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Schessi

Therapiewechsel – Muss ich wirklich?

4 posts in this topic

Hey zusammen.. 

Ich habe  eine schubförmig remittierende MS

Seit Beginn an 2014 bin ich bei der Basistherapie Rebif, komme damit ganz gut klar bis auf den nervigen Spritzkram.

Vor ein paar Monaten (unüblich Stressmonaten) hatte ich einen Schub (vermutlich)  Ich bestand auf eine Stoßtherapie trotz der gegenteiligen Vermutung meiner Ärztin  (Pseudoschub).

Die Ausfälle und Taubheiten entwickelten sich voll zurück.. Hallelujah

Nach der Stoßtherapie haben wir ein Kontroll MRT gemacht. Ergebnis war soweit wie immer, also kein aktiver Herd aber ein bestehender hat sich leicht vergrößert.

Meine Ärztin sagte direkt, dass ich meine Therapie wechseln sollte weil unter Rebif keine Aktivität stattfinden darf. Empfehlung (eskalationstherapie) Gilenya oder Tysabri.

Mir geht es körperlich aber so gut.. naja ihr wisst schon die üblichen Gleichgewichtsstörung, Gehstopp nach 500m, actionreiches Treppensteigen ist vorhanden aber man lebt damit halt.

 

Meine Angst ist jetzt.. sollte ich wirklich die Therapie wechseln und die ganzen Risiken in Kauf nehmen und noch engmaschigeren Arzttermine? Mein Gedanke ist.. dass ich bei Rebif bleiben sollte oder eine andere Basistherapie probieren sollte und ein weiteres Kontroll MRT nach ein paar Monaten zu machen. vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht?

Man ist doch nicht wirklich 100% Schubfrei unter keinem Medikament....

 

Ich bin 28 Jahre alt übrigens :D

 

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Hallo Schessi,

dein Standpunkt ist gut nachvollziehbar. Wer will schon mehr Einschränkungen als nötig auf sich nehmen wenn man das Gefühl hat, daß man im Augenblick die Situation gut im Griff hat. Manchmal hört nan dazu auch Sprüche wie „Never change a winning team..“

Ohne groß ins Detail zu gehen will ich ein paar Erkenntnisse von vergangenen Studien bzw der Forschung zum Nachdenken geben:

- Bei weniger als einem Fünftel der Teilnehmer einer jahrzehntelangen Kohortenstudie konnte man feststellen, dass diese Krankheit sich nachhaltig beruhigte. Alle können darauf hoffen, daß es ihnen auch so gehen könnte, wird aber unwahrscheinlich sein.

- Dein ZNS ist noch bis Mitte 40 grundsätzlich in der Lage, Schäden halbwegs zu reparieren. Alles was danach aufgrund von Schüben oder Progredienz entsteht, bleibt in der Regel: „Was fort ist, ist fort“

- Nahezu alle Krankheitsverläufe haben neben Schüben auch eine progrediente Aktivität im Hintergrund laufen. Mal mehr mal weniger. Manifestiert sich z.B. in sogenannten „schwielenden“ LäsionenSieht, verminderter Aktivität der Mitochondrien, zerstörten Oligodendrozyten und/oder erhöhter Reduktion des Volumens der grauen/weißen Masse im Gehirn.
- Messungen dieser Marker werden leider bisher nicht strukturiert in den üblichen Verlaufsuntersuchungen verfolgt um dir ein komplettes Bild deines Krankheitsverlaufs zu geben. Generell ist es aber recht wahrscheinlich, daß Entzündungen (auch kleine) diese progredienten Aktivitäten irgendwo anschieben. 

Es wäre also aus einer langfristigen Sicht in deinem eigenen Interesse, möglichst wenige Schübe - selbst kleine- jetzt und in Zukunft zu haben. Therapien mit einer höheren Wirksamkeit, selbst in der Anfangsphase, bringen sicherlich oftmals auch mehr Nebenwirkungen bzw. Kontrollen mit sich. Diese sollten  sich aber später recht wahrscheinlich für dich zum Vorteil erweisen, wenn du damit möglichst lange deine Krankheit mit allen Facetten unter Kontrolle hast. 

Alles Gute

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Hi Marco, Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung! 

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ich würde nicht wechseln nach einem schub nach so vielen jahren. wenn jetzt in naher zukunft vielleicht nochmal 1-2 neue kommen, dann kann man sich das ja getrost überlegen. und ja, und den anderen therapien ist man definitv auch nicht schubfrei. zudem hat dich deine ärztin bei einem bestehenden schub nicht ernst genommen. ein grund evtl. sich nach einer anderen ärztin umzuschauen, denn leider gibt es meiner erfahrung nach im bereich neurologie öfter mal schlechte ärzte. musste deswegen paar mal wechseln bis ich einen halbwegs normalen arzt gefunden hatte, der mich ernst nimmt., denn ich weiß immer noch am besten wann ich einen schub habe oder nur einen pseudoschub, der arzt weiß es nur aus den lehrbüchern. ist leider so, dass sich da manche für zu voll nehmen mit ihrem studium als arzt.

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