neu und Panik / BT ja oder nein?

[StefVroKat]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und stehe gerade am Tiefpunkt.

Letztes Jahr im Juni wurde ein MRT der HWS gemacht bzgl. Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Dort wurde ein "Schatten" entdeckt. Ich wurde dann in Gabersee durchgecheckt - Nervenwasser, weitere MRT´s. Man hat mich dann entlassen mit den Worten, dass das wahrscheinlich nur ein Infekt ist und von alleine wieder weg geht. Im November war ich dann beim Kontroll-MRT. Dort hat man festgestellt, dass sich der Schatten vergrößert hatte und verschwommener ist. Somit wurde ich nach Großhadern überwiesen.

Im Mai wurden jetzt MRT´s von Kopf, BWS und HWS gemacht - Kopf und BWS sind unauffällig und in der HWS ist der bekannte Schatten unverändert zu sehen. Im Nervenwasser sah es leider jetzt nicht so gut aus: "Liqour-spezifische OKBs, inkomplett positive MRZ-Reaktion bei positivem Röteln-Ak-Index und intrathekale IgG- und IdM-Synthese". Laut Neurologe eine eindeutige Indiz auf MS. Ich wurde jetzt mit klinisch isoliertem Syndrom mit dringendem Verdacht auf MS eingestuft. Der Neurologe rät mir zu einer Basistherapie mit Copaxone.

 

Meine Welt stürzt gerade ein. Ich weiß nicht was ich machen soll. Irgendwo in mir ist die Hoffnung, dass es vielleicht doch nur eine einmalige Sache war? Oder ist das bei den Nervenwasserergebnissen unwahrscheinlich? Ich bin gerade mal 31 Jahre alt und weiß nicht wie ich mit so einer Diagnose weiter machen soll. 

Ich weiß nicht, ob ich wirklich mit Copaxone anfangen soll.. denn dann bin ich drin in diesem Strudel und es gibt kein zurück mehr, dann habe ich es akzeptiert. Oder soll ich doch lieber noch warten? Die Frage ist worauf warten- bis es schlimmer ist und nicht mehr so leicht aufzuhalten?

Ich hab mich in den letzten Tagen hier im Forum durchgelesen und ehrlich gesagt nach jeder positiven Aussage verzehrt. Mein Arzt meinte es gibt auch Leute, die Copaxone 20 Jahre spritzen und nie wieder Probleme hatten. Durch das Lesen werde ich allerdings nur noch panischer und verzweifelter. 

Ist meine Hoffnung auf keine MS irrsinn und ich sollte lieber mit der BT anfangen und das Beste hoffen?

 

LG 

Stef

[Dasa]

Hallo Stef;

also verstehe ich das richtig, dass die MS nicht gesichert diagnostiziert wurde und du trotzdem eine Basistherapie machen sollst?

Das finde ich etwas zu früh, nach dem ersten Schub sollte man erst mal gucken, ob man überhaupt eine Therapie machen muss.

Allerdings ist Copaxone auch nicht wirklich schlimm. Ich hatte das auch, lediglich ein paar Flushs im Gehirn hatte ich, dass war nach 10 Minuten aber wieder vorbei. Da wird der Kopf ganz rot und kribbelig, das geht aber schnell vorbei.

Ich glaube die Basistherapien haben keine nennenswerten Nebenwirkungen und sind auch nicht weiter schlimm, so dass man sogar darunter schwanger werden dürfte.

Copaxone hat bei mir ganz gut gewirkt, hatte nur leichte Sehnerventzündungen.

Das sind meine persönlichen Erfahrungen, ich musste es allerdings nach ein paar Jahren absetzen, da ich keine Körperstellen mehr hatte, wo ich die Spritze drin lösen konnte.

Habe dadurch sehr viele Narben am Körper, war aber auch zu derzeit sehr schlank und konnte nur im Oberschenkel und über dem Po spritzen, sonst hat man ja noch die Arme und den Bauch zur Verfügung.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Wenn du noch ne Frage hast dann schreib.

[Sighthound]

Lieber Stef

Ich bin 44 Jahre alt und aufgrund einer Gefühlsstörung im Arm hat man bei mir vor 12 Jahren bei diversen Untersuchungen auffällige OkB festgestellt. Die Gefühlsstörung war rasch wieder weg, was diese Banden bedeuten könnten, sagte man mir damals nicht- GsD! Im Alter von 39 Jahren hatte ich dann wieder Kribbeln auf der linken Seite, leichte Gefühlsstörungen. Im MRT wurden zwei kleinste Läsionen festgestellt. Diese waren aber an nicht typischen Orten, so dass ein Neurologe MS diagnostizierte, die MS Klinik im Spital aber meinte, dass könnten genausogut auch Läsionen von meiner Migräne sein- trotz der OKB!

Mach dich doch nicht verrückt. Ich bin sooo froh, habe ich mich vor 5 Jahren eben nicht für die BT entschieden, denn egal wie "mild" das Mittel, mir hätte es sicher im Ganzen mehr geschadet als genützt weil mittlerweile ist gar nix passiert ;-)
Ich für mich habe entschieden, dass ich dann für eine Therapie zu haben bin, wenn ich mir sicher bin, dass ich MS habe. Ich mache Sport, bin sehr aktiv und merke teilweise tatsächlich, vor allem in gewissen Positionen das Kribbeln auch mal wieder. Aber eben, das kann auch tatsächlich von einer Bandscheibe kommen.

Auch wenn es nicht so ist und ich doch MS habe, dann ist sie bis anhin so milde, dass ich erst eingreifen werde wenn ich merke, dass die Krankheit Fahrt aufnimmt. Heute mit den hochauflösenden Aufnahmen und diagnostischen Möglichkeiten findet man halt auch die Fälle, die ganz milde Verläufe haben, die man früher nicht erkannt hätte.

Mach dich ja nicht wahnsinnig. Aktuell geht es dir gut, konzentriere dich darauf und nicht, was sein könnte. Was ist schon ein Schatten im MRT, sorry, wieviele da draussen haben irgendwelche Läsionen im MRT und es haben sicher nicht alle MS:-) Gell, das ist meine persönliche Meinung und wenn du dich sicherer fühlst mit der BT, dann ist das auch völlig ok, mach nach deinem Gefühl.

Alles Gute!

[Thomas Wöhrer]

Hallo Stef,

ich muss da auch meinen Senf dazu geben, weil ich mich in deinen Zeilen wiederfinde. Bei mir hat es ganz genau so begonnen. Meine Diagnose habe ich allerdings erst mit einigen Jahren Verspätung bekommen - keiner meiner Ärzte konnte die Symptome damals (ähnlich wie bei dir) zuordnen. Erst nach 10 Jahren hat dann ein Arzt eins und eins zusammengezählt und somit vor 8 Jahren die Diagnose MS bestätigt. Bei mir  ist es die schubförmig verlaufende Form. Das Kribbeln in der rechten Hand wenn ich den Kopf nach vorne gebeugt habe war der Anfang. Sehstörungen und Sensibilitätsstörungen Arm und Bein sind dann immer wieder einmal aufgetaucht.

Mein Neurologe war aber sehr entspannt und hat mir geraten, die Krankheit zwar ernst zu nehmen, sie aber nicht ins Zentrum meines Lebens zu stellen. Leichter gesagt als getan, aber nach anfänglicher Angst, habe ich mich sehr gut damit arrangiert. Allerdings habe ich nach der Diagnosestellung innerhalb von 2 Monaten mit einer Copaxone-Therapie begonnen. Waren es anfangs noch tägliche Spritzen, sind es heute nur mehr 3 pro Woche (Spritzen sind jetzt mit mehr Wirkstoff). Montag, Mittwoch und Freitag spritzen halte ich für einen geringen Preis, wenn es dazu beiträgt die MS in Schach zu halten. Nebenwirkungen habe ich keine - der Stich ist nur kurz unangenehm und wird zu einem Ritual wie Zähneputzen.

Parallel dazu achte ich sehr genau auf meine Ernährung (kein Zucker, kein Getreide, keine Milchprodukte). Ich lasse alles weg, was im Darm zu Entzündungen führen könnte. Außerdem mache ich viel Sport (Biken, Rennradfahren). Ich bin komplett fit und richtig leistungsfähig und habe seit 6 Jahren keinen Schub mehr. Natürlich denke ich immer wieder mal an die MS, allerdings gehört sie einfach zu meinem Leben dazu, hindert mich aber in keiner Weise mein Leben zu genießen.

Ich bin ein Typ, der seinen Ärzten vertraut - die sollten es eigentlich wissen, immerhin sind sie dafür ausgebildet. Wie auch immer du dich entscheidest, es wird für dich passen. Wenn du das Gefühl hast, du möchtest mit mir persönlich sprechen (Telephon), dann schreib mir einfach und wir können die Telephonnummern austauschen.

Bis dahin alles Gute.

Thomas

[Longracer]

Hallo Stef,

ob Du dich für eine BT entscheidest oder nicht, das bleibt immer eine persönliche Endscheidung. Beide Endscheidungen können richtig sein.

Nur wenn Du dich dafür endscheidest, hast Du mit Cop ein Medi, wo man die Nebenwirkungen voll vergessen kann. Einen Flush kann man bekommen, der ist aber nur eine Kleinigkeit, wenn man mal einen bekommen sollte. Ich habe es schon vergessen, wann ich den letzten hatte. Ich nehme schon 14 Jahre Cop und kann mich noch überall spritzen.

LG Longracer

[Kati81]

Lieber Stef,

die Entscheidung kann dir keiner abnehmen, aber du hast hier schon einige persönliche Meinungen gehört.

Bei mir ging es mit der ms 2006 los. Damals gab es eine genaue Vorgabe, wann die Diagnose gestellt werden darf, und das war erst bei mind. 2 Läsionen.

Daher erstmal keine Diagnosestellung. Die gab es dann 3 Jahre später, beim zweiten Schub.

Für mich war mit Diagnosestellung klar, dass ich auch Therapie machen will. Mein Gedanke war, dass ich meinen Beitrag dazu leisten will, meinen neuen Freund in Schach zu halten. Und ich dachte immer, ich könnte nicht damit umgehen, wenn ich aus "Bequemlichkeit" auf eine Therapie verzichte, und die Krankheit dann voranschreitet. Aber wie gesagt, meine persönliche Meinung.

Habe mich damals für Copaxone entschieden, da es für mich die wenigsten Nebenwirkungen versprach. Spritze nun seit 13 Jahren.

Und ich hatte seither keinen merklichen Schub mehr. 1 x kleine Läsion bei MRT Kontrolle. Das war's.

Ich bin damit zufrieden. Es wurde mir auch schon von Ärzten vorgeschlagen abzusetzen, weil ich so stabil bin. Aber ich wollte das nicht. Wollte keinen Rückfall riskieren. Aber da tickt halt jeder anders.

Ich drück dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst, mit der du dich wohlfühlst. Nimm dir jedenfalls für deine Entscheidung alle Zeit der Welt. Wichtig ist, dass du hinter der Entscheidung stehst. Vielleicht hilft auch ne Zweitmeinung von einem anderen Neurologen.

Liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für dich,

Kati

[StefVroKat]

Hallo zusammen,

 

vielen Dank für eure Antworten!

Es ist schön zu hören, dass manche mit Copaxone dann doch ganz gut leben können. Denn erstmal ist das schon eine heftige Nummer.. 

Ich hab in letzter Zeit viel nachgedacht und habe immer noch große Angst, aber ich denke ich werde mich für die Therapie entscheiden. Sicher kann es sein, dass weiter erstmal nichts passiert. Aber ich möchte alles mögliche dafür tun, um möglichst lange gut leben zu können. Ich habe nicht nur für mich Verantwortung, sondern auch für meine Kinder. 

 

@Thomas Wöhrer - das ist ja eine strenge Diät. Wie schaffst du das? Kein Getreide?  Ich hab in letzter Zeit viel zum Thema Ernährung gelesen, aber irgendwie gehen da die Meinungen schon sehr auseinander. Nimmst du dann zusätzliche Vitamine etc?

 

@Longracer und Kati81 - danke, das gibt mir Hoffnung!

[Thomas Wöhrer]

um 8.6.2022 um 09:11, StefVroKat hat geschrieben:

@Thomas Wöhrer - das ist ja eine strenge Diät. Wie schaffst du das? Kein Getreide?  Ich hab in letzter Zeit viel zum Thema Ernährung gelesen, aber irgendwie gehen da die Meinungen schon sehr auseinander. Nimmst du dann zusätzliche Vitamine etc?

Hallo zusammen,

Ich war früher stark übergewichtig und hab von allem zu viel gegessen - daher fällt es mir jetzt leicht, auf Pizza, Nudeln, Brot, Wurst etc. zu verzichten. Ich brauche auch keine komplizierten Alternativ-Produkte. Natürlich esse ich viel Obst und Gemüse. Durch den vielen Sport nehme ich schon gezielt Mikronährstoffe zu mir (Kalium, Magnesium, Eisen) und zusätzlich noch Vitamin D (im Winter etwas mehr, im Sommer etwas weniger). Bei meinen regelmäßigen Blutuntersuchungen kommt kein Mangel zum Vorschein, also passt das für mich.

@Longracer und Kati81 - danke, das gibt mir Hoffnung!