Forumregeln
Sign in to follow this  
Icke Ooch

Was soll ich davon halten...

5 posts in this topic

... ich weiß jetzt echt garnicht was ich davon halten soll. Grmph also:

Ich im Winter Probleme mit den Beinen insbesondere mein leidiges rechtes, Anfang Januar Termin beim Arzt, er: Bei dem Schnee/Eis etc. hat ja schon der gesunde Probleme mit dem laufen, bei ihnen ist es halt durch die Erkrankung noch intensiver. Soweit so gut...

Hatte inzwischen meine Physio`s, war auch gut, weil ich mir ungeschickt wie ich wieder mal mit mir umgegangen bin, einen Lendenwirbel verdreht, verhakt was auch immer... hatte.

Danach war besser, aber nicht gut.

Jetzt letzte Woche wieder Termin beim Doc. Er: Guckt, fragt wie lange haben sie das jetzt? Ich: Winter, beim letzten mal sagten sie Prob`s wären wegen Wetter. Er: Wie lange machen sie Basistherapie, ach ja seit Herbst (Nov) letzten Jahres, also sie müssen in eine Klinik oder Spezialpraxis,ich mach das hier nicht, kenn mich da auch nicht so aus, aber ich denke sie haben eine schwere Verlaufsform und sollten mal über ein anderes Med nachdenken das heißt Tysabri.

Ich: Nein, ich will erstmal abwarten und versuchen mit eigenen Ideen wieder auf die Beine zu kommen, bevor ich mir das antue...

Er: Na wissen sie im Winter schieben sie es auf das Wetter, Eis und so und jetzt wollen sie sagen das sie zuviel stress haben, wie lange wollen sie das denn vor sich her schieben.

Im gleichen Augenblick drückt er mir aber nen Überweiser für eine Psychotherapie in die Hand und meint das ich ihm nicht gefalle weil ich so einen bedrückten und traurigen Eindruck auf ihn mache und dabei so fahrig und nervös wirke.

Mir geht es zur Zeit tatsache nicht so besonders, ich reagiere recht schnell auf stressige Situationen, auf meine Kurze, eben auf mein gesammtes Umfeld, könnte dauernd heulen jedenfalls fühle ich so und denk bloß noch lasst mich doch alle in Ruhe...

Was mich jetzt wirklich mal interessieren würde, geht es euch auch manchmal so das euer Körper, Beine, Hände was auch immer betroffen ist auf den Umgebungsstress bzw auf euer psychisches Befinden reagiert?

Ich bin ziemlich geklatscht,

1. nehme ich dieses Rebif nur weil er gesagt hat ich sollte ne BT machen,

2. erst seit 1/2 Jahr

3. hab ich in den letzten Monaten genügend stressige, nervige und traurige Sachen um die Ohren gehabt.

So jetzt bin ich es los geworden und nun seid alle lieb gegruselt von,

Angie!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo!

Also ich kann nur bestätigen, dass sich Streß im Umfeld auch auf die MS auswirkt. Ich versuche immer, möglichst wenig an mich ranzulassen, aber das geht ja auch nicht immer. Wenigsten bin ich dabei, den selbstproduzierten Streß (Zeitprobleme etc.) zu reduzieren.

Ich finde aber die Reaktion des Arztes so seltsam, dass ICH ihn wechseln würde. Meiner ist immer da und hat immer ein offenes Ohr und das reicht ja manchmal auch schon. UND er widerspricht sich nicht.

BT sollte man aber sicher schon machen. Die Frage ist, wie man mit neuen Symptomen umgeht, panisch, entspannt, wie auch immer.

Sei ganz lieb gegrüßt und vielleicht hilft die Antwort was, sonst gerne auch Nachricht oder Nachfragen!

Raquel

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Racqel,

danke für die Bestätigung das ich doch nicht ganz so allein bin mit meiner Meinung das der Körper auf Stress auch ohne richtigen Schub reagieren kann.

Ich sag ja nicht das es mir permanent bei Stress schlecht geht, habe aber festgestellt das es besser ist wenn ich mehr Ruhe habe.

Mich ärgert die Reaktion vom Doc ganz schön vor allem weil ich ja erst seit Nov da bin und er mich viel zu kurz kennt, als das er meinen tatsächlichen Verlauf reell beurteilen kann.

Zumal er auch keinen Test oder sowas gemacht hat ob es vieleicht auch ein Schub sein könnte.

Meine MS-Schwester hatte mir das nämlich am Telefon gesagt das es auf Grund meiner Beschreibung darauf hindeutet.

Ach ich weiß auch nicht, ich versuche mir jetzt erstmal Ruhe zu gönnen, soweit es möglich ist und schauen ob`s was bringt.

Sei ganz lieb gegruselt von,

Angie!

Share this post


Link to post
Share on other sites

frag ihn doch auch mal, ob du eventuell eine plasmapherese bekommen könntest! wenn sie gut bei dir anschlägt, hast sogar wirklich wieder etwas länger mal ruhe. also mir hilft es immer, wenn ich mich selber sehr gut informiere und mir verschiedene meinungen einhole. ärzte sind halt wie friseuere, es gibt gute und es gibt grottige :D nur beim arzt merkt man es meist nicht allzu schnell. ich werde jetzt auch mein hausarzt ändern, da der meines erachtens auch ziemlich veraltet und verstaubt (ich musste ihm erklären, welche nebenwirkungen cortison hat und er bezeichnete mich als "blatt im wind"; beim ersten starken schub, war ich gerade bei ihm im wartezimmer und er dachte ich spinne und hat mich zur neurologischen abteilung ins krankenhaus geschickt und er bietet KEINERLEI infusionen an!) sprich, der typ ist echt grottig. keine ahnung, warum ich mir den so lang hab gefallen lassen. bei meinem neurologen ist es nicht viel anders, obwohl die situation jetzt wieder ein bisschen besser mit ihm geworden ist, aber in meiner stadt gibts nur 2 neurologen und der andere ist auch eher "mau", war einmal bei dem.

sooo und nun nochmal zu dir:

-wie gesagt plasmapherese versuchen zu bekommen (hartnäckig bleiben und nicht gleich abwimmeln lassen!)

- vielleicht mal fischöl oder krillölkapseln probieren (habe viele schübe, aber ich hoffe, dass das omega 3 ein wenig zur besseren regeneration beiträgt)

- viel vitamin C trinken (orangensaft zB)

- 2-3 mal die woche schwimmen gehn (konditionstraining)

- stress vermeiden und sich voran stellen, auch "nein" sagen können

- ich probiere zur zeit weihrauchkapseln (1x pro tag)

und grünen tee (1-2 kannen pro tag aus), keine garantie, dass es hilft

- wenig tierisches fett, außer fischfett!

nimmst du eigentlich rebif 22 oder 44?

wenn du keine plasmapherese bekommst, versuch nochmal cortison zu bekommen, wenn das bei dir bis jetzt immer gut angeschlagen hat.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Myelin,

was ist Plasmapherese???

Ups, hab keine Ahnung was das sein könnte...

Zu dem ganzen Thema sieht es jetzt so aus das ich inzwischen Besuch von meiner Spritzschwester bekommen habe, die mir einen guten Tipp gegeben hat.

Es gibt hier in Berlin einen Arbeitskreis MS wo Neuro`s eingetragen sind, nach Stadtbezirken sortiert, die sich intensiver mit MS beschäftigen.

Gibt es sicher auch in anderen Städten.

Habe mir eine Ärztin rausgesucht und dort einen Termin geholt.

Wenn alles gut geht, habe ich im Juni schon einen Psychotherapieplatz, ist garnicht so einfach nen freien Therapeuten zu finden und ansonsten versuche ich allen Stress zu vermeiden.

Zu meiner Schande muß ich auch noch gestehen das ich mich seit 14 Tagen garnicht spritze, ich finde das auch nicht toll aber ich krieg es einfach nicht hin.

Hab seit gut 1 1/2 Jahren immer wieder Prob`s mit meinem Freund (ich denk er ist mit der Krankheit überfordert), hab eine 4,5j Hexenprinzessin (je nachdem) zu Hause, hab mir im Dez und Januar insgesamt 7 Zähne ziehen lassen, meine Freundin ist im Februar gestorben und ansonsten hat mir der lange Winter (wie anderen auch) ziemlich zu schaffen gemacht.

Muß an 2 Tagen die Woche mit der Kleinen zu einer Sportgruppe und zur Logopädin, hab selber die Physio und dazu noch meine völlige Panik wegen der Spritzphobie.

Ne Zeitlang ging es und dann mußte fast immer mein Freund ran, weil es nicht mehr ging. Und das bei seinem täglich änderndem Schichtwechsel.

Irgendwie ist es alles zu viel geworden...

Fakt ist das es mir besser geht und ich inzwischen auch wieder Auto fahren konnte was lange überhaupt nicht ging.

Auch Fahrrad fahren und sogar sicherer laufen ist wieder drin.

Summa summarum ist es so das ich jetzt alles was irgendwie Stress für mich ist weit weg geschoben habe und ich jetzt anfange alles neu zu ordnen und dann will ich auf jeden Fall wieder spritzen.

Ich bin jetzt erst recht der Meinung das der Neuro entweder keine Lust hat oder was weiß ich...

Rebif 22, vieleicht wäre ja auch die 44 sinnvoller. Ich weiß nicht mal ob die 22 überhaupt was bringt. Ich hatte es eigentlich auch gut vertragen, wenig Nebenwirkungen, bis ich jetzt kurz vor`m Zusammenbrechen war.

Naja zu der Ernährung muß ich sagen ich versuch alles gesunde zu finden, was ich für essbar halte da ich ziemlich mäkelig bin.

Esse auch keinen Fisch, versuch es dafür aber immer wieder mal mit Geflügel.

Grünen Tee trink ich schon länger immer wieder mal, schon bevor ich die Diagnose hatte.

Cortison hatte ich bisher nur 1 mal für 5 Tage im Krankenhaus, danach nicht und das hatte ich auch gut vertragen.

Schwimmen?! Mal abgesehen von Hundepaddeln gibt es in meiner Nähe nicht gerade eine Halle und die öffentlichen sind mir für das Erreichen derselben zu anstrengend, aber ich hatte auch schon darüber nachgedacht

So und nun find ich das es reicht, mir schwirren die Sinne :-))))

Sei ganz lieb gegruselt von,

Angie!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this