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Guest

4 Jahre Copaxone - 18.5.2006 - 18.5.2010

23 posts in this topic

Guest

Hallo Ihr alle da draußen!

Heute vor genau 4 Jahren habe ich meine erste Copaxone Spritze injiziert und bin alles in allem zufrieden.

Also, nach 5 Schüben im ersten Jahr COP bin ich nun seit Ende 2006 weitestgehend verschont geblieben mit "Zickerein" meines Nervensystems.

Ich finde das macht Mut und motiviert zum Weitermachen, bis es wirklich gute orale Medikamente gibt, ohne krebserregende Stoffe oder Lymphozyten-Killern.

Daher mein Beitrag unter "Aufmunterung" zum Mut machen!

LG Lernmaus

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das klingt doch gut.

Scheint ein besonderes Datum zu sein, ich habe mir nämlich heute meine erste (!) Spritze reingehauen. Vertrag ich denke ich ganz gut - ein bisschen wie Muskelkater. Trotz Tiefe 6 wohl ein wenig in den Muskel (hab zu dünne Arme).

LG Jacaré

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@lernmaus

Super.

Da ich ja schon 14 Jahre spritze kann ich auch nur sagen, dass meine Schübe immer sehr glimpflich verlaufen sind.

Ich hatte so ungefähr zwar jedes Jahr 1-2 Schübe gehabt aber wer weiß wie es ohne Cop gegangen wäre.

LG sparrow

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Das hört sich gut an und macht mut weiter zu machen und hoffen das bei einem selbst auch vieles glimpflich verläuft.

DANKE

Schönen Tag, Grüsse Boddle

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Hallo ihr Lieben, hier meldet sich zum ersten mal Mama L zu Wort. Habe heute Vormittag eure Einträge gelesen u viele eurer Probleme kamen mir sehr bekannt vor.Vor allem die Beiträge von "lernmaus" waren mir sehr nah. Ich muß dazu sagen ich bin nicht persönlich betroffen. Leider hat es meine Tochter getroffen. 2006 hatte sie ihren ersten Schub (damals war sie 15 J) u erst jetzt fängt sie langsam an ihre Erkrankung zu akzeptieren. Sie spritzt seit Dez 2008 (aber sehr unregelmäßig) u sie hat eben genau diese Probleme die auch ihr schildert. Sie käme im Moment nie auf die Idee sich zu informieren, darum schau ich mich eben um und hoffe, dass sie irgendwann bereit ist sich auch darauf ein zu lassen. Ich hoffe, ich höre mal von euch

liebe grüße Mama L

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Hallo Mama L.,

"Tochter spritzt nur sehr unregelmäßig"

da haut es mir doch gleich den Gummi aus dem String.

Nutze alle Möglichkeiten zur Information

( Amsel,DMSG......) und wirf Dein große Mutterherz in das Gefecht.

Hilf ihr zu verstehen, dass ein Tag ohne Spritze wie Autofahren ohne Gurt,Fahrradfahren ohne Helm ...... ist.

Selbst wenn Du einen Absturz hast ist, das Weiterleben ein lebenswertes.

Darum gib Deinem Kind(?)nicht nur täglich viel Liebe/Verständnis und den " Löffel Lebertran" , sondern auch den Schuss COP.

ES IST EUER BEIDER ZUKUNFT DIE DU DURCH EIN WEITERES ZÖGERN RISKIERST.

Viel Glück für euch beide.

Pete (2 Kinder)

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Hallo Pete, du glaubst ja gar nicht was wir hier schon alles durch haben. Wir haben gestritten, geweint u zwischendurch auch immer wieder resigniert. War ne echt harte Zeit u sie hat diese Krankheit einfach nicht wahr haben wollen. U glaube mir, ich weiß ja wie wichtig diese Spritzen sind u was alles dran hängt. Aber sie kann das einfach nicht akzeptieren... Ich bin von Beruf Krankenschwester u darum schlugen immer zwei Herzen in meiner Brust. Auf der einen Seite hats mich fast zerissen zu sehen wie flachs sie mit ihrer Situation umgeht u andererseits war sie bis vor kurzem völlig Beratungsresistent. Es war schier zum Verzweifeln. Aber ich konnte sie ja schließlich auch nicht zwingen, mußte halt immer am Ball bleiben u auf ihr Verständnis hoffen. Langsam lenkt sie ein, offensichtlich spritzt sie im Moment regelmäßig... Wir sind ja auch mit anderen betroffenen jungen Leuten in Kontakt, die ihr alle immer wieder ins Gewissen reden, aber sie mauert. Habe schon mal versucht ihr eine Psychotherapie ans Herz zu legen, aber du ahnst sicher schon wie ihre Meinung dazu ist. Wir, mein Mann u ich, versuchen immer im Gespräch mit ihr zu bleiben, aber MS darf aber auch nicht unser ganzes Leben bestimmen. Es ist eine ständige Gratwanderung.

Danke, dir auch viel Glück weiterhin

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Liebe Mama L.,

nachdem Du ja durch Deinen Job hart im nehmen bist bring Deine Erfahrung bei der eigenen " Brut" ein.

Sucht Kontakt zu "alten " MS lern , welche die aus der vor Cop Zeit stammen und an denen leider der Mist ohne Therapie zu erleben ist.In den Selbsthilfegruppen findet ihr sicherlich eine entsprechenden Kontakt.

Last euer Mädchen nicht allein , aber helft ihr massiv auf das berühmte Pferd.

Ein Nachmittag am Tag der offenen Tür in einem MS Heim mit dem Erleben aller Formen unserer gemeinsamen Freundin fördert den Denkprozess ungemein.

Gebt eurem Mädchen die Chance selbst herauszufinden was Sache ist.(Dass die ganzen Zufälle natürlich die Auswirkung der elterlichen Bemühungen ist, muss die Dame ja nicht sofort merken.)

Frei nach dem Motto:

" Ein bisschen schwanger geht nicht"

MS ist kein Springpickel der von selber wieder verschwindet, sondern eine lebenslang tickende Zeitbombe an der man nicht herum fummeln sollte.

So genug gemault alter Mann!

Hört nicht auf um eure Kleine zu kämpfen,

seit hart aber herzlich und nutzt jede Möglichkeit für eure sorgenfrei Zukunft zu sorgen und scheut euch nicht den Nachwuchs auch mal einem sehr harten Wind auszusetzen.

"Besser ein paar Dellen vom Spritzen am Hintern,

als die Schlauchbootlippen vom Botox trip."

LG und nicht ausgeben.

Pete

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Hi Pete,aufgeben gibts hier nicht. Wir kämpfen nun schon seit 4 Jahren u es zeichnet sich ab, dass sie langsam die Notwendigkeit erkennt. U Bekanntschaften mit MS lern die schon sehr starke Einschränkungen haben, haben wir auch. Die harte Nr haben wir also auch schon durch. Aber nun wird nicht mehr gejammert.

Ich hab noch mal ne Frage zum Copaxone. Das mit den Hautreaktionen hat sie so langsam geschluckt, war sehr heftig am Anfang. Aber einmal hatte sie eine sehr heftige Reaktion, direkt nachdem sie es injeziert hatte, hatte sie sehr starke Atemnot. Das war eine schreckliche Situation aber alle sagen das soll ganz normal sein. Was mir allerdings etwas Sorgen macht ist, dass ihr Gesicht dabei angeschwollen ist. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht???

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Guest

Hi Mama L,

ja, hatte ich auch im ersten Jahr, gleich 3 oder waren es 4(?) Mal, ebenfalls wie Du schreibst, Atemnot, heißes, anschwellendes Gesicht. nennt sich Flush, ist aber, weil nicht täglich nur ein zeichen, dass COP wirkt. Wann es warum auftritt ist nicht ganz klar. Ich hatte es in Zusammenhang mit nervlicher Anspannung gesehen, manche sagen, sie hätten ein Blutgefäß zuvor angeimpft. Wenn es mal auftritt, keine Panik, ist unangenehm, aber nicht lebensgefährlich. LG Lernmaus (und danke für das Kompliment, und Pete danke für Deine immer wieder super treffenden Beiträge!)

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Hallo lernmaus,

danke für deine Antwort. Dann scheint das ja doch alles ganz normal zu sein. Wünsche dir weiterhin alles Gute u vielleicht habe ich ja irgendwann mal wieder eine Frage...? Bis dann

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Liebe Mamas L.,

der Flush gehört zu den bekannten NW, passiert nicht so oft und ist ungefährlich,erzeugt aber speziell beim ersten Mal Schock.Du hast sicher als kampferprobte Mutter Kühlakkus im Kühlschrank.

Ab damit in den Nacken und an das Jochbein, Patient richtig lagern, bewachen und beruhigen und in der Regel ist die Sache bei einer Fachfrau wie bei Dir damit im grünen Bereich.

Zu den Hautreaktionen: SPRITZENTIEFE wechseln,in der Abteilung THERAPIE stöbern und Geduld haben.

An Tipps fehlt es hier im Forum sicherlich nicht.

(Von der berühmten Geheim Geheim Salbe nach Frau Prof Dr Lernmaus bis zu gar nichts machen und nur leise fluchen hatten wir hier alles im Programm)

Pete

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Hi Pete,

habs ja kapiert. Aber weißte, du kannst noch so abgeklärt sein, wenn du dein eigenes Küken im Arm hälst u das bekommt keine Luft ist das schon nen Zacken schärfer als wenn du im Krankenhaus jemand fremdes betreust, wo du auch weißt du kannst zu jeder Zeit nach nem Doc brüllen. Is einfach so. Aber auch wir haben diese Situation gemeistert. Nur als ich das letzte mal beim Neuro war hab ich ihm davon erzählt u ihm kam das geschwollene Gesicht so komisch vor. Er meinte das könnte ein Hinweis auf eine allergische Reaktion sein... Unsicherheit macht sich breit. Aber ihr kennt das ja wohl auch.

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War noch gar nicht fertig mit schreiben.

Im nachhinein wars dann okay. Beim nä mal weiß man ja was los ist. Die Attacke geht ja auch ganz schnell vorbei. Man ist eben etwas erschrocken.

Schönen Tag noch, Mama L.

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@lernmaus

Gratuliere!.

Ich habe jetzt gerade einmal 1 Monat herum mit COP ;-)

LG Creativa

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Guest

Hi Pete,

ich wusste gar nicht, dass Du über nacht Professoren und Doktortitel vergeben kannst....ich nehme es mal als Kompliment, Einstein!

@ creative,sorry habe mich soeben vertippt, schick doch nochmal die Anfrage!

LG (Prof. Dr. Lernmaus)

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Guest Turtle

Glückwunsch nachträglich (old men need a little longer).

Ich habe jetzt ein gutes Jahr rum und die 413 Spritze (15. Packung, eine Woche Rest).

Im Ernst- ein Flush zeigt eine Wirksamkeit an? Davon habe ich noch nicht gehört und hoffe, dass kein Flush umgekehrt nicht für mangelnde Wirksamkeit steht.

Norbert

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Ich habe meine erste COP-Spritze am 30.11.07 bekommen; mir geht es momentan noch zufrieden und ich bin bis zur stunde auch weitesgehend schubfrei geblieben, was mich sehr glücklich macht.

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Guest

Hallo "old man"!

ja, das mit dem Flush hat meine neuro so erklärt, wird wohl stimmen. Denn würde es nur "wasser" sein, würdest Du auch keine solchen Reaktionen haben (können). Das Ausbleiben eines Flush spricht m.E. ja nur dafür, dass Dein Immunsystem das zeug bereits "geschluckt" hat. meine Flushs waren allesamt im ersten Jahr, danach nie wieder! In letzter Zeit beobachte ich allerdings mehrere tage bzw. abende Schüttelfrost...ob es vom COp kommt, keine Ahnung... LG Lernmaus

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Hallo ihr,

ich hatte noch keinen Flush , heisst das bei mir wirkt Cop gar nicht???

Muss ich jetzt das Medi wechseln?

Nimm das jetzt 2 jahre und hatte ausser brennen und Gewicht zunahme nix Hm ...zweifel. Haare rauf

LG Blondie

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Hallo blondie!

Ich spritze jetzt seit etwas mehr als 3 Jahren Copaxone (seitdem schubfrei) und hatte auch noch nie einen Flush. Ein Flush ist eine mögliche Nebenwirkung und kein Indiz für die Wirksamkeit oder Unwirksamkeit des Medikamentes.

Also wenn es nach mir geht, verzichte ich auch in Zukunft gern auf dieses Ereignis.

Liebe Grüße

Monika

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Guest

Hallo,

jede Form der Nebenwirkung bedeutet, dass das

COP wirkt!!! Muss ja nicht immer ein Flush sein, es reichen schon Hautreizungen. also locker bleiben allerseits! Wenn sich da nix verändert dann kann das Immunsystem nicht aktiviert werden durch Cop: dann wäre auch keine Wirkung da. Klaro? LG Lernmaus

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@ all,

danke für die antworten,ich konnte auch nicht glauben das es nicht wirkt,war nur ein bisserl verunsichert.

LG Blondie

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