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Livi

Neuro drängt zu Ocrevus

9 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

Wegen Kinderwunsch hatte ich Gilenya 2018 abgesetzt und war wieder auf copaxone umgestiegen. Nach dem Absetzen hatte ich Reboundschübe. Das Problem mit den Reboundschüben ging ja auch durch die Medien. Dann wurde ich Schwanger und Seit der Schwangerschaft und Entbindung nehme ich gar kein Medikamente mehr und es geht mir richtig, richtig gut.  Noch vor einigen Jahren hieß es ja auch stillen wäre sehr gut für die MS und häufig hat man Glück und bekäme solange man stillt keine neuen Schübe. So ist es aktuell auch. Trotzdem fühle ich mich gerade massiv von meinen beiden betreuenden Neurologen unter Druck gesetzt möglichst schnell wieder eine Therapie anzufangen obwohl es mir wie gesagt richtig richtig gut geht, so gut wie lange nicht mehr. Ich soll unbedingt so schnell wie möglich mit ocrevus anfangen. Wäre ich nicht schwanger geworden hätte ich auch bis zum eintreten einer Schwangerschaft plötzlich ganz schnell Ocrevus nehmen sollen. Obwohl mein jc-titter sehr hoch ist und meine benötigte Hepatitis Impfung von 2017 anscheinend gar nicht wirksam war, will man mich trotzdem um jeden Preis so schnell wie möglich auf Ocrevus einstellen. Angeblich könnte man neuerdings auch unter dem Medi stillen. Mir ist das irgendwie nicht wirklich geheuer und ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen was jetzt auch plötzlich das Thema stillen betrifft. Ich habe da absolut kein gutes Gefühl bei und verstehe nicht warum ich von zwei Ärzten hier gleichzeitig unter Druck gesetzt werde… Hat irgend jemand von euch ähnliche Erfahrungen? Die Ärzte, mit denen ich bisher sehr glücklich war stellen mich nun quasi als unvernünftig hin… Ich weiß auch nicht warum die MS bei mir angeblich so hochgradig aktiv und schwer sein soll, denn beim besten willen ich denke es gibt echt Menschen denen es weitaus schlechter geht als mir wofür ich auch dankbar bin… während gilenya war ich sieben Jahre schubfrei, es hatte sich wirklich alles immer zurückgebildet bei mir, ich habe keine Beeinträchtigungen zurückbehalten. Aktuelle MRT‘s sind ohne Veränderung.

Deswegen habe ich einfach dieses Gefühl, dass möglichst viele Patienten für Ocrevus gesucht werden und wenn es dann jetzt auch noch eine stillende frischgebackene Mutter ist, umso besser für den Beipackzettel…?

Ich bin total verunsichert…

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Hallo Livi,

So etwas ähnliches kenn ich auch, mein Neuro wollte mich von Copaxone  auf Gilenya umstellen, das wollte ich aber nicht. Das Nutzen Risiko Verhältnis passt meiner Meinung nach nicht. Hat mein Neuro auch akzeptiert, habe zumindest das Gefühl und Corona spielt da wahrscheinlich auch eine Rolle.  Ich nehme seit ca. 1 Jahr nichts mehr.

Ich würde dir davon abraten irgendwelche Medikamente  zunehmen die du nicht unbedingt brauchst. 

Manchmal frage ich mich was da für eine Motivation dahinter steckt wenn ein Arzt einen so versucht zu etwas zu drängen.

Lass dich zu nichts drängen und hör auf dein Bauchgefühl. 

Genieß jetzt erstmal die intensive Zeit mit deinem Kind, Stillen ist etwas wunderbares, habe meine beiden Kinder auch gestillt.

Liebe Grüße 

Andrea

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Im Internet steht,

Laut Fachinformation sollten mit Ocverus behandelte Frauen nicht Stillen. In wie fern sich potenziell über die Muttermilch aufgenommenes Ocverus auf den Säugling auswirkt ist noch nicht bekannt.

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Hi!

Der Witz ist - genau die Neuros des Portals auf dem diese Info steht möchten, dass ich mit Ocrevus anfange, selbst wenn ich weiter stillen würde... ich bin dort in einem Programm.

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Hallo,

Die widersprechen sich ja selber. Die haben keine Ahnung wie sich das Medikament auf's Kind auswirkt aber versuchen dich da reinzuquatschen. 

Du kannst doch bestimmt jederzeit aus diesem Programm aussteigen und dir einen anderen Neurologen suchen.

Rede doch mal mit deinem Frauenarzt,  Kinderarzt oder Hebamme darüber.

 

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Hallo Livi,

Ich bin weder eine Frau, noch habe ich wie Du einen Säugling zu beschützen und zu versorgen. Du scheinst ja eine eindeutige Wahrnehmung deiner aktuellen Situation zu haben und näher als Du selbst kann kein noch so toller Facharzt Deinem Körper, Deiner Erkrankung und schon gar nicht Deinem Kind sein. Bitte vertraue dem, was Du an und von Dir wahrnimmst, denn der Chef in dieser ganzen Gemengelage bist ganz eindeutig Du, wobei Dir keiner die Verantwortung, weder in die eine, noch in die andere Richtung abnehmen kann.

Ich wünsche Dir und deinem Kind alles erdenklich Gute und einen Entschluss, der sich für Dich Gut und richtig anfühlt - Volker

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Danke für die lieben Worte ihr Beiden

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Hallo Livi,

ich kann Deine Unsicherheit gut verstehen. Aus meiner Erfahrung heraus kann ich nur sagen, hör auf Deinen Körper. Es geht Dir gut und Du möchtest ja im Grunde genommen gar keine Medikamente im Moment nehmen.  Dich unter Druck zu setzen ist nicht in Ordnung, weil Du und nicht der Neurologe die Konsequenzen trägst. Er hat andere Interessen als ein Patient.  Vielleicht gibt es einen anderen Neurologen in Deiner Nähe, alles eine Überlegung wert.

Alles Gute für Dich und Dein Kind. 

Schöne Grüße ulrikej

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Hallo Livi,

Meiner Meinung nach solltest du dich voll und ganz auf Dich und dein Baby konzentrieren und die Zeit genießen.  Das ist so eine schöne Zeit.

 Was die Neurologen wollen ist ganz klar, das Medikament ist erst seit 2018 in der EU für die Behandlung der MS zugelassen, so steht es zumindest im Internet.

Die Interessen der Neurologen stehen ganz weit hinten an.

Dir geht es super dein Kind ist gesund und so soll es auch lange bleiben.  

Wenn es wieder notwendig ist, fängst du halt wieder mit einem Medikament an.

Liebe Grüße und alles Gute 

Andrea

 

 

 

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