Forumregeln
Sandraa

Hallo alle zusammen

7 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

ich bin auch neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 23 Jahre alt und habe meine Diagnose vor 1 1/2 Jahren bekommen (die MS muss ich zwar bereits 3-4 Jahre vorher gehabt haben, aber sie wurde leider vorher nie diagnostiziert).  Ich hatte in der Zeit seit der Diagnose bereits einen schweren Schub, aber komme im großen und ganzen gut mit der Krankheit klar.

Ich freue mich darauf, mich hier ein bisschen austauschen zu können.

Liebe Grüße, Sandra

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Sandra, bin seit 6wochen im Club 😉 herzlich Willkommen 🙂

liebe Grüße,

Lotusblume 🍀🙂

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Sandra und willkommen im Club. 🙂

Habe die Begleiterin nun schon seit 2011 und schon die ein oder ander Erfahrung gesammelt. Falls du Fragen hast oder einfach mal reden möchtest, kannst du dich gerne bei mir melden. 😉

Lieben Gruß

David

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Sandra,

bei mir wurde die MS im Juni diagnostiziert. Den Verdacht gabs aber schon schon vorher. Naja... jetzt muß ich halt auch damit Leben.

Das einzige was mir derzeit noch schwer fällt, ist das ich mich nicht mehr so gut bewegen kann. Aber zumindest konnte ich mich lange genug

darauf einstellen und inzwischen komme ich auch ganz gut klar damit. Aber ich bin ja auch  schon  ein wenig älter (53) und da geht man mit so

was  anders um wie in Deinem alter , denke ich mal.  Es kommt ja auch drauf an wie  sich die MS bemerkbar macht.  

Ich wünsche Dir  auf jeden Fall alles gute .   Liebe Grüße

Jens

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo an alle,

Ich bin auch neu hier. Lebe in Hamburg  und habe seit 17 Jahren diagnostiziert MS,  aber wohl schon seit  der Kindheit, dennoch geht es mir recht gut. Spritze seit 15 Jahren Copaxone, leider mit den bekannten Hautproblemen, aber nur alle paar Jahre einen Schub. Vorher Interferon und Aubagio, jeweils mit extremen Nebenwirkungen.  Denke, es ist immer wichtig, sich.trotz allem eine positive und dankbare Haltung zum Leben  zu erhalten. Ich weiss, oft ein Kraftakt. 

Freue mich auf regen Gedankentausch.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Gladstone,

mit den Nebenwirkungen ist das ja auch so ne Sache. Die sind ja wohl genau so wie die Symptome bei MS nämlich  vielfälltig. 

Ich hatte 30 Jahre lang nicht's kein Arzt keine Medikamente und letztes Jahr gings dann los (vermutlich auch schon ein paar Jahre Früher)

Deshalb hab ich mich auch intensiv mit dem was mich erwartet oder erwarten könnte auseinander gesetzt. Aber ich hab auch einen sehr gute Neurologen und Hausarzt an meiner Seite und Natürlich die Unterstützung meiner ganzen Familie. Vor allem weil ich auch erst mal wieder richtig laufen lernen musste.

Aber um wieder auf die Nebenwirkungen zurück zu kommen. Ich war von Anfang an nicht so begeistert von jeden Tag 20mg  zu Spritzen. Wegen der Nebenwirkungen und weil ich vorher nicht mal ne Aspirin genommen habe. Ich Spritze jetzt die 40mg alle drei Tage  ohne bisherige Nebenwirkungen.

Ich hatte im April meinen letzten Schub. Das war auch der Monat wo ich das erste mal auf drängen meiner Frau seit über 30jahren zum Arzt bin und da hat nach dem MRT vom Kopf mein Neurologe auch gleich ins Krankenhaus überwiesen. Naja und seit Juni sitze ich mit euch in einem Boot. Meine Bewegungseinschränkungen und die Gleichgewichtsstörungen werden mich wohl den Rest meines lebens begleiten. Aber es hätte mich auch schlimmer treffen können nach Aussage der Ärzte (Rollstuhl). Deshalb sage ich mir jetzt " Lebe jeden Tag als wäre es Dein letzter".Und wir sind ja auch nicht alleine.

In diesem Sinne Wünsche ich Euch alles Gute  und wir hören uns. Vielleicht läuft man sich ja auch irgendwann mal übern Weg. Selbst bis zu Dir Gladstone ist es keine

Weltreise von Freising (Bayern) bis Hamburg. Ich hab übrigens viele Jahre auf Rügen gewohnt. Aber das nur nebenbei.

 

LG an Euch alle Jens

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Sandra. mir ging es genau so wie dir . Die Diagnose wurde bei mir auch erst Jahre später gestellt, da war ich 25 Jahre alt. Nun bin ich 35 und immer noch Top Fit. 

Das einzige , was den verlauf stark beeinflussen kann, ist wohl die Psyche. Also immer cool bleiben ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now