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Cora93

Ich möchte mich vorstellen...mit Ängsten und Fragen

7 posts in this topic

Hallo zusammen,

ich habe jetzt einige Zeit überlegt, ob ich mich in einem Forum anmelden soll. Aber je mehr ich gelesen hab, umso mehr glaube ich, es wird mir helfen.

Ich bin 27 und habe seit einer Woche die Diagnose MS. Meine Welt brach zusammen, ich bin in ein tiefes Loch gefallen und ich habe viele Ängste und Fragen. Vielleicht könnt ihr mir helfen :)

Mich haben Gefühlsstörungen (Pelzigkeitsgefühl der Füße, welches innerhalb einer Woche langsam die Beine bis zum Bauch hochkroch) zu meiner Hausärztin geführt. Sie hat nicht lange gezögert und mich sofort an die Notaufnahme verwiesen. Nach zwei Tagen mit extrem vielen Untersuchungen kam dann direkt die Diagnose MS. Ich wurde 5 Tage lang mit 1000mg Cortison behandelt und dann entlassen. Viele Nebenwirkungen hatte ich nicht (nur Herzrasen, aufgedreht, Harndrang) und konnte sogar nachts ohne Tabletten schlafen. Leider sind die Gefühlsstörungen noch nicht völlig weg. Je mehr ich an mir „herumfühle“, desto unsicherer werde ich, ob es besser oder gleichbleibend ist.

Mit mir wurde direkt ein neuer Termin für nächsten Mittwoch ausgemacht um nochmal 3-5 Tage 2000mg Cortison zu geben, falls die Gefühlsstörungen bis dahin nicht komplett verschwunden sind. Natürlich habe ich Angst vor dem Krankenhausaufenthalt (im worst case 5 Tage ohne Besuch/ seelischen Beistand wegen Corona), aber weiß auch nicht, ob es normal ist direkt so eine große Menge Cortison zu verabreichen. Einerseits denke ich, dass die Ärzte schon wissen was sie da machen, aber vielleicht könnt ihr mir nochmal von euren Erfahrungen berichten :) Würde ich keinerlei Gefühl haben oder nicht laufen können, würde es sich mir erschließen, aber es sind „nur“ Pelzigkeitsgefühle. Ich vermute auch, dass ich nicht so viel Glück habe und bis Mittwoch alle Gefühle wieder da sind.

Ich möchte am Ende natürlich auch nicht, dass die Ärzte sagen, dass ich selbst schuld daran bin, wenn sich etwas verschlechtert oder keine Besserung eintritt, wenn ich nicht direkt am Mittwoch die nächste Stoßtherapie mache.

Ansonsten plagen mich natürlich die ganzen Fragen über die Zukunft wie z. B. „Werde ich im Rollstuhl landen?“ und „Ich wollte doch bald eine Familie gründe, was wird jetzt daraus?“ und vieles mehr.

Mein Termin beim Neurologen zur weiteren Therapiebesprechung ist erst Ende Dezember :( 

Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen und Meinungen :) bin ja noch ganz „frisch“ dabei.

Schönen Abend wünsche ich euch allen!

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Es tut mir leid, dass ich den Beitrag öfter gepostet habe. An meinem Handy wurde ein Fehler angezeigt und das war wirklich keine Absicht.

Zack - direkt blamiert...

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Hallo Cora93,
keine Sorge, ich habe deine mehrfach geposteten Beiträge offline genommen, sodass jetzt nur noch dieser zu sehen ist. Manchmal spinnt das System etwas. :)

Lieben Gruß

Jasper

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Hallo,

herzlich willkommen.
Ich bin immer wieder überrascht, wieviel Corti in die Leute schon bei Erstsymptom gestopft wird. Es ist bekannt, dass Corti noch länger nachwirkt und starke Langzeitfolgen hat. Wenn ich das mal grob überschlage hast du innerhalb 3 Wochen 5000 mg Corti bekommen und sollst jetzt schon wieder 6-10000 mg bekommen. Wegen Gefühlsstörungen, die bereits abgenommen haben. Leider ist es jetzt schon Donnerstag, aber an deiner Stelle würde ich da mal über die Überversorgung nachdenken. Corti wirst du noch oft benötigen und wenn du jedes Mal so viel auf einen Schlag bekommst, dann werden deine Knochen schnell nachgeben. Mal abgesehen von anderen möglichen Folgen.

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Hallo Cora,

die Diagnose ist ja noch ganz frisch bei Dir und natürlich machst Du Dir da Gedanken wie's weitergehen wird. 

Alles was ich Dir jetzt schreibe wird Dir wahrscheinlich wie eine hohle Phrase vorkommen: MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, lass Dir Zeit bei der Verarbeitung etc. pp. 

Es dauert bis die Symptome verschwunden  sind bzw. das Taubheitsgefühl nachlässt. Und ein Gespräch beim Neurologen Ende Dezember ist wirklich noch lange hin. Er wird dann sicher die Ergebnisse vom MRT mit Dir besprechen und eine medikamentöse Therapie vorschlagen.

Vielleicht können Dir Freunde und/oder Familie bis dahin eine moralische Stütze sein.

LG ulrikej

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Hallo Cora,

ich kann mich da meinen  Vorrednern nur anschließen. Ich bin jetzt 53 und hatte 30 Jahre lang nichts. Höchstens mal ne Erkältung. seit Juni hab ich auch die Diagnose MS . Es ist gerade in Deinem alter schwer damit klar zu kommen. Wichtig ist und das war bei mir auch so, Leute zu finden die Dich trotz der Krankheit so nehmen wie Du bist.

Ich hatte und habe auch ein Taubheitsgefühl in der linken Hand und Bewegungs-und Gleichgewichtsstörungen im linken Bein. Ich habe im Krankenhaus über fünf Tage jeweils 500 mg Cortison bekommen. Die Ärzte im Krankenhaus und mein Neurologe haben mir gesagt das es schon eine hohe Dosis ist und ich innerhalb von einem Jahr kein Cortison mehr nehmen darf ohne eventuelle Spätvollgen. Deshalb verstehe ich es nicht wieso die Dich da mit Cortison so Überversorgen.

Sprich da am besten noch mal mit Deinem Neurologen drüber oder hole Dir noch ne zweite Meinung ein. Klar das es jedem mit den Symptomen anders geht, aber ich lebe lieber mit der Taubheit und den Störungen im linken Bein als mich den anderen Folgen auseinander setzen zu müssen. Und lass Dir mal keine Angst machen, von wegen Rollstuhl und so. Ich fahre viel Rad oder mach Spaziergänge soweit das möglich ist und ich habe damit auch schon kleine Erfolge erzielt. Überstürze nichts .

Es dauert seine Zeit und lass Dir helfen. Ich hab auch ne Zeit gebraucht um das einzusehen. Dein größter Feind ist dabei Dein Kopf und Leute die  Dir einreden wollen sie hätten ein Heilmittel und das hier sei alles nur Quatsch.  Meine Schwester hat das seit über zwanzig Jahren  und führt schon seit langer Zeit ein leben ohne Einschränkungen. Also wird uns das doch auch gelingen. Jetzt hab ich Dich aber genug vollgequatscht.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG Jens

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Ach ja Cora, 

fast hätte ich vergessen. Wegen Deiner Familienplanung da mach Dir mal keine Sorgen. Wenn Dich dein Partner bei der Bewältigung der Krankheit unterstützt

ist das gar kein Problem. Meine Schwester hat zwei super Töchter und schon fünf Enkel. Also Kopf hoch und denk an Deine Zukunft und nicht an Deine Krankheit.

Die fällt den meisten eh nicht auf, hab ich die Erfahrung gemacht.

LG Jens

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