Medikation mit Mayzent (Siponimod)

[tueschen10]

Ein fröhliches Hallo.

Seit nunmehr 12 Jahren bin ich an  MS erkrankt. Meine Medikation betraf bislang Avonex und Tecfidera.  Seit gut einem Jahr nehme ich außer  Fampyra nichts mehr. Nach den letzten Untersuchungen u.a. im UKE Hamburg stellte sich heraus, das meine MS sich in eine SPMS (Sekundär progrediente MS)  "umgewandelt" hat.

Daher plant mein Neurologe die Medikation mit MAYZENT (Siponimod)  zu beginnen. 

Meine Frage: Wer hat eigene Erfahrungen mit diesem Medikament gesammelt und will darüber berichten?

Gruß an alle Foren-Mitglieder.

tueschen10 

[Remosmind]

Hallo, 

Hast du schon begonnen? Interessiert mich sehr! 

LG 

[lindad]

Hallo,

ich will im Frühjahr auch beginnen , im März.

Ich habe schon Termine für die Voruntersuchungen gemacht und merke, dass man doch viel Vorlaufzeit braucht.

Ich habe einen Termin beim Hautarzt, beim Augenarzt, muss ein MRT machen lassen und mein Herz muss gut sein. Eigendlich muss ich kerngesund sein vordem ich anfange (nur die MS natürlich) und die Untersuchungen sollen nicht älter als 2Monate sein wenn ich anfange. ausser der genetische Bluttest bei dem festgestellt wird wie schnell oder langsam sich das Siponimod abbaut. Das kann die Dosis bestimmen und ganz wenige Menschen können es dann garnicht nehmen. Die allermeisten bevinden sich im mittleren Bereich.

Ich bin auch immer interessiert wie es Leuten ergeht die bereits angefangen haben!

Viele Grüße, Linda

[Remosmind]

Hi, 

Also ich nehme jetzt Siponimod. 

Mir geht es gut. Keinerlei Nebenwirkungen!!! 

Liebe Grüße 

[lindad]

Hallo Remosmind,

das klingt ja gut !!! Ich hätte beinah letzte Woche angefangen (liegt jetzt hier in der Schublade) , aber meine Neurologin meinte am Ende unseres Gespräches ,wenn ich mich gegen Corona impfen lassen will sollte ich das erst machen. Wie ist das bei dir?  Ich nehme jetzt erstmal garnichts...

Viele Grüße, Linda

 

[Remosmind]

Hallo lindad,

Ja das stimmt. Wenn ich mich impfe, muss ich absetzen.  

Dann drück ich dir die Daumen, das du bald anfangen kannst. 

LG

[lindad]

Hallo an alle!

Gestern habe ich angefangen. Die erste Stunde nach der Einnahme mußte ich noch in der Praxis bleiben.

Leichte Kopfschmerzen und von meinem Herzen gefühlt, dass es da ist.

Schon gefragt ob ich noch einmal ein EKG machen soll, aber noch keine Antwort.

Man fängt mit einer kleinen Dosis an und in den ersten fünf Tagen nimmt man immer mehr.

Dann hat man die volle Dosis erreicht. Also bei mir nächstes Wochenende.

Hoffe, dass alles gut geht!

Melde mich dann!

Viele Grüße, Linda

[lindad]

Ich habe es nach drei Tagen abgesetzt... Doch Schmerzen am Herz. Nächste Woche habe ich einen Termin mit meiner Neurologin um zu besprechen wie es weiter geht. Wieder anfangen oder so. Viel Alternativen gibt es ja nicht...

Viele Grüße, Linda

[junior2]

Hallo

So leider hat sich meine MS nach 4Jahren geändert.So das ich Siponimod anfangen musste. Dies nehme ich jetzt die 2 Woche bis jetzt macht sich meine Fatique sehr bemerkbar. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament? 

Bis dann,Junior2

 

 

[Famous]

Hallo,

ich hab Mayzent 1 Monat ca. gehabt, dann abgesetzt, nachdem ich schon die Dosis reduziert hatte. Warum? Weil ich überall immer Schmerzen hatt, wie in ner Grippe Gliederschmerzen, Trägheit einfach voll daneben war.
Aber ich kenne viele, die damit sehr gute Erfolge hatten und nicht solche Nebenwirkungen. Ist deine Fatique denn seit Mayzent schlechter geworden?

[lindad]

Hallo junior2,

ich hatte damit angefangen und musste leider nach drei Tagen wegen Schmerzen am Herz abbrechen. Dies hing wohl auch mit einer Therapie mit Mitoxantron zusammen welche allerdings schon Jahre zurück liegt.....

Ich dachte schon das ideale Medikament für mich gefunden zu haben!

Es scheint aber auch Menschen zu geben die damit sehr gut zurechtkommen !!

Ich hoffe deine Fatique geht wieder vorbei und hat nichts mit dem Sipo zu tun !!!

Viele Grüße, Linda

 

[tueschen10]

Hallo an Alle die mir eine Mail geschrieben haben.

Als erstes muss ich mich bei allen entschuldigen, denen ich keine Antwort gegeben habe.

Ein mehr oder wenigen großes Rechnerproblem bremst mich aus. Nach wie vor.

Also: seit dem 12.Nov. 2020 nehme ich Mayzent. Die Probleme sind bislang überschaubar. Natürlich ist die Fatique  immer noch ein Problem. Oft gebe ich der Erschöpfung nach. Oft allerdings lasse ich sie auch nicht zu. Ablenkung durch aktive Aufgaben (z.B. Teratrainer, kleine handwerklich Aufgabe u.s.w.) erlauben mir die Fatique  zu überlisten. Der aktuelle Gesundheitszustand (Blutwerte etc.) hält sich in Grenzen. Der Kreatinin-Wert (Niere) ist grenzwertig. Kalzium könnte ebenfalls besser sein. Und...ich sollte mehr Trinken.  Ansonsten fühle ich mich wohl.  Die Corona-Impfungen habe ich ebenfalls, mit den Standardnebenwirkungen gut überstanden. Allerdings liegt  nach einer Überprüfung der Antikörperanteil bei leider  n u r  bei 28%. Vorsicht ist also immer noch angesagt. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.

Wann ich wieder auf etwaige Fragen eine Antwort geben kann liegt am Rechner. (z.Zt. nur über Win-USB).

Ich wünsche Allen eine gute und positive Zeit.

tueschen10

 

  

[Andreas0408]

Hallole,

 

ich habe seit 1995 MS diagnostiziert bekommen.

Therapie(n)

7 Jahr Avonx 

14 Jahr betaferon

seit 10.2020 Mayzent

Beim einschleichen der neuen Medi hatte ich Schwindel und Magen- probleme.

Dato Alles gut, MRT keine neuen Aktivitäten.  Wenn es  so bleibt, TOP.

Habe Reha beantragt für Konstanz.

 

VG

Andreas 

[metasequoia07]

Hallo 

Wollte mal nachfragen ob hier noch über Mayzent diskutiert wird ? 

 

Da ich vor der Umstellung auf Mayzent stehe und mich Erfahrungen sehr interessieren würden !! 

 

Besten Dank 

Rainer 

[Andreas0408]

HALLO,

HABE VOR EINEM JAHR VON BETAFERON AUF Mayzent umgestellt.  Am Anfang hatte ich Magenprobleme also Unwohl. Bin stabil ergo keine neuen Herde.

Grüße und gutes Gelingen✌️

[tueschen10]

Hallo Andreas0408.

Danke für die Info. Seit November 2020 nehme ich MAYZENT. Bislang ohne größere Probleme. Das letzte MRT (Anfang 2022) ergab ebenfalls keine neuen "Herde".

Seit Ende Oktober 2022 entschied mein Neue die Dosis von 2 mg aus 1 mg zu reduzieren. Ausschlaggebend dafür waren meine schlechten

Leukozyten-Werte.  Nähere Ergebnisse habe ich noch nicht. Das nächste Blutbild  und deren Ergebnis stehen erst im Dezember an.

Kurzum - schauen wir mal, wie´s dann ausschaut.  Ansonsten geht´s mir recht gut. Abgesehen natürlich von den üblichen

MS-Einschränkungen.

Also "Kopf hoch - and think  positiv .

Grüße tueschen10

[tueschen10]

Hallo Rainer.

Diskutieren ist immer gut. Zumal Mayzent ein "echter" Kracher ist. Allein schon die vielen Voruntersuchungen zeigen welchen Eingriff dieses

Medikament in den Organismus haben kann. Seit November 2020 nehme ich diese Medikament.  Nebenwirkungen hatte ich bis dato keine.

Das letzte MRT (Anfang 2022) ergab keine neuen "Herde". Was bis dahin  eigentlich gut ist. Allerding ergab  das letzte Blutbild  eine Reduzierung der

Leukozyten !! Daher erfolgte jetzt als ersten Schritt eine Reduzierung des Medikamentes von 2 mg auf 1 mg. 

Ein Ergebnis, ob es eine Besserung eingetreten ist liegt noch nicht vor. Erst im Dezember. Dann erfolgt die nächste Blutbild-Prüfung.

Bis dahin "schau´n wir mal. 

Auf alle Fälle schaue ich weiterhin nach vorn. Think positiv.

Gruß

tueschen10