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Wie geht Euer Partner mit der Krankheit um?

97 posts in this topic

Guest

Hallo Ihr,

mich würde einmal interessieren, wie Eure Partner mit der Krankheit umgehen. Redet Ihr darüber oder wird die Krankheit verdrängt? Ich habe MS seit 5 Jahren und wir sprechen überhaupt nicht darüber. Zwar geht es mir noch relativ gut, aber trotzdem könnte ich manchmal einen Gesprächspartner brauchen oder jemanden, der mich auffängt, wenn es mir mal nicht so gut geht. Doch leider verdrängt mein Mann meine MS total. Wie ist das bei Euch?

Viele Grüße

frosch

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Hallo Frosch,

ich bin zwar seit ca einem halben Jahr wieder ungebunden, aber mein Partner hat auch nicht groß mit mir über die MS gesprochen.

Wobei ich aber sagen muss, dass er immer akzeptiert hat, wenn ich meine Grenzen erreicht habe oder ähnliches.

Die Gespräche die Dir so fehlen habe ich von Anfang an mit meiner Familie und meinen besten Freunden geführt. Was mir eine große Hilfe war und ist. Mir geht es soweit auch recht Gut Gott sei Dank. Aber es hilft doch, wenn man weiß das man jederzeit jemanden hat mit dem ich reden kann.

Hoffe Du hast auch so jemanden in Deinem Umfeld!

Aber vielleicht solltest Du mal versuchen mit Deinem Partner offen zu reden und Ihm zu sagen, daß es Dir helfen würde mit Ihm über die Ängste, Gedanken usw zu sprechen.

Wünsche Dir viel Erfolg und Kraft

LG Kasmodia

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Hallöchen,

ich habe seit 1996 die Diagnose und bin seit 2000 mit meinem Partner zusammen.

Von Anfang an wusste er von der MS und er hat sich direkt darüber informiert und mich eigentlich dazu "gezwungen", mich damit auseinanderzusetzen, denn ich hatte damals keinerlei Lust, mich über eventuelle Probs zu informieren. Mir ging es ja gut!

Na ja, heute sieht die Welt zwar nicht mehr sooo rosig aus, aber eigentlich noch immer gut.

Und das liegt bestimmt auch daran, dass ich viel mit meinem baldigen Mann über meine Probs rede und er auch versucht, mich positiv zu stimmen oder mal was Neues auszuprobieren.

Er nimmt Rücksicht (auch wenn er die MS hin und wieder vergisst und mir manchmal Kräfte und Reserven zutraut, die nicht mehr da sind).

Klar, er verdreht auch schon mal die Augen *smile* - aber sehr, sehr selten.

Und reden kann ich mit ihm ohne Ende - und wenn ich merke, dass es unsere gemeinsamen Grenzen überschreitet... dann habe ich jetzt neuerdings eine tolle Psychotherapeutin, die mir hilft.

Beides zusammen: GENIAL ;)

ich hoffe, lieber Frosch, dass Dein Mann den Mut aufbringt, sich Deiner Krankheit zu stellen und offen mit ihr umzugehen!

Oder vllt jemand in Deiner Familie, der gut zuhören kann und hilft?

Ich drücke Dir die Daumen

Moppel

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hallo frosch,

ich bin jetzt seit über 20 jahren verheiratet. diverse krankheiten kamen und gingen, bis ich dann 06 meine ms-diagnose bekam. mein mann war dabei und meinte, dass er sich ja nun 2 neue für mich nehmen könnte. ich bin mitlerweile 47 und daher gut teilbar :-)). mein mann ist, was gespräche anbelangt sehr ruhig und in sich gekehrt, aber der beste,liebste und treueste, den ich mir nur wünschen kann. ich fing dann an, ihn zur selbsthilfegruppe mitzunehmen, er kam mit zu veranstaltungen der dmsg , war beim ms-arzt und neurologen dabei. ich sagte dann immer nur, ich hätte ihn gerne dabei, und er kam mit. so habe ich ihn quasi an die hand genommen und ihn mit informiert. wenn ein längeres problem zu besprechen ist, habe ich meine 3 damen vom grill ( selbsthilfegruppe ) wir tauschen uns auch außerhalb der treffen sehr viel und oft aus, auch meine physiotherapeutin ist ein geduldiger zuhörer. meine neurologin sagte mir, das männer macher sind und er mit dem reden nicht so dolle haben. zuhören ja aber antworten ist das problem. das trifft genau auf meinen mann zu. auch ist mir das irgendwie verständlich, denn wie soll er sich zu meinen ms-problemen äußern, er kann sie zwar sehen, aber nicht fühlen. er akzeptiert meine grenzen, fordert mich allerdings öfter mal heraus, in maßen natürlich, und das tut mir sehr gut. ich merke, dass er mir was zutraut und mich respektiert. sorry, nun ist es doch ein roman geworden. eigentlich wollte ich nur feststellen, dass ein jeder seinen weg finden muss, mit oder ohne partner, reden und austauchen ist sehr wichtig.

ich wünsche dir alles alles gute und drück dir auch die daumen, dass du deinen weg findest.

ganz liebe grüße von

evolie

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Hallo Frosch,

hmh - in den ersten Jahren war die MS für meinen Mann nur so ein Abstraktum. Ich hatte halt eine schubfreie Phase. Und da gab es nur Kleinigkeiten zu bedenken und die regelmäßige Spritzerei. So richtig ans Eingemachte ging es erst im letzten Jahr, als mir das Gehen immer schwerer fiel. Und da bestand er quasi drauf, besser informiert zu werden. Vor allen Dingen auch über Tagesformen - einfach um nicht ungerecht zu werden. Glücklicherweise kam zur selben Zeit der Film "Nina" heraus (bei der DMSG zu bestellen). Und den gab ich meinem Mann, so dass er sich selbst ein Bild machen konnte.

Jetzt ist es total unkompliziert. So nahm er letztens sogar den Schrubber und putzte die Böden wie ein Weltmeister, als er sah, dass ich erschöpft war. Und auf die Frage, ob er das jetzt immer machen könnte, kam ein selbstverständliches Kopfnicken. Das fand ich schon klasse.

Natürlich vergisst auch er öfter mal, dass ich schneller an Grenzen komme (immerhin hatte ich 16 Jahre Zeit, mich mit der MS zu arrangieren, er dagegen nur 6) - dann muss ich mich halt melden.

Klar rede ich oft mit ihm auch über Ängste und Symptome u.s.w., doch lieber tausche ich mich da mit meiner MS-Selbsthilfeclique aus. Ich will nicht, dass die MS mehr Raum in unserer Partnerschaft einnimmt als unbedingt nötig.

Als Tipp für dich: Lass ihm Zeit. Solange mein Mann meine Krankheit nicht "gesehen" hat, war sie für ihn zu abstrakt. Nur zu verständlich. Ist ja für uns schon schwer genug die Krankheit zu verstehen und zu benennen.

Liebe Grüße und Kopf hoch,

Dagmar

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Hallo Frosch,

mir geht es in meiner Beziehung genauso wie Dagmar - ich bin mit meinem Partner seit fast 8 Jahren zusammen, davon 7 Jahre schubfrei und im letzten Jahr gleich mal 3. Nichts weltbewegendes aber immer Einschränkungen und vorallem bei mir Stimmungsschwankungen. Aber jetzt fängt er schon langsam an sich mehr zu interessieren, da ich zum Spritzen anfang und er mich sehr in Richtung Rentenantrag unterstützt hat.

Am liebsten wäre es mir, wenn er auch mitginge in die MS Gruppe, aber das macht er nur ganz selten. Ich hoffe jetzt auf Andrea auch ein Mitglied, daß wir mal zu viert was unternehmen und die beiden Männer sich zwanglos austauschen können. Was geplantes wie ein Angehörigentreffen, lehnt er bestimmt ab - oder soll ich fragen?!

Sonst kriege ich sehr viel Hilfe von ihm im Haushalt, aber ich muß es einfordern - er sieht den Dreck nicht so. Aber wenn ich es einfordere ist das gar kein Problem.

Wichtig bei gemeinsamen Unternehmungen ist es mir, daß ich mich z.B. beim Fahrradfahren mein Tempo fahren kann, er schnallts dann schon, wenn er sich umdreht und ich nicht mehr da bin.

Gruß

Moni

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Hallo Ihr,

vielen Dank für Eure Antworten. Leider ist mein Mann überhaupt nicht so einfühlsam wie Eure Partner. Ihn interessiert es nicht mal, ob ich meine Spritzen nehme oder nicht.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!

LG

Frosch

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Hallo Frosch,

bei meinem Freund hat es auch lange gedauert, aber sobalds mir wieder besser geht - ist auch die MS für mich weniger Thema und so auch für meinen Partner, weils dann einfach wieder normal ist - und das ist auch gut so, sonst werden wir doch verrückt, wenn die MS immer so präsent ist.

Wir bestimmen doch ein Stück weit, wie sehr sie unser Leben beeinflußt bzw. es spielt eine Große Rolle wie wir sie akzeptieren und einfach als gegeben hinnehmen.

Gruß

Moni

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Hallo Frosch,

bei meinem Freund hat es auch lange gedauert, aber sobalds mir wieder besser geht - ist auch die MS für mich weniger Thema und so auch für meinen Partner, weils dann einfach wieder normal ist - und das ist auch gut so, sonst werden wir doch verrückt, wenn die MS immer so präsent ist.

Wir bestimmen doch ein Stück weit, wie sehr sie unser Leben beeinflußt bzw. es spielt eine Große Rolle wie wir sie akzeptieren und einfach als gegeben hinnehmen.

Gruß

Moni

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ich hätte da mal eine Frage.Ich bin ja nciht direkt betroffen.Wie kann man seinen Patner helfen ,wenn er stimmungsschwankungen hat.Die sind manchmal so heftig und vor allem ungerecht,ich komme damit irgendwie nicht klar.Und reden kann man mit Ihm nicht darüber und andere verstehen die Krankheit in unserem Umfeld nicht.

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Hallo elle05,

ich kann nur von mir berichten. Wenn ich schonmal "schlecht drauf bin", dann fühle ich mich am Besten, wenn meine Freunde und Familie mich etwas in Ruhe lassen und mir gleichzeitig das Gefühl geben, so akzeptiert zu werden, wie ich bin. Zuviele Fragen mag man dann nicht beantworten. Einfach nur da sein für den jenigen, das ist m.E. das Beste. Vorallem nicht darüber meckern oder fragen, was ist denn jetzt schon wieder los. Vielleicht ein Lieblingsgetränk zubereiten oder eine schöne Musik auflegen. Das hilft mir zumindest, wenn ich mal down bin. Liebe Grüße

Lernmaus

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Hallo elle05,

ja es ist in der Tat schwierig mit unseren Stimmungsschwankung zurecht zu kommen, dies belastet ja auch uns/mich immer wieder sehr. Mir tut in solch einer Situation einfach nur gut, in den Arm genommen zu werden. Keine großen Worte, Diskussionen oder Fragen einfach nur Taten, wie Lernmaus schon schrieb. Für mich am schlimmsten ist das Gefühl, einsam - allein gelassen und unverstanden zu sein. Hilfreich ist dann einfach Präsenz, Angebot oder auch Motivation zu Aktivitäten. Wenn ich mich in mein Kämmerchen zurück ziehe, falle ich immer noch tiefer. Seltsam ist auch, dass es mir einfacher fällt, mit "Anderen" zu reden (Psychotherapeuten, hier im Forum, Freundin ...)

Wirkliche Ratschläge kann ich dir nicht geben, denn jeder reagiert anders. Ich kann also nur von mir sprechen. Aber vielleicht kannst du trotz allem etwas damit anfangen.

LG Susa

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Hallo Elle,

ich denke genauso wie Susa und Lernmaus - die Balance zwischen "Ruhe lassen" und "zu Aktivität motivieren" ist bei mir auch ganz schwierig - aber eine Umarmung und weinen tut mir immer gut (auch Männer sollten weinen können). Wichtig ist mir immer, daß mein Partner mich nicht drängt und mir die Entscheidung überläßt (z.B. also ich möchte jetzt gerne spazieren gehen, wenn du mit gingst fände ich das schön - aber es ist auch okay wenn du hierbleibst) - Angebote machen, aber keinen Druck ausüben. Ansonsten geht mir wie Susa hier im Forum odr mit meinen Freundinnen oder den Leuten aus der Selbsthilfegruppe kann ich da viel besser reden, als mit meinem Partner. Vielleicht kann ja dein Partner ins Forum einsteigen - würde ihm bestimmt gut tun - Angebot?!

Gruß

Locke

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Hallo Frosch,

mein Mann der achtet darauf,das ich meine Spritzen nicht vergesse.Bevor wir geheiratet hatten 2004,habe ich ihm von der MS erzählt,natürlich schon ein 3/4 Jahr bevor wir heirateten.Er hat anders aufgenommen als ich es angenommen hatte.Und jetzt leben wir halt mit der MS.Aber mir geht es eigentlich noch super.

Lg Luenni

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ich bin ganz neu in diesem forum.#

ganz neu.

und habe mich als angehörige eingeloggt.

mein partner hat seit zwölf jahren ms.

vor allen dingen äußert sich die krankheit bei ihm während des laufens. manchmal humpelt er. manchmal läuft aber sehr steif, dass ich mir sorgen mache, er falle gleich um.

ich habe ihm im sommer diesen jahres kennengelernt.

diese beziehung ist sehr frisch und jung.

und sicher, wir sind total verknallt.

wir reden über alles ganz offen. auch über ms. wir sind beide sehr emotional. schweigen, oder gar geheimnisse, sind gift.

erst aktuell hatte er die befürchtung, einen schub zu haben. ihm geht es seit wochen nicht so gut. viel schlafen. schlecht laufen. etc.

er war beim arzt. ich saß währenddessen wie auf kohlen. muss dazu sagen, er wohnt hunderte kilometer weit weg. konnte ihn nicht begleiten. konnte nur auf seine sms oder seinen anruf warten.

die sms kam. er hat keinen schub.

fakt ist, ich komme mir in dieser situation genauso hilflos vor, wie dann, wenn er stolpert. und ich sorge habe, er würde gleich stürzen.

seine spritze. copaxone. nimmt er jeden tag. seit jahren. sein bauch hat schon verhärtete einstichstellen. jetzt, wo es mich in seinem leben gibt, übernehme ich an den wochenenden, an denen ich stets bei ihm bin, die spritze. denn ich erreiche schon andere stellen als oberschenkel und bauch.

habe das gefühl, ihn so zu unterstützen. ihn scheint es zu entlasten.

wir leben gemeinsam mit dieser krankheit!

er, weil er sie hat.

ich, weil er sie hat.

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Hallo an Alle

Vielen dank für Eure Antworten.Ich habe bei meinem Partner festgestellt ,das er es zwar akzeptiert-weil er nichts ändern kann,aber trotz allem nicht bereit ist sich mit anderen richtig zu unterhalten.Hier gäbe es ja auch eine selbsthilfegruppe aber davon will er nichts wissen.

Schwierig ist für mich zum einen- wir ihr schreibt einfach nur da zu sein-denn ich bin beruflich leider fast den ganzen tag weg.Bin ich dann da versuche ich soweit mir möglich auf ihn einzugehen.Wobei es nicht zuviel sein darf sonst meint er er wird behandelt als ob er nichts mehr kann.Er kann außer laufen sonst noch einiges nur die motorik ist teilweise in mittleidenschaft gezogen z.schlechter gang und kurze strecken laufen können.Auch stehe ich immer vor einem Rätsel -weil ich halt sofern es geht alles über die Krankheit und seine Reaktionen wissen möchte.Aber leider ist er manchmal so unberechenbar.mal liegt es an angeblich dem gfelschen on-mal ist heute was richtig morgen aber falsch,oder ich zeige nicht die richtige reaktion.Frage ich nach weis er meist selbst nicht was er erwartet hätte.

lg elle

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hallo elle,

bei mir war es letztes jahr nach der diagnosestellung auch schwierig. ich habe schon früh gemerkt, dass ich ohne ein hilfsmittel nicht richtig laufen kann. mein mann war immer der auffassung, dass ich mich bei ihm festhalten soll. aber wenn ich gefallen wäre, dann hätte er mir auch nicht hochhelfen können wegen seiner bandscheibe. ich bin auch oft sehr zickig und wenn mir etwas nicht passt, dann lass ich es auch spüren. mein mann zeigt sich dann stur und nach ein paar minuten ist es wieder vorbei. momentan ist die situation eh anders da ich den ganzen tag zu hause bin - hin und wieder kg. aber die stimmungsschwankungen sind normal ich sage ihm wenn etwas nicht recht ist, oder ich lasse ihn in ruhe und gehe ins forum um mich auszutauschen und abzuschalten. mitlerweile gehört es zu meinem leben dazu.

lg nicole

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hallo an alle,

wir vergessen allzu oft:

unsere partner brauchen unsere hilfe um mit der ms normal umgehen zu können.....

am anfang unserer beziehung ließ mein mann mir,höflich wie er ist,immer und überall den vortritt,auch beim treppe steigen,

ich fand das immer schrecklich und fühlte mich immer so hilflos weil ich doch im rechten bein die spastik habe und mein gang stark an john wayne erinnert....

irgendwann brach alles aus mir raus und ich erzählte ihm wie gedemütigt ich mich fühle wenn ich mich vor ihm die treppe hoch quäle.....

mein mann war geschockt über meinen gefühlsausbruch und versprach sich anders zu verhalten....

beim nächsten einkauf schnappte er sich alle taschen rannte die treppe hoch und sagte dabei:

tschüss mein schatz bis gleich und denk dran,wir essen zeitig.....

dieses mal kam ich die treppe AUCH nicht hoch,aber vor lachen....

und SO haben wir alle probleme,irrtümer und mißverständnisse ausgeräumt....

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Hallo Herzblut ,ein freundliches Hallo natürlich auch an alle anderen hir im Forum !

@herzblut

genau das würde ich mir auch von meinem Partner wünschen - kann euch nur zu eurer guten Beziehung gratulieren ! so sollte es sein !

@all

- manchmal denke ich es wäre schön eine Beziehung zu jemand zu haben der auch MS hat - viel Dinge würde sie dann verstehen ohne darüber tausend Worte zu verlieren - viel Dinge müsten nicht tausendmal neu diskutiert werden etc.

Mich würde mal intressieren ob es vieleicht hir im Forum jemand gibt wo beide Partner an MS erkrankt sind - und wie die so gemeinsam die Situation meistern !

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Ein herzliches Hallo an alle,

seadancers Frage würde mich auch interessieren, ob es wohl Partnerschaften gibt, in denen beide an MS erkrankt sind.

LG Susa

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Hallo Susa und alle anderen !

Ich bin davon überzeugt, das es schon einige gut funktionierende Partnerschaften gibt, in den beide Partner an MS erkrankt sind.Persönlich kenne ich zwar keinen, aber durch das Internet gibt es ja durchaus auf vielen Seiten die Möglichkeit Menschen mit Handicap kennen zunächst mal virtuell und später dann bei gegenseitiger Symphatie auch durchaus real.Kann mir schon vorstellen, das sich hier Partnerschaften entwickeln können, in denen insbesondere die Sichtweise des gemeinsam Erlebten und das Verständnis für die Krankheit einen höheren und ganz anderen Stellenwert einnehmen, als in einer Partnerschaft von zwei..na sagen wir mal zu 100% gesunden und aktiven Menschen, die nicht unbedingt in jeder Lebenssituation Rücksicht aufeinander nehmen. Allerdings erfordert so eine Partnerschaft wohl ganz schön viel Mit und Liebe von beiden Seiten und insbesondere diese Partner sollten sich ein sorgfältiges und funktionierendes Netzwerk an Hilfe aufstellen....für den Fall das es beiden mal nicht so gut geht, sollten Freunde und Angehörige, Kinder u.a.ihnen zur Seite stehen.

Gemeinsam in die gleiche Richtung blicken...so sollte es sein. Egal ob irgendwie krank...aber besser formuliert in einigen Lebensbereichen eingeschränkt...und das auch nur manchmal...oder nicht, spielt da keine Rolle im Zusammenlebenm, denke ich.Nicht umsonst gibt es viel Foren und Datingplattformen, welche sich insbesondere an Menschen mit Handicap wenden.

So wie diese hier hier:

http://www.papasu.de/

www.handicap-for-love.de

Das hört sich jetzt vielleicht irgendwie blöd an.Aber wenn man(Frau)eine chronische Krankheit hat wie z.B. MS und keine gute funktionierende Partnerschaft. Wenn es Tage gibt an denen es einfach nicht rund läuft, dann brauchen die Menschen eine eigene Plattform zum Austausch mit Gleichgesinnten, für Trost, Zuspruch und Verständnis...und das Gefühl, anderen geht es auch ziemlich beschissen....und schon gibt es wieder Licht und etwas mehr Sonnenschein auch an dunklen, kalten Tagen, die auf's Gemüt schlagen.

Sich gegenseitig Stütze zu sein, Verständnis für die eine oder andere Unpässlichkeit zu haben und vieles mehr...in Kombination mit gemeinsamen Hobby's und Vorlieben...dann noch ganz vioel Liebe, das geht bestimmt.

Was die Bewältigung des Alltags anbelangt treten ja nun auch sicherlich irgendwann mal Probleme auf,welche dann auch gemeinsam aus der Welt geschafft werden müssen.Wäre sicherlich hilfreich und interessant mal zu erfahren, wie die Partner in so einer Beziehung miteinander umgehen und wie sie ihre Partnerschaft erleben.

Negativ sehen würde ich so eine Partnerschaft gewiss nicht, da steckt sicherlich Potenzial drin. WEin bischen Mut und Risikofreude gehört sicherlich dazu.

Bin mal neugierig wie ihr Betroffene das so seht. Denn irgendwie bin ich so dann doch außen vor.

lg und schönen Abend Euch allen

daylight

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Hallo,

ich bin mit meinen Ehemann jetzt schon 11 Jahre zusammen und davon 10 Jahre verheiratet.

Er akzeptiert meine Krankheit und weiss auch wie es sein kann, wenn es schlimmer wird.

Gott sei dank sind bis jetzt alles Schübe fast immer wieder zurück gegangen.

Kraft geben mir auch unsere beiden Kinder (9 und 6)

Mein Ehemann weiss, wo meine Grenzen sind, was ich manchmal nicht so weiss.

LG Steffi

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Hallo ihr lieben,

ich bin seit September mit meinem freund zusammen und habe seit Mai 05 die diagnose er wusste vom ersten Tag an von meiner Krankheit und bin froh das ich ihn habe er geht sofern es ihm möglich ist zu jedem Arzttermin mit und baut mich jedes mal auf wenn ich einen durchhänger habe und mit meinen Stimmungsschwankungen geht er auch sehr verständnissvoll um.

wenn mich etwas belastet merkt er es und redet mit mir darüber und ist dabei immer sehr einfühlsam und verständnissvoll.

Er hat sich auch über die Krankheit informiert und weis was noch so kommen kann.

Ich denke nicht das wenn beide Partner MS haben das da das vertändnis für einander besser ist ich glaub eher es kommt auf die Persönlichkeit der Menschen an. Egal ob gesund oder krank.

LG Lisa Simpson

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@Susa, ich weiß, dass es Partnerschaften gibt, in denen beide MS haben. Und ich denke, das kann super funktionieren. Denn der Partner - obgleich es die Krankheit der tausend Gesichter ist - kann den anderen, mit seinem "Leiden", aber vor allem mit seinen Gedanken und Ängsten und Wünschen bestens verstehen.

Alles Liebe Dir und allen, die es wagen!

***die Saalfelderin

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Ja, man muss offen reden.

Der Partner lebt mit der heimtückigen Begleiterin MS genau, wie der Betroffene selbst. Wie ich und mein Partner. Sicherlich gibt es manchmal hürden. Vielleicht Dinge, die dem Betroffenen gar peinlich sind. Aber diese Hürde muss man überwinden. Ich denke, das ist ganz, ganz wichtig.

Mir in meiner Beziehung ist es wichtig. Ich arbeite dran.

Gruß an Euch

***die Saalfelderin

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