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Famous

Umgang mit dem Übergang in die sekundär progrediente MS (SPMS)

2 posts in this topic

Hallo,

ich bin ruhig geworden, auch und besonders weil ich mich immernoch weigere mich meiner MS zu "ergeben". Im August 2019 hatte ich einen Schub, der mir auf dem linken Auge Lichtpunkte hinterlassen hat. Seitdem geht es rapide bergab. Meine Gehfähigkeit hat sich auf wenige Meter verringert, weswegen ich einen Rollstuhl oder einen E-Scooter nutze. Ich kann mich keine 30 Minuten am Stück konzentrieren und das auch nur zusammen 2 Stunden am Tag. Das Gefühl die Welt wäre zu schnell, die Menschen oft zu laut und der Kopf irgendwie schwabbelig, brauch ich keinem erzählen. Auch die Müdigkeit, die Ungeschicktheiten etc. pp. brauch ich keinem erklären. Alles in allem, bin ich dadurch im letzten Jahr von Vollzeitarbeit in volle EMR, von SBA 20 auf 50 G (lt. Neuro zu gering) und von Autofahrer zu Rollifahrer geworden.

Ja ist schiete. Aber ich betrachte es so. Man hat ja keine Wahl. Die Einschränkungen habe ich und das einzige, was ich tun kann ist, dagegen zu trainieren, so gut es denn geht, und sie mit Hilfsmitteln auszugleichen.


Schon seit ich MS habe (2003) hatte ich nie einen wirklichen Zusammenbruch. Keine Heulkrämpfe kein Aufgeben. Das war nie eine Option. Ich befasse mich natürlich mit den Notwendigkeiten, Therapien, Hilfsmittel etc. pp. aber ansonsten versuche ich mich nicht in inge zu steigern.


Was will ich also mit diesem Beitrag? Gute Frage, Bestätigung durch andere, dass es nicht so sein muss, dass man schon beim kleinsten Kribbeln panisch zum Arzt rennt und losheult, wenn mal etwas runterfällt? Mut machen, dass es irgendwie weiter geht und nur wichtig ist, dass man nicht aufgibt?

 

Ich habe wirklich keine Ahnung, aber ich musste das mal los werden. Denn oft genug ließt man hier, wie schlömm alles ist, wie verzweifelt die Menschen sind, was alles schief gehen kann.

Demnächst werde ich eine Therapie mit Siponimod starten und setze da viele Hoffnungen rein. Dass es vielleicht besser wird. Dass es zu mindest nicht schlechter wird. Dass die NWs ausbleiben und ich damit die nächsten Jahre entspannt leben kann. Dennoch haben mir die vorgeschriebenen Voruntersuchungen natürlich ein mulmiges Gefühl gemacht. Wer hätte das nicht :D.

Liebe Grüße

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Hallo Famous,

ich war hier schon längere Zeit nicht mehr im Forum. Allerdings bin ich schon längere Zeit 2012 hier angemeldet. Ich habe mich immer gefreut, wenn ich Deine Antworten verfolgen konnte. Ich erinnere mich an wirklich fantastische treffende und unverblümt ehrliche Antworten. Du reflektierst! Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Dir die neue Therapie hilft. Bleib stark.

Liebe Grüße

Nicole

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