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Tina2021

Erfahrung

6 posts in this topic

Hallo!

Ich habe nun nach 1 monat spritzen, plötzlich dicke runde Beulen, hatte das vorher nie so doll, diese Beulen werden nun auch blau, wie geht ihr da vor?

Ich meine copaxone täglich, wollte erst umstellen auf 40mg nur traue ich mich nicht, habe etwas Angst vor einem Flush, spritze in die Arme und Beine, hüfte hatte ich bis jetzt erst 1 mal gemacht, liegt mir nicht so, bzw traue mich nicht, spritze mit einer tiefe von 8 bis 9  klappt super, brennen tut es auch nicht mehr, kühlen tue ich immer danach, der Tee hat nichts gebracht, Rolle auch die Beulen 2 Tage später damit sich das wieder lockert, nur vergeht das wieder?

habe auch diesen Schwamm und nutze den, genauso wie cortison Salbe , wäre toll wenn ich weitere Tipps  oder Tricks erhalte?

MS habe ich erst seit dem 15.1.21 habe auch einen bleibenden Schaden durch den letzten Schub

Wäre super wenn sich jemand meldet und mir seine Erfahrungen auch zu 40mg beschreibt bzw vielleicht die Umstellung von 20mg auf 40mg 

 

Danke und liebe Grüße

Tina2021 

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Hallo Tina2021,

das mit den dicken runden Beulen hört sich nicht so toll an. Rufe mal die Service-Hotline von Aktiv mit MS an. Die haben rund ums Spritzen und Spritzprobleme immer gute Tipps. Notfalls kann auch einen Spritz-Schwester zur Dir nach Hause kommen. Leider weiß ich nicht genau, ob das wegen Corona momentan möglich ist. Es gibt aber auch viele Möglichkeiten etwas falsch zu machen. Vielleicht hat sich bei Dir eine bestimmte Spritzart eingeschlichen, durch die Du die Beulen bekommst. Spritzt Du Dich mit dem Injektomaten oder so per Hand? Es kann sein, dass die Einstichtiefe nicht tief genug ist. Man kann bzw. sollte zwischendurch auch die Einstichtiefe mal ändern. Das ist meist bei der Nutzung des Injektomaten ein mögliches Problem. 

Leider kann ich Dir keine Erfahrung zum Umstieg auf 40 mg berichten. Ich spritze schon seit 2007 ausschließlich mit Copaxone 20 mg und werde sofern sich bei mir nichts verschlechtert, nicht auf etwas anderes umstellen. Da gehe ich lieber nach dem Motto, "...Bleibe bei dem was Du kennst, was Du nicht kennst muss nicht unbedingt besser sein..." Aber das ist nur meine Einstellung. Sicher gibt es hier auch einige Leute, die das ganz gut finden umzusteigen, da man bei 40 mg nicht mehr so oft spritzen muss.

 

Ich wünsche Dir viel Glück bei dem für Dich richtigen Weg... :-)

LG Cindy

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Posted (edited)

Hallo Cindy 

Danke für deine Antwort!

Eine MS SCHWESTER  hatte ich schon hier, Ende März, lief alles super, habe auch nichts geändert, ich spritze mit autoinjektor, ohne würde ich es nicht schaffen! Bin nicht so mutig, ich Creme und Rolle die stellen, es fing erst jetzt an, ich. kann dich verstehen, mit dem umsteigen! du spritzt auch echt schon lange! bist also ziemlich erfahren!

Ich kühle auch danach, darf ich fragen, wie tief du spritzt!? Ich stelle an Oberschenkel und hüfte zwischen 9 und 10 ein und arme 8 nur wenn ich 10 mache, dann habe ich erst recht dicke Beulen, hatte ich vorher nicht!

seltsamerweise, sind die Beulen links nicht so schlimm wie rechts am Bein, genauso wie arm und hüfte, also links bekommt es mir besser!

Was tust du um diese Beulen zu vermeiden? Wäre über weitere Tipps echt froh!

Man sagte mir, es ist total gut, das der Körper so reagiert, nur es ist echt unangenehm!

Liebe Grüße Tina2021 

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
Komplett zitierten vorherigen Kommentar gelöscht zur besseren Lesbarkeit

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Hey Tina 2021,

das mit den Spritzproblemen kenne ich. Da ich mich wirklich schon so lange spritze, habe ich viele Erfahrungen mit unangenehmen Auswirkungen gemacht. Auch ein paar Flushs waren dabei. Die sind zwar unangenehm und im ersten Moment beängstigend, aber wenn man ruhig bleibt, verlieren sie ihren Schrecken. Die Beulen und schmerzenden Stellen finde ich deutlich schlimmer, weil sie viel länger anhalten können. Aber jeder Mensch hat auch unterschiedliche Empfindungen dabei.

Bis Anfang des Jahres hatte ich meinen alten Injektor. Den gibt es aber schon seit ein paar Jahren nicht mehr und er ist auch nicht mehr nachbestellbar, leider. Es war definitiv leichter sich damit zu spritzen, aber die Teile sind durchaus störanfällig und gehen irgendwann auch kaputt. Sich alternativ von Hand spritzen zu können ist hierbei ein echter Vorteil. Hierfür gibt es auch eine WINGJECT®: GRIFFHILFE, die das selbst Spritzen erleichtert. Sicher, man kann auch einen zweiten oder dritten Injektomaten auf Lager haben, aber ich bin hierbei gerne doch etwas unabhängiger. 

Ich hatte die letzten Jahre meistens mit Injektomat gespritzt, aber auch teilweise geübt von Hand zu spritzen, da mir schon einige Male die alten Injektomaten kaputt gegangen waren. Seit Januar spritze ich nur noch von Hand, da ich den jetzigen Injektomaten furchtbar finde.   Der CSync Autoinjektor gleicht nach meiner Auffassung eher einem Bolzenschussgerät. Die Feder ist so stark gespannt und wenn das Gerät losgeht, dann wir alles gleich unter die Haut gerammt - nee, nicht mein Ding.

Du hast mehr Mut, als Du Dir vielleicht bewusst bist! :rolleyes::biggrin::rolleyes:  Wenn man sich selbst spritzt braucht man Überwindung. Das geht mir je nach Stelle heute noch so, aber so war es bei mit auch mit Injektomat.

Die Arme lasse ich ganz aus. Alle anderen Stellen sind ok. Die Spritztiefe ist abhängig von Deiner Haut. Hast Du etwas mehr Speck an einigen Stellen kannst Du tiefer spritzen, etwas weniger reicht schon eine geringere Tiefe aus. Ich war auch immer so zwischen 8 und 9, habe es aber nach dem jeweiligen Empfinden angepasst. Durch das von Hand spritzen gehe ich bis zum Anschlag in die Haut und muss sagen, dass die Beulen nicht so schlimm sind wie beim Injektomaten.

Kühlen tue ich überhaupt nicht. Hatte ich irgendwann in der Anfangsphase gemacht, war aber nicht so mein Ding weil unangenehm schmerzhaft. Manche wärmen die Stellen danach. Hatte ich auch ausprobiert und fand es ganz angenehm. Da ich abends vor dem Schlafen spritze, mache ich inzwischen gar nichts mehr, lege mich hin und schlafe, wenn es mal schlecht gespritzt war. Das ist für mich die beste Methode. Aber wie alles bei MS und Spritzen musst Du ausprobieren was für Dich am besten ist. Leider gibt es kein Allheilmittel.

Grundsätzlich wird davon ausgegangen, dass der Nutzer (also Du) immer Fehlerquelle Nr. 1 ist. Wenn Du die Erfahrung gemacht hast, dass es wenn Du weniger tief einstellst, nicht so große Beulen entstehen, versuche eine geringere Spritztiefe einzustellen. Wenn das für Dich besser ist, dann behalte es so bei. Wenn Du an bestimmten Stellen massive Probleme hast, lasse sie für eine Woche aus und versuche es beim nächsten Mal. Du kannst ja alles dokumentieren, entweder auf der App oder im Spritz-Tagebuch. Das verwende ich lieber, da es individueller ist. Pass auf, dass Du keine Flüssigkeit an der Spritze hast, bevor Du Dich spritzt, dass kann auch ziemlich brennen und Beulen verursachen.

Aus meiner Erfahrung heraus, kann ich Dir nur empfehlen auch mal die Selbstinjektion auszuprobieren. Es braucht Mut dazu, aber den hast Du, da bin ich mir sicher ! ;-)

Vielleicht hast Du es ja schon gesehen, aber ich finde die Video-Anleitungen zur Selbstinjektion unter Aktiv mit MS ganz gut.

Viel Glück beim Ausprobieren und gib mal eine Rückmeldung, wie es Dir dabei so ergeht. Vielleicht kann ich Dir ja noch den ein oder anderen Tipp geben. Und denk dran Kopf hoch und durch... :-)

 

LG Cindy 

 

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Huhu!

Ich traue es mir tatsächlich nicht zu!

Ich glaube auch wirklich, dass es sicherlich angenehmer ist, ohne autoinjektor zu spritzen, weil was du erzählst, stimmt wirklich, die Nadel wird ja wirklich nach auslösen richtig rein gerammt ins bein und die Flüssigkeit läuft auch recht schnell rein.

 

habe heute abend ins linke Bein gespritzt, mit 9 mm und es brannte wieder :rolleyes: Dabei brannte es die letzten Male kaum bis gar nicht mehr, nun brennt es wieder🙁

Ich finde es übrigens sehr bemerkenswert dass du nach so vielen Jahren immer noch täglich spritzt und noch stellen findest! Ich habe noch nicht mal 3 monate hinter mir und habe schon Probleme:ohmy:

Diese spritzt Hilfe habe ich auch, ich habe alles um manuell zu spritzen, nur ich traue es mir ernsthaft nicht zu! Wer weiß, wie es in ein paar monaten ist? Aber stand jetzt-eher nein 🙃

Ich spritze auch abends, meistens kurz vorm Bett gehen, ich werde es auch mal ausprobieren, ohne zu kühlen, zumal beim kühlen tut es manches mal mehr weh, als wenn ich nicht kühle, total seltsam, vielleicht bilden sich dann weniger Beulen? Ich hasse ja dieses probieren, zumal ich nicht so experimentierfreudig bin was das spritzen angeht und und die Nadeltiefe 

hattest du denn die letzten Jahre Schübe? Oder Herde im MRT?

Ich habe leider durch den letzten Schub einige Beeinträchtigungen bekommen, sollte das copaxone wirklich was bringen, dann haben sich diese "Nebenwirkungen schon gelohnt, also einen Flush hatte ich unter Kortison, mit dem copaxone möchte ich es lieber nicht haben! Weiß nicht, ob ich dann weiter spritze würde! 

Ist ja schon ziemlich unangenehm, wie lange hielt es an? Was hast du gemacht?

Meine MS SCHWESTER  aus der Praxis, erzählte mir, ich sollte einfach ruhig bleiben und nach 5 Minuten wäre alles wieder vorbei, wobei einige nur einen roten heißen Kopf bekommen und andere bekommen herzrasen🙈

Unter der Kortisonstoßtherapie hatte ich herzrasen und mir wurde total heiß und ich hatte von jetzt auf gleich Panik bekommen und wir sind ins Krankenhaus dort wurde mir erzählt, das es ein Flush war.

Deswegen möchte ich unter copaxone keinen bekommen, wenn es möglich ist.

 

Danke für dein Angebot! Und danke fürs Mut machen! Aber du hast schon recht, man wächst quasi über sich hinaus! 

Wobei mir Tabletten lieber wären, wenn diese PML nicht wären, hatte nämlich die Wahl zwischen Tecfidera und copaxone 

hatte ich ganz vergessen, wo finde ich die Videos? hatte schon mal geschaut, nur finde ich sie nicht, bin ja anmeldet und habe auch die app nur funktioniert es nicht so dolle🙃 hatte auch schon im der Hotline bescheid gegeben...

LG 

Christina 

 

 

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Guten Morgen Christina,

manchmal, besonders am Anfang ist das Spritzen ein täglicher Kampf. Manchen Tag ist alles super und Du hast keine Nebenwirkungen und dann zack, gibt es einen Tag eine Nebenwirkung, die Du überwunden geglaubt hast und schon sind die Male, an denen es gut ging vergessen.

Hier eine gute und eine schlechte Nachricht:

Die gute: Je länger Du Dich spritzt, desto seltener werden die Nebenwirkungen.

Die schlechte: Es wird immer mal Tage geben, an denen Du eine doofe Nebenwirkung hast...

 

Aber sieh es mal so. Wir können wirklich froh sein, dass es Medikamente gibt, welche die MS verlangsamen...

Tabletten wären nicht so meine Wahl. Sicher, die sind leichter einzunehmen, aber gerade auch nicht so doll für den Magen und mit anderen Nebenwirkungen verbunden. Ich hatte damals die Wahl zwischen vielen Medikamenten. Im Krankenhaus bekam ich irgendwie 4 oder 5 Informationsbroschüren über mögliche Medikamente und entschied mich für Copaxone, weil es für mich mit den geringsten Nebenwirkungen verbunden war... Immerhin war die Nebenwirkungsliste quadratisch und auch 4-5 Seiten stark, die anderen hatten doppelt so viele Nebenwirkungen. Im Rückblick betrachtet, würde ich mich wieder für Copaxone entscheiden, auch wenn ich langsam wie eine Dauerwerbesendung klinge... 

 

Ich hatte im Lauf der Jahre einige Schübe gehabt, mit Nebenwirkungen wie Wackelaugen (Achtung, kein Fachbegriff :biggrin:), besser gesagt Nystagmus mit extremem Schwindel, taube Hände und Füße, über ziemlichen Schmerzen bis hin zur Bewegungseinschränkung, so dass ich keine 5 Meter mehr weit laufen konnte. Aber, toi, toi, toi hat sich das Meiste wieder zurück gebildet. Im MRT ist glücklicherweise bis jetzt auch nichts hinzugekommen, obwohl die kleinsten Dinge auch nicht unbedingt sichtbar sind.

Da ich gerade am Anfang der MS ziemlich starke Probleme mit Lebensmittelallergien und Neurodermitis hatte und dabei auch so manches Mal in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich gelernt mich ruhig zu verhalten, wenn mal eine allergische Reaktion auftritt. Beim ersten Mal hatte ich auch Herzrasen, war hochrot und habe schlecht Luft bekommen. Das verursacht natürlich auch Panik, die wiederum alles verschlimmert. Das Einzige was dabei hilft, außer der Infusion, die man bekommt, ist sich zu beruhigen bzw. ruhiger zu werden.

Ich weiß, leichter gesagt als getan, aber es hilft wirklich... Am besten ist sich abzulenken, irgendetwas zählen oder irgendetwas beobachten. Ablenken, dass es anderen Leuten viel schlechter geht oder alles was Dich ablenken kann. So habe ich es zumindest bei den Flush`s gehandhabt. Und ja, sie waren dann irgendwann weg. Je ruhiger man bleibt, desto schneller ist der Spuk wieder verschwunden...

Kortison ist Segen und Fluch zugleich. Auf der einen Seite bin ich froh, dass es das Mittelchen gibt. Auf der anderen Seite sind die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen. Dabei hatte ich auch schon so einige. Vielleicht war die Infusion bei Dir zu schnell eingestellt, so dass Du einen Flush hattest. Es liegt aber auch an dem jeweiligen Tag und wie Dein Körper so allgemein drauf ist.

Meistens bekomme ich als erstes einen roten Kopf, dann einen metallischen Geschmack im Mund (eigentlich sollte ich ein paar Bonbonhersteller anfragen, ob ich Rabatt für den Einkauf bekomme :-) ) und das mit dem Schlafen ist dann auch meistens gegessen.

Ich bin oft total aufgedreht, obwohl ich totmüde bin. Einmal stand ich kurz vor einer Blutwäsche, da 3 Wochen lang  5 x 1000 mg nichts geholfen haben... Aber Glück gehabt, ich habe noch einmal die Kurve gekratzt und bin drumherum gekommen. Ich bin eher auch ein Angsthase. Für bestimmte Dinge lohnt es sich aber, über sich selbst hinaus zu wachsen.

Für die Videos gehe mal unter den Punkt oben rechts außen "Aktiv mit MS-Programm" und wenn Du runterscrollst findest du den zweiten Punkt "Video-Anleitungen zur Selbstinjektion". Wenn Du Angst hast Dich selbst zu stechen, nimm einfach mal eine alte Nadel mit Spitze und ein Stück Styropor, Styrodur oder selbst Deine Matratze vom Bett und probiere es aus. Klingt vielleicht komisch, aber so bekommst Du ein Gefühl dafür wie es ist die Spritze irgendwo reinzustechen. Es gibt etwas Widerstand, wie bei der Haut und Du kannst üben Dich zu trauen die Spritze irgendwo reinzustechen. Ich will nichts beschönigen, aber Dir auch etwas Mut geben. Denkst Du die Ärzte und Schwestern sind von Natur aus so begabt, dass Sie schon immer spitzen konnten? Der einzige Vorteil, den sie haben ist, dass es ihnen nicht weh tut, wenn sie falsch reinkommen... :-)

Apropos, isst du Fleisch oder Fisch und bereitest die auch selbst zu? Hast Du dabei Angst das Fleisch zu schneiden? Das ist ein größerer Eingriff und bestimmt auch schmerzhafter als Dich mit dieser dünnen Nadel selbst zu stechen... :kopfhoch:

Ich hatte am Anfang auch extrem Angst und habe es meinem Mann überlassen mich zu spitzen, auch an den Stellen, die nicht ganz so einfach sind. Dann habe ich es immer wieder mal selbst probiert. Und jetzt mache ich es komplett allein. Es ist eben ein langer Weg und auch Lernprozess. Vielleicht hast Du auch jemanden, der Dir am Anfang hilft... ?

Und jetzt noch das Thema Spritzstellen. Klar hatte ich auch schon keinen Platz mehr, weil es so wehgetan hatte. Dann habe ich diese Stellen für 1 oder zwei Wochen ausgelassen und halt die anderen rundum gespritzt. Pass beim Spritzen bitte auf, nicht immer die gleichen Stellen zu nutzen und sie abzuwechseln. Das Tagebuch finde ich da besser als die App, da ich individueller eintragen kann welche Stelle ich auslasse, auch mal nur für 1 oder zwei Wochen. Außerdem komme ich langsam immer mehr von den digitalen Sachen zurück auf die nicht digitale Welt. Sobald etwas ausfällt, ist man im digitalen verloren. Bei Papier habe ich etwas in der Hand und kann auch mal mehrere Wochen oder Monate zurückblättern. Digital ist bloß vom Gewicht her leichter, aber dass muss jeder für sich entscheiden.

Halte durch und spritze Dich weiter. Wie war es denn gestern? Hat es sich wieder etwas gebessert.

 

Viele liebe Grüße

Cindy

 

 

 

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