Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Sandraa

Wechsel zu Kesimpta

32 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

ich habe vor ein paar Tagen auf das neue Medikament "Kesimpta" (vorher Gilenya) gewechselt und wollte einfach mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der das gleiche nimmt und sich vielleicht ein bisschen austauschen möchte.

Lg

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Hallo Sandraa

Vielleicht magst Du berichten , wie es Dir mit Kesimpta geht ?

Welche Voruntersuchungen hattest Du ?

Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus?

Würde mich interessieren,  weil meine Neurologin auch einen Wechsel zu Kesimpta in Betracht zieht. 

Bisher spritze ich Copaxone 40mg.

Bin dankbar über alle Infos und Erfahrungen. 

Liebe Grüße Tanja 

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Hallo ihr Lieben,

ich schließe mich dem Thema mal als Dritter an - offenbar ist das grad recht verbreitet, einen Wechsel von Cop zu Kesimpta in Erwägung zu ziehen (aus ärztlicher Sicht).

Im MRT waren bei mir neue Läsionen zu sehen, insofern scheint Cop es nicht (komplett) zu verhindern, von daher liegt ein Wechsel nahe. Hab aber auch noch ein wenig Bauchschmerzen dabei, weil monoklonaler Antikörper halt schon ein massiver Eingriff ins Immunsystem ist. 

Insofern wären positive Erfahrungsberichte gern gesehen :-)

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Hallo Tanja,

ich muss mich erstmal für die späte Antwort entschuldigen und hoffe, dass dir mein Erfahrungsbericht trotzdem noch was bringt.

Ich habe Kesimpta jetzt vor 6 Wochen zum ersten Mal gespritzt. Von der Anwendung her komme ich total gut klar (das spritzen ist wirklich einfach und man kann eigentlich nichts falsch machen). Zur Wirkung selbst kann ich leider noch nicht so viel sagen, da das nächste MRT erst für Anfang Januar angesetzt ist und sich dabei zeigen soll, wie gut es tatsächlich wirkt.

Was die Nebenwirkungen betrifft hatte ich jedes Mal in der Nacht und in den nächsten 24h nach dem Spritzen Schüttelfrost, Muskelschmerzen und Übelkeit. Es ist zwar nicht angenehm, ist aber nach den 24h meist auch komplett weg. Das nehme ich dann gerne in Kauf.

Voruntersuchungen mussten außer der Bestimmung von Blutwerten gar keine gemacht werden. Ich musste allerdings mein altes Medikament (Gilenya) 4 Wochen vor der Einnahme von Kesimpta absetzen.

Die Umstellung war und ist definitiv ein Risiko, aber zum einen hatte ich nicht viele Alternativen und zum anderen war mein Wunsch endlich nicht mehr alle 3-4 Monate einen Schub zu bekommen so groß, dass ich mich relativ schnell auf dieses "Glücksspiel" eingelassen habe. Leider habe ich vor ein paar Tagen wieder eine starke Sehverschlechterung bemerkt (eines meiner Symptome bei jedem Schub), jedoch außer Abgeschlagenheit keine weiteren Symptome, d.h. es muss nicht zwingend ein neuer Schub sein. Insgesamt kann ich von Kesimpta bisher aber nur positives berichten.

Liebe Grüße, Sandra 

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Hey DontAskMe :)

Ich muss mich auch bei dir erstmal für die späte Antwort entschuldigen.

Da ich Kesimpta aber inzwischen vor 6 Wochen zum ersten Mal gespritzt habe, kann ich zumindest ein bisschen darüber berichten.

Vieles habe ich im Beitrag an Tanja schon erzählt (vielleicht magst du dir das einfach mal durchlesen). Bei mir war es jedenfalls auch so, dass neue Läsionen im MRT erkennbar waren und eine Umstellung auf jeden Fall nötig war. Die Entscheidung war definitiv ein absolutes "Glücksspiel", das auch hätte schief gehen können bzw. immernoch kann. Was mich letztlich überzeugt hat, war aber der Gedanke, dass sich die Medizin ständig weiterentwickelt und ich möglicherweise auf ein Medikament stoßen könnte, dass mich endlich wieder "normal" leben lässt. Natürlich ist das eine absolute Wunschvorstellung, aber aus irgendeinem Grund hat mich das überzeugt.

Mit dem Medikament ansich komme ich wirklich gut klar, aber zur tatsächlichen Wirkung/Effektivität kann ich leider noch nichts sagen. Das wird sich erst im Januar im MRT zeigen.

Liebe Grüße, Sandra 

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Hallo Sandra, danke dir erstmal für deine Antwort!

Heute war bei mir auch Tag Null mit der ersten Injektion - und aktuell werd ich grad durchgeschüttelt und fiebere ?

aber dass ich noch Bock hab hier zu schreiben, zeigt glaub ich, dass ich noch halbwegs beisammen bin…

Liebe Grüße und einen guten Rutsch wünsch ich Dir!

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Hallo DontAskMe, 

dir auch erstmal noch ein frohes neues Jahr!

Die Symptome kenne ich zu gut, allerdings sind sie bei mir mit der Zeit immer weniger stark geworden. Wie geht's dir denn im Moment?

Liebe Grüße, Sandra

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Hi Sandra,

also letzten Freitag hatte ich meine zweite Spritze, heute Mittag dann die Dritte - und beide Male bisher nix an Nebenwirkungen. War also scheinbar tatsächlich nur bei der ersten Injektion so heftig, mehr oder weniger wie auch vorhergesagt.

Was es nun genau positives im Hirn vollbringt oder nicht, zeigt sich ja erst bei den nächsten MRTs im Laufe des Jahres - bis dahin muss man leider mit dem Ausbleiben negativer Symptome bzw. von Schüben (die ich aber auch so seit zehn Jahren nicht habe) als Positivsignal Vorlieb nehmen :rolleyes:

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Hallo in die Runde ??‍♀️❤️

Ich komme gerade vom Neurologen,da mich zur Zeit ein lästiger Schub verfolgt und es 3 neue Läsionen in der HWS, sowie eine in der BWS gibt. Trotz Cortison flackern 2 Herde noch nen bissel. 

MRT Schädel hab ich erst Freitag. 

Mein Neurologe und ich sind uns aber einig, dass das Copaxone 40 nicht mehr ganz seinen Job erfüllt und ein Therapiewechsel ansteht. 

Er hat mir Kesimpta vorgeschlagen. 

Jetzt habe ich diesen Beitrag gefunden (Welcher schon ein bissel älter ist) und frage mich wie es euch mit dem Therapiewechsel ergangen ist und ob ihr es noch aktuell nehmt? ?

 

Lieben Grüße, 

 

Tanja 

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Hallo Tanja,

ich nehme Kesimpta nach wie vor noch und bin sehr zufrieden damit. Natürlich hat es wie alle anderen Medikamente auch, einige Nebenwirkungen, aber es lässt sich aushalten und sie sind auch nicht immer gleich stark. Tatsächlich hatte ich seit Oktober 2021 (Ersteinnahme) keinen Schub mehr, was für mich ein riesiger Fortschritt ist und gleichzeitig bisher auch meine längste schubfreie Zeit. Von meiner Seite aus kann ich das Medikament auf jeden Fall empfehlen!

Alles Gute für dich!

LG Sandra

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Hallo liebe Sandraa, 

Danke für deine schnelle Antwort ?

Die Nebenwirkungen scheinen mir noch recht „freundlich“ im Gegensatz zu den anderen Therapien. Mein Neuro meinte auch, Nebenwirkungen sind nervig und belastend. Ich soll damit rechnen, allerdings sagte er auch, dass diese nicht von Dauer sein müssen, dass ich Geduld haben und nicht gleich die Flinte ins Korn schmeissen soll.

Ich denke mir nur gerade, 1x im Monat spritzen ist schon mal besser als 3x die Woche Copaxone. Die Nebenwirkungen waren nämlich auch nicht gerade ohne bzw. hatte ich zunehmend Flushs nach all den Jahren. Zuletzt 2x innerhalb 7Tagen. Hab die Schnauze voll und die Wirkung ist auch nicht mehr der Hit nach diesem MRT Befund + Schub. 

Nimmst du zusätzlich noch irgendwelche Präparate wie Vitamine? 

Falls Nebenwirkungen auftreten unter Kesimpta, werden diese irgendwie behandelt oder heisst es Aussitzen und „geht schon vorbei“?

Lieben Gruss 

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Hallo Tanja,

auch bei mir läuft die Therapie seit mittlerweile einem halben Jahr problemlos. Nebenwirkungen habe ich bisher keine festgestellt, Schübe auch nicht (gut, die hatte ich auch vorher nicht, nur neue Herde im MRT), insofern bin ich zufrieden. Bisschen nervig/ab und an beunruhigend ist halt, dass eine immunsupprimierende Therapie in Zeiten von Corona eventuell nicht das Klügste zu sein scheint - aber die Studiendaten geben eigentlich keine erhöhte Gefahr für schwere Verläufe her, also sollte das auch zu vernachlässigen sein.

Mein erstes MRT seit Kesimpta hatte ich letzte Woche, morgen Termin beim Neurologen, mal sehen was die Bilder sagen.

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Hallo DontAskMe, 

Ich danke auch dir für die schnelle Antwort ???‍♀️

Schön zu lesen das es euch unter dieser Basistherapie gut geht. Das freut mich sehr. 

Ihr macht mir Mut den Behandlungszettel zu unterschreiben. Im Netz findet man ja wirklich so rein garnichts. Ich war immer sehr skeptisch neuen Medikamenten gegenüber, aber anscheinend muss man auch mal was wagen ?

Ich bin gespannt was deine MRT Ergebnisse morgen ergeben. Ich drücke dir die Daumen. Vil. magst du morgen mal Berichten. 

 

LG

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Hallo Tanja,

über die Nebenwirkungen an sich will ich mich überhaupt nicht beschweren. Das war bei den vorherigen Medikamenten wesentlich schlimmer. Schade ist es nur, dass man (zumindest ist es bei mir so) besonders in der ersten Woche nach dem Spritzen sehr infektionsgefährdet ist. Ich nehme leider regelmäßig alles an Viren und Bakterien mit, was ich kriegen kann trotz größter Vorsicht, d.h. mindestens eine Woche pro Monat hab ich dann mit den Folgen davon zu kämpfen.

Trotz allem würde ich das Kesimpta aber nicht mehr gegen irgendein anderes Medikament eintauschen wollen. Ich bezeichne es immer gerne als meine kleine Droge, denn vor allem nach den ersten Einnahmen habe ich mich wirklich gefühlt als würde ich unter Drogen stehen (im positiven Sinne). Spätestens nach der dritten Einnahme hat sich der Körper dann schon dran gewöhnt, aber es zeigt mir auf jeden Fall, dass es wirklich im Körper ankommt :)

An Supplementen nehme ich zusätzlich noch täglich Vitamin D, Eisen und Magnesium.

Die Nebenwirkungen werden nicht behandelt, denn an sich kann man leider wenig dagegen tun. Ich würde dir aber wirklich empfehlen, jeweils in den ersten Tagen nach dem Spritzen ein bisschen vorsichtig zu sein was größere Menschenmengen (Infektionsgefahr) oder übermäßiger Sport (Open-Window-Effekt) betrifft. Natürlich lässt sich das nie vollkommen vermeiden, aber mit der Kombination aus Party/Konzert und intensivem Sport in den ersten Tagen habe ich eher schlechte Erfahrung gemacht. Sicherlich ist das aber auch etwas, das du einfach für dich ausprobieren musst.

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Hallo DontAskMe,

auch bei dir freut es mich sehr, dass du so gut mit der Therapie klar kommst. Wenn du möchtest, kannst du gerne mal von deinen Ergebnissen und deinem Termin berichten.

LG Sandra

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Hallo Sandraa, 

Du machst mir Hoffnung ?

Mein Neurologe und ich sind heute zu dem Entschluss gekommen, dass es am Montag los geht mit Kesimpta. 

3 Schübe in 4-5Wochen ist schon ne Hausnummer und dazu das gruselige HWS MRT. Egal wie das MRT Schädel am Freitag ausgeht, Montag geht es los. Nach 3 Kortison Stoßwochen fühle ich mich zur Zeit wie ein Waschbär am Strassenrand... 3x überfahren vom LKW.

Danke für den Tip mit den Vitaminen. 

Ich war heute auch noch schnell in der Apotheke und habe Keltican Forte gekauft. Der Apotheker hat mich ganz schief angeguckt. Sagte ihm, ich weiss, das heilt mich nicht, aber nen Versuch ist es wert ??‍♀️

Man will ja auch alles menschenmögliche versuchen, nicht auf der Stelle stehen bleiben. Viell. ist das zeitweise auch Aktionismus und ein nicht wahrhaben wollen. Ich weiss es nicht. 

Calcium Sandoz hau ich mir die Woche auch rein, hab Panik vor Osteoporose nach all dem Corti. 

Wie machst du das den dann auf der Arbeit mit den zu vielen Menschen, nachdem du deine kleine Droge bekommen hast? Und mit dem Einkaufengehen und so?  Bekommst du zusätzlich noch irgendwelche Blutuntersuchungen nach all der Zeit? Wegen den B-Zellen und so?

LG

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Hi Tanja, Hi Sandra,

da ihr gern die heutigen News hören wolltet, liefer ich die natürlich auch :smile:


Wobei vorweg vielleicht gleich erstmal das Wichtigste: da mein letztes MRT vom Juni ´21 war und ich mit Kesimpta erst Ende Dezember ´21 begonnen habe, ist das jetzige MRT eigentlich erst das Ausgangs-MRT, da natürlich niemand weiß, was noch 2021 passiert ist (ohne Kesimpta) und was danach seit Anfang 2022 (mit Kesimpta). Insofern: es sind neue Läsionen/Herde sichtbar, aber klinisch ist alles stabil. Es wird jetzt in vier Monaten nochmal ein MRT angesetzt, und dann geschaut, ob es gegenüber dem jetzigen MRT weitere neue Läsionen gibt (dann vermutlich Therapiewechsel), oder ob gegenüber dem jetzigen MRT nichts Neues dazugekommen ist (dann alles gut, und weiter mit Kesimpta). Also nochmal vier Monate abwarten - so isses halt bei einer seit 14 Jahren eher subklinisch aktiven MS (mein Kopf ist voller Herde, aber tatsächliche klinische Einschränkungen sind zum Glück nur relativ wenige spürbar) 

Euch natürlich auch weiterhin Alles Gute! 

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Hallo DontAskMe, 

Entschuldigung für die späte Rückmeldung und vielen Dank für deinen Bericht ?

Ich weiss nicht ob ich dir gratulieren soll zu deinem MRT oder nicht. Ich denke aber schon, den trotz neuer Herde geht es dir ganz  'gut'. Also Herzlichen Glückwunsch ?

Jetzt heißt es weitere 4 Monate warten.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen das Kesimpta seine Arbeit macht. 

 

Hab ein schönes Wochenende ?

 

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Hallo und schön mal Erfahrungen bzgl Kesimpta zu lesen ? 

 

Ich selber habe im Mai mit der Therapie begonnen. Musste leider wegen einer Corona Infektion pausieren und konnte danach wieder durchstarten. 
 

Es ist erst meine zweite Therapie und ich kann schlecht vergleichen. Ich habe das erste Medikament sehr gut vertragen, nur leider hat es nicht seinen Zweck erfüllt (Schübe) und mein Arzt wollte Kesimpta probieren. Wie Sandra schon erzählte.. man sollte nach den Spritzen stark Acht geben in Bezug auf Viren/Infektionen. Bei mir ist es wirklich schwierig, weil ich ein Krippenkind zuhause habe welches jegliche Viren mit nachhause schleppt ? Ich bin seit der Einnahme leider dauerhaft erkältet vor allem kurz nach der Spritze. Vor allem Husten und Schnupfen sind seit dem mein Begleiter, aber damit kann ich gut umgehen.. Hauptsache die Therapie schlägt an ? Mein Arzt wollte erst nach einem halben Jahr ein MRT Termin um zu schauen wie Kesimpta anschlägt. 
 

Liebe Grüße an alle 

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Hallo Lidiko, 

Willkommen in der Runde ?

Ich danke auch dir für den Hinweis auf Viren/Bakterien zu achten. 

Morgen Abend gibt es die erste Kesimpta Spritze. Ich bin noch total gerädert von den Schüben und dem Kortison. Mal gucken was das morgen gibt. 

Wo setzt ihr euch eigentlich Vorzugsweise die Injektion? Ich tendiere zu Bein oder Bauch. 

 

LG

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Ich habe bisher immer nur abwechselnd in die Oberschenkel gespritzt. Bauch würde ich etwas schwierig finden, weil der Pen schon sehr viel Druck hat und man gegen halten muss.. das erste mal war bei mir in der Praxis ?

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Hallo Lidiko,

auch von mir erstmal herzlich Willkommen in der Runde! Ich kann deine Probleme bezüglich Viren/Bakterien etc. sehr gut nachvollziehen und erlebe (wie auch oben schon beschrieben) oft das gleiche. Ich bin allerdings jetzt seit fast einem Jahr schubfrei (was bisher meine längste schubfreie Zeit war) und bin ansonsten sehr zufrieden mit dem Medikament.

@Tanja: Ich habe bisher immer im Bauch gespritzt, da ich das Gefühl im Oberschenkel irgendwie sehr unangenehm und schmerzhaft finde. Das ist aber natürlich jedem selbst überlassen. Ich denke das müsstest du einfach mal ausprobieren.

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um 3.7.2022 um 10:07, Tanja222 hat geschrieben:

Morgen Abend gibt es die erste Kesimpta Spritze. Ich bin noch total gerädert von den Schüben und dem Kortison. Mal gucken was das morgen gibt. 

Wo setzt ihr euch eigentlich Vorzugsweise die Injektion? Ich tendiere zu Bein oder Bauch.


He Tanja, ich hoffe, Du überstehst die erste Injektion halbwegs gut. Sollte dem nicht so sein, und du ziemlich hohes Fieber haben und dich schei*e fühlen - don‘t worry. War bei mir zum Beispiel so - aber eben auch nur bei der ersten Injektion, danach nie wieder. Also kein Grund zur Panik.

Was die Injektionsstellen angeht > Oberschenkel oder Bauch, macht bei mir keinen Unterschied und was die Hautreaktionen angeht, definitiv weniger als bei Copaxone (bzw. es gibt einfach keine Ausschläge/Knubbel oder ähnliches, zumindest bei mir absolut gar nix). 

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Hallo zusammen, 

Dankeschön für den Tipp ?

Ich sitze hier gerade und kann nicht schlafen. Die Injektion beim Arzt ist gut verlaufen, wir hatten uns für das Bein entschieden. Danach war mein Neuro noch 1 Stunde bei mir und hat den Raum nicht verlassen, in der Zeit hatten wir uns nochmal das MRT Schädel von Freitag angeschaut. 1 neuer Herd ist in meiner Rübe. 

Somit kommen wir auf insgesamt mit HWS und BWS auf 5 neue Herde in 1,5Jahren. 

Als ich zu Hause angekommen bin ging langsam die Müdigkeit los. Es waren bestimmt 26Grad in meinem Wohnzimmer und ich hatte Schüttelfrost. Vor 2 Stunden bin ich aufgewacht weil ich extreme Schmerzen in  beiden Beinen hatte. Sowas hatte ich noch nie in meinem Leben.  In solchen Situationen wird man ja gleich nervös weil man an die MS denkt. 

Hab mir ne jetzt ne Ibu reingeschmissen. 

Ich bin sehr positiv überrascht das die Injektion absolut nicht geschmerzt hat. Wie ihr sagt, da ist man ja nen bissel vorbelastet vom Cop. 

Mal gucken was der heutige Tag so bringt. Jeder Tag ist zur Zeit wie ein Überraschungsei. 

 

Ich weiss jeder Körper ist anders, aber wann verging bei euch das Fieber? 

LG

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Hi Tanja,

also Fieber sollte eigentlich inzwischen bei dir hoffentlich weg sein (zumindest war es bei mir nicht länger als einen Tag). Schüttelfrost hatte ich auch, aber eben auch nur beim ersten Mal.

Halt uns auf dem Laufenden, und weiterhin alles Gute Dir! 

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