Forumregeln

6 posts in this topic

Hallo zusammen,

habe die letzten Wochen schon viel bei euch gelesen und viel wertvolles dazu gewinnen können. Nun möchte ich mich selber einbringen und mir den Ballast von der Seele schreiben. Da auch einige Fragen vorherrschen. :neuhier:

Kurze Vorstellung von mir:

Ich wohne im schönen Sauerland, Iserlohn, bin 29 Jahre alt und wurde am 02.06. also so vor gut 2 Monaten mit der Diagnose MS konfrontiert.

Zufall durch ein MRT, eigentlich für die Bandscheibe, da ich radikuläre Symptomatiken hatte, die auch hätten für einen Bandscheibenvorfall sprechen können. Leider fanden sich da dann zwei Herde im Rückenmark, einer akut entzündlich. 
Schädel MRT offenbarte ebenfalls Herde mit typischer MS Verteilung. 
Vor gut 6 Wochen hatte ich dann meine LP…. 

Die Aufschlüsselung dessen verstehe ich nicht so ganz. OGK Banden vorhanden, irgendeine Reaktion ebenfalls. Die Oberärztin in der Spezialklinik Hachen ist sich jedoch sehr sicher.

Leider hab ich aber auch nicht mal näher nachgefragt…. Überforderung mit allem. 
Es folgte 3 Tage Kortistoß ohne Nebenwirkungen. Mir ging und geht es seitdem körperlich richtig gut.

Gestern war nun der nächste Termin zum Thema Basistherapie. Das war das erste Mal das ich dann auch zugab, dass ich zwar vieles schon erlesen habe mich aber auf dem Spektrum so gar nicht auskenne. Ich hab dann zig Broschüren in die Hand gekriegt und solle mich bis zum 15.08. damit auseinandersetzen was ich nehmen möchte. Auch im Bezug auf Nebenwirkungen. Eine wirkliche Aufklärung über die Krankheit selbst, Verläufe, Schübe etc. habe ich allerdings nicht erhalten. Ich habe mir sehr vieles hier in dem Forum per Selbststudium erlesen und aufgesaugt. Dennoch wäre es schön vom behandelnden Arzt eine Aufklärung auf die eigene Situation zu erhalten. Sollte ich mir vielleicht mal vornehmen das anzusprechen. :blush:

Copaxone sind jedenfalls so meine erste Wahl. Dazu habe ich heute hier ebenfalls das Forum durchwühlt und es spricht mich sehr an.

Zu meinen Fragen:

Das Ganze wurde bei mir wohl recht früh diagnostiziert. Einschränkungen sind Verlangsamungen der Motorik in beiden Händen, jahrelange Schmerzen im Nacken mit immer wieder kribbelnden Armen und Fingern. (Diese hat das Korti erfolgreich bekämpft)

Konzentrationsschwächen und immer wiederkehrende Müdigkeit und Abgeschlagenheit.

Waren alle Läsionen im MRT also Schübe oder erscheinen die Flecken auch ohne Schub? Könnten die Flecken im Kopf auch davon kommen, wenn man zum Beispiel Migräne hat?

Ich bin total verunsichert und komme irgendwie noch nicht so damit zurecht die Diagnose zu akzeptieren. Da ich, für mein Empfinden, ja kaum Einschränkungen habe. Habe das bis zur Diagnose immer als Überarbeitung und zu viel Stress, schiefes Sitzen am Arbeitsplatz usw. abgestempelt. Bin mir dahingehend also total unsicher ob ich eine BT starten soll, oder ob es nicht doch nur ein KIS ist. Wenn ich so lese wie manche Schübe erleben, kann ich das in meinem Fall so nicht sagen. Klar, die Krankheit ist bei jedem anders.

Im Schädel-MRT Befund steht zum Beispiel örtliche Dissemination erfüllt, zeitliche Dissemination nicht erfüllt. Ich kann damit nichts anfangen, dafür reicht meine Erfahrung und mein Latinum nicht aus :blink: daher meine Frage wegen Migräne.

Ich habe einfach einen heiden Respekt davor, etwas zu nehmen, mit dem Gedanken, dass ich es ja vielleicht gar nicht bräuchte bzw. noch nicht.

Mein Mann ist leider gar keine Hilfe. Ehrlich gesagt fühle ich mich selbst mit der Diagnose und ner menge Fragen langsam irgendwie alleine gelassen :mellow: es kommt immer wieder das Gefühl auf das meine Sorgen, Fragen und Ängste keinen interessieren. Von außerhalb der Familie werde ich unterbrochen a la „so schlimm ist das ja bei dir nicht“ oder es kommen die üblichen *ironie on* hilfreichen Aussagen „na du sitzt ja nicht im Rollstuhl, warte erstmal ab“. 

Ich erhoffe mir in diesem Forum Antworten zu finden und Mitleidende, die das Gefühl in etwa kennen und mir helfen können. Ich vermute das ich mich 8 Wochen in einer Art Verdrängungsphase bewegt habe und jetzt erst so die Zeit kommt des Verstehens und Auseinandersetzens. Momentan befinde ich mich auf einem Tiefpunkt der mich stellenweise mega traurig und ängstlich macht. Durch dieses Alleine-da-irgendwie-durch-müssen-Gefühl…
 

Ich danke euch und euren Beiträgen auf jeden Fall jetzt schon sehr. Sie haben oft schon viel geholfen. 

LG

Kiwi

 

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Hi,

eins vorweg, ich bin kein Arzt und hab keinen Plan von Migräne. Mir wurde damals gesagt, man soll mindestens zwei Schübe gehabt haben, damit es kein KIS mehr ist und man Basistherapie machen darf. D. h. auf den MRT-Aufnahmen muss das auch zu sehen sein. Schau mal hier: Link

Da ist auch erklärt, was das "örtlich" und "zeitlich" heißt (wusste ich bis gerade eben auch nicht 😄). Liest sich so, als ob "örtlich = alt" und "zeitlich = neu bzw. durch Verlaufskontrolle beobachtet" ist.

Die Ängste versteh ich absolut und ich leide innerlich wirklich bei allen Neuvorstellungen hier mit, weil das alles so bekannt klingt.

Ich hatte mir damals sogar eine Zweitmeinung eingeholt und das mit der Entscheidung fürs Medikament extra noch hinausgezögert (das kannst du ja auch jederzeit machen, es ist schließlich deine Entscheidung und kein Zwang). Irgendwann hab ich mir aber gedacht: Was solls, vielleicht hilft es, ich will es wenigstens versuchen. Es wurde auch bei mir Copaxone und nach allem, was ich bis jetzt mitbekommen habe ist das auch das richtige, wenn man "sanft" einsteigen will, und vielleicht reicht es ja auch. Basistherapien sind halt umso erfolgreicher, je früher sie begonnen werden. Jetzt hatte ich allein im letzten Jahr sechs neue "Flecken" und bin beim nächsten Medikament, obwohl auch ich quasi nichts von der MS spüre. Wie du geschrieben hast, das Zeug ist bei jedem anders.

Aber ja, letztendlich muss man sich selbst drum kümmern - daran muss man sich leider gewöhnen. Trotzdem kannst du ruhig mal noch ein paar Erklärungen von den Ärzten einfordern, dafür sind sie da.  Mein nicht-ärztlicher Rat: Denk drüber nach, nerv die Ärzte und informier dich ein bisschen, aber mach dir keinen Stress wegen Terminen.

Viele Grüße 🙂

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Hi,

ahhh. Danke dir für den Link, hab zwar selber schon gegoogelt gehabt. Aber nix gefunden was es wirklich für Anfänger erklärt.

Na meine MRT Befunde sagen: zwei Herde in der HWS, einer davon hatte Kontrastmittel angereichert.

Eine größere Läsion periventrikulär am Vorderhorn und mehrere kleinere mit MS typischer Aufteilung überall und nirgends in meiner Walnuss (so nenne ich mein Hirn liebevoll :biggrin:).

Dann muss da ja wohl doch was dran sein. Ich werd die Ärztin auf jeden Fall nochmal schön nerven. Auch wenn ich nach außen ne Betonwand hochgezogen hab. Vielleicht sollte ich ansprechen das es meine innere Unruhe nur überspielt. Manchmal sind wir ja echt komisch. Eigenschutz oder so.

Habe Montag noch nen Termin eingeschoben bei meinem Hausdoc. Mit dem kann man eigentlich ganz gut reden. Vielleicht kann er ja auch schon bei vielen Fragen aufräumen.

 

Danke dir auf jeden Fall für deine lieben Worte. :blush: Gerade das mit dem „kein Stress mit den Terminen“. An das Thema kein Stress muss ich mich tatsächlich rantasten. Ich steh normal immer unter Dauerstrom und mal ein paar Gänge zurückschalten ist so gar nicht meine Welt. 
Viel Arbeit an mir selbst kommt da wohl noch auf mich zu…

Darf ich fragen, wie das bei dir rauskam mit der Diagnose?

LG

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Hi,

im Googeln bin ich gut :biggrin:

Diese Betonwand kenne ich nur allzu gut, es ist schließlich so eine Art Trauerprozess. Das braucht Zeit und die muss man sich nehmen. Meine Diagnose hatte ich mit 27, das ist jetzt vier Jahre her. Es war Zufall, denn ich hatte über Kopfschmerzen gejammert, die möglicherweise einfach von Verspannungen kamen. Meine Hausärztin hat mich auf Verdacht zum MRT geschickt und so nahm es seinen Lauf, wie bei dir. Nach der Untersuchung in der Neurologie hatte ich es erst bei einem Termin bei meiner Hausärztin richtig realisiert, was da im Befund steht. Heulend bin ich raus gerannt. Nur um die Betonwand vorübergehend noch mit einer Schicht Stahlbeton zu verstärken 😅🙈

Dauerstrom ist nicht so gut. Stress macht mehr kaputt, als man denkt. MS bedeutet nicht, dass man plötzlich sein Leben komplett umkrempeln muss. Sie ist zwar schwer berechenbar, aber das hat neben den schlechten auch gute Seiten. Irgendwo hab ich hier mal gelesen: "Du musst nicht mit der MS leben, sondern die MS mit dir". Das ist finde ich ein schöner Spruch. Das und den Umgang mit Stress hab ich auch irgendwie neu gelernt, das sehe ich insofern trotz allem positiv. Ich finde ja, wir arbeiten immer mehr oder weniger an uns, so richtig "erwachsen" werden wir nie :biggrin:

Lass es einfach ein Stück weit auf dich zukommen, führ noch ein paar Gespräche und gönn dir zwischendurch mal was 😉

Viele Grüße 🙂

 

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Hi Kiwi,

Willkommen in unserer Runde! 🤗

Du bist ja noch sehr „frisch“ dabei, da fragt man sich sehr sehr viel… 

Ich wurde 2015 diagnostiziert und ich hatte auch sehr viele Fragen. Manche kann dir aber auch dein Arzt nicht beantworten.

Mein „Vorteil“ war aber, dass ich meinen ersten wissentlichen Schub (im Rückblick) bereits im Jahr 2006 hatte.

Mir geht es heute fast „normal“, bis auf einige Missempfindungen. 
 

Da jeder seine eigene MS und seinen eigenen Verlauf hat, wird es schwer für einen Arzt dir zu sagen, wie es für dich werden kann. 

Wenn die MS diagnostiziert wurde, kann man erst nach einer Zeit sagen, welche Verlaufsform du hast. Das steht zum Anfang so gut wie in den Sternen. Was es nicht einfacher macht, sich mit der MS auseinanderzusetzen.

Allgemein: Stress ist nicht gut. Was gerne dazu gesagt wird: „Du musst lernen, auf deinen Körper zu hören/ in dich hineinhorchen “

Am Anfang dachte ich, wie soll dass denn gehen? Aber es geht…mit der Zeit merkst du, wenn es dir Zuviel oä wird. Manchmal war es evtl. ein Tick zu spät und deine MS meldet sich, aber man achtet mit der Zeit mehr auf sich.

Ich habe damals nur ein wenig meine Ernährung umgestellt(kein Schweinefleisch, mehr Gemüse), viel Alkohol habe ich noch nie getrunken und rauchen wollte ich auch nie. Also minimale Änderungen, die meine Nervengesundheit etwas unterstützen sollen. Dabei war mir auch klar, es muss einfach umsetzbar sein, sonst artet es ja womöglich in Stress aus ;-).

Zu Freunden und Familie..

Es ist schwer für Sie zu verstehen, da sie dieses Gefühl nicht kennen. Die meisten kennen MS nur im Zusammenhang mit einem Rollstuhl oder mit sichtbaren Beeinträchtigungen, da man die Erkrankung auch nicht anders „zeigen“ kann. Damit meine ich, wenn jemand im Fernsehen MSerkrankt sein soll, dann muss man es ja auch sehen können.

Es gibt aber viele von uns, wo die Erkrankung einfach nicht sichtbar ist.

Wenn man Freunden, oder Familie versucht Missempfindungen zu beschreiben, wird es schon schwer, oder mein sommerliches „Korsettgefühl“.

Mittlerweile denke ich nicht mehr jeden Tag an meine Erkrankung. Dies hat aber echt gedauert, da sich die MS in manchen Situationen kurz bemerkbar macht (aufflackern alter Symptome), dadurch, dass man sich selber stresst, es zu warm ist oder oder.. 

Für dich erst einmal: Versuche dich zu entspannen, nur die erste Zeit dazu belesen und dann einfach versuchen, so gut wie es geht mit der „Missis“ (so nenne ich sie) zu leben, ohne dich von der MS bestimmen zu lassen.

Sehr oft, geht das Leben, fast normal weiter. Etwas bedachter, aber es muss sich nicht von heut auf morgen ändern. 
 

Alles Gute für dich!

sorry, für den langen Text….

VG Travelbug

 

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Hallo Sargonia,

Ich könnte dir jetzt hier ein halbes Buch schreiben. Stattdessen empfehle ich dir aber folgende Adresse: ms-perspektive.de

Ich denke da wirst du deine Antworten finden. Alles Gute !

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