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Knötti

Neu hier und verwirrt :)

9 posts in this topic

Hallo zusammen :) :neuhier:

ich bin 29 Jahre alt, habe zwei tolle Kids und einen prima Ehemann:cool:...meine Diagnose ist noch nicht gesichert. Ich hoffe es ist trotzdem in Ordnung, dass ich mich an euch wende.

Ich erzähle einfach mal, wie alles angefangen hat und versuche mich kurz zu halten.:laugh:

Anfang September hatte ich plötzlich starkes brennen an der Wirbelsäule. Keine Schmerzmittel haben geholfen. Ab zum Arzt. MRT der BWS wurde gemacht mit verdacht auf Bandscheibe. Es war nichts zu sehen.  Da meine Beschwerden nicht besser wurden, und ich irgendwann dann ins Krankenhaus gefahren bin, kam dann sehr schnell der Psychostempel.

Naja irgendwann kamen Taubheitsgefühle  dazu. Rechter Arm und Bein.... dazu ein Gefühl der Muskelschwäche... Blitze im Körper, bin dann zum Neurologen VES Untersuchung war auffällig. MRT Schädel und HWS wurde verordnet.... Naja auf die Termine wartet man ja auch Wochen... Beschwerden waren durchgehend... MRT und HWS unauffällig.  Irgendwann bin ich morgens aufgewacht und mein Gesicht war zusätzlich taub. Sprechen fiel sehr schwer. Bin sofort mit einer Einweisung ins Krankenhaus.

Die haben am selben Tag noch eine Liquor Untersuchung gemacht, die auffällig war. Erhöhte Zellzahl, igG Synthese, okligoklonale Banden, MRZ Reaktion, keine Bauchhautreflexe, Lhermitte Zeichen positiv, lebhafte Reflexe, absinken rechtes Bein und Arm, konnte auf dem rechten Bein nicht hüpfen.  Bekam direkt 1000 mg Cortison und die Beschwerden wurden nach ein paar Tagen besser. Nur die Muskelschwäche hat was gedauert.

Die Ärzte haben natürlich nebenbei noch andere Krankheiten ausgeschlossen. So kam dann der Verdacht auf MS. Da ich keine Läsionen habe, kann die Diagnose natürlich nicht gesichert werden. Da sich meine Beschwerden verbesserten, wurde ich nach einer Woche entlassen. Wie es mir nach dem Cortison ging , brauche ich wahrscheinlich nicht zu erzählen.:ohmy:

Naja zu hause, drei Wochen später hatte ich dann Sehstörungen.... und die Beine fingen wieder an zu kribbeln, alles schwer, Zittern in den Händen... mein Neurologe MS  Spezialist verordnete mir 5 tage Cortison... Beschwerden wurden besser.... jetzt ist es leider wieder so, es kam wie aus dem Nichts,  die Beine kribbeln und sind schwer  ... es brennt und ich habe Krämpfe ... genau das selbe in den Armen... fällt mir auch schwer zu schreiben, es brennt einfach nur ...

Mein Neurologe weiß bescheid aber ich möchte erstmal kein Cortison und die Weihnachtszeit so gut es geht mit meiner Familie genießen. Meine zweiten MRT Bilder sind auch unauffällig. Es verwirrt mich einfach so ... die Ärzte versteifen sich so auf MS, habe schon Angst die übersehen etwas anderes. Aber die sagen ganz klar, dass alles andere ausgeschlossen wäre. Dass es manchmal dauert bis man Läsionen sieht.

Ich weiß nur, dass seit Monaten etwas mit meinem  Körper nicht stimmt ... auch diese ständigen brennenden Schmerzen im Rücken... da wird man verrückt. Ich bin eigentlich so aktiv und bin natürlich viel mit meinen Kids unterwegs aber ich schaffe das alles gar nicht mehr  und es ist schwer zu akzeptieren... da man ständig von seinem Körper erinnert wird und so null den Kopf frei bekommt... bin auch 1 x in der Woche bei der KG und mache Übungen zu hause ... wie war es bei euch so?

Ich weiß, ihr seid keine Ärzte aber  vielleicht hat jemand Lust seine Geschichte zu erzählen?

Bin sehr dankbar für Tipps :rolleyes:

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
Einfügen von Absätzen und Satzzeichen zur besseren Lesbarkeit für Betroffene mit Sehschwächen

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Guten Morgen Knötti,

Ich befürchte , die Ärzte "versteifen" sich nicht auf die Diagnose,  sondern haben Recht. Deine Syptome sowie die diagn. Ergebnisse sind eindeutig. Sie haben auch Recht, wenn sie sagen, das nicht jeder "gleich" Läsionen bildet. Kenne selbst genügend Betroffene,  die dies erst nach 5 Jahren und mehr hatten.  Deshalb ist das MRT auch nur ein Kriterium von vielen. Es ist schwer, die Diagnose zu akzeptieren ,besonders wenn man noch so jung ist wie du, und auch schon Familie hat. Eine therapeutische Unterstützung täte dir gut und wäre hilfreich in deiner Situation. Ebenso der Kontakt zur DMSG . 

Alles Gute für dich.  Jeder muss da seinen eig. Weg finden.

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Vielen Dank Gladstone fürs Lesen und antworten :) Der erste schwere Schritt war für mich schon sich hier anzumelden und meine Situation zu erzählen :biggrin: Ich muss da auch noch meinen Weg finden. Ich kenne niemanden mit MS und wie lange so eine Sicherung der Diagnose dauern kann ist erschreckend, da ich ja bis dahin nichts dagegen tun kann außer abwarten was kommt und dann wieder Cortison :angry:  Würde mich gerne mehr mit betroffenen austauschen oder einfach über andere Dinge quatschen vielleicht auch junge Muttis aber finde da auch nicht wirklich eine Anlaufstelle. Liebe Grüße 

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Nein, meine Liebe, du kannst sehr viel mehr tun als nur "abwarten"!!! Dies würde  bedeuten, du bist das Opfer und das ist nie gut! Akzeptiere zunächst das Unfassbare, wie immer im Leben  eine Mammutaufgabe. Suche dir einen Psychotherapeuten,  der dich unterstützt. Über deine zuständige DMSG bekommst du infomaterial und kannst dich einer Selbsthilfegruppe für Jungbetroffene anschliessen. Eine Mitgliedschaft bei der DMSG ist auch ratsam.  Hol dir Hilfe für den Alltag, hoffentlich hast noch Eltern o.ä. verzweifel nicht, die MS ist jetzt ein Teil von dir, muss aber nicht dominieren. Das liegt an Dir!! Beginn eine medikamentöse Behandlung ,um den Verlauf günstig zu beeinflussen. Sicherlich hat dein Neurologie auch schon dazu geraten.

Halt die Ohren steif ,das Leben ist nicht zu Ende!

 

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Also mein Neurologe fängt mit keiner Therapie an solange er die Diagnose nicht sichern kann. Wie gesagt es gibt keine Läsionen im Kopf oder Wirbelbereich. Sein Plan ist jetzt alle 3 Monate MRT Untersuchung und abwarten. Das war auch die Empfehlung aus dem Krankenhaus.

Im Moment habe ich halt diese Schwäche der Muskeln Krämpfe und brennen. Muss am Mittwoch wieder zum Neurologen er wollte das nochmal Kontrollieren. Keine Ahnung was jetzt sein Plan ist aber werde erstmal kein Kortison dafür nehmen... das wäre mir zu viel...

Klar habe ich Unterstützung von meiner Familie... Ehemann, meine Eltern, Schwiegermutter, Freunde aber die gehen auch alle arbeiten.  Im Moment sind meine Kinder in Quarantäne bzw. der ganze Kindergarten... wenn das vorbei ist, sind die beiden eh im Kindergarten. Eigentlich hätte ich jetzt im Oktober nach meiner Elternzeit wieder angefangen zu arbeiten, aber das muss erstmal warten.

Vielen Dank für deine Tipps!!! Mein Problem ist eher, dass ich Ärzten schlecht vertraue ... die können noch so gut sein, es liegt einfach an mir... da es nicht gesichert ist, bin ich immer in der Hoffnung, dass es nur was akutes ist :rolleyes:

Bin einfach froh, dass meine liebsten hinter mich stehen egal was kommt und das gibt mir schon mal ein gutes Gefühl.

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
Einfügen von Absätzen und Satzzeichen zur besseren Lesbarkeit für Betroffene mit Sehschwächen

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Hallo!

Bekommst du mittlerweile Medikamente? Bei mir wurde es auch im September erst festgestellt, wobei ich denk,ich hab es schon ca. 15 Jahre..., aufgrund Erschöpfungszuständen..

Ich bekam innerhalb 5 Wochen 3x1000 g Cortison. Seit Oktober Copaxone 40mg.

Sg

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Hey...da bis jetzt keine Läsionen im mrt sichtbar sind und nur mein nervenwasser auffällig ist erfülle ich immer noch nicht die Kriterien...also keine medis... Nächste Woche muss ich wieder zum mrt hws bws und dann mal schauen.... Habe vor 4 Wochen das letzte mal cortison bekommen 5x2000mg weil meine rechte Seite Beine Arme schlapp machen hab das Gefühl da hängt beton dran... Es ist wieder was besser geworden aber je mehr ich auf den Beinen bin umso mehr kommt die Schwäche...es heißt immer nur abwarten abwarten 😩hab jetzt seit Oktober 40000mg cortison bekommen... Liebe Grüße 

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Hallo Knötti,

den ersten Hinweis auf eine mögliche MS erhielt ich im Jahr 2001. Die gesicherte Diagnose, bestehend aus Nervenwasseranalyse und im Laufe der Zeit mehreren MRT Aufnahmen kam dann im Februar 2016. Kurze Zeit später habe ich mich dann für Copaxone 40 mg entschieden und nehme es bis heute. Ich bin bisher von sehr schweren Schüben verschont geblieben, dafür bin ich sehr dankbar. 

Liebe Grüße

Jasmine

PS.: Auslöser für eine genaueste Untersuchung  im Jahr 2016  war mein tauber kleiner Zeh am rechten Fuß ! Ich hätte nie gedacht, dass ich mit dem Symptom die Diagnose erhalte.

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Hallo Jasse🙂

Danke für deine Nachricht.. Ich hatte jetzt nochmal mrts  vom schädel und myelon keine Läsionen zu sehen...es ist einfach verrückt!! Hab ständig missempfindungen für paar Tage sind zwei Finger taub dann ist es wieder weg Krämpfe in den Augen sehe kurz verschwommen generell Muskelkrämpfe und diese Schwäche der rechten Seite wird einfach nicht mehr... Je mehr ich auf den Beinen bin umso schlimmer wird es wieder ich fühle mich generell nur noch müde gibt tage da ist es mal besser.... Seit zwei Wochen habe ich durchgehend Schmerzen in der wirbelsäule vorallem wenn ich mit dem kopf  nach unten gucke... Keine schmerztabletten helfen mir.... Kann mir kaum vorstellen das man bei solchen ausfällen keine Läsionen hat und nur das nervenwasser entzündet ist... Glaube nicht mehr an MS🙄Es heißt immer nur abwarten abwarten.... hattest du denn direkt Läsionen? Toll das es dir soweit gut geht 😊

Liebe Grüße 

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