Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Nadi

Schübe

58 posts in this topic

hallo,

bei mir ist ms (lähmung beider beine bis zu den hüften, darm und blase mitbetroffen) 1976 festgestellt worden, behandelt wurde ich mit kortisontabletten und anderen tabletten bis 1978, mußte die tabletten absetzen, da mein blutbild sich verschlechtert hatte "weit fortgeschritten Anaemie. mußte lange zeit für mein Blutbild aufbauspritzen und eisentabletten einnehmen. habe für die ms nur vitamintabletten B12 usw. eingenommen.

der nächste schub war 1983 (wieder beide beine wie 76) behandlung mit kortisontabletten und infusionen für durchblutung.

dann 1994 schub (beide beine wie 76 und 83) diesmal keine kortisontabletten eingenommen sonder nur vitamintabletten. wurde aber nicht richtig aufge-klärt mit dem kortison, ich wußte nicht das es auch Infusionen mit kortison gab (3-tage).

seitdem auch verschlechterung und 1998 auf eigenen wunsch einlieferung zur untersuchung ins kranken-haus, wurde festgestellt das noch herde aktiv waren von 1994.

hier bekam ich zum ersten mal eine blasentablette, eine tablette "liorisal - heißt heute baclofen" für die spastik. außerdem bekam ich auf dauer kranken-gymnastik "2 x die woche" verschrieben.

dann neuer schub ende 1998/anfang 1999 diesmal waren die augen betroffen. habe diesen schub erst nicht wahrgenommen, da ich die anzeichen nicht für einen schub gehalten habe und nicht kannte. februar 1999 diesmal bekam ich 3-tage-infusion mit kortison und eine woche später fing ich basistherapie mit "betaferon 1b".

ich habe betaferon bis mai 2006 gespritzt und in dieser zeit keinen schub mehr gehabt. dann habe ich aufgefhört mit den spritzen, da ich nur noch schmerzen beim spritzen hatte und auch viele nebenwirkungen sowie depressionen.

seit ich aufgehört habe mit dem spritzen fühle ich mich schon viel besser und die depressionen sind auch weg. außerdem immer noch schubfrei. nehme nur noch die blasentablette ein und nehme regelmäßig 2 x die woche krankengymnastik.

mit cop habe ich noch keine erfahrung gemacht.

mein neurologe möchte aber das ich wieder mit einer therapie anfange, aber eigentlich fühle ich mit so ganz wohl ohne medikamente für ms.

wünsche allen weiterhin alles gute.

katze62

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Guest

Hallo katze62,

da hast Du aber schon einen langen Weg mit MS als Begleitung hinter Dir! Wahnsinn, wie sich die Therapie verändert hat mit der Zeit. Ich bin froh, dass ich, wenn ich schon MS bekommen musste, es heute diagnostiziert bekommen habe. Ich denke aber, dass Du eine Basistherapie machen solltest, denn die MS schläft nie, sie ist im Verborgenen immer aktiv, bis sie wieder aufflammt. Daher würde ich gerade, weil es Dir gerade so gut geht, damit beginnen. Welche für Dich die beste ist, vermag nur Dein Arzt entscheiden, in Absprache mit Dir. Copaxone ist eine gute Wahl, zumindest für Leute mit schubförmiger MS. Mir geht es gut damit, und das tägliche Spritzen ist auch kein Problem. Apropos, ich muss mal spritzen, bin schon spät dran. Alles Gute, Lernmaus

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Hallo Katze62!

Wenn du dich wieder für eine Basistherapie entscheidest, würde ich die Copaxone empfehlen, weil es im Gegensatz zu den Interferonen keine Depressionen in der Nebenwirkung macht. Mir hat meine Neuro dazu geraten, da ich ohnehin schon oft mit Depressionen zu tun hatte. Sie meinte, dann verbietet sich Interferon von selbst.

Liebe Grüße

Cumeira

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hallo lernmaus,

hatte noch vergessen zu erwähnen, daß ich nur am anfang (1976) im rollstuhl war, danach die schübe(hielten immer 3-4 monate an) konnte ich mich immer noch mit stöcken fortbewegen und war froh das ich autofahren konnte. bin auch 23 jahre vollschichtig arbeiten gegangen. heute leider in der rente, weil mein arbeitgeber nicht beim halbtagsjob mitgemacht hat. bin aber inzwischen froh über die rente, wenn man hört wie schwer es ist da reinzukommen heute.

also waren die ganzen jahre nicht so schlecht wie es vielleicht rübergekommen ist.

mit cop anzufangen, muß ich mir noch überlegen, weil das wird ja jeden tag gespritzt. bei betaferon war es jeden 2. tag.

ich hoffe dir geht es gut zur zeit. habe gelesen das bei dir die augen betroffen sind. wie hat sich das bei dir bemerkbar gemacht, wenn ich fragen darf!?

ich hatte 1998 die syntome nicht erkannt und es auf normale schwindelerscheinungen geschoben.

lg katze62

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hallo cumeira,

vielen dank für den rat. obwohl mein neurologe weiß, das ich ausser den schmerzen beim spritzen auch depressionen und andere nebenwirkungen hatte, ist der trotzdem der meinung ist sollte nochmals mit betaferon anfangen.

da kann man mal sehen, wie verschieden die meinungen der neurologen sind.

finde ich gut das deine neuro dir das interferon nicht empfohlen hat.

wie lange spritzt du schon cop und hast du auch nebenwirkungen gehabt. weil über nebenwirkungen habe ich in den beiträgen nicht oder kaum gelesen.

lg katze62

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Hallo Katze62!

Vielleicht hast du wenig von Nebenwirkungen gelesen, weil es nicht so viele gibt. Meine Nebenwirkungen beschränken sich eigentlich auf leicht gerötete und verhärtete Einstichstellen, was nach ein 1-2 Tagen verschwindet. Zu Beginn der Behandlung hat das auch sehr gejuckt. Das war schon unangenehm. Nach ca. 1/2 Jahr ging das Jucken dann aber weg. Meine Neuro und auch das Cop-Team meinten, dass am Anfang der Behandlung der Körper oftmals allergisch reagiert, sich nach und nach aber daran gewöhnt.

Und dann habe ich noch etwas Schwund des Unterhautfettgewebes an den Stellen, wo ich häufig spritze. Also einen Schönheitspreis kriege ich nicht mehr.

Da meine Nebenwirkungen aber nur optischer Natur sind, finde ich sie nicht so dramatisch.

Und die tägliche Spritze ist selbst für mich, die eigentlich immer eine Spritzenphobie hatte, mittlerweile ein Klacks. Mit dem Injektor sieht man die Spritze nicht und wirklich weh tut es nicht.

Liebe Grüße

Cumeira

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Hallo Katze62,

genau die wenigen Nebenwirkungen haben mich dazu bewogen doch zu spritzen, habe mich 8 Jahre gewehrt, aber jetzt 3 Schübe in einem Jahr und das war zuviel.

Zufällig hat eine Freundin (Selbsthilfegruppe) auf Copaxone umgestellt und meine Schwester (Selbst auch MS-Betroffen) spritzt seit 2001 auch Copaxone. Tja positive Erfahrungen und wirklich wenig Nebenwirkungen - fang einfach an

Gruß

Moni

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Guest

Liebe katze62,

ich hatte zunächst einen Gesichtsfeldausfall in der Mitte des linken Auges. Während ich an meiner Diplomarbeit "bastelte" bemerkte ich, dass da was nicht stimmt. Ich rieb die Augen weil ich dachte, ich habe zu lange am PC geschrieben. Es war wie ein Flimmern und in dem Bereich konnte ich einfach nichts mehr sehen. Der nachrichtensprecher hatte sozusagen keinen Mund mehr- einfach wegretouchiert! Schmerzen hatte ich dabei noch keine. Leider bekam ich insgesamt 5 SNE auf dem linken auge (immer links!) und trotz sofortigen Kortison-Infusionen (5 -7 Tage je Tag 1000 mg) konnte der schleichend stärker werdende GF-Ausfall nicht verhindert werden. Bei SNE 3 - 5 kamen dann auch unsägliche Schmerzen, nicht nur bei Bewegung des Auges sondern auch auf der linken gesichtshälfte und ich fühlte mich zerschlagen. Naja, nun hat der Sehnerv seine Arbeit euíngestellt und ich mache fleissig Ergotherapie, damit ich meinen Berufsalltag so meistern kann wie ich es tue. Das war die Sache in Kürze. Danke für die nachfrage. LG Lernmaus

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Hallo katze62,

mir gings wie Locke. Ich habe mich noch länger gegen das Spritzen gewehrt (lebe mit der MS seit 1985), doch nach 2 Schüben direkt aufeinander in diesem Jahr, habe ich mich zu Cop entschlossen, unter anderem wegen der wenigen Nebenwirkungen. Und ich bereue es nicht!!!!!!!!

Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung für dich

Susa

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Hallo Leute,

ich wollte eigentlich nur mal fragen, warum ihr euch davor gestreubt habt ein Basistherapie (egal mit welchem Medikament) zu beginnen? Frau Doktor Pille mit der großen, runden Brille schlägt soetwas doch nicht aus Dumdudelidei vor, oder?

Gut, der Fairness halber muß ich zugeben, ich habe auch Copaxone genommen, weil es im Vergleich die wenigsten Nebenwirkungen hatte. Und was es davor gab will ich ehrlich gesagt gar nicht wissen. Aber sollte man diesem miesen Früchtchen MS nicht mit allen Mitteln zu leibe rücken?

Ich für meinen Fall hab kein Problem ein Medikament zu spritzen. Wenn ich dadurch verhindern kann, daß Schübe stärker und häufiger werden, ist mir perönlich daß persönlich jetwede dermale Nebenwirkung wert. Aber das gilt nur für mich.

Ich wünsch euch allen jedenfalls das Beste und ein schönes Wochenende

Gruß

Christian

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Hallo Christian,

ich wollte mich einfach nicht tagtäglich mit der MS konfrontieren. Hatte in der vergangenen Zeit maximal 1 Schub/Jahr, zeitweise auch nur alle 2-3 Jahre. Da war mir die Unabhängigkeit wichtiger, weil ich zu der Zeit auch sehr viel mit dem Motorrad unterwegs war, auf Campingplätzen übernachtete oder einfach nur so im Grünen. Das wäre dann mit dem Kühlen der Spritzen etwas kompliziert geworden, dachte ich zumindest zu der Zeit.

Aber nun bin ich auch so zufrieden!

LG Susa

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Guten Morgen Susa,

ich hab damals direkt nach der Diagnose mit Copaxone angefangen und in den ersten Jahren war es echt kompliziert, als man die Spritze erst noch 'zubereiten' musste und es gar nicht ohne Kühlung ging. Da bin ich dann auch wenn es nur 3 Tage waren mit einem kleinen Kühlschrank, der auch über die Autobatterie laufen konnte, durch die Gegend gereist - ziemlich umständlich. Aber mir war die Weiterbehandlung so empfohlen worden, dass ich gar nicht überlegt habe, es zu lassen. Das ist es jetzt wirklich schon einfacher!

Ein schönes Wochenende noch, Kite

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Hallo Kradmelder,

ich habe mich 8 Jahre gegen Spritzen gewehrt, hatte gerade Imurek abgesetzt und hatte gedacht, mein Körper hat jetzt kapiert wie er ticken muß. Hatte dann jetzt 3 Schübe hintereinander und da war mir klar ich muß was machen.

Wenn ich ohne Schübe bin, knall ich doch keine Chemie in mich rein, oder?

Gruß

Moni

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hallo christian,

ich habe über 7 jahre betaferon 1b (alle 2 tage) gespritzt. ich habe auch keine angst gehabt zu spritzen.

aufgehört habe ich wegen der schmerzen. obwohl ich die stellen immer im wechsel gespritzt habe (bauch rechts und links je 6 stellen, beide beine rechts und links je 8 stellen, beide arme rechts und links je 6 stellen) hatte ich im letzten 1/2 jahr beim spritzen nur noch schmerzen, weil die injektionsstellen sich immer mehr verhärtet haben.

außerdem starke depressionen und nebenwirkungen.

habe schilddrüsenunterfunktion und hohen blutdruck durch diese therapie bekommen. hoher blutdruck ist inzwischen wieder normal. schilddrüse muß ich weiterhin tabletten einnehmen. mit den depressionen ist es auch besser geworden.

das waren die gründe warum ich aufgehört habe.

lg katze62

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Hallo Mitgepeinigte ;),

das klingt ja alles ziemlich fies, was euch da so wiederfahren ist. Ich hoffe ja inständig, daß mir das mit dem Copaxone erspart bleibt. Die Verhärtungen hatte ich bei dem Blutverdünner den ich mal spritzen mußte auch. War nicht sonderlich prickelnd.

Übrigens Locke, das Copaxone zielt ja in erster Linie darauf ab, die Anzahl der Schübe zu minimieren. Es ist nicht dazu gedacht einen Schub zu behandeln. Dafür habe wir Kumpel Kortison. Hab ich übrigens auch schon kennengelernt. Wie dem auch sei. Aus meiner Sicht würde ich dir wirklich eine Basistherapie, gleich welcher Art, ans Herz legen. Ich hatte jetzt auch zwei Schübe in zwei Monaten. Und wenn ich daß mit einer täglichen Spritze in Zukunft vermeiden kann, na dann immer rein mit der Kanüle :).

Ich wünsch euch allen jedenfalls alles Gute und viele Schubfreie Jahre.

Gruß

Christian

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Hallo Christian,

du hast mich falsch verstanden - hatte mich 8 Jahre gewehrt, weil es mir so gut ging - Spritze jetzt seit 29.10.08 Copaxone und mir gehts gut damit. Ich habe eingesehen, daß es an der Zeit ist und zwar jetzt hurtig. Ich hoffe auch daß es mir hilft jahrelang an der Nadel zu hängen. Ich hab nämlich im Moment überhaupt keine Probleme damit.

Gruß

Moni

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Hallo,

ich spritze mich mit cop seit 20.7.07 habe vorher einen schub gehabt und seit dem schubfrei, gott sei dank. :-))) lg diana

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Hallo,

habe eure beiträge mal durch gelesen, ist wirklich interessant was ihr alle für erfahrungen mit cop gemacht habt, ich spritze es seit 20.7.07 bisher hatte ich nur zwei nebenwirkungen. Meine frage habt ihr auch mal herzrasen und schwindelgefühl nachm spritzen gehabt? und zur zeit habe ich manchmal nerven oder muskel schmerzen? Hatte einer von euch schon mal so eine Nebenwirkung mit cop? liebe grüße diana

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Hi,

ich spritze seit 1996 und kann deswegen nicht genau sagen, wieviele Schübe ich unter Copaxone gehabt hab, aber seit ich Cop spritze, sind die Schüber zurück gegangen.

LG sparrow

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Wie machen sich Schübe bei euch bemerkbar, ich kann nicht beurteilen wann ich einen Schub habe oder nicht. Weil dadurch daß ich Vollzeitbeschäftigt bin und ab und an körperliche Anstrengungen vorprogrammiert sind kann ich es nicht beurteilen, wenn ich am Abend extrem abhänge.

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Hallo D.F.

Ich weiss das nach 6 Jahren auch immer noch nicht wirklich! Ich habe fast ausschließlich Empfindungstörungen in den Füßen und Händen und ich hab so unendlich viele unterschiedliche Arten von Taubheit und Kribbeln und deren Kombination in verschiedenster Stärke und Dauer, dass eine Einschätzung, wann es ein Schub ist und wann nur vorübergehende Verschlechterung nicht wirklich möglich ist. Aber immer dann, wenn ich das Gefühl hab, jetzt ist Cortison trotz der damit verbundenen Unannehmlichkeiten besser als der jetzige Zustand, gehe ich zum Arzt. Wie machst du das?

Kite

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Hallo Kite, ich muß dir ehrlichgesagt beichten das ich trotz der MS immernoch ein Arztmuffel bin und es scheue den Arzt aufzusuchen, trotz das sie mir das immer wieder sagt. Aber ich habe auch angst meine Arbeit zuverlieren, weil bei uns gibt es genausowenig Plätze wie Überall und für Behinderte sieht es sowieso schlecht aus.

Liebe Grüße

D.F.= Diana

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Hey! Also ich hatte auch schon 3 Schübe aber bevor ich das wusste das ich MS hatte. Bei mir sind 2 Lessionen an der Wirbelsäule und 1 am Gehirn. Bei mir hat sich das gezeigt als meine ganze rechte Taub wurde. Ich bin zu einem Arzt zum anderen gegangen, aber alle haben mich immer weitergeschickt und nach einer Woche bin ich danne ins Krankenhaus gekommen. Tja und nach vielen Untersuchungen was ich mir ergehen lassen musste stellte sich heraus das ich eine chronische Nervenentzündung heraus. Bekam ich Kortisonbehandlung und durfte soweit nach Hause. Sie sagten ja das es ein bisel dauert bis das Kortison anschlägt, aber es hat sich eher danne noch mal verschlechtert als ich einen halben Monat nach Hause durfte. Tja und dann kam ich das zweite mal ins Krankenhaus. Durfte noch mal eine Kortisonbehandlung machen. Eigentlich wollten sie mir die Behandlung net mehr geben weil ich so starke Nebenwirkungen und Deprissionsanfälle hatte, aber verstärkten die Dosis noch mehr. Mir ging es in der Zeit net besonders, aber bin froh das es jetzt soweit weg is. Tja 3 Monate später habe ich mit der Copa- Therapie angefangen und bis jetzt noch keinen Schub bekommen. Ich hoffe das bleibt auch so. Darf mir net so viel Stress anbahnen. *lol*

LG Pai

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Hallo Pai

Die Odyssee kenne ich auch. Meine Gedanken sind bei dir. Ach ja, die MS - so ein blöder Dreck.

:)

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Ja das is wohl wahr Maro. Das is auch gut das man net alleine fühlt. Wem sagste das das MS ein Dreck. Naja, aber wir müssen das beste drauß machen.

LG Pai

In der Ruhe liegt die Kraft!!!

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