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MSgroeni76

Schon Übergang in sekundär progrediente Form der MS?

7 posts in this topic

Hallo,

seid ca 10 Tagen habe ich ein oberflächlich gefühltes taubes linkes Bein.

Ist ausgerechnet im Urlaub taub geworden und ich wollte nicht im Ausland ins Krankenhaus.

Am Dienstag bin ich zum Neuro, gestern in den MRT mit Kontrastmittel und heute nochmal mit dem Ergebnis zum Neuro.

Auf den Bildern war ein neuer Herd zu erkennen, der aber nicht mit dem Kontrastmittel angereichert war( sagt man das so?).

Laut Neuro also kein Schubgeschehen,  aber was ist es dann?

Bewege ich mich etwa schon in Richtung der nicht mehr schubförmigen MS?

Fange am Montag an mit Kortison, weil ich das nicht stationär machen wollte(WE) und mein Neurologe meinte auch die paar Tage machen jetzt auch keinen Unterschied mehr.

Ich weiß  ich hätte ihn fragen können was er damit meint aber ich war zu geschockt.

Liege jetzt hier mit meinem tauben Bein und wenn ich die Augen schließe  sehe ich mich nur noch im Rollstuhl mit Erwachsenenwindeln im Pflegeheim vor mich hinvegitieren...

Ich weiß  das ich da gerade übertreibe aber ich bin echt fertig mit den Nerven.

Wusste gar nicht das ein Mensch am Stück so viel heulen kann und das wir überhaupt so viel Wasser übrig haben🙄.

Und wo ich das hier schreibe denke ich schon wieder hör auf mit dem Geseiere und reiß  dich gefälligst zusammen...

Also traurige Musik aus, Jalousien hochziehen und versuchen weiterzumachen.

Aber das fällt mir gerade wirklich sehr schwer.

 

Viele Grüße  und bleibt ihr wenigstens stark,

Steffi

P.S. ich kann mit dem Bein laufen, es fühlt sich einfach nur extrem Scheiße  an

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Hallo,

warum hast du deinen Neuro nicht gefragt? Im Grunde heißt ein nicht KM-aufnehmender Herd nur, dass es kein aktiver Herd ist. Mich wundert, dass du dennoch Corti bekommst, weil Corti hilft ja nur bei bei akuten Schüben. Also wenn eine akute Entzündung vorliegt.

Ich bin in diesem Jahr von der schubförmigen in die sekundär progrediente Form übergegangen. Herde habe ich keine neuen auch keine km-aufnehmenden, aber dennoch verschlechtert sich gerade alles. Daher denke, sprich mit deinem Neuro über deine Sorgen, bevor du dich in den Schlaf weinst.

Liebe Grüße

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Hallo,

ich weiß  ich hätte den Neuro fragen sollen aber ich habe zuviel Angst vor seiner Antwort, total bescheuert ich weiß. 

 

Ich kann das gerade alles einfach nicht mehr ertragen und mein Gejammer darüber schon erst gar nicht mehr.

Denke immer nur sei stark und zeig keine Schwäche aber ich bin echt am Limit.

2019 MS Diagnose, dann Ende 2019 ein Tumor jetzt noch das( wobei das ja auch MS ist also quasi nix Neues) ne Fortbildung auf die ich mich nicht konzentrieren kann und jetzt eben schon wieder krank also auch noch Angst um meinen Job...

Und immer dieses Selbstmitleid das ich gar nicht haben möchte mit dem ich euch hier zutexte weil ich meine Familie und meine Freunde  damit nicht mehr nerven will...

Sorry, tut mir leid für die die das bis jetzt gelesen haben.

Ich denke das es vielen von euch schlechter geht als mir die jetzt denken worüber jammert die eigentlich???

Ich weiß  es auch nicht also nochmal tut mir leid

Gruß, 

Steffi

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Hallo MSgroeni76,

Du musst dich nicht entschuldigen wenn es dir gerade nicht gut geht.

Ich lass mir kein Kontrastmittel mehr spritzen, da kann normalerweise nichts leuchten, und es wurde im Januar auch eine Veränderung gesehen im MRT,  die  habe ich aber nicht mit Cortison behandeln lassen     (  Gefühlsstörungen in der linken Hand und dann auch in den Beinen ) ist bei mir von allein wieder weggegangen nach 3 bis 4 Monaten. 

Überlege mal was bei dir in der letzten Zeit so war, vieleicht gibt es da einen Auslöser. 

Besonders viel Stress,  die hohen Temperaturen die wir momentan haben, irgendwelche Medikamente  oder irgendetwas anderes.

Bei mir dachte ich erst das Stress die Schübe auslöst, es sind aber sehr wahrscheinlich Impfungen.

Es gibt auch sogenannte pseudo Schübe.

Es muss nicht unbedingt eine Veränderung der Verlaufsform sein. Rede am besten nochmal mit deinem Neuro. 

Ich wünsche dir alles Gute 

Liebe Grüße 

Andrea

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Hallo Andrea,

danke für deine Antwort.

Ich bin es einfach nicht gewohnt über Dinge die mich betreffen zu sprechen.

Habe immer alles mit mir selbst ausgemacht.

Nicht weil ich das musste oder weil das von mir erwartet wurde sondern weil ich das so wollte.

Bin generell kein Mensch der viel redet und schon gar nicht über Gefühle oder so.

Muss das ,wie viele andere Dinge auch, erst noch lernen .

Gut , das es dieses Forum gibt in dem man sich quasi anonym austauschen kann.

In eine Selbsthilfegruppe will ich nämlich nicht in der man sich gegenübersitzt und sich ansieht.

Das kann ich nicht und aus demselben Grund  gehe ich auch ( noch nicht) in eine Therapie oder zum Psychologen.

Mit fremden Menschen von Angesicht zu Angesicht über mich sprechen geht gar nicht.

Wird sich vielleicht auch irgendwann ändern( müssen).

Bis dahin danke für dieses Forum und eure Hilfe

Liebe Grüße, 

Steffi

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Hallo Steffi,

ich kann Dich gut verstehen! Ich kenne diese Gedanken und inneren Bilder sehr gut, die sich in dunklen Stunden vor dem inneren Auge aufbauen, und die können einem ganz schön Angst machen.

Ich versuche mich dann immer daran zu erinnern, dass sich das alles in weiten Teilen (noch) nur in meiner Vorstellung abspielt und mit der Realität nicht immer tatsächlich übereinstimmt. Was uns die Zukunft bringt, wissen wir nicht. Wie sich die persönliche MS entwickelt, kann mit absoluter Sicherheit selten vorhergesagt werden. Angst zu haben ist absolut völlig ok, das darf man immer und jederzeit und man muss sich niemals! dafür rechtfertigen, Du hast ein Recht auf Deine Gefühle! Die sind nunmal, wie sie sind, und sie dürfen da sein, so, wie sie sind. Wichtig ist nur, dass man sich nicht darin verliert und immer wieder einen Realitäts-Check durchführt: Was ist meine Angst, was ist wirklich Realität?

Ich bin inzwischen auch auf der Stufe sekundär progredient "angekommen", das war zunächst auch ein großer Schock für mich. Immerhin bin ich erst seit 2014 diagnostiziert (schubförmig), für mich persönlich war das jetzt schon schnell vom Verlauf her, von der Diagnose G35.1 auf G35.3 in 6 Jahren, da fragt man sich natürlich, wo das noch hingehen soll. Aber letztendlich war es dann irgendwann wie mit der Erstdiagnose auch, man erschrickt sich, ist traurig und verängstigt, dann passt man sich irgendwann zwangsläufig an die neuen Umstände an, man hat ja eh keine Wahl, Akzeptanz ist ein ganz wichtiger Punkt. Solange Du Deinen Neurologen nicht fragst, wirst Du es nicht wissen! Und wie Andrea schon schrieb, kann es immer viele Gründe geben, aus denen man sich mal schlechter fühlt, das heißt erst einmal gar nichts. Das alleine bedeutet nicht, dass sich die Verlaufsform ändert. 

Ich kann Dir nur raten, Dich psychologisch betreuen zu lassen. Meine Einstellung war früher so wie Deine ("mit fremden Menschen über meine Probleme reden geht gar nicht"), schon gar nicht mit einem Psychologen. Das hat sich inzwischen zum Glück völlig verändert. Ich bin jetzt seit Jahren in intensiver Langzeit-Psychotherapie, meist ambulant, aber auch immer mal wieder stationär (auch über mehrere Monate). Ich denke mal, dass ich vielleicht nicht ganz so viel Zeit in psychosomatischen Kliniken hätte verbringen müssen (und auch weiterhin muss), wenn ich früher mit ambulanter Therapie angefangen hätte.

Das hat jetzt nicht nur mit der MS zu tun, ich habe zusätzlich einige psychische Erkrankungen, aber die Stressreduktion durch die Bearbeitung psychischer Probleme kann sich positiv auf den Verlauf der MS auswirken, da Stress ein ganz wichtiger Faktor ist. Du lernst, mit Deiner Situation umzugehen, Deine Ängst besser zu beherrschen und Dich nicht von ihnen beherrschen zu lassen, und damit ist schon viel gewonnen. Man gewöhnt sich sehr schnell daran, mit Psychologen von Angesicht zu Angesicht zu sprechen. Ich kenne inzwischen ganz viele Leute, denen es genauso ging wie Dir und mir, diese Einstellung ist nahezu der Klassiker schlechthin.

Fast alle Patienten sagen zu Therapiebeginn genau das, und jeder denkt, dass bei ihm/ihr dieser Charakterzug ganz besonders ausgeprägt sei. Man lernt sehr schnell, dass es völlig normal ist, so zu denken, und dass man sich mit diesen Gedanken in bester Gesellschaft befindet. Da fast alle Patienten so denken, kennen die Psychologen das auch sehr gut, sind gut darauf eingestellt und können damit umgehen (erwarten es sogar fast, da bestimmt 90% aller Patienten mit genau diesen Worten in die Therapie einsteigen). 

Ich kann nur eine Lanze für die Psychotherapie brechen, ich kenne eigentlich niemanden, dem die Therapie nicht in irgendeiner Form geholfen hätte. 

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und Mut!

LG Silver

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Vielen Dank Silver!

Ich habe jetzt erst mal gestern mit meinen Arbeitskollegen gesprochen und Ihnen gesagt was mit mir los ist.

Sie waren alle ziemlich geschockt.Ich arbeite ja in einer WFBM als Gruppenleiterin und alle Kollegen wissen was kommen kann.Fühle mich schon viel befreiter und werde ab jetzt mit offenen Karten spielen.Alleine immet dieses Nachdenken wer weiß  was, wer ahnt was, welche  Gerüchte gibt es hat mich viele Nerven gekostet,das weiß  ich jetzt.Das Bein ist leider immer noch taub...Warte mal ab und werde mich sonst eben damit abfinden müssen.

Gruß, 

Steffi

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