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18 posts in this topic

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Hallo zusammen :)

Also ich bin neu in diesem Forum :rolleyes:

Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist...

Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch.

Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr?

Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat.

Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? :mellow: Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so  leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! 

Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? 

Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? 

Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! 

Liebe Grüße :) 

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Posted (edited)

Hey !

Schön, dass du uns an deinen Gedanken teilhaben lässt. Zuerst möchte ich sagen, dass es auf jeden Fall wichtig ist, dass du dich mit deinem behandelnden Neurologen wohl und gut behandelt fühlst. Ich finde deine Einstellung, dass es dich manchmal "nicht juckt" MS zu haben doch garnicht so verkehrt, denn manchmal fällt das Leben dadurch leichter, wenn die Krankheit nicht ständig im Kopf präsent ist.

Aber dennoch solltest du dir bewusst sein, dass du diese Krankheit hast und daran wird sich nichts ändern. Du musst lernen wie es für dich am besten ist damit umzugehen, ob du immer darüber reden möchtest oder darauf angesprochen werden möchtest oder lieber nicht. Ich sage das, weil mich der Teil mit deiner momentanen Medikamenteneinnahme sehr berührt hat.

Ich bin jetzt 24 und habe seit 10 Jahren MS. Vor 4 Jahren habe ich mich Tecfidera angefangen und habe es wie du nur manchmal genommen und dann eine Weile garnicht mehr und irgendwann wieder sporadisch weil ich auch das Gefühl nicht mochte mein Leben lang mit Medikamenten zu leben. Leider habe ich jetzt die Quittung dafür bekommen. Nach 4 Schüben in einem Jahr nehme ich inzwischen Tysabri, ein Medikament der Eskalationstherapie. Ich wünsche mir jeden Tag, ich könnte wieder zu Tecfidera zurückkehren.

Klar, am Anfang sind die Nebenwirkungen nervig, aber wenn du das Medikament weiterhin so einnimmst wie bisher, wirst du diese Nebenwirkungen auch nicht los. Bei mir war es ein halbes Jahr und danach war nichts mehr. Ich will dir damit keine Angst machen, bei jedem verläuft die MS anders und dass du keine Schübe hast ist ja ein super Zeichen! Dennoch solltest du dir denken, möchte ich lieber ein halbes Jahr Nebenwirkungen von Tecfidera haben und damit das Leben führen, das ich will oder will ich riskieren dass sich meine MS verschlechtert? Rückgängig machen kannst du danach leider nichts mehr.

Du musst dir vorstellen, andere Menschen nehmen jeden Tag Nahrungsergänzungsmittel in Tablettenform ein und du hast halt deine Art von Tabletten. Außerdem würde ich an deiner Stelle, wenn dir dein Leben mit deinem Studium momentan Freude bereitet damit auf keinen Fall aufhören, denn wenn du damit glücklich bist, ist es die MS auch, wenn ich das so sagen darf. So hab ich es bei mir gemerkt, in Lebensabschnitten, die mir nicht gefallen haben, war ich MS technisch nicht sehr fit.

Andersrum in glücklichen Zeiten war ich bisher immer schubfrei. MS geht auch nicht zwangsläufig mit einer Lähmung einher, vielleicht liest du mal ein paar Erfahrungsberichte, denn dass mit MS jeder im Rollstuhl landet ist mit der neuen Medizin längst überholt. Ich würde dir nur ans Herz legen nochmal über deine Medikamenteneinnahme nachzudenken, inwiefern kannst du diese denn nicht mit deinem Studium kombinieren? 

Liebe Grüße :)

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
Blocktext mit Absätzen ergänzt zur besseren Lesbarkeit

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Liebe Amelie, 

vielen lieben Dank für deine Antwort! :) 

Du hast Recht, was die Medikamente betrifft. Das ist wirklich mein größtes Problem... 

Weißt du, an sich bin ich mir denke ich bewusst, dass mein Handeln riskant und wahrscheinlich auch einfach dumm ist. Ich weiß zumindest theoretisch, dass ich meine Gesundheit und vllt. sogar mein selbstbestimmtes Leben aufs Spiel setze. Aber ich möchte natürlich auch mein Leben jetzt, wo wirklich noch alles gut ist und ich keine großen Einschränkungen durch die MS habe genießen. Die Medikamente setzen mir wirklich sehr zu. Ich bekomme oft diesen "Flush" davon also dass mein ganzer Körper ausschlagartig errötet und mir wird dann auch warm und schlecht und wenn es vorbei ist, also diese Erschöpfung die nach dem Flush bei mir eintritt ist unbeschreiblich. Ich bin einfach nicht mehr in der Lage die Augen offenzuhalten. Wenn ich das Medikament abends vor dem Schlafen Gehen einnehme, bekomme ich den Flush natürlich nicht mit. Ich schlafe wie ein Baby, wenn ich das Medikament genommen habe aber wenn ich morgens aufwache bin ich total erschöpft :( Also ich bin so erschöpft, ich kann nicht aufstehen oder meine Augen offen halten, das hat tatsächlich schon dazu geführt, dass ich meine morgendliche Vorlesung "verschlafen" habe aber ich verschlafe ja nicht absichtlich, weil es nicht mein Körper, der müde ist, sondern es sind die Nebenwirkungen... Und das hat auch negative Auswirkungen auf mein Studium: Ich gebe jeden Tag mein Bestes und das wird auch von uns erwartet und ich möchte das auch tun. Aber mein Bestes zu geben bedeutet für mich morgens mit einem klaren Kopf aufzuwachen und möglichst bald mit der Arbeit zu beginnen und mich nicht zu fühlen als wäre ich total verkatert und erst nach 3 Stunden morgendlichem "Umherlungern" mit dem Lernen anzufangen, weil mein Kopf erst dann richtig wach ist, verstehst du? 

Es ist aber nicht nur das: Ich bin relativ schnell nach der Diagnose ausgezogen, weil ich ein Studium begonnen habe. Und ich lebe jetzt in der 2. WG und mein Mitbewohner weiß gar nichts von meiner Erkrankung, weil ich finde, das ist was sehr Persönliches und ich möchte nicht, dass er davon weiß. Ich möchte nicht einem quasi fremden Menschen knallrot gegenüberstehen und ihm erzählen müssen, was ich für eine Erkrankung habe.  Aber deine Nachricht hat mir geholfen, danke. Ich werde jetzt versuchen meine Medikamente wieder regelmäßiger zu nehmen, damit die Nebenwirkungen besser werden. 

Aber mich würde sehr interessieren, wie du zu dem was ich schreibe stehst. Ich mein, nervt dich das nicht? Die Tabletten, die Nebenwirkungen, die Angst vor Schüben? Ich versteh nicht, warum es diese Krankheit so ist wie sie ist. Entweder ich bin krank oder ich bin es nicht aber es kann doch nicht sein, dass ich alle paar Jahre einen Schub habe, einen Tag bin ich gesund und an irgendeinem andern Tag habe ich vvlt. wer weiß was für körperliche Einschränkungen, vllt. aber auch nicht...?

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Hallo ihr lieben,
kurzer Hinweis: Wenn ihr lange Texte schreibt, denkt auch an die MS-Betroffenen, die mit Sehnerventzündung oder sonstigen Augenproblemen zu tun und somit Schwierigkeiten beim Lesen haben können. Absätze helfen, einen Text angenehm lesbarer zu machen. Das steigert auch die Chancen, dass mehr Mitglieder Kommentare hinterlassen. :)

Ganz lieben Dank!
Jasper

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Vielen Dank für den Hinweis. Ich werde in Zukunft darauf achten :) 

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Hey Lesley, 

Wahnsinn, das was du schreibst erinnert mich sehr an mich selbst.

Natürlich bist du eingeschränkt durch die Nebenwirkungen und diese sind auch bei jedem unterschiedlich, aber wenn du Erfahrungen und Statistiken liest oder deinen Arzt fragst, wirst du merken dass diese Nebenwirkungen irgendwann verschwinden oder zumindest deutlich weniger werden, das heißt ein halbes Jahr Zähne zusammen beißen und kämpfen und dafür danach aber umso unbeschwerter leben und natürlich kannst du dann auch wahnsinnig stolz auf dich sein!

Ich hatte diese Flushs auch sehr häufig, vor allem in der Uni oder in der Schlange an der Kasse beim Einkaufen war das sehr unangenehm, jeder hat mich angestarrt und dachte ich hätte eine Hautkrankheit. Aber irgendwann lernt man drüber zu stehen und man lernt definitiv selbstbewusst damit umzugehen. 

 

Ich versteh dich da total, es ist einfach ätzend nicht zu wissen wie die Krankheit verlaufen wird, deswegen kann man sich da auch nie mit anderen vergleichen. Aber sich ständig einen Kopf darüber zu machen was passieren kann oder nicht tut dir auch nicht gut. Die nächste Zeit, in der du mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hast, wirst du automatisch an deine Krankheit erinnert, aber motivier dich immer wieder und freue dich auf die "Nebenwirkungslose" oder "geringere" Zeit. 

 

Und du kannst auch wahnsinnig stolz sein, dass du das schaffst trotzdem nebenbei dein Studium durchzuziehen. Zur Not gibt es auch den Nachteilsausgleich, der an allen Universitäten oder Hochschulen angeboten wird, in der Regel gibt es auch extra eine Beauftragte, die du da ansprechen kannst. Und schreib dir doch einfach auf, wann du dich wie fühlst, so kannst du deinen Morgen vielleicht etwas anders planen und Dinge die du üblicherweise nach dem Lernen erledigst, in der Früh erledigst (Dinge, die auch mit Erschöpfung erledigen kannst) und danach erst mit dem Lernen beginnst. Vielleicht musst du einfach deinen Tag etwas umstellen. Dein Körper braucht auch etwas Zeit sich an das Medikament zu gewöhnen, vielleicht solltest du nicht jeden Tag dagegen ankämpfen sondern ihm die Chance geben sich in der früh zu erholen, dabei kannst du ja etwas unternehmen, was dich auf andere Gedanken bringt und nicht allzu anstrengend ist und was dich happy macht. So kannst du nach der Phase der Erschöpfung mit einem klaren Kopf mit ein paar Stündchen Verspätung trotzdem mit voller Power in den Tag starten.

 

Ich wohne auch in einer WG mir zwei Jungs und habe am Anfang nicht über meine Krankheit gesprochen. Ich kann dich da auch total verstehen, vor allem wenn ihr euch noch nicht so gut kennt. Aber vielleicht überlegst du dir das nochmal. Mir tut es inzwischen gut, dass meine Mitbewohner das wissen. So helfen sie mir, ein bisschen Spaß in meine schlechten Phasen mit einzubauen. Wir haben ein Codewort vereinbart, so wissen sie z.B. dass ich gerade zu nichts zu gebrauchen bin, weil ich eine Fatigue habe und so wissen sie, dass es nicht an ihnen liegt. An manchen Tagen tragen sie mich ins Badezimmer oder setzen mich beim Einkaufen in den Einkaufswagen. Aber jedes mal schaffen sie es, mich zum Lachen zu bringen. Ich denke es wäre für dich eine Entlastung es deinem Mitbewohner zu sagen, weil er dich dann bestimmt nie schief anschaut, wenn du rot anläufst oder erschöpft bist, sondern dich unterstützt und du musst dir nicht die ganze Zeit Gedanken darüber machen.

 

Zu deinem letzten Punkt, ja natürlich ist es manchmal beängstigend nicht zu wissen was passieren wird, aber mich spornt das immer mehr an. Und das kannst du auch.

Öfter schon habe ich gehört, dass mir Menschen gewisse Dinge nicht zutrauen, aber das spornt mich mehr an es dann erst recht zu schaffen. Wenn dir zum Beispiel jemand sagt "Ich habe noch nie jemanden gesehen, der mit MS ein erfülltes Leben haben kann" dann sei du die erste die es ihm zeigt, dass es geht. Egal, was andere Leute sagen oder wenn sie dich blöd anschauen, du kannst trotz deiner MS alles erreichen was du möchtest, zudem du auch noch so jung bist. Es ist auch voll ok, dass es dich momentan viel beschäftigt, aber du schaffst es trotz Tecfidera wieder in dein gewohntes Leben zurück, zwar langsam aber du schaffst das. Mach dir nur selber nicht so einen Druck :)

 

Sorry für den langen Text schon wieder.. :rolleyes: ich hoffe es hilft dir ein bisschen :)

 

Liebe Grüße!

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Hi Lesley (?)

ich habe versucht, deinen etwas langen Text quer zu lesen um die wesentlichen Aspekte für deine Frage zu verstehen. Bitte korrigiere mich wenn ich was falsch verstanden haben sollte.

Du wurdest nach deiner Diagnose auf Tecfidera eingestellt was du offensichtlich nicht verträgst. Hast du bezüglich deiner Flushes mal versucht regelmäßig morgens 300mg ASS zu nehmen? Das soll zumindest die Röte im Gesicht reduzieren.

Du hast nach wie vor Probleme mit vorzeitiger Erschöpfung (es gibt nicht „die eine“ Fatigue) wobei du vermutest das ds daran liegt, dass du  weniger vom Wirkstoff  Dimethylfumarat einnimmst. Wie lange machst du diese Therapie und wieviel weniger nimmst du zu dir?

Wurdest du bei der Entscheidung zu deiner Therapieauswahl involviert? Hat man dir Alternativen genannt, die du ggf. gemeinsam mit deinem Neurologen verworfen hast zugunsten von Tecfidera? Es gibt schließlich aktuell ein duzend möglicher Therapien auf dem Markt und  mit Aubagio bzw. Gilenya (Fingolimod) zwei andere orale Therapien mit ähnlicher Wirkung.

Ohne also nun weitere Einzelheiten zu kennen, würde ich vorschlagen das ganze nochmals mit deinem behandelnden Neurologen zu besprechen weil du aktuell bei fortlaufender pathologischer Krankheitsaktivität (deine morgendliche Müdigkeit) nur schwach therapietreu bist und so die reelle Gefahr von weiteren Schüben besteht. Er sollte dir nochmals deine Alternativen erklären und dir helfen ggf. auf eine neue Therapie umzustellen. Du hast in jedem Fall noch viele Möglichkeiten, eine Lösung zu finden, die besser zu dir passt und auch wirkungsvoller ist.

Alles Gute

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Es ist mir peinlich mit meinem Neurologen darüber zu sprechen. Was ich gemacht habe, wie leichtsinnig ich mit meiner Erkrankung umgegangen bin und es auch immer noch tue ist riskant und in meinen Augen dumm. 

Mein Neurologe weiß gar nicht, dass ich meine Tabletten nicht so nehme wie ich sollte. Meine Eltern wissen es auch nicht. Ich habe meinem Neurologen am Anfang von den Nebenwirkungen erzählt und gefragt, ob ich das Medikament wechseln könnte aber er meinte nur, andere Medikamente haben auch Nebenwirkungen und damit hat er auch vollkommen recht. Ich habe einfach Angst vor seiner Reaktion, ich will nicht hören, dass ich mich und mein aktuelles Leben gefährde, weil ich das selber weiß und es ist mir einfach peinlich, meinen Fehler vor ihm zuzugeben. Ich überlege, den Neurologen zu wechseln und einen Neuanfang zu machen aber ich weiß nicht, ob meine Eltern das so gut finden. Der Neurologe, bei dem ich jetzt bin, ist ganz in der Nähe von meinem Elternhaus und wenn ich einen Termin habe, komme ich her. Meine Eltern möchten, dass er und sie in der Nähe sind, wenn etwas passiert... Aber ich wohne eigentlich nicht hier sondern eine Stunde entfernt. Vielleicht sollte ich mir einfach den Neurologen wechseln und dem sage ich dann von Anfang an immer die Wahrheit :) 

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Ich bin selber Schuld an meinen Problemen. Wie Amelie gesagt hat: Hätte ich die Tabletten einfach mal ein Jahr eingenommen wie ich es sollte, hätte ich diese Probleme jetzt nicht... Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose und habe mich dennoch noch nicht angepasst... Aber wie gesagt ich habe auch keine Schübe...

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Hallo Lesley,

Rede dir keine "Schuld" ein! 

Es war doch bestimmt ein gewaltiger Hammer mit gerade mal 18 Jahren so eine Diagnose zu bekommen und keiner kann einem sagen wie es entwickelt. ..

Dann soll man auch noch so komische Medikamente nehmen, wo man doch nix mehr hat und es einem dann von dem Zeug auch noch schlecht geht. ...

 

Ich kann dich gut verstehen, dass es dir peinlich ist, mit deinem Neuro über deine Selbstdosierung zu sprechen.

Da der Neurologe aber immer der erste Fachmann für deine MS ist, hätte ich diesen Vorschlag für dich :

Zeig Demut, also sag ihm ruhig, dass es dir peinlich ist, mit ihm darüber zu sprechen, weil du es als dumm empfindest usw

Es wird bestimmt halb so wild und vlt zeigt er sich verständnisvoll und hat vlt sogar eine alternative Therapie.

Du solltest auf jeden Fall eine Basistherapie machen, bevor du Probleme hast, damit diese in der Zukunft gering bleiben.

Alles Gute für dich

LG 

 

 

 

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vor 16 Stunden, Lesley_20 hat geschrieben:

Es ist mir peinlich mit meinem Neurologen darüber zu sprechen. Was ich gemacht habe, wie leichtsinnig ich mit meiner Erkrankung umgegangen bin und es auch immer noch tue ist riskant und in meinen Augen dumm. 

Mein Neurologe weiß gar nicht, dass ich meine Tabletten nicht so nehme wie ich sollte. Meine Eltern wissen es auch nicht. Ich habe meinem Neurologen am Anfang von den Nebenwirkungen erzählt und gefragt, ob ich das Medikament wechseln könnte aber er meinte nur, andere Medikamente haben auch Nebenwirkungen und damit hat er auch vollkommen recht. Ich habe einfach Angst vor seiner Reaktion, ich will nicht hören, dass ich mich und mein aktuelles Leben gefährde, weil ich das selber weiß und es ist mir einfach peinlich, meinen Fehler vor ihm zuzugeben. Ich überlege, den Neurologen zu wechseln und einen Neuanfang zu machen aber ich weiß nicht, ob meine Eltern das so gut finden. Der Neurologe, bei dem ich jetzt bin, ist ganz in der Nähe von meinem Elternhaus und wenn ich einen Termin habe, komme ich her. Meine Eltern möchten, dass er und sie in der Nähe sind, wenn etwas passiert... Aber ich wohne eigentlich nicht hier sondern eine Stunde entfernt. Vielleicht sollte ich mir einfach den Neurologen wechseln und dem sage ich dann von Anfang an immer die Wahrheit :) 


Hallo Lesley,

dein Beitrag beunruhigt im Sinne daß du zwar eigentlich weißt was du willst (einen Medikamentenwechsel), du dir aber aktuell persönliche Schuldgefühle aufbaust um dahin zu kommen. Ich kenne einerseits den Wunsch gut, einen bestimmten Neurologen haben zu wollen, insbesondere wenn derjenige einem irgendwann die Diagnose gestellt hat, anderseits solltest du dir klar sein daß Neurologen deine Dienstleister sind um du niemandem verpflichtet bist, Rechenschaft abzulegen, ob du nun 240 mg, 200mg, 100mg oder 5mg von einem hochpotenten Wirkstoff in deinen Körper gelassen hat.

Viele andere Patienten müssen ihre Dosierung ebenfalls reduzieren weil das Dimetylfumarat  ihnen starke Verdauungsstörungen gibt und haben kein Problem damit. Warum? Weil die Wirkung eines Medikamentes nicht allein durch die vorgesehene Menge entsteht. Es kann auch mit viel Weniger Menge wirken. Wenn deine Lymphozytenzahlen letztendlich um etwa 15-30% gesenkt werden konnten  und du immer noch über 800/mm3 liegst dann hattest du eine optimale Wirkung  - unabhängig von der eingenommen Menge! Hast du dein gr. Blutbild jemals bisher angesehen?

Ich glaube zudem, dass du genau richtig liegst, dir eine 2te Meinung dort einzuholen wo du gerade studierst. Um dir etwas Perspektive zu geben, dein Neurologe hat dich mit 18-19 Jahren gleich nach der Diagnosestellung offensichtlich mit einer recht starken Therapie wie Tecfidera starten lassen ohne erkennbare Abwägung. Zudem wischt er deinen Wunsch nach Wechsel mit Todschlagsargumenten einfach weg. Das ist kein sonderlich fürsorglicher Arzt. Deinen Eltern solltest du vermitteln das es dir wichtig ist, auch ein Neurologen bei dir vor Ort zu haben wo schnell hinkannst wenn du einen akuten Schub hat der behandelt werden müsste.
 

Alles Gute

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Hallo Lesley,

von dem was du so schreibst erinnert auch mich vieles an mich, früher... Ich bin jetzt 52Jahre alt, bekam meine Diagnose ein halbes Jahr nach dem Abi in einer Zeit wo ich dachte, dass das Leben jetzt beginnt und ich gerade nach Den Haag gezogen war. Ich glaube auch, dass es für alle schlimmer war als für mich, besonders für meine Mutter.

Ich nahm das nicht so ernst (auch jetzt nicht in übertriebener Form). Meine Sehnerventzündung war wieder weg und die Dramatik rund um die MS sah ich nicht. Ich lies mir zwar von dem Arzt im Krankenhaus Bücher geben (er kam mit einem ganzen Stapel) um überhaupt zu wissen womit ich es da zu tun hatte, aber bin schnell wieder zurück nach Den Haag und habe erstmal meine Ausbildung an der Kunstakademie angefangen und zu Ende gebracht und habe mit kleinen Einschränkungen normal weiter gemacht ohne mir zu viele Sorgen um meine Zukunft mit der MS zu machen. Internet gab es zum Glück noch nicht, sonst hätte ich mich im Netz vielleicht doch verrückt machen lassen. Ich habe immer gelebt und mache das auch jetzt, wenn auch die Einschränkungen mehr geworden sind, ich tausend Medikamente nehme, nicht arbeite oder so, aber ich kann dir nur raten einfach weiter zu machen! Wenn etwas nicht mehr geht merkst du es früh genug! Und man muss auch nicht alles bekommen was es bei der MS so gibt!

Ganz viele liebe Grüsse,  Linda

P.S. Ich hatte übrigens auch von Begin an Medikamente. Damals gab es nur eines: Imurek. Das habe ich auch viele Jahre genommen.

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Hey Linda, 

vielen Dank für deine Antwort und, dass du deine Erfahrung mit mir und auch mit den anderen teilst :)

Meinst du mit „normal weitergemacht“, dass du auch deine Medikamente nicht genommen hast oder hattest du einfach so geringe Einschränkungen, dass du einfach normal weitermachen konntest?

Und, ich möchte dir wirklich nicht zu nahe treten, du musst darauf nicht antworten, wenn du du nicht willst aber inwiefern sind denn die Einschränkungen mehr geworden? Wie war es früher und wie ist es heute? Und denkst du es wird mir auch passieren und denkst du ich werde mehr Einschränkungen haben, egal ob ich die Medikamente nehme oder nicht? 
 

Liebe Grüße! 

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Hallo Lesley,

also ich habe die Medikamente immer genommen. Wie es ohne gewesen wäre kann ich wirklich nicht wissen.

Und erst hatte ich kaum bis keine Einschränkungen.

So nach und nach kamen die, aber ich konnte mich immer drauf einstellen. Schneller müde, später nahm ich das Fahrrad während Freunde neben mir zu Fuss liefen, es fiel mir wenn ich müde war ein Pinsel aus der Hand und so. Ich konnte auch laufen, aber halt nicht so weit. Jetzt sind die Abstände noch kürzer geworden und ausserhalb der Wohnung nehme ich den Rollator oder das Scootmobil.  Ich fahre jetzt auch kein Auto mehr, auch ein Grund um mein geliebtes Den Haag nach vielen Jahren wieder zu verlassen.

Neurologen finden es eine milde Form, aber so milde finde ich sie nicht. Relativ mild.... ,aber vergleichen kann man überhaupt nicht. Vieles ist auch immer so schlimm wie es sich für eine selbst anfühlt. Keiner darf mich falsch verstehen: vieles ist einfach schlimm!

Bei mir kamen neue Einschränkungen langsam dazu oder wurden Laufabstände kürzer, ich fing an zu schwanken, da half erst eine Krücke und jetzt oft der Rollator.

Medikamente habe ich viele gehabt und eigendlich immer, hatte aber auch kaum Nebenwirkungen.

Verläufe sind sehr unterschiedlich, Medikamente jetzt oft viel aggressiver und  auch die schlagen bei dem Einen mehr an als bei dem Anderen. Wie es bei dir mit oder ohne Medikamente kann ich und auch keiner dir sagen!

Ich glaube das sie schon bei mir dazu beigetragen haben, dass die Einschränkungen bei mir sehr langsam mehr wurden und so hatte ich immer Zeit genug um mich daran an zu passen. Und damit konnte ich immer leben. Ich kann dir auch nur davon erzählen wie es bei mir war und ist. Ich hoffe ich konnte dir sagen was du wissen willst, aber alles weiss ich auch nicht....

Fragen kannst du ruhig!

Viele Grüsse, Linda

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Ich würde an deiner Stelle Medikamente nehmen, aber vielleicht ein andere als das Tecfidera. Es kann gut sein, dass du ein anderes besser verträgst. Einen neuen Neurologen würde ich das in jedem Fall fragen!

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Hallo Lesley,

 

ich bin auch erst 22 Jahre alt und keine deine Gedanken zu 100% nachvollziehen. Habe aber meine Sichtweise auf die genannten Themen etwas geändert und würde dich gerne daran Teilhaben lassen.

 

Ich hatte bisher zwei Schübe, bei beiden waren meine Beine betroffen.  Der erste ging von alleine zu 100% weg, der zweite ging auch zu 100% weg, allerdings hatte ich da meine Diagnose bekommen und somit auch Kortison. Ich hatte bisher Glück, das mein Körper beide Schübe sehr gut verkraftet hat und von alleine bereits viel gekämpft hat. Als Medikament habe ich Copaxone bekomme und spritze mir das drei mal die Woche.  Das wird auch von spritze zu spritze besser.

 

Zum Thema Medikament und so weiter leben: 

Ich habe mich für eine Basistherapie entschieden, solange ich mit den Nebenwirkungen normal leben kann. Hätte ich die gleichen Probleme wie du, ganz ehrlich, würd ich die Tabletten auch nicht nehmen. Soweit ich mich aber belesen habe, ist dein Medikament auch eines der ''stärkeren'' da sind die NW dann auch schlimmer. Such dir zunächst einen Neurologen, der dir ein gutes Gefühl gibt und dann erzähl ihm genau das, was du uns hier erzählt hast. Ich denke dann wird die Suche nach der richtigen BT für dich losgehen. 

 

Eins steht aber fest und zwar das wir diese Krankheit nicht mehr loswerden. Vermutlich werden wir auch irgendwann Einschränkungen haben, aber das dass passiert, können wir nicht mehr ändern. Man kann nur versuchen es zu dämpfen und das geht zum einem mit einem Medikament (solange es nichts schlechter macht) aber du kannst auch dein Leben etwas darauf ausrichten. Es gibt einige Studien und Erfahrungsberichte, das die Ernährung da eine Rolle spielt, genauso wie Sport. 

Ich  habe nie auf meine Ernährung geachtet, es ist für mich aber keine Einschränkung da mehr drauf zu achten. Ich essen bspw. viel weniger Fleisch und achte auf den Konsum von Milchprodukten. Ich reite bereits seit vielen Jahren und ändere deswegen im Bezug auf Sport nichts. Mein Gedanke dahinter ist: Solange ich mich durch die Umstellung gewisser Sachen nicht negativ einschränken muss, mach ich es gerne. Natürlich weiß niemand zu 100%, ob es die Krankheit  positiv beeinflusst, aber die Chance besteht und das reicht mir.

 

Zum Thema Job und soziales Leben:

Ich habe anfangs auch gedacht, bloß niemanden erzählen. 

ABER: Ich habe es doch getan und bereue es nicht. Natürlich will ich aufgrund der Krankheit nicht bevorzugt oder komisch behandelt werden, aber deine Umgebung kann in schwierigen Momenten nur dann Verständnis zeigen, wenn sie darüber bescheid wissen.  Denn auch diese Einschränkungen die wir alle hin und wieder, mal mehr mal weniger, haben kannst du nicht von der Hand weisen. Sie sind da und wir und unsere Umgebung müssen damit lernen umzugehen. 

Ich denke, du kannst erst dann richtig damit umgehen, wenn du akzeptierst, dass du MS hast. Denn auch wenn du dich jetzt in diesem Moment nicht krank fühlst oder aussiehst : Du bist es leider. 

Das klingt vermutlich härter als es ist, aber man kann es nicht verdrängen. Früher oder später holt es dich eh ein und trifft dich dann nur umso härter.

 

Allgemein:

In deinem letzten Post, hast du dich gefragt, ob dir das ebenfalls passieren wird:

Das kann dir niemand sagen, jede Diagnose ist wie eine Wundertüte, man weiß nicht was man bekommt. Vielleicht nimmst du Medikamente und bekommst deinen nächsten Schub erst in 20 Jahren, vielleicht in einer Woche. Vielleicht nimmst du keine Medikamente und bekommst deinen nächsten Schub in 20 Jahren, vielleicht auch in drei Tagen. Vielleicht bekommst du nächstes Jahr einen Schub, der deine Beine betrifft, vielleicht sind es deine Augen, deine Arme oder dein Bauch. Das sind alles zu viele ''Vielleicht'' für eine Gewissheit, nur Gewissheit kann uns keiner geben.

 

Wenn ich keine Medikamente nehmen, mich massiven Stress aussetze und mit meinem Körper nicht gut umgehe und in 10 Jahren im Rollstuhl sitze, würde ich mich fragen: was wäre gewesen wenn...  

Wenn ich meinen Wissens nach aber alles erdenkliche tue, gibt es kein was wäre wenn.

 

 

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Hey Meina, vielen Dank für deine Antwort! 

Ich muss sagen, dass mich das alles, was hier geschrieben wurde, schon zum Nachdenken angeregt hat... Ich nehme meine Medikamente jetzt schon seit ein paar Wochen auf jeden Fall schon wieder regelmäßiger. Vllt. nicht 100% so,  wie ich sollte aber ich nehme sie öfter und das ist, finde ich, schon mal ein Anfang. 

Dass Sport und Ernährung eine wichtige Rolle spielen, hab ich auch schon oft gehört. Es gibt in meiner Ernährung immer Phasen, ich würde nicht sagen, dass ich mich komplett gesund ernähre aber ich achte schon darauf, relativ viel Obst und Gemüse zu essen. Das liegt aber auch daran, dass ich wie gesagt oft Probleme mit meinen Kraftreserven habe, also ich bin schon oft schlapp, müde oder erschöpft aber jetzt im Moment ist es viel besser und ich versuche diese Phasen dann immer mit Obst und Gemüse (und teilweise auch Kaffee :D) auszugleichen. 

 

Zu allem weiteren, was du so geschrieben hast (es dem Umfeld erzählen, dass die Krankheit leider tatsächlich nicht mehr weggeht und wie eine Wundertüte ist)... Ich bin froh, dass du so ehrlich bist. Wenn ihr es mir hier in diesem Forum nicht sagt, sagt es mir niemand. Aber ich versuche gerade diese Fakten zu verdrängen, auch wenn das vielleicht nicht der richtige Weg ist. Mein Ziel ist es grade nicht mal meine Medikamenten-Einnahme zu verbessern, sondern erstmal nur sie auf diesem Level zu halten und das würde ich nicht schaffen, wenn ihr mich hier nicht daran erinnern würdet, dass es wichtig ist. Ich weiß, dass du das aufgrund meiner Anregung geschrieben hast. Es war ja meine Frage, ob es meine eigene Schuld wäre, wenn es mir irgendwann einmal schlechter geht. Aber jetzt gerade bin ich wieder voll auf mein Leben fokussiert und vergesse meine Krankheit oft. Ich nehme die Medikamente so gut ich eben kann aber ich denke dabei gerade nicht mehr so stark an die Folgen sondern an das Jetzt. Es ist jetzt mein Ziel, diese Medikamente in voller Dosis regelmäßig zu nehmen. An dem Punkt bin ich gerade leider noch nicht aber es ist mein Ziel. Was die Medikamente bewirken oder was sie nicht bewirken oder was die Krankheit evtl. mit mir machen wird, ist mir jetzt gerade in diesem Moment egal. Für diesen Gedanken ist mein Leben gerade anderweitig zu erfüllt. Findet ihr das kindisch? Oder unverantwortlich? 

Es geht mir aber insgesamt dank euch besser :) Von daher bedanke ich mich ganz herzlich bei allen, die hier etwas schreiben!! 

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Ich wollte das alles auch einfach nur verdrängen. Verdrängen kann ich auch wirklich gut. Ich mein, ich habe meinen ersten Schub über zwei Monate sehr gut verdrängt obwohl ich nichts mehr an meinem rechten Fuß gespürt habe. 

Ich finde es auf jeden Fall super wichtig und gut, das du deine Gedanken teilst. Diese sind wirklich auch echt nachvollziehbar.  Ich kann das soo gut verstehen, du stehst wie ich noch in den Startlöchern was deinen eigenen Lebensweg angeht und kannst diese Ungewissheit da gar nicht gebrauchen. Da macht man sich natürlich super viele Gedanken.  Du solltest dich da auch auf keinen Fall ausbremsen. Solange du dich in der Situation wohl fühlst ist es auch das richtige. 

 

Da du aber gerade auch den direkten Austausch mit anderen suchst, machst du dir deine Krankheit natürlich bewusster. Als ich mich das erste mal damit auseinander gesetzt habe wollte ich auch die ganze Zeit wissen, wer welche Beeinträchtigungen hat um das für mich selbst abzuschätzen zu können. Ist natürlich totaler quatsch, hat mir aber geholfen. 

 

Ich finde nicht das dein Verhalten kindisch ist. Ich denke es ist eine normale Reaktion, wenn man in unserem Alter davon erfährt. 

Wenn man das Wort unverantwortlich bei seiner reinen Bedeutung sieht und nicht mit irgendwelchen Gefühlen verknüpft, dann bist du schon eher unverantwortlich damit umgegangen. So wie es sich liest, hast du vorher ja keine Verantwortung in Bezug auf die Krankheit übernommen, was aber nicht schlimm ist. Das war deine Entscheidung und du kannst das für dich ja auch so handhaben. Wenn du  jetzt das Gefühl hast du möchtest da mehr Verantwortung dir selbst gegenüber übernehmen, dann ist das doch schön und sicherlich nicht falsch. Andersrum aber auch nicht, da es dein Köper und deine Entscheidung ist.

 

Ich kann dir auch nur noch raten, dein Medikament zu überdenken. Vielleicht kommst du mit was anderem besser zurecht. Ich dachte auch nie, dass ich mir mal selber ne Nadel ins Bein rammen kann, aber das geht auch ohne Probleme

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