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Sabine986

Therapiewahl

3 posts in this topic

Hallo Leute :)

Ich bin neu hier im Forum und wollte mich einmal vorstellen: Ich bin Sabine, 30 Jahre alt und weiß nun von meiner Diagnose seit 2 Monaten. Wie lange ich die MS bereits habe, ist eine gute Frage. Sprachstörungen hatte ich bereits einmal vor 12 Jahren und einmal vor 7 Jahren, ansonsten habe ich erst so richtig dieses Jahr etwas gespürt. Es fing ganz klassisch mit einer Sehnerventzündung an und Schwäche in den Beinen bzw. Wegknicken.

Habe alles ausgesessen, obwohl es wirklich nicht angenehm war, aber ich wusste damals ja noch nicht, was los ist. Meine Sehnerventzündung bildete sich vollends zurück nach einigen Wochen, Probleme mit meinem linken Bein sind geblieben. Ich habe auf Anraten meines Neurologen direkt mit einer Therapie begonnen und habe Tecfidera gewählt. Ich habe mich durch die Nebenwirkungen (Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Durchfall) durchgequält, irgendwann waren sie vorbei und ich war positiv gestimmt. Die Blutwerte passten ebenfalls. Dann das Manko: Ich entwickelte nach 4 Wochen plötzlich eine allergische Reaktion...

Stark juckender Hautausschlag ist bis jetzt geblieben, obwohl ich es nun schon einige Tage abgesetzt habe. Ich hoffe, er verschwindet bald. Laut Neurologe wars das natürlich mit dem Medikament, zu gefährlich. Ich habe auch das Gefühl, dass seitdem meine Arme und Beine schwächer geworden sind. Vielleicht liegt dies aber auch an der wenigen Bewegung, die ich die letzte Zeit über hatte. Das möchte ich nun nach und nach wieder aufbauen.

Nun stehe ich vor der schwierigen Frage: Welche Therapie wähle ich stattdessen? Spritzen kommen für mich eigentlich nicht in Frage. Ich reise sehr gerne und kann mir den Heckmeck nicht vorstellen. Einzig Plegridy käme für mich wegen des 2-Wochen-Takts noch in Frage. Die Nebenwirkungen sollen ja nicht grade ohne sein... Allerdings käme für mich sonst nach Gefühl gerade nur noch Ocrevus in Frage. Das ist aber natürlich eine Chemiebombe ohne Ende und da es nicht mehr so schnell aus dem Körper "rausgeht", bin ich da natürlich vorsichtig.

Mein Neurologe findet den Ansatz Hit Hard and Early gut, zu Ocrevus drängt er mich nicht, aber ich sollte ein stärkeres Mittel erwägen. Gilenya ist für mich rein gefühlsmäßig eher raus. Diese ganzen Voruntersuchungen, die gemacht werden müssen, sowie die Auswirkungen auf das Herz machen mir einfach Angst. Ganz ohne Medikament ist für mich nach jetzigem Stand eher nichts, dafür habe ich zu sehr Bedenken, dass mich weitere Einschränkungen begleiten (kann natürlich auch so passieren, aber ich möchte trotzdem etwas "tun").  Wie aktiv meine MS ist, kann niemand wirklich sagen. Dafür ist meine Diagnose auch zu frisch. 

Hat jemand von euch Erfahrung mit Hit Hard and Early und sich das "getraut"? 

Mir gehen - wie ihr sicher merkt - so viele Gedanken momentan durch den Kopf. Ich weiß gar nicht mehr, wohin mit mir :dry: Freunde und Familie sind immer verwirrt, wenn ich sage, ich soll selbstständig ein Medikament wählen: "Wie, der Neurologe gibt dir keinerlei Hinweise?!" Ich muss es dann immer erst mal ausführlich erklären, aber ihr wisst ja sicher genauso wie ich, wie das Vorgehen so ist.:laugh:

Viele Grüße

Sabine

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Hallo Sabine, 

deine Diagnose ist ja noch recht frisch, da lernt man ja noch viel über sich.

ich bekomme seit 2018 Ocrevus (seit 2015 weiß ich von der MS, die ich mind. seit 2006 habe). Der Grund bei mir für dieses Medikament ist eine zusätzliche Augenentzündung (keine Sehnerventzündung), die nur durch Immunsupressiva behandelt werden kann. Ocrevus hilft mir also bei beiden Diagnosen. Seit 2018 bin ich auch schubfrei. MS-seitig ist alles ruhig. Die Entzündung in den Augen ist auch ruhiger.

Das Medikament vertrage ich gut. Über die Nebenwirkungen mache ich mir wenig Gedanken, dies aber generell. Sonst würde ich wahrscheinlich gar nichts nehmen.

Ob man damit starten sollte kann ich dir leider nicht sagen. Man hat das Gefühl, dass aber immer öfter der Ansatz Hit Hard and Early angewendet wird. Hoffnung: So lange wie möglich den aktuellen Status halten.

Damals habe ich mit Cop angefangen, aber dann wurde wegen meiner Augen ein Medikament gesucht, welches beides behandelt..es gab mehrere Wechsel..dann kam Ocrevus auf dem Markt und der Augenarzt hatte positive Erfahrungen mit dem enthaltenen Antikörper (Ocrelizumab o.ä).

Du wirst dazu ggf. mehrere Aussagen hören. Jeder geht anders an die Sache heran. Jeder hat aber auch seine eigene Erkrankung und sein eigenes Bauchgefühl.

Alles Gute für dich!

LG ☺️

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Hallo Sabine, 

Ich habe ganz klassisch mit einer Basistherapie (Plegridy) gestartet. Begründung vom Neuro, man weiß ja nicht, wie aktiv die MS bei mir ist, warum gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen, zumal Gilenya, Ocrevus und Co.auch deutlich mehr Nebenwirkungen haben und auch Folgeschäden anrichten können (PML). Meine MS hat sich dann leider recht schnell als sehr aktiv raus gestellt und so bin ich dann letzten Endes bei Tysabri gelandet und fahre damit super und habe jetzt endlich mal Ruhe in meinen MS Verlauf rein bekommen.

Aufgrund des PML-Risikos werde ich Tysabri aber nur so lange nutzen, wie ich JC negativ bleibe. Sobald ich positiv getestet werden sollte, ist Schluss, leider. Was danach kommen wird, kann ich noch nicht ehrlich sagen, aber definitiv kein Ocrevus, Lemtrada oder ähnliches.

LG Sarah

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