Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Kati81

von der Seele schreiben, Angst

7 posts in this topic

Hallo zusammen, mir geht es momentan nicht gut, und ich muss das jetzt mal irgendwo los werden.

MS seit 2006, Copaxone seit 2009, seither Schubstabil. Außer gelegentlichem gekribbel keinerlei  Beschwerden.

Damit könnte ich total glücklich sein. Aber ich mach´s mir grad selbst so unfassbar schwer. Corona und das Impfthema bringen mich um den Verstand. Meine ms wurde damals direkt nach einer Impfung aktiv (fsme).

SEither habe ich unfassbare Angst vor Impfungen. Und nun Corona. Gefühlt schreit die ganze Welt nach Impfung und ich hab einfach nur Angst. Natürlich hab icha ber auch total Angst davor Corona zu bekommen. Gibt ja kein anderes Thema mehr als Meldungen über Hororszenarien. Und ja, von offizieller Seite heißt es überall, die Impfung ist gut verträglich, aber sorry, liest auch mal jemand die einschlägigen Foren?

Am Montag dmsg-webinar, aktuell ca. 3-4 % Schburisiko in der laufenden Studie. MEnsch, dass ist doch viel! Und keiner weiß was für ein SChub ums Eck kommt. Von Langzeiteffekt ganz zu schweigen. Meine Ärztin meint, es kann bis zu 4 Moanten nach der Impfung noch ms-Reaktion geben. Das ist ein verdammt langes Zeitfenster. Und es gibt so wenig Daten. Kurzum, ich mach mich total wahnsinnig.

Les nur noch berichte, Foren, rechechiere und hab nur noch Angst. Ich schotte mich auch sozial total ab. Ich geh zur Arbeit, Einzelzimmer. Wichtige Termine natürlich nur mit FFP2, und außer paarmal Spaziergang im freien, mit Abstand habe ich seit über einem JAhr keine Freunde getroffen.

Natürlich bin ich nicht ganz allein, lebe mit meinem Mann zusammen.

Und nach allem was man über Durchbruchsinfektionen usw. liest, würde ich mein Verhalten wohl auch geimpft nicht ändern. Hätte viel zu viel Angst vor Infektion trotz impfung, die ja auch wiederum long-covid oder sonstiges auslösen kann. Ich weiß einfach überhaupt nicht mehr weiter.

War auch schon bei diversen Ärzten und Psychologen, aber mir kann keiner Helfen. Die sagen halt alle nur "schwere Entscheidung, kann man so oder so machen"... ABer letztenendes nimmt mir keiner die Entscheidung ab.

Und das ganze führt dazu, dass ich mich auch wieder viel mehr mit meiner ms Beschäftige. Versuche irgendwie asuzuloten wie hoch das Risiko für einen schweren Schub ist.... Was natürlich nicht möglich ist. Keine Ahnung, wie ich das die nächsten Monate.... überstehen soll.

Gibst da draußen vielleicht jemand, der das kennt, und den "Absprung" geschafft hat?

So. Jetzt ist mal alles gesagt. Tut gut, auch wenn es das Problem natürlich nicht löst.

Ich wünsche euch allen eine gute Gesundheit, passt auf euch auf!!

Kati

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kati,

ich kann Dich sehr gut verstehen,  weil die  MS bei mir  ebenfalls  nach einer FSME-Impfung  2002 (da war ich 45) aufgetreten ist.  Meine beiden Kinder habe ich ebenfalls impfen lassen, bei  meinem Sohn ist dann MS ein paar Jahre später diagnostiziert worden,  meine Tochter hat  bis jetzt keine Symptome.  Den letzten Schub hatte ich 2011. 

Ich kann mein Leben in vorher - nachher einteilen. Vorher habe ich Impfungen locker-flockig gegenüberstanden, nachher ängstlich und sorgenvoll. 

Durch die Schübe und Nebenwirkungen der Medikamente gegen MS habe ich Jahre gebraucht um mein Leben wieder lebenswert zu gestalten.

Ich habe meine Einstellung zum Leben geändert, ganz langsam natürlich .

Ich lebe mit der Angst. Es hört sich banal an: Wir alle stehen auf einem sehr brüchigen Boden, wir wissen nicht was kommt. Ist es Covid, ist es eine Impfung, eine Krankheit, der Tod eines geliebten Menschen? 

 Ich lebe mein normales Leben weiter, vorsichtig oder besser gesagt umsichtig,  aber nicht ängstlich. 

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg findest mit dem Du gut leben kannst.

ulrikej

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kati,

das verstehe ich irgendwo. Ich habe mit 14 die Diagnose bekommen, jetzt bin ich 34 in EM-Rente und außerhalb meiner 4 Wände auf einen Rolli angewiesen. Ich vermute eine FSME-Impfung hat die MS ausbrechen lassen auch wenn es nicht die Ursache ist, denke ich doch, es ist der Auslöser.

Vielleicht suf Grund meines geringen Alters bei Ausbruch, habe ich nicht damit gehadert, obwohl ich mit den Jahren mir angewöhnt habe bei Impfungen genau Kosten und Nutzen abzuwägen. Bei Corona ist es so, dass ich mir dachte, wenn ich Corona in vollem Ausmaß bekomme, wird meine MS endgültig ausarten. Und das wollte ich nicht. Also entweder mein Leben in Isolation leben oder die Impfung. Bei mir ging alles gut. Dennoch muss jeder selbst entscheiden.

Ich habe mein Leben aber auch gelebt, jeden Mist mitgemacht so gut es ging und mir über die Dinge, die nicht gingen keinen Kopf gemacht. Das bedeutete auch, ich bin keinem Stress aus dem Weg gegangen und nun ist es eben, wie es ist. Dennoch gibt es für mich nur eins. Leben.

Mein Motto ist, ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. Und so mach ich das auch heute noch. Auch wenn vieles schwieriger ist, nehme ich, was ich bekommen kann und bemühe mich soweit es geht darum, mein Leben normal zu leben.
Das ist schwierig, ganz klar. Aber was bleibt einem anderes übrig? Aufgeben? Pah das wäre nicht ich.
Viel Erfolg dabei deinen Weg zu finden und zu gehen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kati,

wie geht es Dir jetzt? 

Ich habe mich letzte Woche trotz meiner Skepsis spontan gegen Covid impfen lassen, habe bei meiner Hausärztin angerufen und gefragt welcher Impfstoff ihr zur Verfügung steht, es war Biontech (Astra Zeneca wäre mir nicht  recht gewesen) und habe einen Termin ausgemacht und mich 3 Tage später impfen lassen, habe es gut überstanden, minimale Schmerzen am Oberarm an der Einstichstelle (Copaxone hat am Anfang  mehr geschmerzt) und ich war ca 3 Tage etwas müder und schlapper als sonst.  Ich hoffe, dass die 2. Impfung in 6 Wochen genauso problemlos verläuft. Was  dann in meinem Körper abläuft werde  ich sehen.

Schöne Grüße Ulrike

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Ulrikej,

Musste gerade schmunzeln als ich deinen Beitrag gelesen hab, und dass du spontan impfen warst.

Ich denk darüber grad auch öfter nach. Es einfach zu tun. Bei unserem Impfzentrum kann man ohne Termin kommen. Für mich unvorstellbar nen Termin zu machen, und dann noch tagelang drüber nachzugrübeln, ob das eine gute idee ist.

Freut mich natürlich auch sehr zu hören, dass du den piek gut vertragen hast. Berichtest dann doch bitte auch wie´s beim zweiten lief.

Interessant, dass du 6 Wochen Abstand hast. Dachte BT wird grad mit 4 Wochen verimpft, aber vielleicht bin ich da nicht auf dem Laufenden.

Mir gehts so halb halb. Hatte bisschen Urlaub, und da gut abschalten können. Solange ich nicht über corona nachdenke, geht es mir prima.

Aber das Impfproblem bleibt. Grad schnellen ja überall die Zahlen nach oben und ich frag mich wie naiv es von mir ist zu glauben, uninfiziert durch den Herbst zu kommen. Natürlich überall FFP2, aber was weiß denn ich...

Anderseits liest man immer mehr von Impfdurchbrüchen. Keine Ahnung, ob ich mein Verhalten mit ner Impfung ändern würde. Z. B. ins Kino gehen oder so... irgendwie grad überhaupt keine Option für mich.

Hab mir in den Kopf gesetzt nächste Woche zu versuchen einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen, bei dem ich früher mal war, und mit dem zu reden.

Drück dich, und wünsch dir alles gute für die nächste Impfung!!! Toitoitoi!

Liebe Grüße,

Kati

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kati,

letzte Woche hatte ich die 2. Impfung mit Biontech und hab sie auch gut vertragen, hatte grippeähnliche Symptome 24 Std. nach der Impfung, die am nächsten Morgen verschwunden waren.  

Da  inzwischen auch Geimpfte positiv auf Corona getestet wurden hoffe ich - sollte es mich erwischen - auf einen leichten Verlauf. 

Vielleicht helfen Dir die Erfahrungsberichte bei Deiner Entscheidungsfindung. 

Herzliche Grüße

Ulrike

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Also, ich habe durch meinen Partner gelernt mich nicht mehr verrückt zu machen, egal um was es geht. Ich habe seit 2006 MS. Gut, ich komm damit zurecht, allerdings lese ich auch nicht dauernd was über MS, wozu auch? ich hab MS, aber ich mach mich nicht verrückt, was noch kommen könnte.

Mich macht eher unsagbar traurig, dass mein Partner im Februar 2021 gestorben ist, gegen diese Trauer ist meine MS nix.

Sorry aber warum steigert man sich da rein und liest nur noch negative Sachen über die MS? Man muß es akzeptieren und gut ist es, fertig.

Ich bin 2 mal geimpft und einmal geboostert, alles ist bis auf etwas Kopfschmerzen gut gegangen.

Sollte im Herbst wieder eine Impfung angeboten werden, werde ich mich wohl erneut Impfen lassen, mal sehen was dann kommt.

Ich drücke allen hier die Damen, dass bei Euch alles gut bleiben wird

LG

Dany

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now