Forumregeln
frloed

MS Umarmung

8 posts in this topic

Hallo zusammen
hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dem Symtom der MS Umarmung und kann mir vielleicht weiterhelfen was man dafür einnehmen kann oder was hilft. Baclofen hatte ich schon und hat nicht geholfen. Meine Beklemmung und schmerzen sind unverändert geblieben. Kann jemand weiterhelfen? Vielen lieben Dank im Voraus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich würde dir gerne helfen/eine Rat geben,aber ehrlich gesagt verstehe ich leider die Fragestellung/Problematik  nicht. Ein Symptom namens Umarmung ist mir zumindest nicht bekannt. Baclofen wird ja standardmäßig bei Spastik eingesetzt,  allerdings hat dies aber nichts mit "Beklemmung" zu tun. Könntest du deine Frage etwas weiter ausführen, bzw. das Symptom näher beschreiben ? 

Lg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Folgende Symtome sind vorhanden. Drückende Schmerzen im rechten Oberkörper. Missempfindungen im Bauch. Beklemmungsgefühle bis hin zur Atemnot. Im Internet wird dieses als MS Umarmung (Banding Symptom) oder auch Hugs genannt

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich habe es regelmäßig im Sommer, aber wohl nicht so ausgeprägt. Wenn ich einatme, fühlt es sich so an, als ob ich etwas sehr sehr enges an hätte, oder als ob ich mit Mullbinden fest eingewickelt wurde.

Missempfindungen sind dabei zusätzlich vorhanden. Im Sommer ist mein Körper zu gefühlt 90% eine Missempfindung.

Ich schiebe es immer auf das Uhthoff-Sydrom. Wenn es wieder kühler wird (Temperatur) geht es auch wieder weg.

Ich kann dir somit kein Medikament empfehlen, da ich es „aussitze“.

Es war ganz anfänglich bei mir mal ein Schubsymptom und wurde mit Kortison behandelt. Seitdem habe ich es immer über die Sommerzeit.

Alles Gute für dich!

VG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Danke dir, das du es nochmal etwas näher erläutert hast, der Begriff sagte mir vorher nichts, aber in der Art wie du es beschreibst kommt es mir sehr ähnlich zu mir vor.

Diese Symptome können durchaus bei MS vorkommen ,zumindest auch bei mir der Fall und entgegen meiner Vorschreiberin,  bei mir ganzjährig. Die Symptome  können aber auch (und bitte nicht falsch verstehen) auch psychisch bedingt sein. Mein Vater hatte diese Symptome z.B. auch und wurde sogar wegen Verdacht auf Herzinfarkt mehrfach ins Krankenhaus gebracht, bei ihm sind die Symptome aber aufgrund einer massiven Angststörrung und seitdem er Antidepressiva nimmt, auch kaum noch vorhanden.

Das ist auch der Grund weshalb ich lange nicht mein Neuro auf die Symptome bei mir angesprochen hatte, ich wollte nicht in die Psycho Ecke abgeschoben werden, nicht weil ich davon nichts halte oder das belächele, aber ich hatte schon einmal die Erfahrung in dieser Hinsicht gemacht und wurde jahrelang zu Therapeuten geschickt und dann kam raus das mein kompletter Hormonhaushalt massiv im Ungleichgewicht war und die damaligen Symptome daher kamen, das wollte ich nicht noch einmal erleben.

Ich hatte nach mehreren Monaten meine Physio das mal geschildert,  die meinte sofort das es doch "normal" sei, bei dem Ausmaß an Schädigungen in meiner BWS und stellte sofort fest das im Thorax Bereich alles fest wie Beton war. Stellenweise bekam ich wirklich über Stunden gefühlt kaum Luft, da ich nicht mehr richtig einatmen konnte, es hat sich so angeführt, als hätte ich ein zugeschnürrtes Korsett an. Bei mir war dies aber immer nur bei Ruhe, sobald ich Sport gemacht habe, oder regelmäßig machte, wurde es zwar im gesamten besser, aber trotzdem hatte ich diese "Anfälle" regelmäßig. Mein Verdacht war das sich da was sehr stark verkrampft,  konnte es aber nicht nachvollziehen,  da ich ja auch Medikamente gegen meine Spastik in den Beinen nahm und dachte das es da ja auch helfen müsste.

Fazit: es sind starke Verkrampfungen aufgrund der starken Schädigungen im Rückenmark der BWS, mein Medikament (Sativex) bei der Spastik hilft zwar super in den Beinen,  aber nicht da, daher bekam ich Ortoton (Muskelrelaxans) und das hilft mir super.  Habe daraufhin versucht, das Sativex runter zu dosieren, da ich dachte/hoffte, vielleicht hilft das auch bei den Beinen und ein Medikament würde reichen, aber Fehlanzeige,  für die "muskulären Probleme" in den Beinen hilft mir nur Sativex und im Bereich BWS nur Ortoton. 

Am besten besprichst du das nochmal mit deinem Neurologen, der hatte dir ja schon Baclofen verordnet und das bedeutet ja das er auch eine muskuläre Störrung vermutet, denn da ist Baclofen meist das erste was verordnet wird, aber nicht unbedingt jedem hilft, so auch bei mir, einfach nochmal ansprechen und ein anderes Medikament versuchen.

Drücke dir die Daumen. 

Lg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Sarah1280

Vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort.

LG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Eigentlich, das Feld der neurologischen Erkrankungen ist sehr groß und natürlich ist Ortoton bestimmt bei vielen anderen neurologischen Erkrankungen, insbesondere wenn diese mit muskulären Problemen einhergehen, nicht so sinnvoll. Und mit muskulären Problemen meine ich ganz speziell die neurologischen Muskelerkrankungen wie z.B. ALS, aber denke, das man da nicht alle neurologischen Erkrankungen über einen Kamm scheren kann. Und wenn der Muskeltonus ohne viel zu hoch ist und kein anderes Medikament hilft, dann nehme ich lieber das, als tgl. das Gefühl zu haben zu ersticken.....

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now