Forumregeln
Sign in to follow this  
Guest

Wie geht Euer Partner mit der Krankheit um?

97 posts in this topic

@all

Mein Mann hat keine MS, aber er ist Typ-I-Diabetiker. Dadurch hat er mir zum Anfang mit dem Spritzen sehr helfen können. Es hat halt gleich eine Normalität bekommen und er hat mich ermutigt, zu experimentieren.

Außerdem kann ich mit ihm über alles reden. Ich denke, dass ihm das Ganze auch Angst macht, aber er kann gut damit umgehen und ist mit dem Thema "progredient verlaufende Erkrankung ohne klare Prognose" ja bestens vertraut.

Mir ist bewusst, dass es mir bisher enorm gut geht, so als wäre ich gesund und hätte eben einige Malessen... Alles in allem hätte ich mir niemanden besser an meiner Seite bisher vorstellen können. Und ich hoffe, dass das immer bleibt :-))

Liebe Grüße

Cicil

Share this post


Link to post
Share on other sites

Schaut Euch meine Geschichte auf meiner HP an.

www.sparrow.de.tl

Unter ms-dialog steht sie.

LG sparrow

Share this post


Link to post
Share on other sites

hey

also mein freund unterstützt mich voll und ganz er aktzeptiert es und versucht normal mit zu leben in heftigen situationen is er für mich da und unterstützt mich wo er nur kann!!!

Nun ja war vor ein paar jahren mit einem zusammen der damit nicht klar kam und wir uns auseinander gelbt haben das war echt schlimm daher weiss ich wie du dich imoment fühlst

lg miriam

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin aus Hamburg!

Also bei mir war das ganz einfach! 14 Tage nach der Diagnose hat meine Frau mich verlassen. Sie könne mit dieser Krankheit nicht umgehen...

Na denn, Gute Reise, Schatz! Ich bin drüber weg! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey!

Ich hatte erst Angst das mein Freund mich verlässt. Er ist aber zum Glück geblieben. Er kümmert sich sehr lieb um mich und hilft mir beim spritzen.

Akzeptiert hat er es, ob er es aber versteht ist eine andere Frage.

Mein Freund hat keine Führerschein. Er hat ihn nie gemacht weil er ihn nie gebraucht hat. Er ist überall hingekommen. Irgendjemand hat ihn immer gefahrten. Ich habe ihn schon oft gebeten den "Lappen" zu machen, kann ja auch sein, was ich natürlich nicht hoffen will, das es mir irgendwann nicht mehr so gut geht (abgesehen von der Fatigue).

Dann bin ich auf ihn angewiesen und ohne Führerschein?

Ich werde dieses Jahr 27. Kann auch sein das der Kinderwunsch sich bei ihm äußert. Hierzu hab ich auch schon einiges gehört.

Die einen sagen das man mit MS keine Kinder bekommen sollte, da man nach der Entbindung einen enormen Schub bekommt. Die anderen behaupten das Gegenteil.

Wisst ihr Rat?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kitty,

ich habe mich trotz MS für Kinder entschieden und kann nur sagen, es hat nicht geschadet. Wichtig war für mich, dass ich in der ersten Zeit sehr viel Unterstützung hatte und ich auch nach mir schauen konnte. Ich hatte dann zwar auch bei beiden Kindern einen leichen Schub aber erst etwa 5-6 Monate später. Die Schübe waren so leicht, dass man auf Cortison verzichten konnte und ich somit beruhigt weiter stillen konnte. Kinder sind etwas Wunderbares, wenn auch hin und wieder anstrengend. Doch man hat immer einen Anlass das Leben für lebenswert zu sehen. Ich bereue meinen Entschluss nicht, muss allerdings dazu sagen, dass es mir trotz bald 24jähriger MS immer noch sehr gut geht und meine Einschränkungen keine wirklichen Einschränkungen sind.

Ich hoffe, dir etwas Mut gemacht zu haben.

schönen Abend noch wünscht

Susa

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi,

ich hab ms seit 1986 und mein Wunsche nach Kindern war trotz ms immer da.

Als mein Neurologe mir sagt, dass ms nicht veerbar sei (ich weiss ehrlich gesagt nicht wie der Stand der Dinge heute ist) stand unser bzw. mein Entschluss fest für Kinder.

Kinder sind was herrliches.

Zwar anstrengend aber trotzdem schön.

LG sparrow

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen,

ihr habt mir wirklich sehr geholfen. Riesen großes Dankeschön vorweg. Kinder möchte ich auch unbedingt haben. Nun steht uns ja zum Glück nichts mehr im wege ;-)

Alles Liebe

Kitty

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr alle im allgemeinen und Frosch im Besonderen,

Meine Schnecke und ich feiern nächstes Jahr unsere Silberhochzeit. Wir waren gerade mal ein dreiviertel Jahr verheiratet und unsere Tochter 3 Monate alt, als ich durch Zufall (der Prof. in Erlangen hat sich verplaudert)die Diagnose bekam.

Von Anfang an haben wir darüber gesprochen.

Was haben wir über die MS gelacht und geweint, was haben wir uns gegenseitig aufgerichtet, Pläne geschmiedet und verworfen, Träume geträumt und durch die Realität platzen lassen!

Mein Gott!

Aber erst gestern Abend im Bett sprachen wir darüber und wir sind beide der gleichen Meinung: Wir schätzen jeden einzelnen bisherigen Tag unserer Beziehung und Ehe.

Wenn der gesunde Partner nicht über die Krankheit, den Zustand und das Befinden des anderen, kranken,Partners reden will, zeigt kein Interesse an ihm/ihr!

Daher ergibt sich: So einem desinteressierten Partner gehört die passende Briefmarke auf die Backe und ab nach Timbuktu!

Sorry, Frosch, aber für so einen ist meiner Meinung nach sogar das Porto dafür zu schade!

Mal ne Frage: Liebt der dich echt oder fühlt er sich nur in einer Zweckgemeinschaft (Küche & Bett)???

Liebe Grüße

SR

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Santarolli,

Du kannst Dich glücklich schätzen in so einer Partnerschaft und für so jemanden ist es immer leicht gesagt, jemand anderem zu empfehlen, "dem Partner Porto aufzudrücken und abzuschicken". Aber so einfach ist es nunmal nicht. Es kommt immer auf die Umstände an.

Gruß

Moni

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi,

ich bin auch der Meinung, dass man nicht einfach pauschal sagen kann: bei "Desinteresse", einfach weg...

Es kann sich nunmal leider nicht jeder in die andere Person hineinversetzen, also eben auch nicht in evtl. Krankheiten des Partners. Ich würde so etwas nicht so einfach als Desinteresse bezeichnen. Das kommt immer auf die Person an. Manche Menschen haben einfach Angst, sich mit der Gefühlslage anderer Menschen auseinanderzusetzen oder können sich nicht in ihn hineinversetzen. Und wirken vielleicht auf den ersten Blick nicht wirklich interessiert.

Natürlich ist es schön, wenn man einen mitfühlenden Partner hat. Aber wegen dieser einen Geschichte pauschal zu sagen, ab mit ihm, find ich nicht wirklich fair. Der Partner ist auch ein Mensch mit eigenen Sorgen, Ängsten und Gefühlen. Und die Welt dreht sich nicht nur um uns und unsere blöde Krankheit. Und, @frosch, vielleicht macht er sich ja schon seine Gedanken, zeigt es aber einfach nicht. Keine Ahnung.

Aber da hilft dann wirklich manchmal einfach drüber reden. Und fragen. Dann weiß man, wie mans einzuschätzen hat.

Liebe Grüße, und Kopf hoch,

Heidi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo!

Ich kann mich Heidi nur anschließen. Vielleicht ist es nicht Desinteresse des Partners, sondern vielleicht ein Art der Hilflosigkeit?

Liebe Grüße

Cumeira

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest dragonheart67

Hallo,

mein Mann war und ist immer für mich da wenn ich ihn brauche. Seit der Diagnose 03/08 mussten wir beide lernen mit der Krankheit umgehen und haben darübergesprochen. Wenn es mir mal wieder aufgrund eines Schubes schlecht geht, dann ist er da, denn er kümmert sich dann um unser zwei Kinder. Er meint immer, wenn ich reden möchte, solle ich zu ihm kommen. Ich bin aber auch eine Person, die den Kopf nicht hängen lässt und versuche immer das Beste aus der Situation zu machen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Dragonheart

Toller Name und was dein Mann ist bei mir mein Weibchen , Things Got , Denke gut ist mein Motto ,

aber Dank der lieben MS schwer für Sie zu verstehen !

Aber nur so fühl ich mich gut auch wenn es schlecht läuft . Und dann glaubt bei mir jeder , dem geht es doch super . Na ya , wie ich es mache ist es oft auch nicht gut . Kann man nichts machen , denn nur wo ein Wille da ein Weg glaub ich.

liebe Grüße Balu

Share this post


Link to post
Share on other sites

Eigentlich wäre dies hier ein ganz neues Thema. Da ich aber die Zielgruppe für meine Fragestellung hier aber auch vermute, versuche ich es einfach mal:

Wer von euch hat als MS Betroffene® einen gesunden Partner(in) kennen gelernt, der die Krankheit akzeptiert hat?

Wann kann ich dem Partner davon erzählen? Direkt am Anfang, oder erst später?

LG Stereo

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Stereo

Vielleicht fällst du nicht mit der Tür ins Haus, aber sobald du merkst, dass ihr euch sympatisch seid, fände ich es fair. Auf jeden Fall würde ich kein Geheimnis machen. Verbergen geht eh nicht. Nachher denken die Leute noch, du bist chronisch betrunken, weil du ständig schwankst.

:) Markus

Share this post


Link to post
Share on other sites

...und dann hilft nur noch viel Alkohol, wenn Du nicht "erwischt" werden willst ;-)

Im Ernst: ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, es gleich zu erzählen. Einfach so. Ganz normal. Es gehört nunmal zu uns und Du erzählst doch auch andere Sachen

von Dir.

LG Hexi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi,

Ich möchte zu dem Ganzen nur folgendes beitragen.

Nachdem ich mit zunehmender Intensivität schwere Stürze produziert hatte ( beim Bergsteigen, Skifahren ,Skaten und letztlich sogar beim normalen Spazieren gehen) wurde mir 5/2005 Diagnose MS bestätigt.

Kommentar meiner Holden (verheiratet seit 1986, 2 Kinder)

" Gott sei Dank nur MS,

ich hatte die ganze Zeit schon befürchtet Du hast einen Hirntumor. "

Erste Frage : " Was machen wir jetzt? Wie sieht die Therapie aus? Ist es vererbbar?"

Seitdem die klare Ansage :

Wir stehen das durch. Es gibt schlimmeres ( Wir wohnen in Reichweite einer Einrichtung für Mehrfachbehinderte Namens Pfennig Parade).

Sie fragt mich regelmäßig ob ich auch " gedopt" habe.

Ich erzähle Ihr wie es mir geht und Sie nervt nicht mich mit ständigen Fragen.

Also :

Wenn die Diagnose da ist----- Offen dazu stehen .

Wenn Dich dein Partner deshalb verlässt , wäre er wahrscheinlich auch wegen etwas anderem früher oder später von Dir abgefallen.

Wenn Du Dich überfordert fühlst mit der Offenbarung , sucht Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe.

Die sitzen nämlich alle im gleichen Boot und nicht alle im Rollstuhl.

Lebt Lebenswert!!

Es hätte auch schlimmer kommen können.

Pete

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Pete

gut und schön und richtig geschrieben.

:) Markus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen,

ich kann Pete da nur zustimmen. Mein Mann und ich haben auch von Anfang an alles zusammen erlebt und ich krieg 'ne Menge Unterstützung von ihm.

Bei mir wurde MS vor 4 Jahren diagnostiziert, und war da gleich 1 1/2 Woche stationär im Krankenhaus. Jeden Tag abendliche Besuche (35km) - das tat schon gut.

Auch jetzt noch interessiert er sich, wenn irgendwas los ist. z.B. bei dem Wechsel von Rebif44 auf Copaxone etc. Beim Spritzen hilft er mir an den Stellen, wo ich schlecht hinkomme - also wir sind eigentlich ein gutes Team.

Auch 'pusht' er mich immer wieder, wenn ich grad mal nicht so gut drauf bin und keine Lust zu etwas habe. Das hilft, so raffe ich mich meistens doch wieder etwas auf und geh spazieren oder ins Fitness-Studio.

Übrigens: Ich bin mit meinem Schatz schon zusammen seit ich 18 bin, und das werden im Sommer immerhin schon 20 Jahre. 11 Jahre davon sind wir verheiratet und werden es hoffentlich noch lange sein.

Grüße an alle

tinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Ihr,

ich finde es ganz toll, daß eure Partner zu euch halten. Meiner hat sich schon eine ganze Zeit vor der Diagnose (04/2007)ganz schnell aus dem Staub gemacht, als ich plötzlich nicht mehr so gut laufen konnte. Soviel zu dem "in guten wie in schlechten Tagen".

Liebe Grüße

Chiana

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Chiana,

tut mir leid, daß Du so ein 'Exemplar' erwischt hast. Wie lange wart ihr denn zusammen?

Aber laß den Kopf nicht hängen, und schau positiv in die Zukunft. Es gibt bestimmt auch für dich noch so einiges was das Leben lebenswert macht.

Viel Glück und LG

tinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo

an alle die Verlassen wurden.

Ist es nicht so , dass eigentlich gut so ist?

Warum die Zeit in die Renovierung eines alten Hauses stecken ,wenn schon das Fundament morsch ist.

Nicht Ihr wurdet verlassen, sondern man hat vor eurer Stärke bewusst oder unbewusst kapituliert.

Ist es nicht eine Zumutung zu verlangen einem Gefallenen (= EX) auch noch die Höhe seines Sturzes zu erklären??

Seid euch eurer Stärke bewusst und zieht in ein neues Haus ( Kann auch ein stabiles ,massives altes Haus sein).Es soll euch schützen wenn es draußen mal wieder stürmt,euch wärmen wenn es kalt wird und dem Sonnenschein genug Fenster zum rein scheinen bieten.

Ihr solltet nur mit offenen Augen durch das Leben gehen und immer neugierig sein.

Vielleicht ist euer Traumhaus schon hinter der nächsten Kurve auf euer täglich Lebens Renn Strecke .

" LÄCHLE DU MS LER

ES IST DIE BESTE ART DEM LEBEN

( besonders auch ohne EX)

DIE ZÄHNE ZU ZEIGEN"

Lebt Lebenswert!!

Es hätte auch schlimmer kommen können.

Pete

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo

an alle die Verlassen wurden.

Ist es nicht so , dass eigentlich gut so ist?

Warum die Zeit in die Renovierung eines alten Hauses stecken ,wenn schon das Fundament morsch ist.

Nicht Ihr wurdet verlassen, sondern man hat vor eurer Stärke bewusst oder unbewusst kapituliert.

Ist es nicht eine Zumutung zu verlangen einem Gefallenen (= EX) auch noch die Höhe seines Sturzes zu erklären??

Seid euch eurer Stärke bewusst und zieht in ein neues Haus ( Kann auch ein stabiles ,massives altes Haus sein).Es soll euch schützen wenn es draußen mal wieder stürmt,euch wärmen wenn es kalt wird und dem Sonnenschein genug Fenster zum rein scheinen bieten.

Ihr solltet nur mit offenen Augen durch das Leben gehen und immer neugierig sein.

Vielleicht ist euer Traumhaus schon hinter der nächsten Kurve auf euer täglich Lebens Renn Strecke .

" LÄCHLE DU MS LER

ES IST DIE BESTE ART DEM LEBEN

( besonders auch ohne EX)

DIE ZÄHNE ZU ZEIGEN"

Lebt Lebenswert!!

Es hätte auch schlimmer kommen können.

Pete

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lieber Pete!

Das mit dem Haus hast Du schön gesagt! Und wenn das Traumhaus nicht hinter der nächsten Kurve steht, sondern sich vielleicht ganz viel wunderbare Landschaft (=Freunde, die diese Bezeichnung verdient haben?) vor dem Auge ausbreitet, dann soll das möglicherweise genau so sein.

Lache das Leben an, dann lacht es zurück!

Liebe Grüße

Monika

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this