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Maro

Familie

20 posts in this topic

hi

das interessiert mich: gibt es außer mir MSler noch andere hier, die im engeren Kreis der Familie ebenfalls Betroffene MSler haben und wie geht ihr damit um.

LG :)

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Hallo Maro,

also ich habe eine ältere Schwester, die ist seit 2001 betroffen, bei meinem Vater bestand der Verdacht auf MS, nachdem die Diagnose bei meiner Schwester feststand, aber es wurde nie diagnostiziert, da er wegen diverser anderer Erkrankungen ständig unter Drogen stand z.B. Alzheimer, Parkinson usw.

Wir tauschen uns aus, aber es steht nicht im Mittelpunkt unserer Beziehung. Wir lernen an einander. Ich habe z.B. aufgrund ihrer Erfahrungen mit Copaxone, auch das als mein Mittel gewählt. Sie hat zum Neurologen gesagt, naja MS das hat meine Schwester auch, da kommen wir dann schon klar.

Gruß

Moni

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Guest Little Rose

Hallo Maro,

Bei mir wurde im Mai 2010 MS festgestellt. Im Juni 2010 wurde ich mit COP eingestellt.Auch meine Tochter hat MS bei ihr wurde es mit 17 festgstellt also vor 2 Jahren. Leider wurde sie viel zu spät mit Medikamenten eingstellt, da lief leider ganz viel daneben. Aber wir kommen sehr gut damit klar.

Ansonsten gibt es keinen mehr in der fam.

Lg

Veronika

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Hallo alle zusammen,

ich bin ganz neu hier ist aber interessant zu lesen das es doch bei jedem, von den Gedanken her gleich abgeht.

Ich habe viele Bekannte die MS haben in der Familie kam es noch nicht vor bin die erste.

Habe die Diagnose im juli 2007 bekommen, und ,mehrere Schübe hintereinander gehabt von Sehstörungen bis Taubheit einfach alles. Durch Copaxone hat sich alles stabilisiert, hatte bisher einmal im Jahr ein Schub immer Sehstörungen sonst nix. Und ich bin mir sicher, dasses gute Neurologen und schlechte gibt mein erster war scheisse, doch den den ich jetzt habe kann ich nur jedem empfehlen ich fahre dafür knapp 200km nach Freiburg aber er ist der beste.

Liebe Grüße

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Hi

danke für die Antworten. Ich empfinde die zwei Perspektiven, - Innen und Außenansicht des Problems einerseits als tröstlich, nicht alleine zu stehen, nicht ständig erklären zu müssen, auf der anderen Seite erschreckend, dreifachbelastend zu sein, nicht helfen zu können, im Gegenteil. Zusammen ist das anstrengend. MS ist immer vor Augen, bei uns auch in seiner letztmöglichen Konsequenz. Das jeden Tag zu sehen tut weh. Wegignorieren ist schlicht unmöglich. Sorge ist immer ein Bestandteil.

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Guest zaira

Hallo, meine Mutter hatte 60 Jahre MS und war dann fast 15 Jahre zum Schluß bettlägerig. Ich habe sie seit meinem 14 Lebensjahr "betreut und gepflegt" zum Schluß.

Hatte immer die Angst auch mal an MS zu erkranken....MS war in meinem Leben immer anwesend und ein Damokles Schwert über mir.

Meine Mutter hat jedliche Therapie abgelehnt...was ich damals gar nicht verstehen konnte.

Nun hat es mich doch erwischt....MS ist wieder ein Thema in meinem Leben...nur betrifft es jetzt mich.

Heute verstehe ich meine Mutter, ihre Launen, ihre Depris und alles natürlich viel besser als ich es damals konnte.

Sie war nachher ein biestiger Mensch und sehr hart.

Ich hoffe ich werde jetzt nicht auch so......

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hallo zaira,

was würdest du anders machen als deine Mutter es getan hat?

Ich bin Angehöriger und erlebe auch so manche höhen und tiefen meiner Frau.

Das schlimmste ist für mich anzusehen, wie sie sehr hart mit sich umgeht und das belastet dann wieder mich.

Weiß manchmal nichtmehr was ich machen kann und soll.

Es ist ihre und nicht meine Krankheit, aber Gefühle kann man nicht abschalten.

Wünsche dir ein schönes Osterfest,

Günter

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hey kraempfle! da du zaira "angeschrieben" hast und wahrscheinlich auf eine antwort von ihr wartest, wollte ich dir nur kurz mal sagen das sie sich hier wohl nicht mehr melden wird....

sie ist bzw. wurde abgemeldet...

aber ich finde es super, das du als angehöriger hier "mitspricht"!

glg niknak

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Hab dieses Forum gefunden als ich nach einem Zusammenhang zwischen meiner Erkrankung und der meines Vaters suchte.

Mein Vater hat seit seinem 30. Lebensjahr MS und kommt aber gsd halbwegs "gut" damit zurecht. (kann normal seiner Arbeit nachgehen und hatte schon längerem keinen harten Schub mehr...hoffe es bleibt so)

Kurz vor meinem 18. Geburtstag begann ich dann langsam die Kraft in den Beinen zu verlieren und bekam ein extrem schlechtes Gangbild (waklig auf den Beinen und bin geschlurft wie ein Zombie).

nach 1-2 Monaten war sogar eine Gehsteigkante ein unüberwindbares Hindernis und ich brauchte auch für kurze, ebene Strecken eine Ewigkeit.

Nach fast einem halben Jahr Krankenhausaufenthalt und mehreren vergeblichen Therapien die Diagnose: CIDP. (hab dann 4-5 monate lang Cortison bekommen womit alle Symptome ziemlich schnell verschwanden und kann jetzt wieder normal gehen und sogar Sport treiben : ) )

Nun frage ich mich aber ob es möglich wäre dass ich die Veranlagung für meine Krankheit vl. von meinem Paps geerbt habe? Wäre interessant zu wissen.

Danke schonmal für evtl. Antworten : )

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Hallo Mäuschen,

erstmal herzlich willkommen.

Die Möglichkeit könnte schon bestehen, ist ja geringfügig erhöht, wenn man Verwandte ersten Grades hat, die MS haben. Muß aber nicht sein. Hast Du damals angegeben, dass Dein Papi MS hat? Dann hätten die Ärzte ja mal danach forschen können, zumindest wäre es ja naheliegend.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute. Bleib weiter stark. Und Deinem Papi wünsche ich auch, dass es ihm soweit gut geht.

LG Bambus

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Danke für die Antwort! : )

Mich hat damals im KH der gleiche Arzt behandelt der auch meinen Vater behandelt, da er sich auf MS spezialisiert hat. Bei mir wurde zuerst auch MS vermutet, passte aber mit CT und EMG nicht zusammen.

Danke für die lieben Worte!

glg mäuschen

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Hallo Maeuschen!!

Man kannnciht genau sagen ob dasjetzt eine vererbbare sache ist oder nicht aber die verlangung ist schon größer wenn man es in der familie hat kann es schon durch aus passieren das die ms weiter gegeben wird bei mir ist es auch so , meine Tante Hat auch ms nd ich bin auch betroffen seit 2007 wurde auch sehr spät mit copax. ein gestellt weil es erst sehr lange eine verdachts dignose war !!aber nun seit februar 2011 nehme ich dieses medikament und es wurde von woche zu woche besser !!kann wieder richtig laufen also normal nicht schnell aber ich kann mich gut bewegen !!

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Hallo ! Ich habe seit 2007 sieben ma mit einer verdachts dignose aber nach der geburt meines zweitens sohne bekam ich einen schub und da wurde es mir dann bestätigt da sich ms habe !! dieser schub war ganz schön hart saß 8 wochen im rolli und bin dank copax und meinem schatz wieder daraus gekommen !! NUn habe ich die ansgt das es miene zwie kinder bekommen ??wie hoch besteht da die möglich keit und was kann ich machen das man wenne s so weit ist es evtl früh genug feststellen kann!!

Mit freundlichen grüßen Schatzisleben

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Guest

ich hab eine halbschwester mit ms

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Hallo zusammen

ich habe mir das forum durchgelesen und bemerkt, das schon länger niemand mehr hier geschrieben hat. ich möchte trotzdem mein problem loswerden.

mein bruder hat ms seit etwa 9 jahren. er ist mit seiner lebensgefährtin schon 11 jahre zusammen. nun ist es so, das nach seiner diagnose ms schmerzen im rücken anfingen. er ging zum hausarzt, der meinte bandscheibenvorfall und er wurde sofort operiert. seitdem wurden seine schmerzen im rücken immer schlimmer und das allerschlimmste ist, das er spastik dazu bekam.

mein bruder ist jemand, der keine veränderungen will. er hat sich mit seiner lebensgefährtin zuhause verschanzt und all die jahre ohne bewegung gelebt. es war immer so, wenn meine eltern oder ich ihn auf behandlungen hinweisen wollten blockte er immer ab. sein leben ist nur zuhause auf der coutch liegen, keine bewegung haben und sie macht immer alles richtig. klingt sicher eifersüchtig, ist es aber nicht. seine freundin hat auch alles schleifen lassen, da sie einen sohn mit in die beziehung mitbrachte.

jetzt sitzt er im rollstuhl, nimmt nix mehr an, hat sich vor 3 monaten den fuß gebrochen und 5 wochen später ist er mit dem rolli die treppe runtergestürzt. seit dem bruch am fuß, kann er gar nicht mehr laufen, er ist meiner meinung nach sehr depri, aber auch sehr stur.

was kann man als schwester machen, um an ihn ranzukommen und ihm therapiemöglichkeiten schmackhaft machen.

wäre schön wenn jemand einen kleinen tip für mich hätte.

gruß muckl

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also wenn ich hier grad so lese, wer in der näheren verwandtschaft alles MS hat muss ich doch schlucken. Klar, sind das jetzt nicht alle, aber es klingt, als wäre diese scheinbar nicht vorhandene Vererbbarkeit doch irgendwie vorhanden?!

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Von einer echten Erbkrankheit im eigentlichen Sinn des Wortes wird bei der MS nicht gesprochen, es gibt auch nicht das MS-Gen! In geringem Maße vererbbar ist die Anlage in den Genen an MS zu erkranken (z.B. durch eine bestimmte Kombination der Erbanlagen).

Also, MS ist nicht erblich im Sinne einer klassischen Erbkrankheit, sondern ihr Auftreten kann durch eine (mitunter familiäre) genetische Veranlagung,/Anfälligkeit bedingt sein.

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Hallo Muckl!

Ja, schade das dein Bruder keine Therapie annehmen möchte. Denn eigentlich verspielt er jegliche Chancen auf ein gutes Leben. Vielleicht sollte er mal sich diese Seiten ansehen. Hier kann man seinen Frust anonym von der Seele schreiben und es gibt hier nette Leute die einem eine neue Blickrichtung aufzeigen. Und ich glaube, das bräuchte dein Bruder mal.

Aber schütze auch Dich. Denn bei manchen Menschen kann man einfach nix machen. "Leben und Leben lassen" wie es so schön heißt. Denn wen er so zufrieden ist, bekommst Du ihn auch nicht geändert.

LG Mares

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Hallo an alle hier,

bin Mutter einer 25 jährigen Tochter! Bei ihr wurde die MS erst mitte Januar diagnostiziert. Nach Krankenhausaufenthalt befindet sie sich nun in der Reha. So wie es aussieht hat sie bereits 7 Schübe (mit teilweise bleibenden schädigungen) gehabt. Sie nimmt an das 2009 der erste Schub war! Sie ist das einzige uns bekannte Familienmitglied dieser Familie, hab nun natürlich auch ein wenig Angst um die jüngere Tochter (das behalte ich aber für mich). Aber wir sehen alle positiv nach vorne und lernen gemeinsam damit umzugehen. LG Bella47

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Hallo Maro

Meine jüngere Schwester hat auch MS, sie erkrankte schon mit 16. War für meine Mutter und mich echt schlimm, zumal 3 Jahre zuvor mein Vater an Krebs gestorben war. Wir hatten damals vor 22 Jahren noch nicht viel Ahnung von MS.

Wie hier schon gesagt wurde, ist MS keine klassische Erbkrankheit. Aber man spricht in der Neurologie davon, dass es bestimmt eine Veranlagung dazu gibt. Was aber allein noch nichts aussagt, ob man daran erkrankt oder nicht. Es müssen mehrere Faktoren zusammentreffen. Wie z. B. Umweltfaktoren, Viren, Bakterien, Impfungen usw. Man weiss die Ursachen halt immer noch nicht.

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