Forumregeln
Sign in to follow this  
MultipleS

Fatigue / Tysabri

3 posts in this topic

Guten Tag, 

Ich habe seit 2016 MS. 

Seit diesem Jahr hat sich mein Gesundheitszustand  unter  Betaferon drastisch verschlechtert, hatte mehrere Schübe, sodass ich im letzten Monat auf Tysabri umgestellt wurde. 

Habe vorgestern die zweite Tysabri-Infusion erhalten und befürchte,  dass sich meine Fatigue darunter extrem verschlimmert hat. Ich fühle mich komplett erschlagen, antriebslos.  Obwohl ich mir viele Pausen gönne und wirklich genug schlafe,  bin ich ständig müde und fühle mich unfähig auch nur geringen Tätigkeiten nachzugehen.. Das ganze zieht mich ziemlich runter.. und egal,  was ich mache, es wird absolut nicht besser... Im Gegenteil.  Ich fühle mich in meinem eigenen Körper gefangen und habe Sorge,  dass dieser Zustand anhält... :-( 

 

Gibt es hier auch andere Fatigue-Betroffene? Habt ihr irgendwelche Tipps und Erfahrungen zur Linderung der Beschwerden? Hatte schon überlegt, Coffeintabletten auszuprobieren.. Mein Neurologe rät mir zur  Einnahme von Modafinil.. Aber all diese Medikamente möchte ich am liebsten erstmal vermeiden... 

Liebe Grüße 

Vanessa

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Vanessa,

habe MS seit 2015 und wurde bereits 2016 auf Tysabri umgestellt, da bei mir Plegridy  ( Interferon ) auch nicht die erwünschte Wirkung zeigte und ich etliche Schübe hatte. 

In der Reha ( eine von der DMSG empfohlene MS Fachklinik ) wurde uns immer erklärt das Fatigue eine rein psychische Angelegenheit ist und nichts mit der MS zu tun hat....was man von dieser Aussage halten soll, muss jeder für sich selbst entscheiden. Bei mir wurde aber auch Fatigue diagnostiziert,  wobei ich das etwas anders sehe, denn ich sehe es eher so das ich Schlafstörungen habe und dadurch natürlich tagsüber nicht wirklich zu gebrauchen bin. Unter Tysabri hat es sich  ei mir schon stark gebessert, nicht mein Schlaf,der ist immer noch schlecht, aber unter Tysabri bin ich nicht mehr tagsüber ständig erschöpft und müde, trotz schlechtem Schlaf.

Von Koffein Tabletten würde ich abraten,  das hatte ich einmal ausprobiert und dachte rezeptfrei in der Apotheke, da kann ja nichts passieren, allerdings habe ich mit den Tabletten totales Herzrasen bekommen und hatte mir dann zwischenzeitlich schon Sorgen gemacht. ...später, bei einer Routineuntersuchung , kam dann raus das ich einen leichten angeborenen Herzfehler habe, von dem ich nie etwas wusste und der auch laut Kardiologe nicht behandelt werden muss und ich ein normales Leben führen kann, aber wie schon gesagt,  nach der Einnahme von Koffeintabletten hatte ich mir schon starke Gedanken gemacht. 

Lg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey,

 

eine rein psychische Angelegenheit....was ist das denn? Wie kommen die bitte auf so ne Aussage 😮

LG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this