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Sabine986

Neurologen-Wirrwarr

2 posts in this topic

Hallihallo in die Runde,

ich würde heute gerne ein Thema ansprechen, das mich stark beschäftigt. Zu Beginn möchte ich jedoch sagen, dass das auf keinen Fall eine Hetze gegenüber Ärzten sein soll. Ich bin froh, dass es sie gibt und auch keine Medikamenten-Gegnerin per se. Nichtsdestotrotz wundere ich mich sehr über manche Vorgehensweisen und weiß einfach nicht, wie ich es einordnen soll.

Meine MS wurde im September diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe keine Herde bei der BWS und HWS, dafür Marklagerveränderungen beim Schädel MRT. Diese wurden nicht als MS-typisch vom Radiologen eingestuft. Mir stand demnach frei, ob ich 6 Monate warte, um ein neues MRT anfertigen zu lassen oder eine Lumbalpunktion mache.  Habe mich für Letzteres entschieden und kurz darauf hatte ich - nach Ausschluss anderer Krankheiten über eine Blutabnahme - die gesicherte Diagnose. Irgendwie habe ich schon fast damit gerechnet, es war für mich keine große Überraschung, weil ich merkte: Irgendetwas stimmt nicht (hatte im April diesen Jahres meinen ersten merklichen Schub mit einer Sehnerventzündung, starkem Schwindel, Gangunsicherheiten und Wortfindungsstörungen/verwaschene Sprache). Der Neurologe - im Übrigen auf MS spezialisiert - drängte mich regelrecht dazu, direkt Medikamente zu nehmen. Es sei superwichtig, die Funktionen zu erhalten - alles andere: viel zu gefährlich. Er meinte, dass ich die MS sicher schon länger habe und wir keine Zeit verlieren dürfen, weil von einer "gewissen Aktivität" auszugehen sei. Zudem habe ich eine starke Tendenz Richtung hochwirksamer Medikamente (Ocrevus und Co.) herausgehört. Ich leide ohnehin an Panikattacken und brauche sicher nicht erklären, dass so erst recht Angst in mir aufkam. Ich konnte gar nichts sacken lassen und habe mich dann für Tecfidera entschieden. Ging für knapp 4 Wochen gut (mehr oder weniger, hatte auch da schon NW, aber alles noch im Rahmen), bis ich einen üblen Ausschlag am ganzen Körper bekam, der über eine Woche nicht wegging. Der Verdacht ist nun, dass ich allergisch darauf reagiere, das wird aber erst in ein paar Wochen final geprüft. 

Seitdem (Ende Oktober) nehme ich keine Medikamente, weil ich erstmal das Ergebnis abwarten möchte. Irgendwie ließ mir das alles keine Ruhe.. Vor allem seine Aussagen, dass es recht kritisch bei mir sei und ich sofort mit einer Behandlung starten solle. Meinen MRT Bericht zum Schädel kann ich bis heute nicht genau einordnen, weil dort von kleinen Veränderungen die Rede ist, die eben nicht MS typisch sind. Ich habe mir deshalb eine Zweitmeinung eingeholt. Der zweite Neurologe hat sich nicht wirklich Zeit genommen, sagte aber, dass er an der Diagnose auch keine Zweifel habe. Er wiederum meinte jedoch, dass er von einem milden, moderaten Verlauf ausgehe und niemals Ocrevus einsetzen würde direkt zu Beginn. Er sprach eher von Copaxone oder Aubagio (Letzteres wurde von dem ersten Neurologen im Übrigen komplett ausgeschlossen, weil ich ja im gebährfähigen Alter sei und das deshalb keine gute Wahl sei; Davon, dass ich jedoch jetzt und auch in Zukunft nicht schwanger werden möchte - und ja, das kann ich mit Sicherheit sagen - wollte er nichts wissen). Zudem hat der zweite Neurologe mich nicht dazu gedrängt, direkt mit einer medikamentösen Therapie starten zu müssen.

Wie dem auch sei.. Heute hatte ich ein weiteres MRT vom Schädel, um den Status quo zu überprüfen... Da werde ich bald erfahren, was sich die letzten 5 Monate abgespielt hat. Vielleicht lässt das ja auch Rückschlüsse auf die aktuelle Aktivität zu. 

Meine eigentliche Frage: Habt ihr euch auch schon von Ärzten unter Druck gesetzt gefühlt, was Medikamente angeht? In mir löst es wirklich Angst aus, wenn ich gesagt bekomme: "Nimm' sofort ein Medikament oder es hat Konsequenz xy." Und das obwohl ich ja auch weiß, dass einige Menschen ohne Medikamente gut zurechtkommen (was nicht mal mein persönlicher Plan ist) oder eben auch viele davon die Medikamente gar nicht vertragen bzw. es trotzdem zu Schüben kommt. Momentan fühlt es sich bei dem ersten Neurologen eher wie ein Gegeneinander statt wie ein Miteinander an, allerdings frage ich mich andererseits wieder, ob der zweite Neurologe es für nicht ernst genug erachtet (er hat deutlich weniger Erfahrung mit MS als der erste). 

Für mich ist es ein absolutes Wirrwarr - gerade wegen zwei komplett unterschiedlichen Ansatzpunkten und Aussagen - weswegen ich sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. der finalen Ärztewahl kurz nach der Diagnose bin. Auf was habt ihr Wert gelegt bei der Entscheidung für einen Neurologen?

Liebe Grüße

Sabine

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Hallo Sabine,

Ich hatte Gott sei Dank viel Glück mit meinem ersten Neurologen,  zu dem ich von meinem Orthopäden (taubes Bein und ich dachte an Bandscheibe) hingeschickt wurde. Glück, weil dieser Arzt mich von Anfang an zu nichts gedrängt hatte, mir zuhörte und meine Haltung/Meinung akzeptierte, ebenso wie Bedenken o.ä. und ich kann ehrlich sagen, daß mein Neuro und ich schon zu Beginn grundsätzlich andere Ansichten hatten. Mein Neuro ist ein "ganz lieber", aber auch sehr exakt und ultragenau und sein Spezialgebiet ist nicht MS, was ich aber nicht als Problem sehe, im Gegenteil.

Unterschiedliche Ansichten hatten wir direkt zu Beginn: er wollte mich direkt in die Uni zur Abklärung einweisen, ich sah jedoch keine Notwendigkeit, mich wegen eines tauben Beines dort tagelang einzuquartieren. Er akzeptierte dies und bot mir als Alternative eine ambulante Lumbalpunktion an und ich im Gegenzug, dass er innerhalb der nächsten 24h ein Mrt meiner Hws + Bws kriegt. Bei der ersten Medikamentenauswahl schlug er mir zwei Basistherapien vor: Interferon oder Tecfidera und überließ mir klar die Entscheidung.

Als es immer weitere Schübe gab, hat er Rücksprache mit der MS Ambulanz gehalten, ob man noch warten solle oder lieber gleich "härtere Geschütze" auffahren sollte und es wurde zur Eskalation mit Gilenya geraten. Ich sagte damals zwar direkt okay, aber er meinte, ich solle erstmal eine Nacht drüber schlafen, mich im Internet informieren und eine Entscheidung will er frühestens in 48h, nicht früher, da ich mir das wirklich gut überlegen soll.

Die 48h waren super sinnvoll, denn je länger ich mich informierte, desto klarer war ich gegen Gilenya,  aber Interferon war für mich auch aufgrund der ständigen Schübe keine wirkliche Lösung und bei meinen Recherchen bin ich auf Tysabri gestoßen und habe meine Wahl Tysabri dem Arzt dann mitgeteilt.  Er war nicht begeistert, bzw. hatte Bedenken wegen PML, das teilte er mir mit, aber akzeptierte meine Wahl zu Tysabri und nun gehe ich ins 7. Jahr Tysabri und mein Neuro und ich sind glücklich und zufrieden. 

Auch bei der Coronaimpfung waren wir nicht immer einer Meinung, aber er akzeptierte immer meine Meinung, bzw. verstand meine Bedenken und Zögern und setzte mich nie unter Druck oder drängelte mich dazu.

Und genau das sind die Punkte, die mir wichtig sind. Ich brauche ein Miteinander, auch dass mein Arzt mich und meine Bedenken oder andere Meinung ernst nimmt. Der Neuro ist der wichtigste Arzt bei MS, da muss auch die Chemie untereinander stimmen und ein gewisses Vertrauensverhältnis vorliegen. Das habe ich mit meinem Neuro gefunden und der Vorteil in meinen Augen, wenn ein Arzt nicht auf MS spezialisiert ist: er behandelt individueller und nicht nach Schema F.

Ich hoffe dir hilft es etwas weiter, 

LG Sarah

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