Trotz zweiter Kortisonstosstherapie keine Besserung...

[MSgroeni76]

Hallo,

nach einem Schub im August mit taubem linken  Bein habe ich vor zwei Wochen die zweite Stosstherapie hinter mich gebracht.

Ergebnis gleich null.

Das Bein ist immer noch taub und jetzt ist auch das rechte Bein Stellenweise immer mal wieder taub, ebenso die rechte und die linke Hand.

Immer mal wieder taub an einer anderen Stelle des Körpers.

Dazu kommt ein Brennen auf dem Fussrücken das mich echt bekloppt macht.

Sind das Auswirkungen der Therapie?

Hatte noch nie  5 Tage 2000mg Kortison.

Und soll ich mir noch Hoffnung machen das das wieder wird oder muss ich mich damit abfinden ?

Weiss allerdings nicht wie ich das machen soll.

Wie soll man sich mit nem tauben  Bein abfinden???

Hat jemand da Erfahrungen und kann mir einen Ratschlag geben?

Bin gerade total verzweifelt...

Viele Grüße, 

Steffi

[Sarah1280]

Hallo Steffi,

meine Antwort wird dich nicht erfreuen....

Cortison stoppt nur die Entzündung,  bestehende Schäden an den Nerven kann es aber nicht heilen. Mein Bein ist seit 2015 (Diagnose taub ), ebenso ist der mittlerweile durch etliche Schübe der größte Teil meines Körpers taub (beide Füße, Hände, Gesichtshälfte...).

Bei Sensibilitätsstörrungen sind meist Schübe im Rückenmark Schuld und da ist auch kein Raum wie z.B. im Gehirn das sich neue Verbindungen herstellen können und wenn die Taubheit einsetzt, ist dies meist die Folge das schon Nervenzellen zerstört wurden, das Cortison verhindert die Ausbreitung der Entzündung und dadurch weitere Schädigungen von Nervenzellen, aber was bereits kaputt ist bleibt kaputt.

Mein erster Schub war auch ein taube Bein, ich wurde auch sehr zeitnah mit Cortison behandelt , die Taubheit blieb. Eine zweite Stoßtherapie wurde eigentlich bei mir nicht geplant, da mein Neuro schon direkt sagte das bei Schüben mit Sensibilitätsstörrungen meist etwas zurück bleibt.  Da ich aber kurze Zeit später einen weiteren Schub hatte (taube Hände) wurde ich dann erneut mit Cortison behandelt. Es hatte sich aber weder am Bein noch an den Händen etwas getan, trotz zwei mal eine Woche Cortison und dann folgte auch direkt ein dritter Schub der auch nochmal behandelt wurde.

Auch da keinerlei Erfolg, daher sitze ich mittlerweile jeden Schub ohne Cortison aus, denn ein Rückgang der Symptomatik hatte ich nie, aber viele Nebenwirkungen. Es wurden bei mir in der Zeit auch viele Mrt's gemacht und die bestätigten immer sowohl eine neue Läsion, aber auch das die CortisonInfusionen die alte Entzündung "bekämpft" hatte, also rein was die Entzündung betrifft, hatte das Cortison schon seinen Dienst getan, aber die Schäden kann es leider nicht heilen und daher sind alle Sensibilitätsstörrungen geblieben. 

Es ist zu Beginn kaum vorstellbar wie man damit leben kann, aber nach nun über 5 Jahren kann ich sagen, es geht, man gewöhnt sich daran, auch wenn man sich das zu Beginn nicht vorstellen kann. Es gibt auch verschiedene Möglichkeiten an Medikamente gewisse "Probleme" zu verbessern.

So hatte ich z.B. zu Beginn auch ständig ein dauerhaftes kribbeln und brennen in den Beinen was mir jeglichen Schlaf raubte und später auch Spastiken in den Beinen,  aber da kann man dann mit anderen Medikamenten die einem der Neurologe verschreiben kann abhelfen um ein möglichst normales Leben zu führen.

Lg Sarah

Edited September 27, 2020 by Jasper -Aktiv mit Ms-
Absätze zur besseren Lesbarkeit eingefügt

[MSgroeni76]

Hallo Sarah,

dann werde ich mir wohl doch mal Antidepressiva verschreiben lassen anders stehe ich das nicht durch🙈.

Danke Gott für dieses tolle Leben😡.

Von mir hast Du nichts mehr zu erwarten...

Steffi

[Famous]

Hallo,

einer Erklärung hast du ja schon. Allerdings siehst du das sehr schwarz, finde ich. 1. können viele Schäden auch durch den Körper, gut Therapie und viel Liebe vom Körper ausgeglichen werden. Ich selbst war nach einem Schub ab dem Hals komplett außer Gefecht. Nach fast 20g Corti über mehrere Stöße hatte ich zu mindest wieder so viel Gefühl, dass ich nicht mehr permanent dachte, ich hab eingepinkelt, aber ich war alles andere als selbstständig lebensfähig. Nach einem Jahr, wo das Corti ja auch nachwirkte und die Therapien ja auch halfen, ging es wieder einigermaßen. Dazu kommt 2. Sei froh, dass es nur wechselnde Taubheit und ein brennender Fußrücken. Nach einem Schub letztes Jahr und dem folgenden Übergang in die SPMS sitze ich jetzt im Rolli, bin EMR, kann kein Auto mehr fahren, habe immer Schmerzen durch Spastiken etc. pp. Aber es geht weiter und es finden sich Mittel und Wege und das Leben geht weiter.

Liebe Grüße

[MSgroeni76]

Hallo,

Ich weiß  natürlich das es sehr viel schlimmere Verläufe gibt und ich bis jetzt " noch Glück" hatte.

Wollte auch niemandem auf die Füße  treten, aber für mich persönlich ist das gerade die schlimmste Situation meines bisherigen Lebens und ich muss einen Weg finden damit klar zu kommen.

Das es andere gibt die denken das ist doch "Kicki" worüber die gerade meckert ist mir bewusst...

Trotzdem ist das für mich furchtbar das mein Bein taub ist.🙈

Viele Grüße, 

Steffi

 

[ulrikej]

Hallo Steffi,

natürlich ist das eine schlimme Situation für Dich.

Ich weiß nicht wie lange Du schon die MS hast. Als ich die ersten Schübe 2002 bekam (SNE, Taubheitsgefühle im Rücken, Bauch, rechte Gesichtshälfte) hat mich das sehr erschreckt,  im Laufe der Jahre hab ich mich damit abgefunden. Ganz langsam kam ein anderer Blick auf mein Leben. 

Liebe Grüße

 

[MSgroeni76]

Hallo,

habe die Diagnose letztes Jahr im April bekommen.

Seitdem erst der 2. Schub den ich bewusst mitbekommen habe.

Es geht also alles schlimmer, keine Frage...

Für mich trotzdem Schockierend das es von jetzt auf gleich so scheisse sein kann.

Hatte  gehofft ich komme da leichter durch

Viele Grüße, 

Steffi

[Tina-]

Hallo Steffi,

ich kann dir dagen, dass von den Sensibilitätsstörungen, welche bei mir bei Schüben auftraten, nur ganz wenige zurückgeblieben sind und auch nur leicht spürbar  (das längste stärkere  Taubheitsgefühl hielt ein halbes Jahr). Und Sensibititätsstörungen mal hier, mal da kommt auch bei mir häufiger vor.

Du hast  die MS noch nicht so lange, und anfangs hofft man ja halt doch, dass da nix mehr kommt.  Ich war bei meinem 2. Schub auch sehr niedergeschlagen, und hab auch heute noch so Phasen, wie vermutlich viele andere auch; da nützt es auch nichts, mir zu sagen, dass es anderen noch schlechter geht. Denn es gibt auch viele Menschen, denen es eben besser geht.

Und willst du wirklich gleich Antidepressiva nehmen? Die brauchen ja auch ein paar Wochen, bis sie wirken. Und die Nebenwirkungen  sind oftmals auch nicht ohne.

Einen lieben Gruß,

Tina

[Famous]

Hallo,

tatsächlich war das nicht gemeint wie, reiß dich mal zusammen. Sondern mehr wie, versuche an deiner Einstellung zu arbeiten. Denn auf Dauer hilft nur das. Sich vor Augen zu halten, dass die Dinge sind wie sie sind und man schauen muss, wie man das beste draus macht. Evtl. auch mit professioneller Hilfe, aber aus meiner Sicht sollten ADs erst zum Einsatz kommen, wenn nichts mehr geht. Denn die haben schon ziemlich starke NWs.

[MSgroeni76]

Hallo,

danke schön für euren Zuspruch das bedeutet mir sehr viel.

Das mit den AD weiß  ich, aber ich bin gerade so fertig , breche ständig in Tränen aus, sogar während ich das hier schreibe🥺.

Zudem reagiere ich zunehmend genervt auf meinen Mann.

Wie lange der das noch mitmacht, wer weiß. 

Ich muss irgendwas unternehmen, das merke ich.

Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Neuro, mal schauen was der sagt.

Aber nochmal vielen Dank

 

Liebe Grüße, 

Steffi

 

[ulrikej]

Hallo Steffi,

das hatte ich  gestern  vergessen zu schreiben. Die Taubheitsgefühle sind  ganz verschwunden.  Ab und zu habe ich leichte Sensibilitätsstörungen.

Hab Geduld, ich weiß, es schreibt sich leicht und ist doch so schwer  anzuwenden.

Frag mal Deinen Neurologen nach einer Gesprächstherapie, mit einem neutralen Menschen zu reden kann sehr hilfreich sein, auf jeden Fall besser als Antidepressiva.  

Gib Dir Zeit die Diagnose  MS zu verarbeiten,  das dauert.

Liebe Grüße

ulrikej

 

[MSgroeni76]

Hallo,

das mit der Gesprächstherapie ist eine Idee die ich wohl umsetzen werde bevor ich AD nehme.

Hatte mich bisher innerlich sehr dagegen gesträubt mit fremden Menschen von Angesicht zu Angesicht über mich zu reden.

Hatte aber schon viele Gespräche mit  Familie und Freunden aber das hilft mir irgendwie nicht mehr.

Also mal Donnerstag abwarten was er sagt...

Gruß, 

Steffi

 

[Öcher Jong]

Hallo Du liebe Steffi,

genau so, wie deine beste Zeit jetzt ist, kann Dein rein subjektives , aktuelles Empfinden nur sein, alles scheiße, fies und gemein. Dein Vorhaben dir einen Therapeuten zu suchen, um in eine Krankheitsbewältigung einzusteigen halte ich für eine überaus zielführende Idee. Wenn Du dir Gedanken machen must, ob Du deinen Mann auf Dauer mit an Bord behalten kannst und wie das zu bewerkstelligen ist, dann nimm ihn auf jeden Fall mit zu deinem nächsten Termin beim Neurologen. Vielleicht wird auch ihm dann noch mal einiges klarer.

Was ich Dir nach 28 Jahren MS noch sagen kann ist folgendes. Die Ausfälle die Du jetzt schon eingesammelt hast, werden sicherlich nicht alle wieder verschwinden, aber als Ergotherapeut kann ich Dir auch sagen, dass unser Körper durchaus in der Lage ist, Nervenverbindungen über Umleitungen wieder neu zu schaffen. Such Dir bitte auch noch eine gute Physiopraxis (PNF), eine Ergopraxis für Deine Hände und vielleicht kannst Du auch schon mal die Fühler nach einem oder einer Logopädin ausstrecken. Und vieles von dem was Du jetzt noch spürst, weil es Die eine fürchterliche Angst bereitet, wird im Laufe der Zeit von Deinem Körperempfinden verinnerlicht und Du wirst es annähernd so wenig spüren wie die Brille auf der Nase, oder den Hosenstoff auf den Beinen.  

Liebe Steffi ich denk an Dich und Antidepressiva sind erst mal Kacke (weiste selbst) - Volker

[MSgroeni76]

Hallo Volker,

schön von Dir zu hören.

Ich hoffe es geht Dir und Deiner Frau gut...

KG habe ich zum Glück schon seit der Diagnose-Stellung.

Mein Neuro wollte mich dann auch direkt  zum Psychologen schicken zwecks Bewältigung.

Habe ich dummerweise abgelehnt.

Habe gehofft ich schaffe das auch so.

Falsch gedacht...

Hoffe nur das das jetzt nicht noch Monate dauert bis ich da jemand Guten finde dem ich auch vertraue.

Liebe Grüße  zurück,

Steffi

 

 

[MSgroeni76]

Hallo ,

war gestern bei meinem Neurologen.

Die brennenden Füße  und das Korsettgefühl versuchen wir jetzt mit Gabapenthin zu lindern.

Soll natürlich erst mal mit einer milden Dosis anfangen(50  mg) und dann langsam steigern( nach Gefühl).

Soll die auch erst mal nur vor dem Einschlafen nehmen.

BAußerdem eine Überweisung für einen Psychologen.

Mal sehen wann ich da einen Termin bekomme...

Gruß, 

Steffi

[Lotusblume]

Hallo Steffi,

schon wieder 3 Wochen vergangen.. 

was macht das Taubheitsgefühl? Ist es besser?

ich hatte letzte Woche auch nochmal 3x 1000mg Cortison (4 Wochen nach der 1. Therapie), am Oberarm dauerte es 2,5 Wochen, bis es wieder normal war. Hoffe auch, dass der Unterarm und die Finger wieder ohne dieses komische Gefühl normal werden.

gib mal ein Update 🙂