musste ich auch meinem Freund davon erzählen, der mich wirklich gut aufgefangen hat.

Montag dann ab ins Krankenhaus. Ich war keine Minute im Zimmer und direkt kam die Oberärztin mich zwei Assitenzärzten. Drei wirklich wirklich sehr freundliche Menschen. Nach ersten groben Untersuchungen fiel ein drittes Mal die Vermutung MS. den Montag und Dienstag folgten dann alle möglichen Untersuchungen, wobei die LP schon echt kacke war. Mittwoch morgen kamen dann der Chefarzt die Oberärztin und die beiden Assistenzärzte. Diagnose MS.

Ich habe das Gefühl es sehr kalt aufgenommen zu haben und bis heute habe ich das recht gut verkraftet. Zumindest vermute ich das. 

Da ich ein Pferd habe, wollte ich so schnell es geht aus dem Krankenhaus raus und habe dann in der kommenden Woche bei meinem Neurologen diese ätzende Cortison-Kur gemacht. Hier habe ich einmal die ganze Breitseite an Nebenwirkungen abbekommen und die hielten sich recht hartnäckig. Während diese Woche hat sich der Neurologe mehrmals Zeit für mich genommen und mit mir über die Diagnose geredet und auch die unterschiedlichen Medikamente vorgestellt. Ihm war es wichtig das ich mich damit wohlfühle etwas zu nehmen und wenn auch was ich mir besser vorstellen kann. (Spritze oder Tablette). Letzte Woche konnte ich dann wieder Arbeiten gehen und habe meine Alltag wieder gut zurückbekommen.  Die Gefühlsstörung hat sich nach der Kur übrigens Vollständig zurückgebildet und ich habe sowohl Herde im Rückenmark als auch im Kopf.

Ich hatte dann Freitag noch einen Termin wegen der Medikamente und ich habe mich für Copaxone 40mg entschieden. Hier habe ich mittlerweile den Eindruck bekommen, dass sich sehr viele Copaxone spritzen. Heute morgen habe ich dann zusammen mit meinem Arzt das erste mal einen Pen benutzt uns mich echt sagen, diese Injektion hat schon echt weh getan als die ''reinlief'. Mittwoch folgt die nächste und die muss ich diesmal selbst machen und der Arzt schaut nur zu. Da hab ich echt schiss vor. 

Im Endeffekt sitze ich jetzt hier und hab mir das einmal von der Seele geschrieben und weiß nicht mal genau warum xD. Jetzt bin ich aber augenscheinlich wieder komplett fit und habe keinerlei Beschwerden und frage mich, warum ich eigentlich Medikamente nehmen soll. Ich fühl mich ja super. Und ja jetzt habe ich diese Diagnose bekommen, aber ich habe nicht das Gefühl ich habe MS. Mein Leben läuft normal. Ich kann auch ganz normal reiten alles. Das fühlt sich so komisch an. Geht es nur mir so oder wie war das bei euch? 

Vielen Dank für alle die sich das durchgelesen haben.

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Liebe Meina,

ich bin Martina 54 und habe seit 21 Jahren MS. Ich hatte nach der Diagnose die totale Panik, deshalb finde ich Du machst das ziemlich gut!

Die Medis nimmst du weil MS eine degenerative Erkrankung ist. Sie schreitet voran auch wenn Du nichts davon merkst. Also ist es gut ein Prophylaxe-Medikament zu nehmen. Solltest du mit Copaxone dauerhaft nicht so gut klar kommen gibt es noch ganz viele andere Medikamente die sehr wirksam sind. Das ist heute viel besser als vor 20 Jahren.

Ganz toll ist, dass Du Deiner Ärztin vertraust. Das ist die halbe Miete. Ich kann Dir nur raten die Symptome (auch wenn du nicht sicher bist ob es welche sind) ernst zu nehmen und sofort zum Arzt zu gehen. Je früher die Entzündung platt gemacht wird, desto weniger Schaden kann entstehen.
Solange  Du keine körperlichen Einschränkungen hast, machst Du einfach was Du willst. Das hab ich auch gemacht.

Ich habe (natürlich?) inzwischen Einschränkungen aber ich mache trotzdem was ich will und wenn das nicht möglich erscheint, suche ich einen Weg.

Geht fast immer.

Übrigens nehme ich eine Tablette, Gilenya. Für dieses Medikament war ich 9 Jahre in der Zulassungs- und der Erweiterungsstudie.

Aber auch hier gibt es seit Frühjahr ein Nachfolgemedikament was möglicherweise noch besser für mich ist, da denken ich und mein Arzt gerade drüber nach.

Übrigens ist Reiten super weil es ein gutes Körpergefühl fördert und das ist wichtig bei MS.

Liebe Meina, halt die Ohren steif, genieße Dein Leben und wenn Du willst... lass es krachen ;-)

Liebe Grüße

Martina

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Hallo Meina,

 

Mein Name ist Christin. Ich habe die Diagnose auch seit April 2020. Bekomme auch Copaxone und soweit komme ich  ganz gut zurecht damit.

Ich denke die ersten Anzeichen hatte ich schon im März 2020. Da dachte ich allerdings, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt, da ich "nur" ein starkes kribbeln in der rechten Hand hatte. Nach einer Woche war es weg und ich habe nicht weiter darüber nachgedacht. Als dann aber im April die selben Symptome nur stärker wieder kamen (zusätzlich noch ein überempfindliches Hören) wusste ich, irgendetwas stimmt nicht. Ich habe ehrlich gesagt die Symptome gegoogelt (habe ich vorher nie getan) und rief bei meiner jetzigen Neurologin an. Sie nahm sich wirklich viel Zeit und nach Nervenwasser Entnahme und MRT stand die Diagnose fest. 

 

Ich bin ehrlich froh über die Diagnose. Ich hatte vor ca 3 Jahren schon einmal einen Schub, dieser wurde aber nicht behandelt, weil keiner an MS gedacht hat. Mein Hausarzt dachte ich hatte ein Herzkreislauf Problem.

Nun kann ich ganz anders reagieren und weiß woher es kommt und wer mein erster Ansprechpartner ist.

Meinem Arbeitgeber habe ich es auch erzählt. Dieser hat es wirklich gut aufgenommen und ermöglicht es mir, meine Arztterminen wahr zu nehmen. (ging früher leider oft nicht)

 

Ich wollte gar nicht so viel schreiben. Ich wollte dir nur kurz sagen, Ich bin auch ganz neu :) 

Angst habe ich aktuell auch nicht wirklich. Das liegt aber auch an meiner Neurologin, sie hat mir alles so toll erklärt und nimmt alles was ich frage sehr ernst.

 

Ich wünsche dir alles gut weiterhin. :) 

 

Viele liebe Grüße 

 

 

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