Hallo, ich bin der Neue

[Moky]

Hallo zusammen und sorry schonmal für den langen Text, aber es hat sich einiges angestaut.

Ich habe mich lange dagegen "gewehrt" aktiv in einem Forum zu schreiben, bisher hatte ich nur Erfahrungen von Betroffenen gelesen, jedoch nie aktiv mitdiskutiert. Da ich jedoch merke, wie ich immer weiter abbaue, wollte ich es doch auch einmal versuchen, mich mitzuteilen und vielleicht hilft es ja.

Ich habe 2012 die Diagnose MS bekommen. Es war eher Zufall, denn das Problem, das ich damals hatte, hatte nichts mit der MS zu tun. Aber ok. Nun wusste ich also, das ich MS habe.

Gemerkt habe ich davon erst einmal nichts. Ich war fit, gesund und hatte zusammen, mit meiner langjährigen Freundin ein schönes Leben. Gegen die MS machte ich nichts, da ich ja keine Symptome bemerkte. Ich ging 1x im Jahr zum MRT und das wars.
Ca. 1 Jahr später war mir irgendwie "komisch" und siehe da, ein neues MRT brachte zahlreiche Entzündungen zutage.
Nach einem 3-tägigem Kortisonstoß gab es ab sofort REBIF. Die Nebenwirkungen waren beachtlich. Kopfweh, starker Schwindel, Abgeschlagenheit. Etwas über ein Jahr nahm ich das Zeug. Da ein neues MRT nichts zeigte und mir die Nebenwirkungen von REBIF zu stark waren, setze ich das Mittel wieder ab.

Es ging mir dann ca. 3 Jahre ganz gut. Das einzige was ich von der MS bemerkte, war Schwindel bei Anstrengungen.

Dann bekam meine Freundin die Diagnose Lungenkrebs. Wir hatten noch einen schönen Sommer und dann ist sie nach kurzem Kampf gestorben.
Das hat mich komplett fertig gemacht. Ich zog mich zurück, verließ kaum noch die Wohnung und schob Depressionen. (Ich schreibe das hier so locker, aber glaubt mir, Taschentücher liegen bereits neben mir...)

Nun ist es bereits 2 Jahre her, dass meine Freundin gestorben ist. In dieser ganzen Zeit habe ich mich hauptsächlich in eine PC-Fantasiewelt zurückgezogen. Viele Stunden am Tag verbrachte ich vor dem Monitor. Ich ging einkaufen, wenn der Kühlschrank komplett leer war, vernachlässigte mich und meine Wohnung. Die einzige Person die mir die ganze Zeit zur Seite stand, war meine Mutter.

Dieses ständige Herumsetzen machte sich dann auch mit meiner MS bemerkbar. Im Verlauf des letzten Jahres verlor ich die Gangfähigkeit. Ich kann nur noch 2000 Schritte tun, dann wird stolperig und sehr anstrengend. Meistens gehe ich mit Nordic-Walking-Stöcken, die mir mehr Sicherheit geben. Als neue Medikation nahm ich AUBAGIO das ich sehr gut vertrug. Leider wirkte es jedoch nicht besonders gut bei mir, denn ein neues MRT brachte wiederum neue Herde zutage. Vor 3 Wochen hatte ich meine erste Medikation mit MAVENCLAD. In knapp 2 Wochen dann das 2. mal. Ich vertrug das Mittel ganz gut und hoffe nun, das es auch wirkt.

Nun bin ich 49. Arbeitslos, alleine und ohne ein einziges Ziel im Leben. Nichts macht mir mehr Spaß und ich kann mich schwer aufraffen etwas zu erledigen. 

Ich bin ein Grübler. Ich denke stundenlang über Dinge nach, die ich machen könnte, nur um sie kurz danach wieder komplett zu streichen. Kaputtgedacht ... für sinnlos erachtet.

Ich habe im November eine 4-wöchige Reha-Massnahme, von der ich mir viel erhoffe. Viel Bewegung, KEIN INTERNET! Wird sicherlich hart, aber es muss was passieren.

Nun ist meine Frage an euch: Hatte jemand ähnliche Erfahrungen? Wie habt ihr es geschafft aus diesem "Sumpf" zu kommen?

Danke schonmal fürs Lesen und LG...
...Marc

 

[KarU]

Hallo Marc,

 

herzlich  bei uns im Forum.

Du hast mit Deiner Entscheidung, aus Deinem Schneckenhaus heraus zu kommen, einen ganz wichtigen Schritt getan.

Und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Deine Reha Erfolg bringt! Deine Mitarbeit ist ganz wichtig.

 

Ein Hoch auf Deine Mutter!

 

Ganz viele Grüße KarU

[ulrikej]

Hallo Marc,

 

puh, ganz schön heftig was Du da schreibst.

Hast Du schon mal an eine Gesprächstherapie gedacht?

In der Reha wird man Dir sicher auch Gespräche anbieten, dann kannst Du testen ob das was für Dich ist.

Bewegung in der Natur tut mir immer sehr gut. 

Viele Grüße und alles Gute ulrikej 

 

 

 

[Moky]

Guten Morgen,

danke KarU und Ulrikej.

Ja, ich hatte bereits 2x Psychotherapie, allerdings nicht wegen der MS oder wegen des Todes meiner Freundin.
Leider hat mir das nicht wirklich geholfen. Es war zwar gut, mal mit jemand anderem über alles zu reden, aber wirkliche Einsichten haben sich nicht geändert.
Sollte so etwas während der Reha angeboten werden, nehme ich dort auf jeden Fall daran teil.

LG...

...Marc