Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Xenia91

Hallo in die Runde

8 posts in this topic

Hallo an alle!

Ich bin Xenia, 30 Jahre alt und habe im Januar die Diagnose MS (Erstmanifestierung) erhalten. Mich macht das Ganze ziemlich fertig (schlaflose Nächte olè) und hoffe auf viele positivere Berichte. 

Ich fange gerade mit der Einnahme von Medikamenten an und hoffe, dass diese gut anschlagen. Was mich vorallem verunsichert sind mögliche Schübe (diese zu erkennen) und auch neue Symptome als solche wahrzunehmen. 

Zur Zeit habe ich primär einen rechten, tauben Arm und seit ein paar Tagen ein Stechen im Kopf. Letzteres verunsichert mich sehr, da ich manchmal das Gefühl habe  mir wird nicht geglaubt. Nun habe ich schon "recherchiert" und gelesen, dass es auch einfach Nervenschmerzen sein können. Vielleicht hat ja jemand auch solche teils undefinierbaren/dumpfen/stechenden Nervenschmerzen? ?

Ich schieb teilweise richtig Kopfkino. ?

Ich wünsche euch allen einen tollen Wochenstart. Bis dann, Xenia. ??‍♀️

 

 

 

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Hi Xenia,

das mit dem Kopf hatte ich auch (mindestens das mit dem Kino ?). Ich hatte bis jetzt immer relativ viel Bildschirmarbeit und meine Augen sind seit meiner Sehnerventzündung damals nicht mehr ganz gleich, da hab ich schon oft gedacht, dass mir das in Verbindung mit Verspannungen zu schaffen macht. Wahrscheinlich ist das bei dir aber was ganz anderes. Interessant wäre es schon zu wissen, ob und was das zu sagen hat. Am besten als Ansprechpartner ist da zweifellos deine Neurologie.

Auch dir einen guten Start und ganz viel Zuversicht, drück dir die Daumen ?

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Hallo Xenia,

 

bin auch neu hier, aber ein alter Hase mit 22 Jahren MS-Erfahrung.

Für alles was neue Symptome sind, ist der Neurologe Ansprechpartner. Ob das dann ein neuer Schub ist oder nicht, findet er heraus.

Anfangs ging es mir wie Dir, war verunsichert, schlaflos, aufgeregt und beobachtete mich ständig. Doch irgendwann rollte das Leben so schnell, dass keine Zeit für lange Arztsitzungen und Krankenhausbehandlungen blieb. Ich suchte mir eine gute MS-Ambulanz und lebte mein Leben wie vorher auch.

Nur mit dem Unterschied, dass ich darauf achtete, dass jedes Tun Freude machte. Alles andere wurde Stück für Stück gestrichen. Zunehmende Beeinträchtigungen wurden kompensiert und integriert, Hilfsmittel angenommen. 

Was Deine Symptome angeht, ist die MS so unterschiedlich, wie es nur geht. Kopfschmerz kann vom Sehnerv oder einer MS bedingten Augenfehlstellung kommen. Das solltest du abklären lassen. Der taube Arm kann auch von einem Schub sein. Am besten Neuro-Termin machen und Kopfkino ausschalten. Über Nacht kommt keine Lösung.

Ich wünsche Dir da schnelle Ergebnisse und Klarheit. Alles Gute!

Jane

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Guten Morgen, Jane.

Naja... ich bin den ganzen Januar zu verschiedenen Ärzten gerannt. ?

Ich habe mittlerweile meinen Hausarzt, meine Neurologin und eine MS Ambulanz im Uniklinikum als Ansprechpartner. Man wird leider als hysterisch angesehen, wenn man sagt, dass man verunsichert ist und Schmerzen hat.  

Bisher weiß ich schon, dass der taube Arm vermutlich daher kommt, weil ich so ein Pünktchen in der HWS habe. Mein Sehnerv, sowie meine Sehkraft sind tip top, weswegen mich der Schmerz noch weiter verunsichert. 

Komischerweise war ich Anfang Januar auch noch fit bis ich mich untersuchen lassen habe.

Ich hab erst im April einen Neuro Termin. Bei der Ambulanz hab ich angerufen. Ich soll Entspannungstechniken machen. ? Kopfschmerzen scheinen denen relativ egal zu sein. Ich kann den Schmerz auch nicht beschreiben. 

Ich stecke mitten im Studium und in der Prüfungsphase. Das kann ich jetzt auch knicken. Und hab mich damit schon die Tage abgefunden, dass es nix nützt, Schmerzen zu melden. Ich ignoriere sie einfach so gut es geht und warte auf den nächsten ambulanten Termin in einem Monat. ?

Lieben Dank dir für deine Antwort. ?

Alles Liebe für dich.

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Danke dir taivaantuli ?

Ich hab einen Marathon an Untersuchungen schon absolviert. "Lustigerweise" traten meine Schmerzen auch erst auf, als ich behandelt worden bin.  ? Meine Augen sind bisher "tip top".

Termine zu bekommen ist ja immer so eine Sache. Ich kann mich eigentlich jederzeit im Uniklinikum an die MS Ambulanz wenden. Hab ich auch gemacht. Kopfschmerzen scheinen für alle kein Ding zu sein. Mir wurde sogar gesagt, dies sei kein Symptom. Ich kann den Kopfschmerz leider auch nicht richtig definieren, da er einfach nicht wie "normal" ist.  Der würde ja auch wieder weggehen.

Ich soll Entspannungstechniken machen (was an sich belustigend ist, wenn man Schmerzen hat und sich gar nicht entspannen kann) und ne IBU nehmen... die die Wirkung meines MS Medikaments aushebeln kann. ??‍♀️

Bisschen zweifel ich da schon... Also ignoriere ich meinen Körper bis zum nächsten Termin. 

Ich danke dir für deine Antwort. ?

Und wünsche dir alles Liebe ??

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Hallo Xenia,

dein Marathon tut mir sehr leid und dass die Ambulanz so schwierig ist. Darf ich fragen wo das ist? Meine war in Berlin am Jüdischen Krankenhaus. Und die war super.

Ja das mit dem tauben Arm kann ja von der Wirbelsäule kommen, unabhängig von der MS und die Kopfschmerzen dann von der Verspannung.

Du kannst ja mal leichte Muskelkräftigungsübungen im Wechsel mit Entspannungsübungen( für die Muskulatur) aus dem Yoga machen. Mir hilft das zum Beispiel bei meinen 2 Bandscheibenvorfällen. Hab auch Sensistörungen, die von da oder der MS kommen können. Die hab ich jetzt schon über 10 Jahre und das hilft mir immer noch. 

Mit der Zeit und dem Älterwerden kann man das alles nicht mehr voneinander abgrenzen und es ist ja auch egal. Hauptsache es verschafft etwas Linderung.

MS-bedingte Schmerzen sind für Doctores ungewöhnlich, weil die MS selbst keine macht. Doch die Fehlbelastungen durch Behinderungen sehr wohl. Und ignorieren kann man die nicht.

Ich denke, Dein Neurologe sollte die verschiedenen Ursachen der Beschwerden trennen und behandeln können. Bis dahin plädiere ich für fließende und wohltuende Bewegung jeden Tag.

Kannst Du Dir Rehasport verordnen lassen?

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Hallo Xenia,

alles Gute erstmal :-)
Leider kann ich dir keine Frage beantworten weil ich selbst ein Neuling bin, aber geh den Ärzten ruhig auf den Keks, egal ob die dich für Hysterisch halten oder ähnliches. Gesundheit geht vor.
Dein tauber Arm erinnert mich aber meine Symptome die ich hatte bevor MS bei mir festgestellt wurde.
Ich hatte einen Tauben linken Arm  und diverse andere Symptome, später stellte sich heraus das dies ein Schub war

 

Liebe Grüße & viel Kraft

Mandy

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Hi, Mandy. ?

Erstmal danke für deine Antwort.

Mittlerweile sind gut 5 Monate vergangen und ich war sehr inaktiv hier ???

Es hat sich so einiges getan bei mir:

Ich bin in einer MS Ambulant aufgenommen, die ich alle 3 Monate besuche und dort div. Tests und Analyse durchgeführt werden. Bisher ist auch alles soweit stabil.

Die Ärzte dort sind mega, fühle mich gut aufgehoben und nehmen Symptome auch ernst. Für den Arm habe ich Physio bekommen, allerdings ist er nach wie vor taub. Besserungen  treten nur durch Temperaturunterschiede auf. Es kann also sein, dass dies eine permanente Schädigung ist. Mental geht es mir aber deutlich besser.

Aktuell warte ich auf meinen nächsten MRT Termin. Mal sehen, was da zusehen sein wird.

Ich hoffe, dir geht es soweit gut. 

Liebe Grüße ?

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