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Domster

Sehnerventzündung: Wer hat Erfahrungen mit Plasmapherese?

4 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

das ist mein erster Eintrag und ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten. Das Thema wurde zwar schon ab und an behandelt, aber es gibt kaum etwas Neues dazu, darum bringe ich es noch mal auf.

Ich bekam am 05.12. einen beginnenden MS Schub, den Schlimmsten, den ich seit meiner Diagnose 2015 je hatte. Es war der Beginn einer Sehnerventzündung am rechten Auge. Über den Tag hat sich ein leicht verschwommenes Sehen aufgebaut, dass ich erst auf zu langes Tragen von Kontaktlinsen geschoben habe. Als ich einen Tag später aufstand, war am rechten Auge alles dunkel, ich hatte einen grauen Schleier vor dem Sichtfeld und konnte nur noch sehr verschwommen sehen. Ich hatte schon vermutet, was es war und ging erst zum Augenarzt, der meine Vermutung bestätigte und mich sofort zu meiner Neurologin mit Sehnerventzündung überwiesen hat.

Dort bekam ich gleich die erste von drei Dosen 1000 mg Cortison-Infusion (Montag bis Mittwoch). Meine Neurologin war sehr zuversichtlich und bat mich um Geduld und meinte, ich muss mir Zeit geben. Zur Kontrolle war ich am Montag darauf (1 woche nach der ersten Cortison-Infusion) dort ohne Besserung. Sie meinte, das sei normal und ich solle am Freitag noch mal kommen. Das tat ich auch, aber es war immer noch nicht besser.

Sowohl der Sehverlust als auch die BEWEGUNGSSCHMERZEN des Auges waren noch deutlich spürbar. Danach schickte sie mich zum Augenarzt zur Kontrolle. Dort war man gleich besorgt, weil sich null Besserung eingestellt hat. Sofort sollte ich in die Augenklinik, was ich auch tat. Dort meinte man, das Auge selber sei in Ordnung, aber ich solle die Sehnerventzündung sofort auf der MS Station untersuchen lassen. Dort hat man dann sofort die Gabe von 8 Dosen Cortison angeordnet: 5 Tage mit 2000 mg, 3 Tage mit 1.000 mg. Einen Tag später, am Samstag, wurde damit begonnen (weil es bei der Untersuchung bereits Freitagabend war und Cortison am besten vormittags verabreicht wird, um die Nebenwirkungen gering zu halten).

Heute ist Mittwoch und ich habe die 5. hohe Dosis erhalten. Beim Gespräch mit dem MS Spezialisten in der Neurologie wurde ich heute befragt, wie es mir geht und ich musste sagen, dass bis auf den Bewegungsschmerz, der jetzt weg ist, die Sehstörungen immer noch da sind.

Der Arzt zeigte sich besorgt und will für die letzten drei Tage ebenfalls auf die maximale Dosis von 2000 mg pro Tag gehen und anschliessend am Montag, den 27.12. gleich eine Plasmapherese starten (3 Zyklen, also 5 Tage vorerst im Krankenhaus). Er meinte, dass sich fast drei Wochen gar keine Besserung zeigt, sei kein gutes Signal und er befürchtet, dass sich der Schub bzw. die Schäden am Auge nach so langer Zeit nicht mehr zu 100 % zurück bilden werden - momentan liegt die Sehkraft am rechten Auge bei 5 %.

Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen, da meine behandelnde Neurologin zu Beginn so positiv war (sie ist seit heute in Weihnachtsurlaub, weshalb ich die letzten Infusionen in der MS Ambulanz der Neurologie bekomme).

Hat jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Hatte jemand von euch auch mal eine Plasmapherese bei Sehnerventzündung und wurde euer Visus wieder besser? Wie war die Plasmapherese, gibt es Erfahrungsberichte dazu?

Ich hoffe auf schnelle Antworten, ich bin wirklich verzweifelt.

Danke

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Hallo Domster, so ähnlich ging es bei mir im November 2019 auch mit der MS los. Sehnerventzündung auf den linken Auge, die ersten 5 Tage bekam ich 1000 mg Kortison, dann durfte ich erstmal wieder nach Hause. Leider hatte sich keine Verbesserung eingestellt. Ich wieder ins Krankenhaus, dort bekam ich 3 x 1000 mg, 5 x 2000 mg Kortison und anschließend 5 x Plasmapherese.
Leider hatte alles nix geholfen und ich habe immer ein grauen Schleier 
auf dem Auge, mal mehr und mal weniger, aber im Großen und Ganzen war denke ich alles eine gute Entscheidung von mein Neuro.

LG und alles Gute Tom

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Hallo Domster,

 

ich hatte auch schon sehr viele Sehnerventzündungen und auch eine Plasmapherese; bzw immunadsorption.

Das hat bei mir leider gar nichts gebracht, aber das Legen des Sheldon Katheters hat mich zwei Wochen übellaunig gemacht.

also die Symptome sind nicht besser geworden und ich war zwei Wochen lang verspannt.

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HALLÖCHEN;

ICH HATTE INNERHALB von einem 3/4 Jahr den zweiten Schub mit Sehnerventzündung. Beide male bekam ich 5x ne Infusion mit Kortison, beim ersten mal habe ich ewig auf Besserung gewartet, beim zweiten Schub besserte es sich auch erst nach 3 Wochen und ich musste mir eine neue Brille machen lassen. Etwas ist zurückgeblieben und bildete sich nicht ganz zurück.

Ich mache keine Basistherapie. Ich habe die Ernährung umgestellt und hoffe, dass der nächste Schub aus sich warten lässt. Kortison ist nicht so ohne: mir sind die Haare ausgefallen wie nix, dazu als Nebenwirkung noch ganz heftigen Mundsoor bekommen, aber es ist wohl die einzige Möglichkeit den Schub zu verkürzen. Es dauert aber seine Zeit und man braucht Geduld und gute Nerven bei den Nebenwirkungen wie Schlaflosigkeit, dicke Füße und Stimmungsschwankungen.

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